Orpha Selbsthilfe Forum

Autor Thema: AIHA vom Wärmetyp!  (Gelesen 1699 mal)

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Offline harald

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AIHA vom Wärmetyp!
« am: 20. Juli 2019, 20:17:24 »
hallo!

Habe gestern meine Diagnose AIHA vom Wärmetyp erhalten und bin über dieses Forum gestolpert.
Da es einen geschützten Bereich gibt, bitte ich um Freischaltung dieses Bereichs,
um mehr über diese Krankheit zu erfahren.
Ich beginne jetzt mit Apredisolon 75mg am Tag für 2 Wochen und dann wird geschaut ob es wirkt.

mfg

Freischalung ist erfolgt  :anbet

RalleGA
« Letzte Änderung: 21. Juli 2019, 09:11:47 von RalleGA »

Offline Gina

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Re: AIHA vom Wärmetyp!
« Antwort #1 am: 03. Oktober 2019, 22:35:41 »
Hallo Harald,

unsere Tochter ist auch von der AIHA mit Wärmeantikörpern betroffen.
Wie geht es Dir?
Wie alt bist du und in welchem Kh bist du in Behandlung.

Unsere Tochter ist 2 Jahre, sie hat die AIHA seit einem Jahr. Sehr wahrschenlich ausgelöst durch die MMR Impfung!!
Wir waren schon mehrmals stationär im KH. Sie brauchte schon mehrmals EKs und Immunglobuline.
Das Ausschleichen mit dem Predni hatte auch nicht geklappt. So standen wir vor der Entscheidung Aza oder Retuximab.
Wir haben einen Test zum Aza gemacht, ob sie es verträg und als sie zeitgleich wieder einen starken HB Abfall hatte und wir wieder stationär waren entschieden wir uns für Rituxi im April 19.

Nach langsamen ausschleichen des Predni war sie im Juli endlich medikamentenfrei.
Allerdings war der IGg mehrmals so nierig, dass sie Immunglobuline bekommen hat (3x), der Hb hat sich aber bisher stabil um die 11 gehalten.

Aktuell scheint es wieder loszugehen, der HB war wieder nur bei 8,8 und die Ärzte sagen, dass sie evtl. noch mal Rituxi braucht.

Nun stellen wir uns die Frage wie lange wir warten sollen. Bis der Wert wieder schlecht ist und sie auch wieder Predi braucht
oder lieber so bald wie möglich.

Würde mich freuen von Dir zu hören.

Viele Grüße Gina

« Letzte Änderung: 04. Oktober 2019, 09:57:18 von RalleGA »

Offline harald

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Re: AIHA vom Wärmetyp!
« Antwort #2 am: 11. Dezember 2019, 08:24:07 »
Hallo!  ;)

Ich lese nun schon einige Zeit mit und möchte nun meine Geschichte erzählen!
Ich bekam die Diagnose AIHA von Wärmetyp dieses Jahres im August.

Da meine Blutwerte bei einer Routine gesunden Untersuchung nicht passten, fühlte mich schon länger sehr müde, das führte aber auf meinen Schichtarbeit und Kinderbetreuung zurück.
Auch war ich extrem kurzatmig und bei jeder körperlichen Anstrengung nicht belastbar.

Meine Hausärztin schickte mich zu einer abdomen Sonografie, wo eine vergrösserte Milz diagnostiziert wurde.
Danach bekam ich eine Überweisung für die hämotoonkologische Abteilung im Krankenhaus.
Nach vielen unterschiedlichen Blutuntersuchungen und einer Knochenmarkspunktion erhielt ich die Diagnose.

Es wurde mit 75mg cortison begonnen, wo es mir gleich besser ging.
Hing natürlich mit der hohen Dosis zusammen.
Beim reduzieren ab 25mg wirkte das Cortison nicht mehr und es wurde mir eine Behandlung für 4 wochen mit Rituximab empfohlen.
Diese habe ich ca. 1 Monat hinter mir und die Werte steigen nur ganz langsam.
Ausserdem nehme ich noch immer 25mg Cortison.

Jetzt meine Frage!  :?]
Wer hat Erfahrung mit der Krankheit bzw. mit der Gabe von Rituximab?

Wie lange dauert es bis es wirkt bzw. ab wann kann man sagen das es nicht wirkt?

Was wäre der nächste Behandlungsschritt?

Fragen über Fragen!

