Orpha Selbsthilfe Forum

Autor Thema: Nochmal Thema Eierstöcke  (Gelesen 7988 mal)

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Offline Nina

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Nochmal Thema Eierstöcke
« am: 25. Oktober 2013, 09:28:17 »
Hallo! Ich habe mich lange nicht gemeldet. Kurzes Update: Mit 41 Dickdarmkrebs, nun bin ich 50 und setze mich mit dem Thema prophylaktische Gebärmutter- und Eierstockentfernung auseinander. Habe mittlerweile auch Myome und recht starke Blutungen, so dass das Thema Gebärmutter ohnehin ansteht. Ich bin aber noch nicht in den Wechseljahren und daher auch bedenklich, ob ich die Eierstöcke gleich mit entfernen lassen sollte. Wie mir ein Genetiker von der Uni Düsseldorf sagte, ist es für uns HNPCCler nicht angeraten, eine Hormonersatztherapie zu machen. Offenbar diskutiert man neuerdings auch ein erhöhtes Brustkrebsrisiko bei HNPCC. Ich habe Angst, was da ggf. auf mich zukommen könnte, wenn ich durch OP von jetzt auf gleich in den Wechsel komme. Und das dann noch nicht einmal ohne Skrupel hormonell behandeln könnte.

Ich habe gerade in den alten Threads gelesen. Lotta, hattest du nun auch die Eierstöcke entfernen lassen?
Liebe Grüße
Nina

Offline busymouse

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Re: Nochmal Thema Eierstöcke
« Antwort #1 am: 31. Oktober 2013, 19:57:25 »
Hallo Nina,

wenn ich das richtig erinnere, ist das Durchschnittsalter für das Auftreten von Gebärmutter- und Ovarialkarzinomen bei HNPCC abgesenkt. Die Studie dazu muss ich dir allerdings schuldig bleiben. Ich weiß nicht mehr, wo ich das gelesen hatte. Meine Aussagen sind also mit Vorsicht zu genießen. Ich bin jetzt 53 und komme mir hinsichtlich des Erinnerungsvermögens mitunter wie 80 vor.  :J

Ich glaube aber, dass dort stand, dass das Durchschnittsalter für das erste Auftreten normalerweise bei deutlich über 50 liegt (war, glaube ich bei 54 oder 56 oder so). Bei HNPCC'lern lag das Durchschnittsalter bei 49, wenn ich das richtig erinnere. Damit wären wir also beide schon deutlich in der Gefahrenzone.

Ich hatte mit 46 versucht, den ganzen Kram entfernen zu lassen. Das haben sie wegen meines Verwachsungsbauches nicht hinbekommen. Im Ergebnis ist es denn eine Narbe mehr und alles ist noch drin.  Ich bin nicht glücklich damit und habe echt Schiss. Bislang ist aber alles gut gegangen.

Das mit den Wechseljahren ist von Frau zu Frau total unterschiedlich. Einige scheinen ja entsetzlich zu leiden. Ich selbst kenne in meinem Umfeld demgegenüber aber fast nur Frauen, die es nicht so hart getroffen hat. Das gilt auch für mich. Meine Blutung ist vor drei Jahren von Jetzt auf Gleich weg geblieben. Anfangs war das das Einzige, was auf Wechseljahre hindeutete. Dann bekam ich Hitzewallungen.

Entweder bin ich nicht so empfindlich oder das ist bei mir nicht so stark ausgeprägt. Ich finde das jedenfalls nicht so schlimm. Ich sehe dann viele freundliche Gesichter, was ich sehr nett finde. ^^ Musst wissen, dass ich mir dann immer etwas greife, um es in einen Fächer zu verwandeln und wenn jemand fragt, was ich da mache, dann erzähle ich ihm etwas von meinem spontanen und ganz persönlichen Urlaub auf Hawaii. Dann grinsen sie immer.  ;D

Und ja, ich schlafe auch schlecht... aber nicht schlechter als vorher auch. Ich habe halt Schmerzen und kann wegen meines Bauches nicht so liegen, wie ich eigentlich gerne liegen wollen würde. Ob das nun durch die Wechseljahre schlimmer ist? Glaube ich nicht. Das war vorher auch schon so. Ich bin oft völlig fertig, habe aber auch irgendwie damit leben gelernt. Stimmungsschwankungen hatte ich übrigens viel stärker, wenn meine Regel einsetzte. Die bin ich jetzt völlig los.

Habe ich jetzt irgendein Standardsymptom nicht erfasst?

Wenn ich mir vorstelle, dass die Schlafstörungen erst mit den Wechseljahren aufgetreten wären und meine Stimmungsschwankungen schlimmer geworden wären. Und wenn ich zudem die Hitzewallungen als störender empfinden würde... Ich kann hier ja nur für mich sprechen, aber ich würde das liebend gerne auf mich nehmen, wenn ich im Gegenzug das beruhigende Gefühl haben könnte, dass mir da unten krebstechnisch nichts mehr passieren kann. Ich wäre so verdammt froh. :anbet Ich glaube, bei jeder aufsteigenden Hitze würden bei mir gleichfalls Wogen der Dankbarkeit mit aufsteigen.  :)

Aber wie gesagt, ich kann hier nur von mir berichten. Jeder Mensch ist anders...  :-\

 ;) Liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline anmarwue

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Re: Nochmal Thema Eierstöcke
« Antwort #2 am: 10. November 2013, 10:49:59 »
Hallo Nina,

ich war eine Weile nicht im Forum...bin ja auch ziemlich neu hier...von mir aber ein kurzes Statement zum Thema Totaloperation.
Ich bin 36 und nun seit ein paar Wochen in der Uniklinik in Bonn in Behandlung. Dort gibt es ein Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen und einen sehr netten Arzt (Dr. Hüneburg), der sich seit fast 10 Jahren ausschließlich der Erforschung von HNPCC widmet...dies übrigens auch aus persönlichen Gründen, da seine Ehefrau HNPCClerin ist.
Ich habe mich dort nun mehreren laufenden Studien angeschlossen und fühle mich gut betreut.

