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Autor Thema: Zyklisches Erbrechen CVSA - Massives rezidivierendes Erbrechen mit sek. Hämatem.  (Gelesen 5783 mal)

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Offline Zahra

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  • Krankheit: Zyklisches Erbrechen


Hallo,
unser Sohn ist mittlerweile 14 Jahre alt und leidet seit 8 Jahren an extremen Attacken mit rezidivierendem massivem Erbrechen und sekundärer Hämatemesis.
Dabei geht es nicht darum, dass Erbrechen unangenehm, anstrengend und störend ist....
Es geht schlicht und ergreifend darum, ihn während dieser Attacken am Leben zu erhalten.
Ohne Flüssigkeitsgaben (Tropf) würde er ins Koma fallen und/oder sterben.

Salopp gesagt, wenn er einmal (egal aus welchem Grund) erbricht, kotzt er weiter bis er stirbt.



So, ich fange mal vorne an:

Mit 6 Jahren wurde er plötzlich und ohne Vorzeichen krank und erbrach sich.
Wir dachten, ist doch normal, dass ein Kind mal erbricht. Vomex Zäpfchen, dann wird das wieder.
Doch er hörte nicht auf und erbrach sich die ganze Nacht im Rhythums von 3-4 Minuten!!
Ich (Papa) hatte als Kind auch mal eine Nacht durch erbrochen, also dachte ich "alles halb so schlimm."
Doch in den Morgenstunden verfiel er zusehend.

Am Morgen sind wir gleich zur Kinderärztin und wurden sofort weiter in die Kinderklinik geschickt.
Was dachten sich die Kinderärzte dort? Na, ein Kind erbricht schon mal, na gut,  hängen wir ihn halt mal an den Tropf und nehmen ihn auf.
Unter der Flüssigkeitszugabe ließ das Erbrechen ein wenig nach und wir schliefen beide kurz ein.

Doch der Hammer kam beim Schwesternwechsel. Bitte wecken Sie ihn kurz auf, sagte die Schwester.
Es dauerte lange bis er wach wurde. Er hatte Probleme uns zu fixieren und Fragen konnte er nicht beantworten.
Auf die Frage "Wie heißt du?", antwortete er nach mehrmaligem Fragen mit "fünf" !!!
Die Schwester stand nur da wie belämmert.... jedenfalls bis ich sie anschrie sofort die Ärzte zu holen.

Chefarzt, Oberarzt, 2 Stationsärzte, und dann ging es rund:
Ultraschall der Augen um erhöhten Schädelinnendruck auszuschließen / Schädel CT / LUMBALPUNKTION / Abstriche / Blutabnahmen / EEG / EKG / Abdomen Sono / Röntgen der Lungen / permanente Überwachung (Oximeter, Blutdruck, Puls) ...

Nach einigen Stunden und erhöhter Flüssigkeitsgabe (Tropf) war er wieder ansprechbar. Das Erbrechen hielt an. Ein Antiemetikum (Vomex) brachte keinerlei Besserung.
Mehrere Tage wurden wir von einer Untersuchung zur nächsten gebracht. Immerhin gaben sich alle redlich Mühe.
Doch alle Untersuchen blieben ohne Befund. Die Frequenz des Erbrechens nahm langsam ab und nach vier Tagen hörte es auf.
Nach knapp zwei Wochen wurden wir ohne richtige Diagnose entlassen. Auf dem Befund stand "Rezidivierendes Erbrechen ungeklärter Ursache".

Knapp zwei Wochen später begann das Ganze von neuem.
Immerhin wussten wir nun Bescheid und die Ärzte hatten uns ja gebeten, bei einem erneuten Anfall sofort in die Klinik zu fahren.
Doch nun hatten natürlich Ärzte Schicht in der Notaufnahme, die uns noch nicht kannten... "Na ja, ein Kind erbricht schon mal...."
Ich bestand auf die stationäre Aufnahme und den Tropf. Die Stationsärzte bestätigten uns darin, dass es hier wirklich um alles geht.
Diesmal wurden nur ein paar wenige Untersuchungen gemacht, hatten doch die Ärzte bereits die gängigsten Diagnostiken bereits veranlasst.
Glücklicherweise dauerte es diesmal nur 2 Tage. Der Verfall des Kleinen war trotzdem extrem.

Dazu muss ich noch erklären, dass wir Eltern beide groß und schlank sind.
Keines unserer Kinder besitzt auch nur ein Gramm Fett.
Dass sie essen dürfen was und so viel sie wollen, versteht sich von selbst.

