Orpha Selbsthilfe Forum

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BU-Rente

Anspruch wegen chronischer Schmerzen


Eine "chronische Schmerzstörung mit somatischen und psychischen Faktoren" kann eine Berufsunfähigkeit bedeuten.
Die BU-Versicherung muss in diesem Fall eine monatliche Rente zahlen.
OLG Frankfurt/Main Az.: 7 U 199/12 

Fall: Einem Betroffenen mit untypischen Beschwerden wurde zunächst Simulation vorgeworfen.
Die BU-Versicherung zahlte nicht.
Eine Klage vor dem LG Wiesbaden scheiterte.
Die Beschwerden entsprächen nicht den objektiven Befunden, urteilte das Gericht auf der Grundlage mehrerer Gutachten.
Auf psychiatrischem Gebiet blieb demnach unklar, ob ein bewusstseinsnaher, willentlicher Prozess vorliege
oder aber unbewusste Mechanismen die Schmerzverarbeitung bestimmten.

Das OLG Frankfurt/M. verurteilte die BU-Versicherung schließlich dennoch zur Zahlung einer monatlichen Rente.
Ein neues Gutachten zeigte, dass durchaus körperlich objektiv nachweisbare Beeinträchtigungen im Umfang von 40% feststellbar sind.

Fundquelle: Auszug – „ALTMARK-Zeitung“  Mai 2022
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Buchtipp 

von Ex-Leistungssportler Philipp Lahm 

„Sitzen ist das neue Rauchen“



"Gesund kann jede*r!

                                               
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Multiple Systematrophie (MSA, auch: Multisystematrophie) / MSA-c, 50 jahre
« Letzter Beitrag von miblade am 11. August 2022, 13:04:29 »
Hallo,

 ich bin Bruder und Pflegeperson meiner erkrankten 50 jährigen Schwester.

Erstsymptome war ca 2017, jetzt ist sie fast nur noch auf den Rollstuhl angewiesen.

Meine Frage:

Gibt es zufällig Betroffene durch diese Krankheit in unserer Nähe?

Bayern, Mittelfranken, 91555 Feuchtwangen
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Suche andere Betroffene / Re: Behandlungsresistente Insomnie
« Letzter Beitrag von Krisi am 08. August 2022, 19:14:45 »
Hallo zusammen, hat denn jemand von euch schon mal einen PET Scann oder einen Gentest gemacht um Gewissheit zu bekommen?
Lg Kristina
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Suche andere Betroffene / Re: Behandlungsresistente Insomnie
« Letzter Beitrag von Birgit am 07. August 2022, 19:03:04 »
Hallo Kristina,

also ich bin noch da und würde mich auch über Austausch freuen.
Ich glaube mittlerweile auch immer mehr, dass ich sfi oder ffi oder eine andere Krankheit habe, bei der nichts hilft und die dann auf das gleiche hinausläuft...

Ich schlafe wirklich gar nicht...das, was ich bisher meinte, dass mein Schlaf war (kurze Phasen mit sehr realen Bildern ähnlich wie Träume), bin ich mir sicher, dass ich dabei wach bin und es eher sowas wie Halluzinationen sind.

Wie geht es dir, welche Symptome hast du? Wie hat es bei dir angefangen und wie ist dein Verlauf bisher?

LG Birgit
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Suche andere Betroffene / Re: Behandlungsresistente Insomnie
« Letzter Beitrag von Krisi am 07. August 2022, 15:54:07 »
Hallo ihr Lieben,
Gibt es dieses Forum noch zum Austausch? Sind noch ein paar von euch da? Ich habe größte Probleme ich denke sogar es ist Ffi oder sfi. Kennt sich jemanden diesbezüglich gut aus? Ich habe schon div Fach Informationen gelesen.

Hoffe es meldet sich jemand.
Lieben Gruß
Kristina
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Erspartes Blindengeld und Grundsicherung 

Entscheidung des Bundessozialgerichts vom 11.12.2007, Az. B 8/9b SO 20/06 R.


Danach ist das aus dem Blindengeld angesparte Guthaben bei der Gewährung der Hilfe zum Lebensunterhalt nicht als Vermögen zu berücksichtigen.

