Orpha Selbsthilfe Forum

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Orpha-Stammtisch / Re: Der superlange Witze-Thread
« Letzter Beitrag von Kruemelchen am Gestern um 11:42:53 »
Zwei Pfarrer treffen sich und der eine klagt: "Schlechte Zeiten, keine Hochzeiten, keine Bestattungen mehr..."
"Stimmt" meint der andere, "und wenn man nicht ab und zu unter die Leute ginge, gäbe es auch keine Taufen mehr..."
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Kindergeld:

Masterstudium kann zur Erstausbildung zählen


Gute Nachrichten für Eltern:

Unter gewissen Umständen steht Müttern und Vätern von studierenden Kindern mehr Kindergeld zu.
Entscheidend dafür ist die Wahl des Masterstudiengangs. 

Grundsätzlich gilt:
Nach dem Ende der ersten Ausbildung des Kindes gibt es kein Kindergeld mehr.

Beispiel Studium:

Der Bachelorstudiengang ist, sofern keine Ausbildung vorangegangen ist, eine Erstausbildung.
Allerdings kann auch der darauf folgende Masterstudiengang zur Erstausbildung gehören.

Die Voraussetzung:
Das Masterstudium ist zeitlich und inhaltlich auf den vorangegangenen Bachelorstudiengang abgestimmt
und das Kind kann sein Berufsziel erst darüber erreichen.
In diesem Fall, kann das Kindergeld bis zum 25. Lebensjahr gezahlt werden, stellte der BFH in München klar (Az.: VI R 9/15).

Fundquelle: Auszug – „VOLKSSTIMME“  Oktober 2017
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Suche andere Betroffene / Re: autoimmun hämolytische Anämie vom Wärmetyp
« Letzter Beitrag von Stefan88 am 20. November 2017, 18:43:20 »
Hallo zusammen,

ich war auf der Suche nach Betroffenen die die gleiche Krankheit haben und bin dabei auf das Forum gestoßen. Bisher habe ich noch keinen weiteren getroffen, dort wo ich behandelt werde.

Bei mir wurde im Jahr 2003 die autoimmunhämolytischen Anämie (Wärmetyp) diagnostiziert. Ich hatte damals einen HB Wert von 3,05 (SI-Einheit). Es folgten eine Woche KH-Aufenthalt und dann eine ambulante Behandlung mit Prednisolon. An sich sprach ich gut auf die Behandlung an, aber ab einer bestimmten Dosierung gab es dann immer wieder Rückschläge. Das ganze ging dann ca. ein Jahr so. Dann hatte sich alles so ziemlich beruhigt. Es gab dann nur noch Routineuntersuchungen, aber da hielt sich der HB wert meist bei 11,0 - 12,0 (SI-Einheit).

Dann begann die Ausbildung und später der Job und ich vernachlässigte die Kontrolluntersuchungen. Das Resultat war, dass ich 2013 wieder einen massiven Rückfall bekam, wo der HB Wert auf 4,5 (SI-Einheit) runter ging. Und das Spiel ging von vorne los. KH und lange ambulante Behandlungen mit Prednisolon. Zum Glück spricht mein Körper gut darauf an und ich erholte mich dann relativ schnell wieder.
Aber seit 2013 bin ich in Behandlung und nehme Prednisolon. Mittlerweile sind wir wieder bei 3,75 mg angelangt und ich hoffe wir können die Dosis weiter senken, ohne dass mein Körper verrückt spielt. Der HB Wert hat sich bei 15,0 bis 17,0 eingepegelt.
Damit es auch nicht langweilig wird, als sich der HB Wert stabilisiert hatte, haben die Leukos und die Thrombos rumgesponnen. Bei den Leukos hatte ich plötzlich den Tiefpunkt bei ca. 1,6 und bei den Thrombos hatte ich als Tiefpunkt 40. Aber auch diese Werte haben sich nach relativ kurzer Zeit wieder normalisiert (Nach dem die Dosis Prednisolon angehoben wurde).
Das war eine kleine Zusammenfassung meines Krankheitsverlaufs.

Kennt Ihr vielleicht eine gute Klinik, die auf dieses Thema spezialisiert ist,  in der man sich noch einmal gründlich durchchecken lassen kann?

Viele Grüße
Stefan

PS: Könntet ihr mich für den geschützten Bereich freischalten?
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Links und Infos / Re: Was ändert sich ab 01. Januar 2017 – was könntest Du ändern
« Letzter Beitrag von RalleGA am 20. November 2017, 11:07:38 »
Was ändert sich ab Oktober 2017 – Was könntest Du ändern? 

Höhere Bußgelder:


Bereits zum 19. Oktober haben sich Teile der Straßenverkehrsordnung und des Bußgeldkatalogs geändert.
So wurden die Strafen bei der Behinderung von Rettungseinsätzen angehoben.
Wer keine Rettungsgasse bildet oder Blaulicht und Martinshorn missachtet, muss mit Bußgeld zwischen 200 und 320 €,
zwei Punkten im Flensburger Strafregister und einem einmonatigen Fahrverbot rechnen.

Die Nutzung eines elektronischen Geräts während der Fahrt wurde neu definiert und sanktioniert.
So ist fortan nicht nur das Bedienen eines Handys, sondern auch eines Tablets oder eines E-Book-Readers verboten und damit neben dem Telefonieren ohne Freisprechanlage auch jegliches Tippen oder Surfen.
Videobrillen am Steuer sind ebenfalls tabu. Verstöße werden mit 100 € und einem Strafpunkt geahndet.
Bei Gefährdung oder Sachbeschädigung erhöht sich das Bußgeld bis zu 200 €
sowie auf zwei Strafpunkte und einen Monat Führerscheinentzug.

