Langergiedeon-Syndrom

[anja]

Hallo

Bei mir und bei meinem Sohn hat man wahrscheinlich das Langergiedeon-Syndrom festgestellt.
Wir warten auf das Ergebnis der Laboruntersuchung.
Ich war geschockt, als die in  der Kinderklinik sagten, das mein sohn an einer Erbkrankheit leidet.
Er wird jetzt 5 und noch nie hat jemand uns gesagt, das er "krank" ist.
Ich bin 39 und auch bei mir hat noch kein Arzt etwas gesagt.
Mein Sohn ist klein und wird es wahrscheinlich immer bleiben.
Kann mir jemand sagen, ob bei diesem Syndrom eine Hormontherapie gelingt?
Hat da jemand Erfahrung?

Liebe Grüße Anja

[RalleGA]

Hi Anja & Co.,

"Kann mir jemand sagen, ob bei diesem Syndrom eine Hormontherapie gelingt?"
Eher wohl nicht.
Die Mühe lohnt wohl nicht, da bei einem Gendefekt die Urache in der Erbanlage zu suchen ist.

Ich weiß,  aber wir sollen schon ehrlich miteinander umgehen.

schau mal hier: 

Was ist das Langer-Giedeon-Syndrom (TRPS2)?

Orpha-Selbsthilfe - TPRS   

www.langergiedionsyndrom.de