In der Entscheidung heißt es insoweit:
"Der Zweck des Blindengeldes allein rechtfertigt es zwar noch nicht, den Einsatz oder die Verwertung des aus Blindengeld angesparten Vermögens als objektive Härte anzusehen. Hinzu kommt aber, dass das Landesblindengeld unabhängig von den Einkommens- und Vermögensverhältnissen gezahlt wird.

Dieser Umstand und die Tatsache, dass es pauschal ohne Rücksicht auf einen im einzelnen Fall nachzuweisenden Bedarf gezahlt wird, lassen nämlich den Schluss zu, dass der Gesetzgeber mit dem Blindengeld nicht allein einen wirklichen oder erfahrungsgemäß vorhandenen wirtschaftlichen Bedarf (typisierend) steuern, sondern mit dem Blindengeld auch Mittel zur Befriedigung laufender und immaterieller Bedürfnisse des Blinden ermöglichen wollte.

Hierdurch wird dem Blinden die Gelegenheit eröffnet, sich trotz Blindheit mit seiner Umgebung vertraut zu machen, mit eigenen Mitteln Kontakt zur Umwelt zu pflegen und am kulturellen Leben teilzunehmen (BSG SozR 3-5922 § 1 Nr 1 S 4; BVerwGE 32, 89, 91 f - zur Blindenhilfe).
Dabei bleibt es dem Blinden überlassen, welchen blindheitsbedingten Bedarf er mit dem Blindengeld befriedigen will. Art und Umfang des Bedarfs hängen auch von seinen persönlichen Wünschen ab.

Ob der Blinde das Blindengeld tatsächlich bestimmungsgemäß verwendet, ist dabei nicht zu prüfen (Niedersächsisches OVG, Urteil vom 21. Januar 1970 - IV A 104/68 - FEVS 17, 256).
Darüber hinaus gibt das GHBG keinen Anhaltspunkt für die Annahme, dass das Blindengeld für die blindheitsbedingten Mehraufwendungen des laufenden Monats oder jedenfalls zeitnah zu solchen Aufwendungen einzusetzen ist.

Angesichts der Tatsache, dass Art und Umfang des Bedarfs auch von den persönlichen Wünschen des Blinden abhängen, liegt es auf der Hand, dass eine zweckentsprechende Verwendung auch dann gegeben ist, wenn der Blinde eine Anschaffung in höherem Wert tätigt, die nicht durch das laufende Blindengeld, sondern nur durch ein Ansparen ermöglicht werden kann.
Wenn sich weder der blindenspezifische Mehraufwand verbindlich und abschließend umschreiben lässt, ein solcher Mehraufwand sogar gänzlich fehlen kann, ohne dass die Anspruchsvoraussetzungen hierfür entfallen ( BSG SozR 4-5921 Art 1 Nr. 1 S 3 ), noch ein Nachweis über die bestimmungsgemäße Verwendung gefordert werden kann, so kann von dem Blinden auch nicht verlangt werden, dass aus dem angesparten Blindengeld zu tätigende größere Anschaffungen bereits konkret in die Wege geleitet worden sind, wie das LSG andeutet.

Das angesparte Blindengeld wird also, wenn es nicht verbraucht wird, nicht zweckneutral,
sondern dient auch weiterhin dem blindheitsbedingten Mehrbedarf, dessen Art und Umfang von den persönlichen Wünschen des Betroffenen abhängen, ohne dass geprüft werden dürfte, ob es tatsächlich bestimmungsgemäß verwendet wird.
Dies gilt jedenfalls so lange die Blindheit fortbesteht; ist dies nicht mehr der Fall, kann auch das aus dem Blindengeld angesparte Vermögen keine blindheitsbedingten Mehraufwendungen mehr befriedigen. Blindheitsbedingte Mehraufwendungen können dann nicht mehr auftreten."

