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Autor Thema: MSA-C  (Gelesen 430 mal)

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Offline Mel

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  • Krankheit: MSA
MSA-C
« am: 14. Januar 2022, 11:12:34 »
Hallo zusammen,   ;)

Ich habe diese Seite hier gerade durch Zufall gefunden und bin mir nicht sicher ob das okay ist das hier so zu schreiben.

Wir haben am Dienstag erfahren das die Mutter meiner Stieftochter MSA-C hat, es ist echt ein Schock gewesen und wir haben viel recherchiert. Ich suche jemanden der mir eventuell ein paar Infos geben kann, wie es zum ende hin wird, ob die geschätzte Lebenszeit vielleicht doch überschritten werden kann, einfach alles an Infos würde uns momentan helfen.

Wir möchte die Mama mit unseren Fragen nicht noch mehr belasten, sie muss das erstmal für sich versuchen zu verarbeiten.
Und doch möchten wir die Möglichkeit so gut wie es geht drauf vorbereitet zu sein, die kurze wird nächsten Monat erst 10 Jahre alt und wir möchten auf alles vorbereitet sein um ihr zu helfen.

Ihre Beraterin sagt die geschätzte Lebenszeit mit MSA-C liegt bei 9 Jahren, aber ihr geht es jetzt schon sehr schlecht, wir sehen seit 3 Jahren wie ihr Zustand sich zunehmend und schnell verschlechtert, sie sitzt seit ein paar Wochen im Rollstuhl, ihr sprechen ist sehr unverständlich so wie ihre Schrift.

Wir wären einfach über jede Hilfe dankbar.
« Letzte Änderung: 14. Januar 2022, 11:26:26 von RalleGA »