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Autor Thema: Extended Oligoarthritis + Uveitis  (Gelesen 1070 mal)

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Offline Nicole1979

  • Seltene rheumatische Erkrankungen
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  • Ich bin: : Meine Tochter 2,5 Jahre ist betroffen
  • Krankheit: Extended oligoarthritis
Extended Oligoarthritis + Uveitis
« am: 01. März 2017, 20:17:41 »
Hallo Allerseits,  ;)

kurz vor dem 2 Geburtstag unserer Tochter bekamen wir die Diagnose kindliches Rheuma im Kniegelenk.
Das Bein wurde punktiert und unsere Tochter für stabil erklärt. Obwohl sie bei der 2. Kontroll Untersuchung nach der Punktion  eine Wurstzehe und immer mal wieder geschwollene Lymphknoten hatte. Soweit so gut...

Wir sind zu jeden Kontrolltermin und auch alle 4 Wochen zur Kontrolle zum Augenarzt gegangen - immer war alles gut. Vor 4 Wochen fing das Humpelt wieder an, dicht gefolgt von einer Lungenentzündung.
Eine Kinderklinik Odyssee begann...
Nein, das Rheuma ist nicht zurück...
Alles in Ordnung geben Sie dem Kind Schmerzhaft...
Letzte Woche dann "ja, ein bisschen Rheuma ist schon wieder da"
3 Tage später wurde dann auch noch die Uveitis diagnostiziert.

Die Rheuma Ambulanz war aber dennoch der Meinung, mit Schmerzsaft sei es getan, da das Kniegelenk auch tatsächlich besser war. 
Dumm nur, daß die kleine Maus immer noch kaum Laufen konnte und "aua" ihr neues Lieblingssport ist !!
Heute war ich dann bei einem anderen Rheumatologen und was stellt der Mann fest?? Entzündungen und Ergüsse in 2 Zehgelenken, im großen Zeh, im Sprunggelenk, auf der Handfläche, im Ellbogen und im Knie!!
Letztere beiden zwar nur minimal, aber da!! Plus die Entzündung in beiden Augen!!

Diagnose: Extended Oligoarthritis!!

Morgen müssen wir zur Blutabnahme und Freitag starten wir mit einer Basis Therapie! MTX + Cortison.

Nun suche ich Betroffene die mir etwas über den Krankheitsverlauf erzählen können.
Besteht bei dieser Form auch die Möglichkeit das es sich auswächst?
Sind Folgeschäden an den Gelenken häufig?


Ich mache mir große Sorgen und suche den Austausch.

Liebe Grüße
« Letzte Änderung: 02. März 2017, 09:51:12 von RalleGA »

Offline busymouse

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Re: Extended Oligoarthritis + Uveitis
« Antwort #1 am: 06. März 2017, 21:54:24 »
Herzlich willkommen @Nicole1979   :welcome

wir haben nur sehr wenige Eltern mit Kindern bei uns im Forum. Ich könnte mir vorstellen, dass ihr bei der Deutschen Rheuma-Liga scgneller in Kontakt kommt, die haben eine spezielle "Kinder-Abteilung" aufgemacht und unterstützen auch Eltern-Gesprächskreise:

http://www.rheuma-liga.de/eltern

 ;) Liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)