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Hallo,
unser Sohn ist mittlerweile 14 Jahre alt und leidet seit 8 Jahren an extremen Attacken mit rezidivierendem massivem Erbrechen und sekundärer Hämatemesis.
Dabei geht es nicht darum, dass Erbrechen unangenehm, anstrengend und störend ist....
Es geht schlicht und ergreifend darum, ihn während dieser Attacken am Leben zu erhalten.
Ohne Flüssigkeitsgaben (Tropf) würde er ins Koma fallen und/oder sterben.

Salopp gesagt, wenn er einmal (egal aus welchem Grund) erbricht, kotzt er weiter bis er stirbt.



So, ich fange mal vorne an:

Mit 6 Jahren wurde er plötzlich und ohne Vorzeichen krank und erbrach sich.
Wir dachten, ist doch normal, dass ein Kind mal erbricht. Vomex Zäpfchen, dann wird das wieder.
Doch er hörte nicht auf und erbrach sich die ganze Nacht im Rhythums von 3-4 Minuten!!
Ich (Papa) hatte als Kind auch mal eine Nacht durch erbrochen, also dachte ich "alles halb so schlimm."
Doch in den Morgenstunden verfiel er zusehend.

Am Morgen sind wir gleich zur Kinderärztin und wurden sofort weiter in die Kinderklinik geschickt.
Was dachten sich die Kinderärzte dort? Na, ein Kind erbricht schon mal, na gut,  hängen wir ihn halt mal an den Tropf und nehmen ihn auf.
Unter der Flüssigkeitszugabe ließ das Erbrechen ein wenig nach und wir schliefen beide kurz ein.

Doch der Hammer kam beim Schwesternwechsel. Bitte wecken Sie ihn kurz auf, sagte die Schwester.
Es dauerte lange bis er wach wurde. Er hatte Probleme uns zu fixieren und Fragen konnte er nicht beantworten.
Auf die Frage "Wie heißt du?", antwortete er nach mehrmaligem Fragen mit "fünf" !!!
Die Schwester stand nur da wie belämmert.... jedenfalls bis ich sie anschrie sofort die Ärzte zu holen.

Chefarzt, Oberarzt, 2 Stationsärzte, und dann ging es rund:
Ultraschall der Augen um erhöhten Schädelinnendruck auszuschließen / Schädel CT / LUMBALPUNKTION / Abstriche / Blutabnahmen / EEG / EKG / Abdomen Sono / Röntgen der Lungen / permanente Überwachung (Oximeter, Blutdruck, Puls) ...

Nach einigen Stunden und erhöhter Flüssigkeitsgabe (Tropf) war er wieder ansprechbar. Das Erbrechen hielt an. Ein Antiemetikum (Vomex) brachte keinerlei Besserung.
Mehrere Tage wurden wir von einer Untersuchung zur nächsten gebracht. Immerhin gaben sich alle redlich Mühe.
Doch alle Untersuchen blieben ohne Befund. Die Frequenz des Erbrechens nahm langsam ab und nach vier Tagen hörte es auf.
Nach knapp zwei Wochen wurden wir ohne richtige Diagnose entlassen. Auf dem Befund stand "Rezidivierendes Erbrechen ungeklärter Ursache".

Knapp zwei Wochen später begann das Ganze von neuem.
Immerhin wussten wir nun Bescheid und die Ärzte hatten uns ja gebeten, bei einem erneuten Anfall sofort in die Klinik zu fahren.
Doch nun hatten natürlich Ärzte Schicht in der Notaufnahme, die uns noch nicht kannten... "Na ja, ein Kind erbricht schon mal...."
Ich bestand auf die stationäre Aufnahme und den Tropf. Die Stationsärzte bestätigten uns darin, dass es hier wirklich um alles geht.
Diesmal wurden nur ein paar wenige Untersuchungen gemacht, hatten doch die Ärzte bereits die gängigsten Diagnostiken bereits veranlasst.
Glücklicherweise dauerte es diesmal nur 2 Tage. Der Verfall des Kleinen war trotzdem extrem.

Dazu muss ich noch erklären, dass wir Eltern beide groß und schlank sind.
Keines unserer Kinder besitzt auch nur ein Gramm Fett.
Dass sie essen dürfen was und so viel sie wollen, versteht sich von selbst.

