Nachfolgende Informationen hatte Sunny von ihrem Arzt bekommen. Danke, dass Du das hier zur Verfügung stellst, Sunny!
Empfohlenes Überwachungsprogramm bei Li-Fraumeni-SyndromErwachsene:- komplette körperliche Untersuchung (jährlich)
- Dermatologische Untersuchung (jährlich)
- Urinanalyse und Blutbild (jährlich)
- Frauen: Klinische Brustuntersuchung (halbjährlich)
- Frauen: jährliche Mammographie und Brust-MRT ab 20.-25. Lebensjahr (kontroverse Auffassungen bezüglich einer möglichen mit p53 assoziierten Strahlensensivität)
- Weitere organspezifische Untersuchungen basierend auf Eigen- und Familienanamnese
- Ganzkörper-MRT und PET wurden in Erwägung gezogen, es gibt jedoch keinen Nachweis eines Benefits dieser Untersuchungen.
Wahrscheinlich am wichtigsten ist die
Sensibilisierung der Betroffenen und der behandelnden Ärzte größte Aufmerksamkeit auf jegliche, auch scheinbar geringfügige Symptome zu legen, insbesondere Kopfschmerzen, Knochenschmerzen oder Bauchbeschwerden, und sofort entsprechende Untersuchungen einzuleiten.
Die
Strahlenexposition (diagnostisch und therapeutisch) sollte
auf ein Minimum beschränkt werden, wenn immer möglich.
(Quelle: Varley JM et al. Li-Fraumeni syndrome - a molecular and clinical review. Rr JCancer1997;76;1-14)
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Im Anhang findet Ihr Sunnys Original als Download!
Schaut Euch im Vergleich dazu aber bitte auch noch die Empfehlungen von Ladinas Ärztin an:
>>>
Beantwortung von wichtigen Fragen durch eine Ärztin
Liebe Grüße Birgit
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Änderungen:
24.06.2009 - Link zur Empfehlung von Ladinas Ärztin hinzugefügt