Es ist schwer für uns als Eltern mit anzusehen, wie er bei diesen Attacken schwindet.
Jeder weiß, wie anstrengend Erbrechen ist. Doch er macht das bei den Attacken alle drei Minuten und das für bis zu 4 Tage!!!
Die Anstrengung, der Flüssigkeitsmangel, keine Nahrung... und das ohne Reserven.
Da er sich noch nicht einmal von der ersten Attacke richtig erholt hatte, wurde er nun sogar künstlich über die Vene ernährt.
Keinerlei orale Aufnahme, weder Flüssigkeit noch Nahrung, sind während der Attacken möglich.

Nun hatten wir mal ein Jahr Ruhe!!
Wir haben ja eigentlich ein wirklich fittes und tolles Kind.
Sport, spielen im Wald, Freunde... alles super. Toller Junge!!

Und dann begann es wieder. Der dritte Anfall!
Doch nun erbrach er auch noch Blut!!
Wieder Notaufnahme und Krankenhaus.
Da es nun schon der dritte Anfall war, leiteten die Ärzte weitere Diagnostiken ein. Stoffwechselstörungen, Infektionen, Autoimmunerkrankungen ... alles mögliche.
Natürlich wieder alles ohne Befund.

Die Kinderärztin war der Meinung, sollte noch einmal ein Anfall kommen, werden wir noch erheblich mehr Diagnostik veranlassen.
Das war im Frühjahr.

Im Sommerurlaub fuhren wir nach Frankreich, Bretagne.
Um die Kinder zu schonen fuhren wir die ganze Nacht durch und die Kids haben geschlafen.
Doch am Morgen wachte der Kleine auf und beklagte Übelkeit.
Wir bekamen es natürlich sofort mit der Angst zu tun und hielten an.
Obwohl er von Vomex bisher keinen Benefit hatte, gaben wir ihm trotzdem ein Zäpfchen...
Doch es begann trotzdem. Massives, rezidivierendes Erbrechen. Die vierte Attacke.
Nach etwa 30 Minuten erbrach er massiv Blut.
Ab ins Krankenhaus.
Meine Frau fuhr, ich hielt dem Kleinen den Kopf mit der einen Hand. In der anderen hielt ich ein französisch Wörterbuch und lernte die wichtigsten Vokabeln auswendig.
Mein bisschen Schulfranzösisch hatte mich nicht auf so eine Situation vorbereitet. Wer weiß schon was Erbrechen auf französisch heißt.
In gebrochenem Französisch und glücklicherweise fließendem Englisch erklärte ich den Ärzten was Sache ist.
Eine der Ärztinnen fragte mich, ob ich Medizin studiert hätte. NEIN! Aber nach drei vorhergehenden Attacken weißt Du einfach Bescheid.
Aber die hatten wenigstens noch Ideen, die die hiesigen Ärzte nicht hatten.
ONDANSETRON (hier als Zofran bekannt) und Pantoprazol
Ersteres ist ein Antiemetikum das eigentlich nur während einer Zytostatika Therapie (Chemo) gegebene wird oder wenn der Patient sich im unmittelbaren Sterbeprozess befinden... Uff!
Ich musste natürlich einen "Offlabel Use" unterschreiben.
Das Pantoprazol ist ein Protonenpumpenhemmer und sollte ihm die Situation erleichtern.
Weniger Säure im Magen, gleich weniger Säure beim Erbrechen.
Nach nur 24 Stunden war es vorbei!! Rekord!!!

Nach nur drei Tagen wurden wir entlassen. Den Rest des Urlaubs verbrachten wir dann damit unseren Sohn wieder aufzubauen.
Selbst langsames Gehen ist dann extrem anstrengend für ihn.
Es dauert immer eine Weile bis er nach einer Attacke wieder richtig isst.
Der Rachen, die Speiseröhre, der Magen ... alles ist so angegriffen... dass er da starke Schmerzen hat ist klar.
Während der Attacken hört er meist am zweiten Tag auf zu sprechen, vor Schmerzen im Hals.
Wortfindungsstörungen hat er keine... einfach nur Schmerzen.