Ich hatte ja den Beitrag mit der Frage der Gerinnungsstörungen geschrieben, hier habe ich nun auch interessante Antworten aus Bonn erhalten. Es gibt tatsächlich eine Häufung von Thrombosen und Embolien bei HNPCClern, das entsprechende Gen dafür ist aber noch nicht gefunden, sondern nur anhand der Statistiken und Auftreten von Gerinnungsproblemen dokumentiert und wird weiter erforscht.

Für mich bedeutet dies nun als Konsequenz die lebenslange Einnahme von Marcumar, vor allem auch, da meine große OP mit Gebärmutter und EIerstockentfernung beidseits nun für Ende November festgesetzt wurde.

Hier hat Bonn übrigens eine klare Meinung und auch schriftliche Empfehlung:
Nach abgeschlossener Familienplanung in jedem Fall die Empfehlung der Hysterektomie, Ovarektomien sind Einzelfallentscheidungen, bei mir hatte meine Mutter unter anderem auch Eierstocktumore, so dass mein Risiko nochmal signifikant erhöht ist.
Nun hatte ich drei Kaiserschnitte, der ganze Unterbauch ist vernarbt, und einen richtigen Zyklus habe ich schon lange nicht mehr, permanente Zwischenblutungen und offensichtlich nun auch Verwachsungen der Gebärmutter mit Bauch und Darm machen nun einen OP unumgänglich.

Solltest Du also eine gute Zweitmeinung hören wollen, würde ich Dir Bonn ganz dringend empfehlen. Die dortige Oberärztin in der Frauenklinik heißt Frau Dr. Kiever-Paik und arbeitet eng in Kooperation mit Dr. Hüneburg vom Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen zusammen.

Ich bin auch ziemlich nervös...die letzte Coloskopie hat nun innerhalb 8 Monaten gegenüber der letzten 3 große Polypen mit hyperplastischen auffälligen Zellen zutage gebracht, die mit der speziellen "Blaufärbemethode" der Uni in Bonn noch besser erkannt werden konnten (ist Teil der Studie). Die Aussage "wenn da nun schnell was wächst, könnte das in Gebärmutter und/oder Eierstöcken nun auch schnell wachsen" haben meine Zweifel eigentlich wirklich schnell beseitigt. Den Weg der Komplettentfernung ist in meiner Familie niemand vor mir gegangen, allerdings sind sie auch alle früh erkrankt und schon verstorben.

Ich werde Dir aber über meine Erfahrung nach der OP berichten, wenn Du möchtest.

Hoffe, die Infos konnten Dir ein wenig helfen...

Viele Grüße,

Andrea
Echtes Mitgefühl basiert auf der Einsicht, dass andere das gleiche Recht darauf haben, glücklich zu sein, wie man selbst.

Dalai Lama

Offline Lotta

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Re: Nochmal Thema Eierstöcke
« Antwort #3 am: 30. Dezember 2013, 16:43:28 »
Hallo alle,

tut mir leid, ich war längere zeit nicht mehr im Forum, deswegen melde ich mich so spät. Mit geht es gesundheitlich sehr gut, habe gerade wieder eine Reihe an Vorsorge-/Nachsorgeuntersuchung hinter mich gebracht.
Wie jedes Mal, sehr sehr aufregend und viele Steine fallen  :jippi

Ich (48 Jahre) lebe auch nach wie vor sehr gut mit der Totalentnahme 2010 , habe keine Einschränkungen
und bekomme Progesteron und Östrogen.
Trotz der Verwachsungen wegen zwei Kaiserschnitte und der Darm-OP lief die OP gut, dauerte aber lang,
postoperativ gab es keine Probleme.
Also wirklich alles im grünen Bereich.
Ich wünsche mir für Euch, dass ihr die für euch richtige Entscheidung trefft und gut damit leben könnt.

Ach so eine Ergänzung noch.  :guckstdu
Meine Gynäkologin hat damals den Vitamin D Spiegel testen lassen, er war zu niedrig.
Seit dem nehme ich ergänzend Vitamine.
Warum ich das erwähne?
Habe in der jüngeren Zeit zwei Mal gelesen es gäbe einen nachgewiesenen Zusammenhang zwischen Darmkrebs und Vitamin D Mangel

Alles Liebe und guten Rutsch
« Letzte Änderung: 30. Dezember 2013, 16:56:04 von RalleGA »

Offline Nina

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Re: Nochmal Thema Eierstöcke
« Antwort #4 am: 08. Januar 2014, 09:42:46 »
Hallo Birgit, Andrea und Lotta! Danke für eure Erfahrungsberichte. Andrea, hast du deine OP mittlerweile schon hinter dir? Ich bin nun fast entschlossen, die OP incl. Eierstocksentfernung zu machen. Ich habe jetzt noch einen Termin bei einer anderen Frauenärztin, um mich vorab über den Einsatz naturidentischer Hormone beraten zu lassen. Lotta, deine Ärzte sehen offenbar kein Problem bei Hormongaben, die Meinungen dazu sind wohl nicht einheitlich.
Ich wünsche euch allen ein gutes, gesundes Jahr 2014! Liebe Grüße, Nina