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Autor Thema: Ich suche TRPS Betroffene aus der Schweiz und vom Rest der Welt  (Gelesen 4201 mal)

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guest818

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« Letzte Änderung: 20. April 2021, 17:36:10 von RalleGA »

Offline monika schiller

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  • Beiträge: 2
  • Ich bin: : selber betroffen/Patient
  • Krankheit: thricho rhino phalangeales syndrom
Re: Ich suche TRPS Betroffene aus der Schweiz und vom Rest der Welt
« Antwort #1 am: 03. September 2014, 12:15:55 »
Wohne leider nicht in der Schweiz.
Aber glaub es mir, auch in Österreich gibt es uns. :welcome
Bin auch selbst von dieser Krankheit betroffen, habe drei Töchter, von denen zwei betroffen sind.
Also fast ein genetischer Rundumschlag.
Habe jedoch in Österreich auch noch niemanden kennen gelernt.
Ein Herr von Orpha sagt, so sei es halt.
Seltene Krankheiten, seltener Kontakt.
Meine Sturheit, kann sich aber damit nicht abfinden.
Also wäre es schön, von dir einmal zu hören.
Liebe Grüße aus Salzburg, sendet Monika.
« Letzte Änderung: 20. April 2021, 17:36:38 von RalleGA »