Zurück in Deutschland stellten wir uns erneut bei der Kinderärztin vor.
Wie besprochen ging es nun mit weiteren Untersuchungen fort:
- Magenspiegelung bei Spezialisten in Darmstadt
- EEG
- schlafentzug EEG
- Augenarzt

Bei der Magenspiegelung einige Zeit später (bis man da mal einen Termin bekommt...), fanden die Ärzte etwas.
Eine Magenschleimhaut die so perfekt und ohne jegliche Reizungen ist, wie man es nur selten sieht.
Auch die 6 entnommenen Proben waren, wie immer, ohne Befund. Also wieder nix.

Immerhin stellte der Arzt in Darmstadt mal eine vollständige Familienanamnese auf.
Als er erfuhr, dass wir beide Eltern an Migräne leiden, war für ihn die Sache klar.
ABDOMINELLE MIGRÄNE.
Hurra, unsere erste echte Diagnose. Wenn auch nur als Ausschlussdiagnose.
Bei Anzeichen für eine Attacke sollten wir ihm sofort hochdosiert Ibuprofen und Ondansetron verabreichen.
Das Ondansetron wird als Plättchen unter die Zunge gelegt, die Ibus als Zäpfchen.

Aber... keinerlei Kopfschmerzen, keine Lichtempfindlichkeit, keine Lärmempfindlichkeit, keine ausgeprägte Übelkeit, keine sonstigen Migräne typischen Symptome.

Zum Glück wollte unsere Kinderärztin aber wirklich ALLE anderen Eventualitäten ausschließen.

Also auf zum EEG in der Kinderklinik.
Nach dem EEG fragte uns die Ärztin, was wir denn hier zu suchen hätten.
Es wäre bis auf ganz leichte Anzeichen für Migräne nichts zu sehen.
Sie nur wegen ein wenig Erbrechen zu belästigen und dann auch noch mit großen Abständen...
Da wären wir bei ihr falsch und sollten uns doch bitte an ein Migränezentrum wenden.
Höchst unprofessionell und unfreundlich die Dame.

Für das angesetzte Schlafentzug EEG gingen wir also lieber zur Neuropädiatrie in Offenbach.
Den Kleinen die halbe Nacht wach gehalten und morgens zum EEG.
Bei der Nachbesprechung war die Ärztin klasse. 45 Minuten nahm sie sich intensiv Zeit.
Hat ihn lange untersucht und alles en detail besprochen.
Auch nach ihrer Meinung wohl eine abdominelle Migräne.

Aber zur Sicherheit noch ein Schädel MRT.
Der Arzt fertigte uns nur innerhalb von 30 Sekunden im Stehen ab.
Nix zu sehen, alles perfekt im Kopf.

Nun stand noch eine Untersuchung des Augenhintergrunds beim Augenarzt an.
Das passte uns gut, meinte unser Sohn doch, langsam schlechter zu sehen.
Ergebnis, alles OK, leichte Sehschwäche --> Brille.
Da wir beide eine Brille haben, nicht weiter verwunderlich.

Nun hatten wir mittlerweile Ende 2018.
Die Vorbereitungen auf Weihnachten liefen.
Doch es kam wie es kommen musste.
Am 22.12. klagte er über ein seltsames Unwohlsein.
Wir gaben sofort Ibuprofen und Ondansetron, doch er erbrach wieder. Diesmal mit sehr viel Blut.
Notarzt, Blaulichtfahrt, Notaufnahme, Station...
Woher das viele Blut kam, konnte uns wieder keiner Sagen. (vermutlich geplatzte Äderchen in der Speiseröhre)
Weihnachten auf Station... egal, Hauptsache der Kleine überlebt auch diesmal wieder.
Mit der ganzen Erfahrung und den Ideen der französischen Ärzte, war ich ja kein hilfloser Vater mehr, sondern gab Anweisungen,
buchstabierte "Ondansetron", das bis dato in unserer Kinderklinik unbekannt war, nannte Dosierungen und erklärte und erklärte......
Nur war Sonntag vor Weihnachten in der ganzen Klinik keine Ondansetronlösung aufzutreiben.
Wir hatten ja nur Plättchen zur oralen Gabe und brauchten eine Infusionslösung.
Immerhin bekamen wir dann Granisetron von der Onkologie. Ist fast das selbe und hier wohl üblicher.

Es war eine schwere Attacke. Vier Tage massives Erbrechen.

Wie immer blieb ich mit ihm stationär. Er war zwar schon fast elf, aber die Wahl war: "Bleiben Sie mit hier oder müssen wir ihn auf die Intensiv schieben?"
An Heiligabend ging es mir schlecht, meine Frau musste mich ablösen und ich verbrachte Heiligabend an der Kloschüssel.
Am ersten Feiertag erwischte es die Große.

