Und noch eine Neue u.a. mit Ödemen

[hauptsacheOptimistisch]

Hey Arsinoe,

ja, es interessiert, ich habe gerade reingeschaut, um zu hören, wie es Dir geht! Das der blöde Tumor so gefährlich zu operieren ist... Großes "Buh". Hörst Du Dich um, ob es einen Spezialisten gibt, der sich das zutraut?

Ich bin Ingenieur, ich hab vermutlich eine zu "einfache" Sichtweise: Ich würde einfach die Stelle freilegen, und so lange wegschneiden, bis ich an gesundes Gewebe komme - von allen Seiten. Danach die Restzellen behandeln (Chemo/Bestrahlung).

Ich drück Dir weiter die Daumen!

   Lars

[Arsinoe]

Hi Lars
Oh, das ist nett, dass du extra reinguckst, um zu schauen, wie es mir geht. :-)

Ich hatte inzwischen den Termin beim Onkologen. Er war - im Gegensatz zur Strahlenärztin - beunruhigt, dass der Tumor immer noch gleich gross ist. In 7 Wochen soll wieder ein CT gemacht werden.
Durch den Bericht, den er für meine Taggeldversicherung schreiben musste und von dem ich eine Kopie verlangt habe, weiss ich nun auch, dass die Prognose schlecht ist und er meine Tumorerkrankung als "nicht mehr heilbar" einstuft. Leider bekam ich das Papier erst nach (!) unserem Termin, direkt wollte er es mir wohl nicht sagen. Ich interpretiere es so, dass ich nun palliativ behandelt werde. Meine Hausärztin und die Psychoonkologin, mit denen ich das besprochen habe, bestätigten dies. Ich will den Onkologen bei der nächsten Gelegenheit aber noch mal drauf ansprechen. Irgendwie nervt es mich, dass er nicht offen mit mir spricht. Wie auch immer ...

Nein, ich habe keine weiteren Abklärungen wegen OP mehr gemacht. Am Anfang der Radiochemotherapie hatte ich ja mal herumgefragt - auch bei Dr. M., der mich ja bereits operiert hat. Es scheint wirklich ein Problem zu sein, das zu operieren. Tumor, Vene, Lymphknoten und Dünndarm sind zu einem Knoten verbacken. Das sieht man auch auf dem CT. Ausserdem gibt es offenbar massenhaft Verwachsungen. Ich kann gut verstehen, dass man da nicht dran rumschnippeln will. Wenn sich zeigt, dass die Radiochemo jedoch gar nicht wirkt, dann werde ich wohl wieder 2.-, 3.-Meinungen einholen ...

Ich habe zunehmende Schmerzen im Bauch, der auch stark angeschwollen ist. Deshalb bin ich - in Absprache mit Hausärztin und Onkologen - am Donnerstag ins örtliche KH gegangen. Da haben sie mich durchgecheckt. Es wurde nichts Schwerwiegendes gefunden. Sie vermuten, dass die Schmerzen wohl vom Tumor herrühren oder von Verwachsungen oder so. Immerhin gab es auch eine erfreuliche Info: Der Arzt verglich die Bilder von der Sonografie mit dem CT von Anfang April und meinte, die "Raumforderung" sei immer noch gleich gross. Immerhin scheint sie nicht zu wachsen. Das ist schon mal gut. Ob es neue, kleine Metas hat, sieht man natürlich nicht. Ich hoffe jetzt mal das Beste.

Am Montag wird die Darmspiegelung gemacht. Ich hoffe, dass die Darmreinigung vielleicht was bringt, was die Schmerzen angeht. Ich bin nämlich ziemlich verstopft. Schauen wir mal.

Die gynäkolgische Untersuchung letzten Montag war übrigens der totale Reinfall. Weil durch die Bestrahlung "da unten" alles verklebt ist, konnte die Ärztin die Untersuchungsinstrumente gar nicht richtig einführen. Sie meinte, ich solle in ein paar Monaten wieder kommen.

Gegen die Schmerzen habe ich inzwischen 2 25-er-Fentanylpflaster und nehme Ibuprofentabletten. Aber ich habe trotzdem noch Schmerzen, manchmal schwächer, manchmal stärker.

