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Autor Thema: von-Willebrand-Syndrom - Blutgerinnungsstörung  (Gelesen 4933 mal)

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Offline RalleGA

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von-Willebrand-Syndrom - Blutgerinnungsstörung
« am: 05. Februar 2011, 11:07:37 »
Das von-Willebrand-Syndrom

Mitunter lebensgefährlich: Blutgerinnungsrisiko richtig abschätzen


Hierzulande tragen etwa 800.000 Menschen das von-Willebrand-Syndrom (vWS) in sich
und weisen damit eine Störung der Blutgerinnung auf.
Bei vielen von diesen Menschen ist das vWS noch nicht erkannt worden.
Wie eine "Zeitbombe" könnte es auch in Ihnen schlummern, ob leicht oder schwer ausgeprägt.
Denn im schlimmsten Fall kann es zum lebensgefährlichen Risiko werden; etwa dann, wenn eine Operation geplant ist.
Schnell kann dann der Routine-Eingriff regelrecht "entgleisen" und sogar Leben bedrohen.
Vor einer Operation wird den Patienten ein ausführlicher Fragen-Katalog vorgelegt,
der auch eine mögliche Bluterkrankheit (Hämophilie) abklärt.
Doch nach dem von-Willebrand-Syndrom wird nur selten gefragt.
Dabei wäre es sehr sinnvoll, die Ärzte vorab über ein mögliches vWS zu informieren.
Schließlich geht es vor einer OP auch immer um die Abschätzung des potentiellen Blutungsrisikos.

Patienten sollten sich daher selbst fragen:
Habe ich häufig anhaltendes und unerklärliches Nasenbluten?
Neige ich unnormal stark zu blauen Flecken?
Bluten kleine Schnittwunden ungewöhnlich lange nach?
Frauen sollten sich zudem fragen, ob sie eine verstärkte oder sehr lang anhaltende Regelblutung haben.

Wurden eine oder mehrere dieser Fragen mit ja beantwortet?
Dann sollte - vor einer stationären oder ambulanten OP der zuständige Arzt unbedingt darauf hinweisen gewiesen und mit dem Hausarzt und eventuell einem Gerinnungsspezialisten Rücksprache gehalten werden.
Einen kostenlosen Selbst Test finden Interessenten auch im Internet unter
www.netzwerk-von-hillebrand.de.

Ganz wichtig bei einem diagnostizierten vWS:
Der Patient sollte immer einen Notfallausweis bei sich haben,
so dass er im Falle eines Unfalls oder einer Operation zur Stelle ist.
Außerdem sollte der Betroffene einen Aufenthalt im Krankenhaus einer ambulanten Operation vorziehen,
denn dies gewährleistet eine bessere ärztliche Kontrolle und ein rasches Eingreifen bei eventuellen Nachblutungen.

Steckbrief vWS:
Das von-Willebrand-Syndrom ist die häufigste angeborene Gerinnungsstörung.
Dabei ist das Protein namens von Willebrand- Faktor entweder fehlerhaft oder gar nicht vorhanden.
Fatal.
Denn dieses Protein tastet normalerweise die Gefäßwände nach etwaigen Verletzungen ab und haftet sich dort an,
um die Blutung zu stillen.
Danach setzt die Blutgerinnung ein, die zum Abdichten der Wunde äußerst wichtig ist.

Weitere Informationen gibt es auch bei der Deutschen Hämophiliegesellschaft unter
www.deutsche-haemophiliegesellschaft.de oder direkt in den Behandlungszentren.

In Schwerin ist das das Zentrum für Innere Medizin der Helios-Kliniken -
erreichbar unter der Telefonnummer 03 85 / 5 20-44 30.

Fundquelle: „Schweriner Kurier“ 30.01.2011         
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.

Offline RalleGA

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Re: von-Willebrand-Syndrom - Blutgerinnungsstörung
« Antwort #1 am: 02. Dezember 2020, 11:10:53 »
Marktforschungsstudie zum Thema Willebrand-Jürgens-Syndrom

Unterstützer/Mithilfer*innen benötigt


ich bin kein vom Willebrand-Syndrom Betroffener, stattdessen auf der Suiche nach Patienten, die an einer Studie mitwirken wollen.
Vielleich können Sie mir dabei helfen?

Die Firma searchlight Pharma Partner/Hamburg (www.searchlight.de) führt eine medizinische Marktforschungsstudie zum Thema Willebrand-Jürgens-Syndrom durch.
Dazu sind wir auf der Suche nach entsprechenden Patienten, die sich für eine Befragung zur Verfügung stellen.