Aber nun dämmerte es uns langsam.
Frankreich war ziemlich sicher die Reiseübelkeit.
Nun ziemlich sicher ein Magen-Darm-Infekt.
Ergo, nicht die Migräne löst Attacken aus, wenn dann hält sie die Attacke nur am Laufen.
Egal aus welchem Grund er anfängt zu erbrechen, er kann nicht wieder von selbst aufhören.

Mittlerweile sieht die Bekämpfung der Symptome folgendermaßen aus:

Granisetron 2mg oder Ondansetron 4mg, beides Tageshöchstdosis
Pantoprazol, Tageshöchstdosis
Ibuprofen, Tageshöchstdosis
Paracetamol, Tageshöchstdosis
und selbstverständlich permanente Infusionen

Eine bessere Behandlung der akuten Symptome haben wir nicht.
Wenn die Ärzte ratlos am Bett stehen und sagen: "Es tut uns leid, wir sind mit allen Medikamenten an der Tageshöchstdosis. Mehr können wir nicht tun.", dann wird einem schon ganz flau im Magen.

Nun hatten wir nur zwei Monate... im Februar 2019 kam die sechste Attacke.
Vermutlich war hier eine grippaler Infekt der Auslöser.
Es war etwas weniger Blut im Auswurf.
Aber nun wieder so ein kurzer Abstand. Alle Ärzte waren extrem besorgt
Sogar die renitente Ärztin vom ersten EEG war nun voll dabei.
Große Runde mit Chefarzt, Oberärztin Pädiatrie, Oberärztin Neurologie, Oberarzt Neonatologie, Stationsärzte...
Weitere Diagnostik... MRT vom Bauchraum, Ultraschall vom Bauchraum, Ultraschall der Nieren, EKG, Ultraschall auf diverse Veränderungen der Blutgefäße...
Es wurden Anzeichen auf das Nussknackersyndrom der linken Nierenvene gefunden, aber gleichzeitig als nicht ursächlich eingestuft.
Uns wurde geraten noch einmal bei den Gastrospezialisten in Darmstadt vorstellig zu werden um dort ein MR-Sellink zu machen.
Weiterhin sollten wir sofort mit einer Topiramat Therapie beginnen.

Doch Topiramat... also wenn man sich mal die Nebenwirkungen anschaut...

Also wieder in die Gastro nach Darmstadt.
Das MR-Sellink würde uns wohl nicht weiterbringen, doch nun sollten wir mal wieder Stuhlproben abgeben.
Hier sollte auf diverse Parasiten, Infektionen, Stoffwechselstörungen und Autoimmunerkrankungen getestet werden.
Doch wie immer nun auch hier... ohne Befund.

Das einzige was jetzt noch aussteht ist ein Ultraschal auf Malrotation des Darms.
Also die Frage ob der Darm teils verdreht ist.
Dann hätten wir wohl nach Lehrbuch wirklich ALLES durch.
Ich habe bestimmt noch einiges an Diagnostik vergessen zu erwähnen, aber der Text ist ja wohl auch so schon lange genug.

Bleiben als Ausschlussdiagnose zwei Möglichkeiten:
Abdominelle Migräne oder zyklisches Erbrechen
Beides passt nicht so richtig und die Unterscheidung zwischen beiden ist marginal.
Kann hochdosiertes Schmerzmittel den Anfall verhindern ist es die abdominelle Migräne, wenn nicht ist es das zyklische Erbrechen.

Doch Fakt bleibt, ohne Infusion und Medis würde er sterben.


Ich möchte mich bei jedem bedanken, der sich die Mühe macht diesen langen Text zu lesen und wir hoffen auf weitere Ideen und Vorschläge.
Wir werden weiter berichten...


********************  Update 23.04.2019*******************

Tja, das war dann Anfall Nummer 7 !!
Damit fanden die drei letzten Anfälle in nur vier Monaten statt.

Glücklicherweise waren wir nun in einer anderen Klinik mit sehr kompetenten Ärzten.
Gut, zur anderen Klinik waren wir gezwungen, da es diesmal auf einem Wochenendausflug passierte.

