Ich bin ganz neu hier und möchte mich mit meinem Problem vorstellen. Und bitte jeden, der irgendeine Idee hat, sich zu melden oder auch eine Idee, wie man weiter vorgeht:
Was ich definitiv über meine Erkrankung sagen kann, ist, dass sie einen nahezu von Kopf bis Fuß befallen kann (deshalb vermute ich, betroffene Körperpartien spielen eher eine untergeordnete Rolle). Sie bildet eine Art Einlagerung/bzw. Gewebeverhärtung, was zu teilweise unerträglichen Druckschmerzen in den betroffenen Regionen führt. Die "Stellen", die oberflächennah sind, sind nicht extrem auffällig, sieht eher aus wie aufgequollen, es schimmert heller durch die Haut als "normale" Stellen. Die Verhärtung ist tastbar, aber weniger wie ein Tumor, sondern eher wie verhärtetes Gewebe.
Dies als Einleitung.
Angefangen hat es plötzlich vor vielen JAhren, damals 14, jetzt 29. Das ist auch charakteristisch für meine Erkrankung, dass neue Stellen sehr plötzlich entstehen und sich dann allmählich verschlimmern, dazwischen kann es auch jahrelang gleich bleiben. Eine einmal entstandene Stelle bleibt lebenslang erhalten.
Losgegangen ist es im Unterleib mit einer harten Stelle am Schambein, zusätzlich Herzrasen, leicht erhöhte Temperatur, nächtliches Schwitzen und allgemeine Schwäche. Das mit der "harten Stelle" konnte ich damals noch nicht einmal so klar formulieren, ich hab immer geklagt, dass da etwas drückt, fühlt sich wie ein Fremdkörper an.
Es gab eine wahre Gynäkologen Odyssee und eine Fehldiagnose, die mir über zig Jahre erhalten blieb, ich hätte angebliche Unterleibsinfektionen. Dies gründete sich auf ganz normalen Bakterien, die jedes Labor bei jedem Menschen findet und der Tatsache, dass betroffene Gebiete halt richtig "aufquellen".
Also immer wieder zum Arzt, Antibiotika genommen, wieder zurück. Verwirrend war, dass sich der Zustand auch hin und wieder mal wieder etwas gebessert hat (weg war es nie, nur die Druckintensität geringer), deshalb glaubte ich auch an diese Diagnose. Leider hat sich keiner gewundert, dass ich über starke Schmerzen dabei klagte und bereits immer mehr Probleme mit dem Alltagsleben hatte.
Für jeden, der das liest: Bitte NICHT an der Anfangsstelle aufhängen, ich glaube wirklich, dass es Zufall ist, wo immer das auftaucht.
Aufgrund der Dummheit vieler Ärzte, die mich halt vor die Wahl stellten, entweder Infektion oder Macke, entschied ich mich wohl oder übel für die "Infektion" (irgendwas muss es ja sein), auf die Idee, eine nicht gynäkologische Erkrankung in diesem Gebiet zu haben, kam ich jahrelang nicht.
Vor 2 Jahren kam es dann zum großen Knall: In einer Art "Anfall" wurde das Bestehende plötzlich extrem viel schlimmer, dazu kam, dass ich dasselbe Symptom (Druck, Aufquellen) plötzlich auch in ganz anderen Gebieten des Körpers entwickelte: Insbesondere Arme und Beine (auch Hände und Füße) Kopf (eine Stelle im Gesicht neben der Nase und IM Kopf, fühlt sich an, als würde halt das Gehirn rechtsseitig gedrückt, Konzentration dadurch massiv gestört). Auch der langsam über Jahre auftretende Herzdruck, der erst so schwach war, dass man es nur am Rande registriert hat, erheblich schlimmer.
Es ist schwer, das jemandem zu erklären, der es nie erlebt hat: Dieser Druck, diese Spannung im Gewebe, das ist so charakteristisch, das KANN man gar nicht mit etwas anderem verwechseln. Darüber hinaus habe ich die Optik, die ich ja schon seit Jahren kannte (es war auch im Leisten- und Oberschenkelbereich) SOFORT wiedererkannt, ich brauche nur einen BLick auf eine betroffene Stelle (sofern nicht zu tief) zu werfen, und seh es sofort.
Da ich recht gleichmäßig davon getroffen wurde, sieht es für jemanden, der mich nicht kennt, zum Teil so aus, als sei ich halt etwas zu dick/etwas schwammig.
