Willkommen mit Herz

Schön, dass Sie uns gefunden haben!

Wir wissen aus eigener Erfahrung, dass es oft nicht einfach ist, das Leben mit einer seltenen Erkrankung zu bestreiten. Deshalb engagieren wir uns ehrenamtlich für Sie und unterstützen Sie, wo immer wir können.

Bedenken Sie aber bitte bei Allem, was Sie hier lesen, dass sowohl wir als auch unsere registrierten Mitglieder Laien sind. Wir können daher zu keinem Zeitpunkt eine medizinische Beratung oder fachkundige Seelsorge leisten. Haben Sie gesundheitliche oder psychische Probleme, begeben Sie sich bitte zu einem Arzt, einem Heilpraktiker oder einer psychologischen Fachkraft!

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Wir sind als Selbsthilfegruppe gelistet im

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Was sind seltene Erkrankungen?

DNAIn Europa wird eine Erkrankung dann als selten bezeichnet, wenn sie eine Person oder weniger unter 2.000 Personen betrifft. Mehr als 7.000 verschiedene Erkrankungen erfüllen diese Definition. Und obwohl in Deutschland mit über 4 Mio. Menschen ca. 5% der Gesamtbevölkerung betroffen sind, betrifft die einzelne seltene Erkrankung oft nur ganz wenige Personen.

Häufig sind seltene Krankheiten genetisch bedingt und oftmals stehen Ärzte genauso hilflos davor wie die Betroffenen und deren Angehörige. Selbsthilfegruppen oder Internetforen zur jeweiligen Krankheit gibt es zumeist nicht. Betroffene haben es sehr schwer, sich gegenseitig zu finden.

Weiterlesen » Seltene Erkrankung – Was bedeutet das für den Alltag?

Medizinische Hilfe

AesculapstabWenn Haus- und Fachärzte nicht weiter wissen oder es einer speziellen Behandlung bedarf, dann dann können Sie oder Ihr behandelnder Arzt sich an ein Zentrum für seltene Erkrankungen
oder an eines für Menschen ohne Diagnose wenden.

» Liste der Zentren…

Informationen im Orphanet

  • Verzeichnis und Klassifikation der seltenen Krankheiten
  • Die Möglichkeit, Erkrankungen auch mittels Symptomen zu suchen.
  • Liste der Orphan Drugs, Leitlinien und Berichte u.v.m.

» Weiter zur deutschen Orphanet-Seite…

Cluster-Kopfschmerz – eine erbarmungslose Krankheit

“BÄNstylentz – “Clusterhead” spiegelt das Leben mit Clusterkopfschmerzen wieder! Wer es nicht kennt, kann es wenig bis gar nicht nachvollziehen, welchem Schmerzen ein Mensch permanent ausgesetzt sein kann”, schreibt die Band bei der Originalversion ihres Songs auf YouTube. Jetzt gibt es eine neue Version des Cluster Tracks. Diese wurde für die CSG e.V gemacht und wird wohl auch auf dem kommenden Album sein. http://www.clusterkopf.de

 

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