In der Klinik gab es Ondansetron. Und nun konnten wir mal den Unterschied sehen.
Trotz Granisetron dauerten die Anfälle ja mehrere Tage.
Aber mit 6mg Ondansetron initial und weiteren 4 mg nach 8 Stunden haben wir es diesmal in "nur" 13 Stunden geschafft.
Neuer Rekord!!!
Statt unseren Sohn alle 8 Stunden mit 3 Ibu Zäpfchen auf einmal zu quälen und Zeit versetzt alle 8 Stunden Perfalgan (Paracetamol) zu verabreichen, bekam er nun eine einzige Dosis Novalgin.

Bisher hatten wir uns ja in der Kinderklinik in der Nähe gut aufgehoben gefühlt... aber nun...
Warum können Die kein Ondansetron besorgen?
Warum kommen Die nicht auf die Idee das Antiemetikum höher zu dosieren?
Warum kommen Die nicht auf die Idee statt Ibuprofen und Paracetamol gleich Novalgin zu nehmen?

Eine Ursache wurde jedoch auch dort nicht gefunden.

Auch die letzte Ultraschall Untersuchung auf Malrotation brachte keine neuen Erkenntnisse.


********************  Update 27.10.2019*******************

Seit Ostern ANFALLSFREI!!
Sprich: gedämpfter Optimismus.
Unser Sohn hatte ja auch früher schon mal ein Jahr Pause.

Alles steht und fällt mit guten Ärzten die sich Zeit nehmen.
Wir kamen zum Glück irgendwann ans SPZ in Offenbach.
Die dortige Neurologin hatte eine ganze Liste an möglichen Medikamenten für die abdominelle Migräne.
Soweit ich die Liste noch zusammen bekomme standen zur Auswahl:
Flunarizin
Amitriptilin
beta-Blocker
ASS
...

Wir haben ausführlich alle möglichen Nebenwirkungen besprochen und den aussichtsreichsten Kandidaten bestimmt, Flunarizin.
Ist eigentlich für Kinder nicht zugelassen, hilft aber.

Aktuell sieht die Prophylaxe so aus:
3 x täglich Mutterkraut als Kapsel
1 x täglich 400mg Magnesium
1 x täglich Flunarizin 5mg

Die Nebenwirkungen von Flunarizin sind vorübergehende Gewichtszunahme und Müdigkeit.
Die Müdigkeit lässt sich gut händeln. Mussten wir halt erst ausloten, wann die beste Zeit zur Einnahme ist.
Die Gewichtszunahme (immerhin 10kg) steht ihm gut. Vorher war ja schon fast zu dünn.



*****************Update 19.11.2020 ***********************

Wir sind jetzt seit 1,5 Jahren Anfallsfrei !!!
In den letzten Monaten haben wir alle Medikamente langsam ausgeschlichen.
Uns fallen fast die Daumen ab, vor lauter Daumendrücken.  :-)




*****************Update 16.06.2021 ***********************

Wir sind jetzt seit 2 Jahren Anfallsfrei !!!
Seit Dezember 2020 sind alle Medis ausgeschlichen.
Unser Sohn hat danach wieder ordentlich Gewicht verloren.
Die moderate Gewichtszunahme war ja als Nebenwirkung des Flunarizins erwartet worden.
Wir machen uns trotzdem immer noch Sorgen. Nach dieser Zeit mit den schweren Anfällen vielleicht auch noch normal...



*****************Update 05.07.2021 ***********************
Da war er. Anfall Nummer 8!
4 Tage Krankenhaus.
Aber Dank Ondansetron "nur" 22 h Erbrechen.
Er hat nun bei 3 Anfällen Ondansetron bekommen und maximal 24 h erbrochen.
Aus welchen Gründen auch immer bekam er in der Kinderklinik im Hanauer KKH immer nur Granisetron.
Die hatten sich immer geweigert ihm Ondansetron zu geben.
Aber die Ergebnisse sprechen für sich:
Ondansetron: 24h, 13h, 22h, 12h
Granisetron: 4 Tage, 3 Tage

Offensichtlicher geht es nicht!


*****************Update 08.06.2022 ***********************
Da war er. Anfall Nummer 9!
2 Tage Krankenhaus.
Nach "nur" 12h Erbrechen war es vorbei. Neuer Rekord!
Wir vermuten, dass erlangsam durch sein Gewciht und sein Alter, stabiler ist und die Anfälle kürzer verlaufen.
Er hat sich auch deutlich schneller erholt.


Da wir ja aus eigener Erfahrung wissen wie schwer es ist einen Arzt zu finden der sich damit auskennt, werde ich immer mal wieder hier reinschauen.
Am schnellsten kann ich aber antworten, wenn ihr mich direkt anschreibt.