Ich hoffe das sich andere Betroffene melden und auch Erfahrungen austauschen kann.

mfg

Harald

Offline angie

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Re: AIHA vom Wärmetyp!
« Antwort #3 am: 12. Januar 2021, 15:11:44 »
Hallo Harald,

es ist zwar schon einige Zeit her, dass Du hier geschrieben hast, aber ich kann Dir mal meine Erfahrungen schildern, übrigens gibt es noch einen anderen Chat mit Autoimmunhämolytischer Anämie, da sind auch sehr viele Erfahrungsberichte auch von mir.

Meine Tochter ist Ende 2009 (da war sie 8 Jahre alt) an AIHA erkrankt, nach Cortison, langsam und schnell ausschleichen und verschieden hohe Gaben von 120mg im Krankenhaus, da der HB bei 5,9 war, bis 20mg und Azathioprin wurde dann nach einem guten 3/4 Jahr entschieden, dass es gar nichts bringt und sie dann Rituximab gegeben haben.
3 Gaben in 3 Wochen immer über Nacht stationär überwacht.

Es hat super funktioniert, Sie ist seitdem Medikamentenfrei, mal Infekte auch mit Fieber aber alles immer im grünen Bereich, wir sind seit 11/2016 aus den monatlichen Besuchen entlassen und brauchen/können nur noch im Bedarfsfall kommen.
Im Sommer 2019 hatte meine Tochter eine ziemlich heftigen Grippeinfekt mit 40 Grad Fieber, da sind wir dann in die Notaufnahme gefahren, der HB war trotz des Fiebers bei über 15.
Ihr geht es so richtig gut, seitdem sie sich vegetarisch ernährt.

Ich hoffe, dass es bei Dir auch angeschlagen hat, Du kannst Dich ja mal melden.

Liebe Grüße und alles Gute

Anja
« Letzte Änderung: 13. Januar 2021, 09:37:42 von RalleGA »

Offline Apfel67

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Re: AIHA vom Wärmetyp!
« Antwort #4 am: 19. Januar 2021, 18:00:12 »
Hallo,  ;)

ich bin neu hier im Forum.
Ich hatte vor 11 Jahren eine schwere hämolitische Krise.
Ich lag 4 Wochen im Krankenhaus mit einem HB von 6 und habe 20 Erythrozytenkonzentrate erhalten.
Es wurde AIHA vom Typ Wärmeantikörper diagnostiziert.
Ich habe lange hochdosiert Kortison genommen, welches langsam ausgeschlichen wurde.
Nun nehme ich seit ca. 9 Jahren keine Medikamente, ich war seitdem auch nicht mehr krank.  :supi
Auch wurde ich nicht mehr geimpft.

Nun meine Frage  ???
was macht ihr, wenn ihr Fieber bekommt, ist das eine Gefahr ,eine Hämolyse zu bekommen?
Werdet ihr geimpft?
Wie sind eure Erfahrungen. z.B.. gegen Grippe ?
Oder jetzt aktuell gegen Corona.

Ich freu mich auf eure Antworten und Erfahrungen.

Liebe Grüße
« Letzte Änderung: 20. Januar 2021, 10:13:44 von RalleGA »

Offline Moni667

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Re: AIHA vom Wärmetyp!
« Antwort #5 am: 23. März 2021, 20:06:57 »
Hallo,  ;)

ich bin auch neu hier im Forum.
Daher interessieren mich deine Fragen, besonders im Hinblick auf die Impfung für Corona, auch sehr.

Bei mir wurde die Diagnose gerade erst gestellt.
Darf ich dich fragen, wie du das los geworden bist?
Einfach so - nach der Cortison-Therapie?
Es wurde abgesetzt und das war es? 
Das würde ich mir auch sooo sehr wünschen.
Bin aktuell bei 40er Dosis Cortison, morgen ist die nächste Blutuntersuchung....

Wurde bei dir denn jemals die Ursache für Anämie gefunden?
Da scheint es ja mehrere Möglichkeiten zu geben.

Bei mir tippen die Ärzte auf genetisch bedingt.  :?]

Ich würde mich freuen, wenn du dich bei mir meldest.
Zur Zeit befinde ich mich noch in der Phase, dass ich es irgendwie gar nicht glauben kann und auf einen Alptraum hoffe,
aus dem ich schnell wieder wach werde.

Danke schön und liebe Grüße von
Moni
« Letzte Änderung: 24. März 2021, 09:28:22 von RalleGA »

Offline Rejiko

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Re: AIHA vom Wärmetyp!
« Antwort #6 am: 18. November 2021, 15:58:21 »
Wie ist es weitergelaufen?