Ich selber vermute, dass sich da etwas im Unterhautfettgewebe/Bindegewebe bildet, gerade im Bereich der Arme (betroffen: Mini-Stelle der Hand, linker Unterarm, Oberarm v.a. im Schulter-/Achselhöhlenbereich). Es ist viel tiefer als Haut, und würde sagen, das sitzt kurz vor den Muskeln.
Ich wusste damals schon auf einen Schlag:
1. Das kann wohl kaum eine gynäkologische Entzündung mit "harmlosen" keimen sein!!!
2. Das was ich habe, klann ALLES amgreifen, sogar das Innere (ganz schlimm: eine Stelle quer durchs Becken, IM Kopf).
3. Somit ist es wohl nicht wirklich effektiv, mit dem Problem der Arme zu einem "Arm"-Arzt zu gehen, mit dem im Kopf zum Neurologen, mit dem Unterleib zum Gynäkologen usw...
Erwähnenswert ist noch, dass bei Neubildung einer Stelle (was eben alle paar Jahre passiert in einem "Anfall") die Haut oft mitreagiert, deutliche Entzündungsreaktionen/Ekzeme, gerötete Areale. Dies vergeht nach einer Weile wieder, so als würde der Körper sich daran gewöhnen.
Damals hat man mich mit Verdacht auf Kollagenose/Vaskulitis in eine Rheumaklinik eingewiesen, nach WOCHEN ohne Ergebnis. Keine erhöhten Autoimmunwerte im Blut, auf Cortison reagiere ich entweder gar nicht oder mit Verschlimmerung (es wurde alles in diesen 3 Tagen schlimmer, aber hätte auch Zufall sein können).
Ich habe mich seitdem viel in das Gebiet der rheumatischen Erkrankungen eingelesen und kann mich da nicht wirklich wiederfinden. Ich bin aber auch dafür offen, falls man nicht gründlich genug war.
Die Ärzte hangeln sich meist an einem einzigen Symptom entlang, Herzrasen - muss die Schilddrüse sein. Obwohl man das tausendmal untersucht hat und ich da etwas unwillig werde.
Die meisten meiner Symptome sehe ich als eine Folgeerscheinung dieses Überdrucks an. Zum Beispiel Arm: Das Druckgefühl wird gegen Abend so stark, als würde jemand hinter mir stehen und mir den Arm mit beiden Händen umschließen und einfach zudrücken, mit dem Unterschied, dass dieser Druck halt von innen kommt. Ich spüre dadurch einen Druck auf die muskeln, teilweise zittere ich deswegen, mir fällt es schwer, fest zuzupacken oder mit den Händen präzise Dinge zu machen.
Deswegen sehe ich das "Zittern" nicht als Symptom an, das ursächlich ist. Wenn man den Arm real ne Weile abdrückt, würde jeder zittern. Ein Muskelproblem sehe ich auch eher als Folge denn als Ursache, denn im Kopf oder dort im Becken ist ja gar keiner...
Ansonsten schläft alles ein, auch logisch, wenn etwas drückt. Venen wurden verstärkt sichtbar, da aber gerade Herz und Gefäße untersucht, scheint auch dies nur eine Folge zu sein, kleine Adern und Gefäße werden wohl gen Oberfläche gedrückt.
In meinem Fall ist es, wie man sieht, sehr schwierig, Ursache und Folge zu trennen.
Wegen des immer schlimmer werdenden Herzdrucks habe ich jetzt nach 1 Jahr Kampf eine Herzmuskelbiopsie erwirken können, deren Ergebnis noch aussteht. Ich dachte eine Weile, dieser Überdruck könne eventuell von den Venen ausgehen, als Folge einer Herzerkrankung, jedoch sind die Druckmessungen im Herzen alle in Ordnung gewesen - Venen sind also Folge und nicht Ursache.
Der momentane Zustand: Sitze nahezu zu Hause fest. Kann selten einkaufen und nur unter Höllenqualen. Ohne starke Schmerzmedikamente (Tilidin und das reicht kaum noch) kann ich es gar nicht aushalten. Studium läuft Semester für Semester, ohne dass ich etwas tun kann. Haushaltsarbeiten nur sehr eingeschränkt möglich, Belastbarkeit kaum.
Meistens brauche ich einen Fahrer, um zum Arzt zu gehen, durch die starken Schmerzen und den Druck im Kopf kann ich mich kaum aufs Autofahren konzentrieren, Öffentliche sind lächerlich.
Es ist ein 24-Std. Kampf gegen die Symptome.
Nach der Rheumaklinik, wo ich menschlich sehr schlecht behandelt wurde, war ich am Ende, versuchte monatelang irgendwie damit zu leben, mich auszuruhen, in der Hoffnung, dass es wieder besser wird. Aber es wurde nicht besser. Ganz im Gegenteil.