Es ist schwer für uns als Eltern mit anzusehen, wie er bei diesen Attacken schwindet.
Jeder weiß, wie anstrengend Erbrechen ist. Doch er macht das bei den Attacken alle drei Minuten und das für bis zu 4 Tage!!!
Die Anstrengung, der Flüssigkeitsmangel, keine Nahrung... und das ohne Reserven.
Da er sich noch nicht einmal von der ersten Attacke richtig erholt hatte, wurde er nun sogar künstlich über die Vene ernährt.
Keinerlei orale Aufnahme, weder Flüssigkeit noch Nahrung, sind während der Attacken möglich.

Nun hatten wir mal ein Jahr Ruhe!!
Wir haben ja eigentlich ein wirklich fittes und tolles Kind.
Sport, spielen im Wald, Freunde... alles super. Toller Junge!!

Und dann begann es wieder. Der dritte Anfall!
Doch nun erbrach er auch noch Blut!!
Wieder Notaufnahme und Krankenhaus.
Da es nun schon der dritte Anfall war, leiteten die Ärzte weitere Diagnostiken ein. Stoffwechselstörungen, Infektionen, Autoimmunerkrankungen ... alles mögliche.
Natürlich wieder alles ohne Befund.

Die Kinderärztin war der Meinung, sollte noch einmal ein Anfall kommen, werden wir noch erheblich mehr Diagnostik veranlassen.
Das war im Frühjahr.

Im Sommerurlaub fuhren wir nach Frankreich, Bretagne.
Um die Kinder zu schonen fuhren wir die ganze Nacht durch und die Kids haben geschlafen.
Doch am Morgen wachte der Kleine auf und beklagte Übelkeit.
Wir bekamen es natürlich sofort mit der Angst zu tun und hielten an.
Obwohl er von Vomex bisher keinen Benefit hatte, gaben wir ihm trotzdem ein Zäpfchen...
Doch es begann trotzdem. Massives, rezidivierendes Erbrechen. Die vierte Attacke.
Nach etwa 30 Minuten erbrach er massiv Blut.
Ab ins Krankenhaus.
Meine Frau fuhr, ich hielt dem Kleinen den Kopf mit der einen Hand. In der anderen hielt ich ein französisch Wörterbuch und lernte die wichtigsten Vokabeln auswendig.
Mein bisschen Schulfranzösisch hatte mich nicht auf so eine Situation vorbereitet. Wer weiß schon was Erbrechen auf französisch heißt.
In gebrochenem Französisch und glücklicherweise fließendem Englisch erklärte ich den Ärzten was Sache ist.
Eine der Ärztinnen fragte mich, ob ich Medizin studiert hätte. NEIN! Aber nach drei vorhergehenden Attacken weißt Du einfach Bescheid.
Aber die hatten wenigstens noch Ideen, die die hiesigen Ärzte nicht hatten.
ONDANSETRON (hier als Zofran bekannt) und Pantoprazol
Ersteres ist ein Antiemetikum das eigentlich nur während einer Zytostatika Therapie (Chemo) gegebene wird oder wenn der Patient sich im unmittelbaren Sterbeprozess befinden... Uff!
Ich musste natürlich einen "Offlabel Use" unterschreiben.
Das Pantoprazol ist ein Protonenpumpenhemmer und sollte ihm die Situation erleichtern.
Weniger Säure im Magen, gleich weniger Säure beim Erbrechen.
Nach nur 24 Stunden war es vorbei!! Rekord!!!

Nach nur drei Tagen wurden wir entlassen. Den Rest des Urlaubs verbrachten wir dann damit unseren Sohn wieder aufzubauen.
Selbst langsames Gehen ist dann extrem anstrengend für ihn.
Es dauert immer eine Weile bis er nach einer Attacke wieder richtig isst.
Der Rachen, die Speiseröhre, der Magen ... alles ist so angegriffen... dass er da starke Schmerzen hat ist klar.
Während der Attacken hört er meist am zweiten Tag auf zu sprechen, vor Schmerzen im Hals.
Wortfindungsstörungen hat er keine... einfach nur Schmerzen.

