Du bist nicht alleine...

Seltene Erkrankung – Was sollte ich jetzt tun?

Du hast eine Seltene Erkrankung, steht im Verdacht eine zu haben oder bist trotz auffälliger Symptomatik schon lange ohne eine Diagnose? Dann hast du es nicht einfach im Leben. Wahrscheinlich bist du von einer Reihe der Punkte betroffen, die wir unter →“Seltene Erkrankung – Was bedeutet das für den Alltag?“ aufgezählt haben.

Hoch belastet?

Möglicherweise bist du hoch belastet und weißt keinen Ausweg mehr für dich. Im schlimmsten Fall hat die Erkrankung bereits alles zerstört, was dir wichtig war… deine Arbeitsfähigkeit, deine Familie, deinen Freundeskreis, dein Vertrauen in die Ärzteschaft sowie auch dein Selbstvertrauen und jegliche Selbstsicherheit.

Aber nicht alleine!

Auch wenn es sich gerade nicht so anfühlt: Du bist nicht alleine. Wir sind sehr viele… mehr als es Alkoholiker in Deutschland gibt.

Egal, welche Erkrankung du hast, in jedem Fall hast du jetzt die gleichen Probleme, wie mehr als 4 Millionen andere Menschen in Deutschland. Es kann dir helfen, das zu wissen und zu verstehen. Es macht dich weniger einsam und hilfos, wenn du weißt, dass du dich vor verschiedenen Hintergründen auch krankheitsübergreifend austauschen kannst. Hinsichtlich des Umgangs mit Ärzten, der Suche nach Ansprechpartnern, der Beantragung von Schwerbehinderung und Pflegegraden und auch in Bezug auf viele weitere Zusammenhänge sind wir unabhängig von unserer jeweiligen Erkrankung alle gleichermaßen betroffen.

Im Folgenden erzählen wir dir unter anderem, worauf du achten solltest,

  • wenn du eine häufigere oder gut erforschte Seltene Erkrankung hast,
  • wenn du eine weniger bekannte oder weniger erforschte Seltene Erkrankung hast oder
  • wenn du eine Odyssee durchmachst, weil es noch keine Diagnose gibt.

Leitfaden für alle Betroffenen

Gut informieren – Mappe zusammenstellen
Ärzte aussuchen
Ruhe und Gelassenheit
Familie und Freunde aufbauen

Leitfaden für Menschen mit häufigeren oder gut erforschten Seltenen Erkrankungen

Selbsthilfegruppe/Dachverband
Social Media

Leitfaden für Menschen mit weniger bekannten oder weniger erforschten Seltene Erkrankungen

Selbsthilfegruppe/Dachverband, wenn möglich
Orpha Selbsthilfe
Social Media

Leitfaden für Menschen ohne Diagnose

Zese für Menschen ohne Diagnose – via Arzt oder selbst
Orpha Selbsthilfe
Social Media