Es wird vermutet, dass das zusätzliche Aufquellen aller Gebiete mit Ödemen zu tun hat, bewiesen ist das jedoch nicht. Das Aufquellen wird besser durch Schlafen (alle Symptome sogar) und schlimmer, je länger ich wach bin, körperliche Belastung macht es ebenfalls schlimmer.
Neben dem Aufgequollenen habe ich jedoch diese verhärteten Stellen. Und das sind DEFINITIV KEINE Ödeme, diese sind, wie gesagt, immer da, wenn einmal entstanden und verändern sich auch nicht wirklich.
Ich hätte so gerne mal eine Biopsie von einer solchen Stelle.... stattdessen biopsiert man, wo gar nicht das Problem liegt, z.B: Muskel.
Im Zusammenhang mit den Herzproblemen bin ich nun auf die so genannten "Speichererkrankungen" gestoßen, von denen es so viele gibt, dass ich gar nicht durchsehe. Es würde insofern zu meinem Eindruck einer "Einlagerung" und "Verhärtung" passen.
In vielen Fällen sollen aber Leber und Niere zuerst betroffen werden - und da habe ich mal so rein gar nichts. Immer wieder zwar erhöhte Leberwerte, dann aber wieder besser, Nierenwerte waren immer unauffällig.
Ich habe viel im Netz recherchiert wegen allem, aber mittlerweile geht es mir so schlecht, dass ich das nur noch vage kann, keine Konzentration.
Im Grunde genommen, ein Kampf, nicht den ganzen Tag im Bett zu liegen und zu schlafen, nur dann kann man das halbwegs aushalten.
Mein Hausarzt sagt, ich soll Lymphdrainage probieren, was mir gegen Ödeme tatsächlich helfen würde, aber ich komm ja kaum noch zur Physiotherapie. Darüber hinaus kann man den Kopfdruck und den Beckendruck damit kaum erklären, ein Becken MRT wurde gemacht, kein Wasser, kein gar nichts.
Daher ja meine Idee, dass sich eine körpereigene Struktur verhärtet oder sich was einlagert, was in solchen Bildern nicht sichtbar wird.
Ich merke, dass die Ärzte nicht wirklich durchsehen. Weitere Vorschläge waren: Neurologe wegen eventuellem Muskelproblem (würde an den Armen und Beinen was erklären, sonst nichts) und erstmal die Herzbiopsien abwarten.
Da sich mein Zustand aber vor etwa 4 Wochen wieder mal rapide verschlimmert hat und das kaum noch zu ertragen ist - schwierig. Falls dort nichts aufgefunden wird (man kann dabei leicht daneben "hauen") sitze ich wieder da mit nichts.
Ansonsten habe ich mich vor einem Jahr auf diverse Infektionskrankheiten testen lassen ohne Befund. Recht detaillierte Untersuchungen des Gefäßsystems waren dabei. Verschlüsse gibt es nicht, das Blut wird richtig transportiert.
Ich meine, mir bleibt nicht mehr allzu viel Zeit, irgendetwas zu verhindern, wenn es nicht eh schon zu spät ist. Mit der Stelle im Gesicht zum HNO gehen (habe ich tatsächlich einmal gemacht), mit der im Becken zum Gyn, Muskeln für die Arm- und Beinsache zu untersuchen... das bringts nicht. Vor allem, da ja ein und dasselbe Symptom überall auftaucht, nämlich Druck und das Gefühl eines störenden Fremdkörpers.
Wer mir etwas über "Einlagerungs- und Speicherkrankheiten" sagen kann oder eine anderweitige Idee hat, wie man dabei schnell zu Rande kommt (Termine in Unikliniken mit 3 monaten und mehr Wartezeit) und vor allem auch effektiv, da würde ich mich freuen.
Gibt es irgendwo ein Selbsthilfezentrum, irgendetwas, wo sich jemand mal mit mir hinsetzen und puzzlen könnte, der mehr über die "seltenen Erkrankungen" weiß als ich? Denn davon gehe ich nach diese Verlauf aus und aufgrund der Tatsache, dass es einen ganzkörperlich "angreifen" kann.
Ich kenne auch kranke Menschen, z.B. jemand mit diagnostizierter Herzinsuffizienz, der wesentlich fitter und agiler ist als ich. Wenn es einem schon so schlecht geht, und keiner weiß etwas - ich denke, ihr wisst, was ich meine...
Liebe herzliche Grüße Ellie
Thema: Speicherkrankheit? Ideen gesucht (Gelesen 26483 mal)