Zurück in Deutschland stellten wir uns erneut bei der Kinderärztin vor.
Wie besprochen ging es nun mit weiteren Untersuchungen fort:
- Magenspiegelung bei Spezialisten in Darmstadt
- EEG
- schlafentzug EEG
- Augenarzt

Bei der Magenspiegelung einige Zeit später (bis man da mal einen Termin bekommt...), fanden die Ärzte etwas.
Eine Magenschleimhaut die so perfekt und ohne jegliche Reizungen ist, wie man es nur selten sieht.
Auch die 6 entnommenen Proben waren, wie immer, ohne Befund. Also wieder nix.

Immerhin stellte der Arzt in Darmstadt mal eine vollständige Familienanamnese auf.
Als er erfuhr, dass wir beide Eltern an Migräne leiden, war für ihn die Sache klar.
ABDOMINELLE MIGRÄNE.
Hurra, unsere erste echte Diagnose. Wenn auch nur als Ausschlussdiagnose.
Bei Anzeichen für eine Attacke sollten wir ihm sofort hochdosiert Ibuprofen und Ondansetron verabreichen.
Das Ondansetron wird als Plättchen unter die Zunge gelegt, die Ibus als Zäpfchen.

Aber... keinerlei Kopfschmerzen, keine Lichtempfindlichkeit, keine Lärmempfindlichkeit, keine ausgeprägte Übelkeit, keine sonstigen Migräne typischen Symptome.

Zum Glück wollte unsere Kinderärztin aber wirklich ALLE anderen Eventualitäten ausschließen.

Also auf zum EEG in der Kinderklinik.
Nach dem EEG fragte uns die Ärztin, was wir denn hier zu suchen hätten.
Es wäre bis auf ganz leichte Anzeichen für Migräne nichts zu sehen.
Sie nur wegen ein wenig Erbrechen zu belästigen und dann auch noch mit großen Abständen...
Da wären wir bei ihr falsch und sollten uns doch bitte an ein Migränezentrum wenden.
Höchst unprofessionell und unfreundlich die Dame.

Für das angesetzte Schlafentzug EEG gingen wir also lieber zur Neuropädiatrie in Offenbach.
Den Kleinen die halbe Nacht wach gehalten und morgens zum EEG.
Bei der Nachbesprechung war die Ärztin klasse. 45 Minuten nahm sie sich intensiv Zeit.
Hat ihn lange untersucht und alles en detail besprochen.
Auch nach ihrer Meinung wohl eine abdominelle Migräne.

Aber zur Sicherheit noch ein Schädel MRT.
Der Arzt fertigte uns nur innerhalb von 30 Sekunden im Stehen ab.
Nix zu sehen, alles perfekt im Kopf.

Nun stand noch eine Untersuchung des Augenhintergrunds beim Augenarzt an.
Das passte uns gut, meinte unser Sohn doch, langsam schlechter zu sehen.
Ergebnis, alles OK, leichte Sehschwäche --> Brille.
Da wir beide eine Brille haben, nicht weiter verwunderlich.

Nun hatten wir mittlerweile Ende 2018.
Die Vorbereitungen auf Weihnachten liefen.
Doch es kam wie es kommen musste.
Am 22.12. klagte er über ein seltsames Unwohlsein.
Wir gaben sofort Ibuprofen und Ondansetron, doch er erbrach wieder. Diesmal mit sehr viel Blut.
Notarzt, Blaulichtfahrt, Notaufnahme, Station...
Woher das viele Blut kam, konnte uns wieder keiner Sagen. (vermutlich geplatzte Äderchen in der Speiseröhre)
Weihnachten auf Station... egal, Hauptsache der Kleine überlebt auch diesmal wieder.
Mit der ganzen Erfahrung und den Ideen der französischen Ärzte, war ich ja kein hilfloser Vater mehr, sondern gab Anweisungen,
buchstabierte "Ondansetron", das bis dato in unserer Kinderklinik unbekannt war, nannte Dosierungen und erklärte und erklärte......
Nur war Sonntag vor Weihnachten in der ganzen Klinik keine Ondansetronlösung aufzutreiben.
Wir hatten ja nur Plättchen zur oralen Gabe und brauchten eine Infusionslösung.
Immerhin bekamen wir dann Granisetron von der Onkologie. Ist fast das selbe und hier wohl üblicher.