Wegen dem Lymphstau im Bauch und rechten  Bein bekomme ich inzwischen manuelle Lymphdrainage. Das hilft ganz gut.  Bauch und Bein sind zwar noch nicht wesentlich dünner, aber es fühlt sich besser an.

Soviel zum Stand der Dinge.

Ich wünsche dir alles Gute!
Arsinoe

[Arsinoe]

Hallo
Hatte heute meine Darmspiegelung. Alles o.k. nix Böses gefunden. Jupiee! 
LG
Arsinoe

[hauptsacheOptimistisch]

Hey Du! Es tut mir leid, dass ich so lange nicht hier hereingeschaut habe. Und sonst hat scheinbar auch niemand reagiert... :/
Was das Schnipseln betrifft - ich verstehe, dass es ein schwieriger Eingriff ist, ich weiß nicht... ich bin halt Ingenieur, wenn was kaputt ist, tauscht man es aus - sofern möglich Mir war nicht klar, dass der Dünndarm mit im Tumor verflochten ist - aber auch da würde ich hoffen, dass man das ausreichend herausschneiden könnte und dann die Enden verbringen.
Ich versuche jetzt einen Jobwechsel, Quereinstieg in die Medizintechnik - vielleicht kann ich da ein bißchen dazu beitragen, dass solche Operationen eher gewagt werden.

Die Art von Deinem Onkologen finde ich ziemlich feige. Ich meine - sowas muss doch für den (leider) nicht dsa erste Mal sein? Das dann in einem Arztbrief dem Patienten mitzugeben ist sehr schwach.

Schön, dass wenigstens die Darmspiegelung o.B. war!

Ich drücke Dir weiter die Daumen, insbesondere hoffe ich, dass Deine Schmerzen nicht von Dauer sind!

   Lars

[Arsinoe]

