Orpha Selbsthilfe Forum

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Moderator: busymouse

Neue Beiträge in diesem Board bitte immer sofort lesen! Das Unterboard Support und Hilfe ist für Eure Fragen zum Forum da.

Moderator: busymouse

Untergeordnete Boards: Support und Hilfe

Hier könnt Ihr Euch mit und ohne bestehende Diagnose vorstellen und nach weiteren Betroffenen suchen.

Moderator: busymouse

Untergeordnete Boards: Seiten und Foren für Seltene Krankheiten, Selbsthilfegruppen - tragt Euch ein!

Ein Treffpunkt für alle Mitglieder! Hier ist Platz für Smalltalk aber auch für Fragen und Antworten, die krankheitsübergreifend anfallen.

Moderatoren: busymouse, RalleGA, Kruemelchen

Untergeordnete Boards: Untersuchungsmethoden, Behandlungsmethoden und Hilfsmittel, Links und Infos, Termine u. TV-Tipps

Fragen, Antworten, Rechtliches und sonstige Informationen.

Moderator: RalleGA

Untergeordnete Boards: Nachteilsausgleiche, Pflege, Links und Infos, Links und Infos für unsere europäischen Nachbarn

Informationen für Ärzte und/oder von Ärzten

Moderator: busymouse

Untergeordnete Boards: Fortbildungen, Kongresse etc.

Blasen bildende autoimmune Hauterkrankungen

Moderator: petra

Untergeordnete Boards: FAQ/Häufig gestellte Fragen, Autoimmundermatose-Links und -Infos, Therapien/unterstützende Maßnahmen

Aganglionosen, Atresien, Gewebefehlbildungen, ungeklärte Motilitätsstörungen ... sofern die Krankheit den Darm betrifft

Moderatoren: busymouse, Monsti

Untergeordnete Boards: Desmose des Darms (aplastische und atrophische), Hirschsprung-Krankheit (Megacolon congenitum, Morbus Hirschsprung)

Eine familiäre Häufung von Darmkrebs ohne massenhafte Bildung von Polypen, oft einhergehend mit anderen Krebserkrankungen (=Lynch-Syndrom). Zugehörige Syndrome: Muirre-Torre-Syndrom, Turcot-Syndrom, Konstitutives MMR-Defizienz (CMMR-D) Syndrom

Moderator: busymouse

Untergeordnete Boards: FAQ/Häufig gestellte Fragen, HNPCC-Formenkreis, HNPCC/Krebs-Links und -Infos, Therapien

Eine vererbbare Erkrankung, die mit multiplen Tumoren einhergeht, die oft schon im frühen Lebensalter auftreten.

Moderator: Ladina

Untergeordnete Boards: FAQ/Häufig gestellte Fragen, Li-Fraumeni-Links und -Infos

Eine rasch fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, bei der multiple Systeme betroffen sind.

Moderator: busymouse

Untergeordnete Boards: MSA-Allgemeines, Wichtige Informationen und Links

Ein Pouch ist die Nachbildung eines als Reservoir dienenden Bauchorgans (z.B. Harnblase oder Enddarm). Er kommt in Verbindung mit seltenen und nicht-seltenen Krankheiten zum Einsatz.

Moderator: Pouchine

Untergeordnete Boards: FAQ/Häufig gestellte Fragen, Links und Infos, Vorstellung der User

Erbkrankheiten, die u.a. mit spärlichem Kopfhaar ("Tricho"), einer langen, auffällig geformte Nase ("Rhino") und zapfenförmigen Wachtumsfugen an den Fingerknochen ("Phalangeal") einher gehen.

Moderator: D.Reuter

Untergeordnete Boards: FAQ/Häufig gestellte Fragen, TRPS-Links und -Infos