Es war eine schwere Attacke. Vier Tage massives Erbrechen.

Wie immer blieb ich mit ihm stationär. Er war zwar schon fast elf, aber die Wahl war: "Bleiben Sie mit hier oder müssen wir ihn auf die Intensiv schieben?"
An Heiligabend ging es mir schlecht, meine Frau musste mich ablösen und ich verbrachte Heiligabend an der Kloschüssel.
Am ersten Feiertag erwischte es die Große.

Aber nun dämmerte es uns langsam.
Frankreich war ziemlich sicher die Reiseübelkeit.
Nun ziemlich sicher ein Magen-Darm-Infekt.
Ergo, nicht die Migräne löst Attacken aus, wenn dann hält sie die Attacke nur am Laufen.
Egal aus welchem Grund er anfängt zu erbrechen, er kann nicht wieder von selbst aufhören.

Mittlerweile sieht die Bekämpfung der Symptome folgendermaßen aus:

Granisetron 2mg oder Ondansetron 4mg, beides Tageshöchstdosis
Pantoprazol, Tageshöchstdosis
Ibuprofen, Tageshöchstdosis
Paracetamol, Tageshöchstdosis
und selbstverständlich permanente Infusionen

Eine bessere Behandlung der akuten Symptome haben wir nicht.
Wenn die Ärzte ratlos am Bett stehen und sagen: "Es tut uns leid, wir sind mit allen Medikamenten an der Tageshöchstdosis. Mehr können wir nicht tun.", dann wird einem schon ganz flau im Magen.

Nun hatten wir nur zwei Monate... im Februar 2019 kam die sechste Attacke.
Vermutlich war hier eine grippaler Infekt der Auslöser.
Es war etwas weniger Blut im Auswurf.
Aber nun wieder so ein kurzer Abstand. Alle Ärzte waren extrem besorgt
Sogar die renitente Ärztin vom ersten EEG war nun voll dabei.
Große Runde mit Chefarzt, Oberärztin Pädiatrie, Oberärztin Neurologie, Oberarzt Neonatologie, Stationsärzte...
Weitere Diagnostik... MRT vom Bauchraum, Ultraschall vom Bauchraum, Ultraschall der Nieren, EKG, Ultraschall auf diverse Veränderungen der Blutgefäße...
Es wurden Anzeichen auf das Nussknackersyndrom der linken Nierenvene gefunden, aber gleichzeitig als nicht ursächlich eingestuft.
Uns wurde geraten noch einmal bei den Gastrospezialisten in Darmstadt vorstellig zu werden um dort ein MR-Sellink zu machen.
Weiterhin sollten wir sofort mit einer Topiramat Therapie beginnen.

Doch Topiramat... also wenn man sich mal die Nebenwirkungen anschaut...

Also wieder in die Gastro nach Darmstadt.
Das MR-Sellink würde uns wohl nicht weiterbringen, doch nun sollten wir mal wieder Stuhlproben abgeben.
Hier sollte auf diverse Parasiten, Infektionen, Stoffwechselstörungen und Autoimmunerkrankungen getestet werden.
Doch wie immer nun auch hier... ohne Befund.

Das einzige was jetzt noch aussteht ist ein Ultraschal auf Malrotation des Darms.
Also die Frage ob der Darm teils verdreht ist.
Dann hätten wir wohl nach Lehrbuch wirklich ALLES durch.
Ich habe bestimmt noch einiges an Diagnostik vergessen zu erwähnen, aber der Text ist ja wohl auch so schon lange genug.

Bleiben als Ausschlussdiagnose zwei Möglichkeiten:
Abdominelle Migräne oder zyklisches Erbrechen
Beides passt nicht so richtig und die Unterscheidung zwischen beiden ist marginal.
Kann hochdosiertes Schmerzmittel den Anfall verhindern ist es die abdominelle Migräne, wenn nicht ist es das zyklische Erbrechen.

