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Autor Thema: Spezialist / Spezialklinik Morbus Hirschsprung  (Gelesen 9039 mal)

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Offline Deepdive

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Spezialist / Spezialklinik Morbus Hirschsprung
« am: 08. Oktober 2013, 21:06:53 »
Hallo, bin noch ganz neu hier (etwa 5 min) und habe noch so meine Schwierigkeiten mich in diesem Forum zurecht zu finden :?]
Mein Freund (46 Jahre) leidet unter Morbus Hirschsprung, wurde auch schon mal vor enigen Jahren operiert, scheinbar jedoch nicht von einem Spezialisten. Leider ist es nicht wirklich besser geworden sondern verschlimmert sich seit geraumer Zeit wieder. Wir sind nun auf der Suche nach einem Spezialisten hier im Norden (Hamburg) evtl.?
Wäre über ein paar Infos sehr sehr dankbar :)

Offline quickfish

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Re: Spezialist / Spezialklinik Morbus Hirschsprung
« Antwort #1 am: 12. Oktober 2013, 23:40:32 »
Wenig los hier, was? :J
Kann dir leider auch nicht weiterhelfen, bin aus dem Süden...
Aus Interesse: Was hat man denn damals operiert bei deinem Freund? Inwiefern hat er heute Probleme?
Subtotale Kolektomie bei intestinaler neuronaler Dysplasie Typ B (IND)
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Offline Deepdive

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Re: Spezialist / Spezialklinik Morbus Hirschsprung
« Antwort #2 am: 05. November 2013, 19:59:16 »
Hallo ;-)
Ja stimmt, hatte mir etwas mehr leben hier vorgestellt :J
Ihm wurden vor mehreren Jahren schon mal ein paar cm Darm entfernt aber scheinbar nicht genug. Er hat fast durchgängig Bauchschmerzen kann nur unter qualen auf die Toilette gehen. meist kommt da kaum was und dafür sitzt er dann 1-1,5 Stunden da. Im Anschluß daran gibt es dann oftmals Tilidin damit ein halbwegs erträglicher Tagesablauf möglich ist. Dementsprechend sind wir schon sehr verzweifelt weil offensichtklich keiner wirklich helfen kann :(

Offline monique3112

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Re: Spezialist / Spezialklinik Morbus Hirschsprung
« Antwort #3 am: 23. April 2014, 12:54:32 »
 ;) Hallo hab* diese Seite eben erst gefunden.
Wie gehts deinem Freund heute?
Mein sohn leidet auch an MH, wir haben eine Gruppe bei Facebook.
Schreib mir einfach ;)  LG
« Letzte Änderung: 15. März 2015, 12:13:04 von RalleGA »

Offline Deepdive

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Re: Spezialist / Spezialklinik Morbus Hirschsprung
« Antwort #4 am: 15. März 2015, 10:46:10 »
Hallo, da wir leider immer noch keinen Spezialisten gefunden geht es ihm was das angeht unverändert :J. Leider hat sich zwischenzeitlich auch noch der Darmkrebs zurück gemeldet :(

Offline busymouse

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Re: Spezialist / Spezialklinik Morbus Hirschsprung
« Antwort #5 am: 15. März 2015, 10:57:28 »
Hallo @Deepdive

Prof. Dr. Zornig vom Israelitischen Krankenhaus in Hamburg hat einen sehr guten Ruf in Bezug auf Darmoperationen. War dein Freund dort schon?

Hirschsprung-Spezialisten gibt es sonst zumeist nur an Kinderkliniken, weil Betroffene, bei denen es erst im Erwachsenenalter diagnostiziert wird, sehr selten sind.

 ;) Liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)