Hi Lars
Herzlichen Dank für deine Antwort! 
Ach, das ist nicht so tragisch, wenn nicht viele antworten. Ich erwarte das eigentlich auch nicht. Ich schreibe hier einfach meine "Geschichte" auf, für den Fall, dass es jemanden interessiert. Es kann ja sein, dass jemand, der etwas ähnliches erlebt, dadurch Tipps bekommt oder so. 
Für deine Jobwechsel wünsche ich dir alles Gute! Mein Schatz (Programmierer) hat auch ein eher technisches Weltbild und staunt manchmal auch, dass der menschliche Körper halt nicht annähernd mit einer Maschine verglichen werden kann. 
Ich will mal kurz ein Update schreiben:
In der Zwischenzeit wurde ein CT gemacht und es hat sich gezeigt, dass sich die Situation leider massiv verschlechtert hat. Im Bauchraum sind mehrere Metastasen, es hat auch welche im rechten Oberschenkel und im einen Lungenflügel. 
Ich war in der Zwischenzeit wieder mal notfallmässig im Krankenhaus wegen einem "Fast-Darmverschluss". Der Dünndarm ist inzwischen vom Tumor ebenfalls angegriffen und nicht mehr so gut durchgängig. Es wurde ein weiteres Mal festgestellt, dass operieren kein Thema mehr ist. Die Ärzte meinten, das würde mehr schaden, als nützen, respektive, ich würde es wohl nicht mal überleben. Wie auch immer. Zum Glück konnte der Dünndarm mit Abführmittel wieder "durchgeputzt" werden. Ich muss nun stärker darauf achten, was ich esse - v.a. nichts Faserhaltiges - und Abführmittel nehmen, so dass der Dünndarm möglichst nicht mehr "verstopft" wird. Bis jetzt klappt es. 
Im Krankenhaus kümmerte sich auch endlich ein richtiger Schmerztherapeut um mich. Er sagte, dass die Schmerzmittel bisher viel zu schwach dosiert waren. Während mehreren Tagen wurden die Mittel und Dosierung dann durchgetestet und wir kamen zu einem Ergebnis, bei dem ich fast schmerzfrei bin. Ich habe nun ein 75-er-Fentanyl-Pflaster und kann bei Schmerzspitzen ein Morphium-Präparat nehmen, das sofort hilft. Dazu kommen noch zwei andere Schmerzmittel. Wie auch immer ... Es funktioniert bis jetzt ganz gut. 
Ich habe zudem mit einer palliativen Chemotherapie begonnen. Alle 2 Wochen bekomme ich ambulant Infusionen mit Irinotecan, 5 FU und Avastin. Danach bekomme ich für 24 Std. noch eine Pumpe mit 5 FU umgehängt. Ich hatte nun 2 Gaben und es scheint bereits zu wirken. Die Schmerzen haben sich verringert und beim Ultraschall letzte Woche zeigte sich, dass der gut sichtbare Knoten im Oberschenkel etwas "geschmolzen" ist.  Nach der 4. Gabe wird dann wieder ein Kontroll-CT gemacht. Wenn das Ganze funktioniert, wird es weitergeführt und später vermutlich eine "Erhaltungstherapie" gemacht. Diese hat zum Ziel den erreichten Zustand möglichst lange zu erhalten.
Ich war in der Zwischenzeit auch bei einem Palliativmedizinier, mit dem ich sehr offen über meinen Zustand sprechen konnte. Er war nicht nur sehr freundlich, sondern auch hilfreich. Er organisiert z.B., dass ich bald im Notfall rund um die Uhr ein Palliativteam anrufen kann. Die sind mit der Situation vertraut und können mir sagen, was ich tun soll oder kommen sogar vorbei. Das ist wesentlich sinnvoller, als in Notfällen immer ins KH zu gehen, denke ich.
Im Moment geht es mir ziemlich gut. Wegen dem aufgeschwollenen Bein bin ich zwar eingeschränkt und die Chemo macht mich natürlich auch schlapp, aber ich fühle mich - auch psychisch - ziemlich gut. Manchmal geht es auch schlechter. Es ist halt ein Auf und Ab. Für meinen Liebsten ist das eine sehr schwierige Situation - natürlich auch das Wissen, dass ich vermutlich nicht mehr lange lebe. Wobei er das zu verdrängen versucht ... Aber, nun ja, es ist halt, wenn kein Wunder geschieht, sehr wahrscheinlich.
So genug für den Moment.
Ich wünsche dir alles Gute!
Arsinoe

[hauptsacheOptimistisch]

Hi Arsinoe,

das ist - wie Du schon richtig sagst -  .

Ich bin froh, dass Deine Schmerzen jetzt besser im Griff sind. Und dass es Dir psychisch den Umständen entsprechend gut geht.
Leider ist das Leben immer garantiert tödlich - aber ich habe mir mal überlegt: Wenn ich als "gefühlloser Geist" im Universum herumschwirren würde, dann würde ich jede Gelegenheit wahrnehmen, diese Welt und das Leben darin zu erfahren - und sei es nur für einen Tag. Nichtsdestrotrotz drücke ich Dir die Daumen, auf dass Dir alles Gute passiert, was die Situation erfordert.

Kennst Du das Buch "Jetzt - Die Kraft der Gegenwart" von Eckhart Tolle? Das habe ich empfohlen bekommen,
als mir die Wechselhaftigkeit meiner Ex zu schaffen machte, nach der überstandenen Krankheit.
Es klingt esoterisch, ich finde es aber gar nicht esoterisch, und ich war nach der Lektüre der Überzeugung,
dass es das beste Buch ist, was ich je gelesen habe.

Vielleicht ist das ja auch etwas für Dich und Deinen Liebsten.

Ich hoffe, Du hast einen schönen Tag!

   Lars

[RalleGA]

Wie kann die manuelle Lymphdrainage bei Ödemen helfen?

Sanfte, kreisende und pumpende Bewegungen mit der Hand – die manuelle Lymphdrainage ist eine Behandlungsmethode,
um Schwellungen zu lindern, etwa in Armen oder Beinen.
Ziel ist es, den Lymphfluss im Körper anzuregen.
"Gesundheit!" begleitet zwei Patientinnen und zeigt, wie es funktioniert und was man beachten muss.

seht:    H I E R