IPPF-News

[busymouse]

Hallo @all,

ich beginne hier einen Thread, der einen Überblick über die jeweils neuesten Nachrichten der International Pemphigus & Pemphigoid Foundation (IPPF) geben wird. Die IPPF gilt als die als das weltweit beste Informationsquelle für Pemphigus und Pemphigoid.

  LG Birgit

[busymouse]

Bilddatenbank

Im Dezember 2008 wurde eine Kooperation zwischen der IPPF und VisualDxHealth vereinbart. Als eine der größten Verbraucher-Datenbanken mit medizinischen Bildern, Krankheits-Finder und Bildungsressourcen will VisualDxHealth dazu beitragen, dass sich die Zahl der Fehldiagnosen verringert. Derzeit gibt es auf VisualDxHealth Bilder und Informationen zu mehr als 200 Erkrankungen (dokumentiert mit über 2000 Bildern).

Die IPPF will VisualDxHealth die benötigten Informationen zu Pemphigus und Pemphigoid zur Verfügung stellen. Das IPPF-Team hofft, so dazu beitragen zu können, dass Online-Gesundheitsdienste und Patienten diese Krankheiten so besser erkennen können und so auch die Diskussion mit den Ärzten zu diesem Thema intensivieren und verbessern zu können.

>>> VisualDxHealth

PS. Ich habe mir das angeschaut. Bislang sind nicht viele bullöse Autoimmundermatosen auf der Seite zu finden...
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Studie

Zum Pemphigus vulgaris (PV) läuft in den Staaten gerade eine Studie an. Dabei geht es darum, zu überprüfen, ob Infliximab in Kombination mit Prednison eine sichere und wirksame Behandlungsmethode für Erwachsene mit PV ist. Die Studie läuft über das National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID) und ist auf einen Zeitraum von 26 Wochen ausgelegt. Mehr zum Studiendesign findet Ihr (in engl. Sprache) hier:

>>> clinicaltrials.gov
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IPPF goes YouTube

Mehr Infos in unserem allgemeinen Bereich:

>>> International Pemphigus & Pemphigoid Foundation goes YouTube
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12th Annual Patient/Doctor Meeting

Vom 24. bis zum 26. April 2009 findet das Patienten und Ärzte-Jahrestreffen der IPPF in Los Angeles, Kalifornien, im Hyatt Regency Century Plaza Hotel statt.

[busymouse]

Die neue Influenza (H1N1), die so genannte "Schweinegrippe“, ist anders als die saisonale Grippe. Die H1N1-Saison dauert voraussichtlich von Anfang Oktober bis zum Januar, während die saisonale Grippe in der Regel später kommt (Dezember-März). Patienten mit Autoimmun-Erkrankungen wie Pemphigus und Pemphigoid tragen kein erhöhtes Risiko, an einer dieser beiden viralen Infektionen zu erkranken.

Allerdings können Medikamente wie Prednison, CellCept, Imuran, Methotrexat die Anfälligkeit für Infektionen erhöhen. Deshalb wird Patienten mit Pemphigus und Pemphigoid, einschließlich derjenigen die mit Immunsuppressiva behandelt werden, empfohlen, sich sowohl gegen H1N1 als auch gegen die saisonale Grippe impfen zu lassen. Es ist möglich, dass der individuelle Grad der Immunsuppression, die Wirksamkeit des Impfstoffes vermindert. Das ist aber kein Grund, die Impfung zu vermeiden.

Vor allem sollten immunsupprimierte Patienten nicht die Form einer „Nasenspray-Impfung“ erhalten. Diese enthält lebende, abgeschwächte Viren und kann zur viralen Verbreitung führen. Immunsupprimierte Patienten sollten vielmehr die "üblichen" injizierbaren Impfstoffe erhalten, die inaktivierte Viren enthalten.

(Auszug aus einer Email-Nachricht der IPPF vom 01.10.2009)

Das ist eine allgemeine Empfehlung für immunsupprimierte Patienten. Fragt bitte hinsichtlich Eures persönlichen Falls unbedingt den behandelnden Arzt!