Doch Fakt bleibt, ohne Infusion und Medis würde er sterben.


Ich möchte mich bei jedem bedanken, der sich die Mühe macht diesen langen Text zu lesen und wir hoffen auf weitere Ideen und Vorschläge.
Wir werden weiter berichten...


********************  Update 23.04.2019*******************

Tja, das war dann Anfall Nummer 7 !!
Damit fanden die drei letzten Anfälle in nur vier Monaten statt.

Glücklicherweise waren wir nun in einer anderen Klinik mit sehr kompetenten Ärzten.
Gut, zur anderen Klinik waren wir gezwungen, da es diesmal auf einem Wochenendausflug passierte.

In der Klinik gab es Ondansetron. Und nun konnten wir mal den Unterschied sehen.
Trotz Granisetron dauerten die Anfälle ja mehrere Tage.
Aber mit 6mg Ondansetron initial und weiteren 4 mg nach 8 Stunden haben wir es diesmal in "nur" 13 Stunden geschafft.
Neuer Rekord!!!
Statt unseren Sohn alle 8 Stunden mit 3 Ibu Zäpfchen auf einmal zu quälen und Zeit versetzt alle 8 Stunden Perfalgan (Paracetamol) zu verabreichen, bekam er nun eine einzige Dosis Novalgin.

Bisher hatten wir uns ja in der Kinderklinik in der Nähe gut aufgehoben gefühlt... aber nun...
Warum können Die kein Ondansetron besorgen?
Warum kommen Die nicht auf die Idee das Antiemetikum höher zu dosieren?
Warum kommen Die nicht auf die Idee statt Ibuprofen und Paracetamol gleich Novalgin zu nehmen?

Eine Ursache wurde jedoch auch dort nicht gefunden.

Auch die letzte Ultraschall Untersuchung auf Malrotation brachte keine neuen Erkenntnisse.


********************  Update 27.10.2019*******************

Seit Ostern ANFALLSFREI!!
Sprich: gedämpfter Optimismus.
Unser Sohn hatte ja auch früher schon mal ein Jahr Pause.

Alles steht und fällt mit guten Ärzten die sich Zeit nehmen.
Wir kamen zum Glück irgendwann ans SPZ in Offenbach.
Die dortige Neurologin hatte eine ganze Liste an möglichen Medikamenten für die abdominelle Migräne.
Soweit ich die Liste noch zusammen bekomme standen zur Auswahl:
Flunarizin
Amitriptilin
beta-Blocker
ASS
...

Wir haben ausführlich alle möglichen Nebenwirkungen besprochen und den aussichtsreichsten Kandidaten bestimmt, Flunarizin.
Ist eigentlich für Kinder nicht zugelassen, hilft aber.

Aktuell sieht die Prophylaxe so aus:
3 x täglich Mutterkraut als Kapsel
1 x täglich 400mg Magnesium
1 x täglich Flunarizin 5mg

Die Nebenwirkungen von Flunarizin sind vorübergehende Gewichtszunahme und Müdigkeit.
Die Müdigkeit lässt sich gut händeln. Mussten wir halt erst ausloten, wann die beste Zeit zur Einnahme ist.
Die Gewichtszunahme (immerhin 10kg) steht ihm gut. Vorher war ja schon fast zu dünn.



*****************Update 19.11.2020 ***********************

Wir sind jetzt seit 1,5 Jahren Anfallsfrei !!!
In den letzten Monaten haben wir alle Medikamente langsam ausgeschlichen.
Uns fallen fast die Daumen ab, vor lauter Daumendrücken.  :-)




*****************Update 16.06.2021 ***********************

Wir sind jetzt seit 2 Jahren Anfallsfrei !!!
Seit Dezember 2020 sind alle Medis ausgeschlichen.
Unser Sohn hat danach wieder ordentlich Gewicht verloren.
Die moderate Gewichtszunahme war ja als Nebenwirkung des Flunarizins erwartet worden.
Wir machen uns trotzdem immer noch Sorgen. Nach dieser Zeit mit den schweren Anfällen vielleicht auch noch normal...