Bei dieser Studie – sie wird telefonisch durchgeführt und webbasiert sein, sowie maximal 60 Minuten dauern - geht es darum,
etwas über die persönlichen Erfahrungen der Patienten auf dem Weg der Therapie zu erfahren.
Schwerpunktmäßig wird das Thema „Wahrnehmung der Erkrankung und ihrer Therapie“ sein.

Zielsetzung ist es, ein tiefgründiges Verständnis von den Erfahrungen der Menschen zu erhalten, die an dieser Erkrankung leiden.
Wir wollen auch die Herausforderungen und offenen Bedürfnisse entlang dieses Weges verstehen. Deshalb werden hierbei die Patienten zur ihren Erfahrungen seit der Diagnose befragt, z.B. wird es darum gehen, wo und wie sie sich über die Krankheit informiert haben,
welche Therapieentscheidungen getroffen wurden und welche Schritte sie im Laufe dieser Therapien vollzogen haben.

Die gebündelten Ergebnisse dieser Studie sollen beleuchten, was die Patienten im Laufe der Erkrankung durchlebt haben. Sie könnten für die Entwicklung von Schulungs- und Aufklärungsbroschüren und anderer Materialien dienen, die sich an solche Patienten richten.

Die erfragten Informationen dienen ausschließlich Marktforschungszwecken.
Alle erhobenen Daten werden absolut vertraulich behandelt.
Selbstverständlich werden die Interviews nach den Richtlinien des Bundesdatenschutzgesetzes
und der EU-Datenrichtlinie durchgeführt, so dass die Anonymität der Befragten stets gewährleistet ist.
 
Termine:
Das Gespräch sollte idealerweise am Freitag, den 11.12.2020, in der Zeit zwischen 8:00 und 22:30 Uhr,
bzw. Montag, den 14.12.2020, in der Zeit zwischen 8:00 und 16:00 Uhr oder 20:00 bis 22:30 Uhr, stattfinden.
Ggfs. können aber auch Ausweichstermine verabredet werden.

Vergütung:
Die Honorierung liegt für das Gespräch bei insgesamt 100,- EUR.

Ich möchte Sie bitten, diese Anfrage in Ihrem Umfeld bekannt zu machen. Wenn Interesse besteht,
können sich die Betreffenden ja direkt mit mir in Verbindung setzen.
Dann wäre – nach einem kurzen screening - auch eine konkrete Gesprächsterminierung möglich.

Schon jetzt vielen Dank für Ihre Kooperation!


Mit freundlichen Grüßen
Rudolf Flinthoff


Institut für Praxismanagement und Imageberatung imprax
Eisdehne 46
33829 Borgholzhausen
Tel.: 05421-933390
mobil: 0151-65446189
mail: rudolfflinthoff@t-online.de

 
« Letzte Änderung: 02. Dezember 2020, 14:21:05 von RalleGA »
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Re: von-Willebrand-Syndrom - Blutgerinnungsstörung
« Antwort #2 am: 14. Mai 2022, 06:18:53 »
Hämophilie A

blaue Flecken erste Anzeichen

Erste Hinweise könnte es ab dem Krabbelalter geben


Bei Hämophilie A kann der Körper Blutungen kaum aus eigener Kraft stillen:
Was können Anzeichen sein, dass das eigene Kind von der Blutgerinnungsstörung betroffen ist?

Hämophilie A tritt bei einem von 5.000 – 8.000  neugeborenen Jungen auf, bei Mädchen spielt die vererbte Blutgerinnungsstörung allerdings kaum eine Rolle. Wenn Eltern nicht ahnen, dass ihr Kind betroffen sein könnte, kann der Weg zur Diagnose dauern.

Oft ist es ein erstes Anzeichen, dass das Kind vermehrt Blutergüsse hat, sobald es mit dem Krabbeln beginnt.
Denn: Bereits leichter Druck oder leichtes Anstoßen reichen bei schwerer Hämophilie aus, um einen Bluterguss entstehen zu lassen.
Manchmal passiert das schon beim Hochheben des Kindes.
Der Besuch in der Kinderarztpraxis ist oft nicht direkt aufschlussreich.
Es kommt immer wieder vor, dass Eltern zunächst bezichtigt werden, die Verletzungen selbst verursacht zu haben.
Gewissheit liefert Eltern und Ärzten dann ein Gerinnungstest.
Wenn sich dabei herausstellt, dass das Kind tatsächlich an Hämophilie A erkrankt ist, sollten sich die Familien
auf die Suche nach einem spezialisierten Behandlungszentrum für ihr Kind begeben.

Fundquelle: Auszug – „ALTMARK-Zeitung“  April 2022
« Letzte Änderung: 14. Mai 2022, 06:24:03 von RalleGA »
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