Du bist nicht alleine...

Broschüre für die deutsche Politik: Empfehlungen im Umgang mit angeborenen Immundefekten

Broschüre: Empfehlungen im Umgang mit angeborenen ImmundefektenHeusenstamm (ots) – Experten aus ganz Europa haben einen Leitfaden herausgebracht, der aktuell an mehr als 400 Politiker und Behörden versendet wird: „Empfehlungen für einen besseren Umgang mit angeborenen, primären Immundefekten (PID)“. Die Broschüre soll die Politik und relevante Institutionen in Deutschland und Europa für das Krankheitsbild angeborene Immundefekte sensibilisieren. Diese Erkrankungen werden aufgrund ihrer Seltenheit noch zu wenig diagnostiziert. Betroffene Patienten haben daher oft einen langen Leidensweg hinter sich, bevor sie durch eine richtige Diagnose angemessen therapiert werden.

Ziel der Broschüre ist es, die Diagnoserate für angeborene Immundefekte zu erhöhen und so die Patientenversorgung zu verbessern. Sie informiert generell über primäre Immundefekte und beschreibt bisherige Aktivitäten der Europäischen Union im Hinblick auf seltene Erkrankungen. Zudem stellt die Broschüre den gesamtwirtschaftlichen Nutzen heraus, den eine verbesserte Behandlungssituation für Patienten mit seltenen Krankheiten mit sich bringt.

Experten fordern: Neugeborenen-Screening und Verbreitung einer Warnzeichenliste

Die Forderungen der Expertengruppe sind in konkreten Handlungsempfehlungen formuliert. So fordern sie für Deutschland u. a. die Erweiterung des Neugeborenen-Screenings auf schwere angeborene Immundefekte. Zudem schlagen die Experten vor, eine Liste mit zwölf Warnhinweisen auf angeborene Immundefekte in das reguläre Untersuchungsprotokoll für Neugeborene, Babys und Kleinkinder zu integrieren – eine einfache, effektive Maßnahme, die nicht zuletzt die hohe Sterberate von betroffenen Säuglingen senken kann.

Die Experten der deutschen Gruppe sind zum größten Teil Mitglieder des FIND-ID-Steering Committees: Prof. Dr. med. Volker Wahn von der Berliner Charité, Prof. Dr. med. Fred Zepp von der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Prof. Dr. med. Reinhold Schmidt von der Medizinischen Hochschule Hannover, Prof. Dr. med. Tim Niehues vom Helios Klinikum Krefeld sowie Gabriele Gründl von der Deutschen Selbsthilfe Angeborene Immundefekte. Für die Gruppe konnten auch zwei engagierte Bundestagsabgeordnete gewonnen werden: Christine Aschenberg-Dugnus, Pflegepolitische Sprecherin der FDP-Bundestagsfraktion, und Nicole Bracht-Bendt, Vorsitzende des fraktionsübergreifenden Kinderkommission des Bundestages.

FIND-ID hat sich zum Ziel gesetzt, das Bewusstsein für primäre Immundefekte bei Fachärzten und Allgemeinmedizinern in Krankenhäusern und Praxen zu schärfen. In der Initiative haben sich Zentren für primäre Immundefekte, niedergelassene Ärzte, Krankenhäuser und die Patientenorganisation Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e. V. (dsai) zusammengefunden.

Hier gibt es die Broschüre zum Download: http://ots.de/71zrM

(Pressemitteilung des Netzwerks für Angeborene Immundefekte)

Schreibe einen Kommentar

Cookie-Hinweis

Für die ordnungsgemäße Funktion unserer Website nutzen wir Cookies. Weitere Cookies werden ggf. durch Drittanbieter in Ihrem Browser gesetzt (z.B. durch unser Twitter-Widget). Bitte entscheiden Sie selbst, welche unserer Dienste Sie nutzen möchten. - Infos zu den Auswirkungen Ihrer Auswahl finden Sie hier ».

Treffen Sie eine Auswahl um fortzufahren:

Ihre Auswahl wurde gespeichert!

Impressum | Datenschutz | Forum

Hilfe

Um fortfahren zu können, müssen Sie eine Cookie-Auswahl treffen. Nachfolgend erhalten Sie eine Erläuterung der verschiedenen Optionen und ihrer Bedeutung.

  • Alle Cookies zulassen:
    Wenn Sie alle Cookies zulassen, werden Ihre persönlichen Daten ggf. von Twitter, YouTube (ein Dienst von Google) etc. erfasst.
  • Wir empfehlen: Drittanbieter-Cookies blockieren. Sie können die Dienste jederzeit nachladen.:
    Mit dieser Auswahl werden die Angebote von Drittanbietern blockiert und für Sie ausgeblendet. Sie können diese Funktionen bei Bedarf jederzeit nachladen.
  • Ohne Drittanbieter und ohne die statistische Auswertung (Wir können erhobene Daten nicht zu Ihrer Person zurückverfolgen! Serverstandort: Deutschland.):
    Mit dieser Option werden nur noch technisch notwendige Cookies gesetzt, inklusive des Cookies, mit dessen Hilfe wir Ihnen diese Auswahlfunktion anbieten. Wir würden es sehr bedauern, wenn Sie zusätzlich zu den Drittanbietern auch unsere Websiteanalyse abschalten. Aufgrund datenschutzrechtlicher Bedenken nutzen wir kein Google Analytics und erfassen alle Informationen so, dass keine Rückschlüsse auf Ihre Person möglich sind.

Impressum, Datenschutzerklärung und Forum können Sie ohne das Treffen einer Auswahl besuchen. Sie können Ihre Cookie-Einstellung jederzeit hier ändern: Datenschutzerklärung.

Zurück