Datenschutz

Geheimhaltung, Datenschutz

Von Krankheit betroffen zu sein, ist ein sehr sensibles Thema. Deshalb nehmen wir den Schutz personenbezogener Daten sehr ernst. Im Folgenden möchten wir Ihnen kurz darstellen, wie wir zum Datenschutz stehen, wie wir Ihre Daten schützen und was es für Sie bedeutet, wenn Sie sich auf unseren Seiten registrieren. Der Schutz Ihrer Privatsphäre ist für uns von höchster Bedeutung. Deshalb ist das Einhalten der gesetzlichen Bestimmungen zum Datenschutz für uns selbstverständlich. Es ist uns sehr wichtig, dass Sie jederzeit wissen, wann wir welche Daten speichern und wie wir sie verwenden.

Was sind personenbezogene Daten?

Personenbezogene Daten sind alle Informationen über persönliche und sachliche Verhältnisse einer bestimmten oder bestimmbaren Person. Darunter fallen Informationen und Angaben wie Ihr (richtiger) Name, Ihre Adresse oder sonstige Postanschrift, die Telefonnummer. Auch Ihre E-Mail-Adresse gehört dazu, wenn sie einen solchen Bezug zu Ihrem Namen hat, dass Sie identifizierbar sind. Informationen, mit deren Hilfe Ihre Identität nicht festgestellt werden kann, gehören nicht dazu. Solche Informationen sind zum Beispiel: alle Angaben ohne irgendeinen Bezug zu Ihrem Namen, z.B. nur die Angabe zu Geschlecht oder Ihres Alters. Angaben allgemeiner Art, wie z. B. „65% unserer Seitennutzer sind weiblich“ sind ebenfalls keine personenbezogene Daten.

Wann und wo werden Ihre personenbezogenen Daten erhoben und gespeichert?

Sie werden von uns beispielsweise dann nach Namen und weiteren personenbezogenen Daten gefragt, wenn Sie sich registrieren. Wir fragen immer genau die Daten ab, die vor dem jeweiligen Hintergrund von uns benötigt werden. Diese Angaben sind für uns aber ebenfalls wichtig, wenn es im Interesse der Allgemeinheit der Seitennutzer beispielsweise darum geht, einen (dann wahrscheinlich schon Ex-Nutzer) rechtlich zu verfolgen, weil er z. B. rechtlich bedenkliches oder sittenwidriges Material im Forum eingestellt oder Mitglieder unserer Gemeinschaft belästigt hat.

Was ist eigentlich mit der IP-Adressen usw.?

Mit Ihrem Zugriff auf diese Web-Site werden mögliche Identifizierungsdaten (IP-Adresse) und weitere Angaben (Datum, Uhrzeit, betrachtete Seite) auf unserem Server für Zwecke der Datensicherheit gespeichert. Eine Auswertung der Daten, mit Ausnahme für statistische Zwecke und dann in anonymisierter Form (d.h. auf Domain-Ebene verkürzte IP-Adresse), erfolgt nicht. Alle Ihre personenbezogenen Angaben werden von uns auf dem Server unseres Hosters gespeichert und nur für die Zwecke genutzt, für die Sie sie uns bekannt gegeben haben.

Zur Weitergabe personenbezogener Daten

Ihre personenbezogenen Angaben werden von uns nicht an Dritte weitergegeben, es sei denn, dass wir zur Herausgabe verpflichtet sind, beispielsweise aufgrund einer gerichtlichen oder behördlichen Anordnung. Die Angaben, die Sie in Ihrem allen registrierten Mitgliedern zugänglichen Profil machen, machen Sie freiwillig. Wir nehmen darauf keinen Einfluss. Die für die Registrierung erhobenen Namens- und Adressdaten werden anderen Seitennutzern weder in Ihrem Profil noch anderswo auf unseren Seiten angezeigt. Nur Sie selbst und der Seitenadministrator können diese persönlichen Daten sehen.

Cookies

Nehmen Sie bitte weiterhin zur Kenntnis, dass unsere Software einen Cookie in Ihrem Browser-Cache platziert. Dieser Coockie enthält Ihre eigenen Daten, die für Login und Logout auf unseren Seiten benötigt werden. Es werden weder Informationen gesammelt, noch irgendwelche weiteren Informationen an Ihren Computer versandt. Da trotz regelmäßiger Kontrolle nicht ausgeschlossen werden kann, dass auch wir einmal von Malware betroffen sind, empfehlen wir Ihnen die Installation eines Virenscanners auf Ihrem Rechner.

Facebook, Twitter, Google Analytics, Google Adsense, Google+, YouTube

Wir verwenden weder Google Analytics noch Google Adsense oder Google+ auf unseren Seiten. Unsere Accounts bei Twitter, Facebook und YouTube werden auf unserer Seite ausschließlich in Form einer Einbindung (iframe oder Imagelink) dargestellt. Umstrittene Tools wie beispielsweise die Reichweitenanalyse von Facebook (“Like-Button”) kommen bei uns nicht zum Einsatz. Vor benannten Hintergründen werden weder versteckt noch offen Daten von Ihnen registriert oder gesammelt.

Auskunft und Widerrufsrecht

Sie können zu jeder Zeit unentgeltlich und unverzüglich Auskunft über die zu Ihrer Person gespeicherten Daten verlangen. Darüber hinaus haben Sie jederzeit das Recht, der weiteren Nutzung Ihrer personenbezogenen Daten für die Zukunft zu widersprechen. Dazu müssen Sie einen gültigen Nachweis erbringen, dass es sich um Ihren Account handelt. Wir behalten uns vor, elektronisch Auskunft zu erteilen. Bei Fragen oder Wunsch auf Auskunftserteilung und auch wenn Sie irgendwann Sie Ihren Account wieder löschen möchten, wenden Sie sich bitte per e-Mail an:

b.barth@orpha-selbsthilfe.deÄnderungsvorbehalt

Die Orpha Selbsthilfe behält sich das Recht vor, die Datenschutzerklärung jederzeit unter Berücksichtigung des geltenden Rechts zu ändern.

Sonstiges

1. Nebenabreden, Änderungen und Ergänzungen bedürfen zu ihrer Wirksamkeit der Schriftform.

2. Sollte eine/mehrere Bestimmung(en) in diesen Geschäftsbedingungen unwirksam sein oder werden, wird hiervon die Wirksamkeit aller übrigen Bestimmungen nicht berührt.

3. Gerichtsstand für alle Streitigkeiten ist Kiel.

4. Für sämtliche Rechtsbeziehungen der Vertragsparteien gilt das Recht der Bundesrepublik Deutschland.

Stand: September 2011