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mystisch. Foto: Ritual. Lizenz: CC0

Schätzungsweise 900.000 Menschen in NRW betroffen: Infotag „Seltene Erkrankungen“ am 24. Februar

Kompetenzen bündeln: Gerade bei der Behandlung von sogenannten „Seltenen Erkrankungen“ ist das enorm wichtig. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf (UKD) ist daher Teil des Netzwerks „NRW-ZSE“, dem die Zentren für Seltene Erkrankungen der sieben nordrhein-westfälischen Universitätsklinika angehören. Am 24. Februar lädt das landesweite Netzwerk Patienten, Angehörige, und Ärzte ein zum „Tag der Seltenen Erkrankungen“ von 10 bis 14 Uhr.


Allein in Nordrhein-Westfalen leiden schätzungsweise 900.000 Menschen an Seltenen Erkrankungen. Oft haben diese Patienten eine lange Odyssee hinter sich, bis sie an einen Mediziner gelangen, der ihre Krankheit versteht. Etwa 80 Prozent der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt und treten daher bevorzugt bereits im Kindesalter auf. Ihre Bandbreite betrifft alle Bereiche des menschlichen Organismus: Fehlbildungen an Knochen oder Organen genauso wie angeborene Stoffwechselerkrankungen, die beim Kind und beim Erwachsenen auftreten können. Es gibt seltene rheumatologische Erkrankungen, immunologische Defekte, genetisch bedingte gutartige aber auch bösartige Tumorerkrankungen oder seltene Erkrankungen des Auges und die sogenannten Syndromalen Krankheitsbilder, die mit einer Entwicklungsstörung des Kindes einhergehen.

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Uniklinik Düsseldorf vernetzt daher die verschiedenen Experten der Universitätsmedizin in der Landeshauptstadt und Experten anderer Zentren. Über die Angebote am UKD informieren die Düsseldorfer Experten mit einem Informationsstand am 24. Februar. Zudem hält Prof. Dr. Dagmar Wieczorek, Direktorin des Institutes für Humangenetik am UKD, einen Vortrag zum Thema „Syndromale Krankheitsbilder“. Der Aktionstag findet statt im Haus der Ärzteschaft, Tersteegenstraße 9, 40474 Düsseldorf.

(pi Uni Düsseldorf, 16.02.2018)

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