*****************Update 05.07.2021 ***********************
Da war er. Anfall Nummer 8!
4 Tage Krankenhaus.
Aber Dank Ondansetron "nur" 22 h Erbrechen.
Er hat nun bei 3 Anfällen Ondansetron bekommen und maximal 24 h erbrochen.
Aus welchen Gründen auch immer bekam er in der Kinderklinik im Hanauer KKH immer nur Granisetron.
Die hatten sich immer geweigert ihm Ondansetron zu geben.
Aber die Ergebnisse sprechen für sich:
Ondansetron: 24h, 13h, 22h, 12h
Granisetron: 4 Tage, 3 Tage

Offensichtlicher geht es nicht!


*****************Update 08.06.2022 ***********************
Da war er. Anfall Nummer 9!
2 Tage Krankenhaus.
Nach "nur" 12h Erbrechen war es vorbei. Neuer Rekord!
Wir vermuten, dass erlangsam durch sein Gewciht und sein Alter, stabiler ist und die Anfälle kürzer verlaufen.
Er hat sich auch deutlich schneller erholt.


Da wir ja aus eigener Erfahrung wissen wie schwer es ist einen Arzt zu finden der sich damit auskennt, werde ich immer mal wieder hier reinschauen.
Am schnellsten kann ich aber antworten, wenn ihr mich direkt anschreibt.
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Suche andere Betroffene / Re: Tod von 2 Kindern ohne richtige Diagnose
« Letzter Beitrag von RalleGA am 29. Juli 2022, 09:27:12 »
Plötzlicher Kindstod:

Sudden Infant Death Syndrome (SIDS)


Ist die Ursache für das unerwartete Sterben von Babys gefunden?
Es ist der Albtraum aller frisch gewordenen Eltern: Der plötzliche Kindstod.

Forschern gelang es nun offenbar herauszufinden, warum Babys unerwartet sterben.
Jährlich sterben in Deutschland knapp über hundert Babys unerwartet.
Dabei wird vom plötzlichen Kindstod gesprochen oder auch vom Viele Jahre waren Wissenschaftler uneinig, was die Gründe sind.

Nun hat eine Forscherin aus Australien eine Auffälligkeit in Blutproben von verstorbenen Säuglingen entdeckt.
Forschung gegen plötzlichen Kindstod: Blutproben von Babys untersucht Carmel Therese Harrington, die ihr Baby selbst durch den plötzlichen Kindstod verlor, forschte mit ihrem Team, um das Sudden Infant Death Syndrome besser zu verstehen und ihm den Kampf anzusagen.

Dabei untersuchten die Wissenschaftler Blutproben von über 60 Neugeborenen, die durch plötzlichen Kindstod ihr Leben verloren.
Sie verglichen die entnommenen Proben mit dem Blut von gesunden Babys und bemerkten dabei eine Auffälligkeit.

Was führt zum plötzlichen Kindstod?

So war die Aktivität des Enzyms Butyrylcholinesterase (BChE) bei Babys, die durch das Sudden Infant Death Syndrome verstarben,
deutlich geringer als bei den anderen Neugeborenen, heißt es in einer S T U D I E 
des Forscher-Teams, die im Fachjournal eBioMedicine veröffentlicht wurde.
Durch diese Erkenntnis, können in Zukunft womöglich Säuglinge vor einem möglichen Tod bewahrt werden,
 wenn die Werte des BChE-Enzyms gemessen werden. Dafür soll ein Screening-Test entwickelt werden.

Fundquelle: Auszug – „VOLKSSTIMME“  Mai 2022
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Kosten für Assistenz bei Urlaubsreise

BSG Urteil vom 19.05.2022 (Az: B 8 SO 13/20 R)


"Behinderte Menschen können auch Anspruch auf Sozialhilfeleistungen zur Unterstützung eines Erholungsurlaubs haben.
Denn auch der Urlaub sei 'ein legitimes Teilhabebedürfnis', entschied am 19.05.2022 das BSG.

Erstattungsfähig seien dabei allerdings nicht die Urlaubskosten selbst,
sondern nur "behinderungsbedingte Mehrkosten wie die Reisekosten einer notwendigen Begleitperson."


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