Radfahrer können bei Verstößen mit 55 € zur Kasse gebeten werden.

Fundquelle: Auszug – „Neues Deutschland“  November 2017  
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Orpha-Stammtisch / Re: Der superlange Witze-Thread
« Letzter Beitrag von Kruemelchen am 20. November 2017, 06:39:51 »
Zwei Männer in Fußballtrikots unterhalten sich.
"Meine Frau hat mir letztens gesagt, sie lässt sich scheiden, wenn ich nicht aufhöre, jedes Wochenende zum Fußballplatz zu gehen".
Der andere: "Eine sehr unangenehme Situation."
"Allerdings, sie wird mir wirklich fehlen."
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Bullöse Autoimmundermatosen / Re: Pemphigus vulgaris
« Letzter Beitrag von calimera am 19. November 2017, 18:57:36 »
Hallo an alle, hallo, Daniel!

Ich bin mal wieder kurz hier und lese Deine Frage.

Das letzte Mal wurde ich tatsächliich im Jahre 2013 mit Rituximab behandelt, und ich bin seitdem ohne wesentliche Symptome. Manchmal habe ich leichte Hautveränderungen oder Halsschmerzen, so dass dann alle Alarmglocken läuten, aber zum Glück verflüchtigt sich das dann wieder, ohne dass es schlimmer wird. Die Halsschmerzen können auch von einer Erkältung herrühren, manche Bläschen im Mund eventuell durch Nahrungsunverträglichkeiten. Das ist nicht immer leicht zu unterscheiden.

Meine IgG-Werte sind leider immer noch recht hoch bei 1:4096, aber da ich beschwerdefrei bin, will mein Haus-Hautarzt nichts unternehmen. Im Großen und Ganzen bin ich ja beschwerdefrei, und das ist ausschlaggebend.

Euch alles Gute und liebe Grüße,

Calimera.
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Was ist das Alpers-Huttenlocher-Syndrom (AHS)?

Das AHS ist eine meistens im Kleinkindalter auftretende degenerative Krankheit.

Sie wurde nach den beiden amerikanischen Neurologen Bernard Jacob Alpers und Peter R. Huttenlocher benannt.
Das AHS-Syndrom ist eine Art der Schwächung der Nervenbahnen im Gehirn, verbunden mit einer Beeinträchtigung der körperlichen Beweglichkeit und einer starken Schwächung des Immunsystems.

Die Krankheit beginnt nach einer normalen Entwicklung in den ersten Lebenswochen fast immer im Kleinkindalter.
Erste Symptome können epileptische Anfälle, Erbrechen und Trinkschwäche, Gangstörungen und eine Schwächung der Muskulatur sein. Für den weiteren Krankheitsverlauf sind unter anderem schwer beherrschbare epileptische Anfälle, eine Lebererkrankung und ein früher Tod charakteristisch.

Die Ursache der Krankheit ist ein autosomal-rezessiv-vererbter Defekt der Mitochondrien, der zu einer Energiestoffwechselstörung führt. Aus diesem Grund sind besonders stoffwechselaktive Organe wie die Leber, Skelettmuskeln und das Gehirn betroffen.

Die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind an diesem Syndrom erkrankt, liegt zwischen einem Hunderttausendstel und einem Viertelmillionstel .Deshalb gilt AHS als selten.

Fundquelle: Auszug – „VOLKSSTIMME“  Oktober 2017
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Orpha-Stammtisch / Re: Der superlange Witze-Thread
« Letzter Beitrag von Kruemelchen am 19. November 2017, 09:15:16 »
Lehrer: "Was ist dein Vater?"
Schüler: "Krank."
Lehrer: "Ich will wissen, was er macht."
Schüler: "Er hustet."
Lehrer: "Aber nein! Was treibt er, wenn er gesund ist?"
Schüler: "Da hustet er nicht!"
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Orpha-Stammtisch / Re: Der superlange Witze-Thread
« Letzter Beitrag von Kruemelchen am 18. November 2017, 07:02:34 »
Fritzchen wird in der Schule folgende Mathe-Aufgabe gestellt.
Die Lehrerin fragt ihn: "Fritzchen, was ist denn 4x5?"
Fritzchen: "Hmmm, 18."
Lehrerin: "Was hältst du denn von 20?"
Fritzchen: "Also, ist das hier Mathe-Unterricht oder eine Versteigerung?"
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Wohnen

Kinder sind zumutbar

 

Keine Frage:

Kinder können laut sein. Allerdings müssen Nachbarn Kinderlärm grundsätzlich ertragen.
Aus Angst vor dem Geschrei können sie jedenfalls keine Baugenehmigung für eine Kita zu Fall bringen:
Kindertagesstätten sind auch in reinen Wohngebieten zulässig. (VGH) Az.: 3 B 107/17)

Anwohner können sich daher nicht gegen den Bau wehren mit dem Argument, die Kita störe in so einem Gebiet.
Bewohner haben kein Recht darauf, dass sich Baumaßnahmen an ihren persönlichen Lebenssituationen orientieren.
Das Baurecht ist grundsätzlich grundstücksbezogen, erklärte der VGH Hessen.

In dem verhandelten Fall hatten Bewohner gegen die Baugenehmigung für eine Kindertagesstätte in ihrer Nachbarschaft geklagt.
Sie befürchteten Einschränkungen durch die bis zu 66 Plätze.
Unter anderem befürchteten sie eine unzumutbare Beeinträchtigung durch Parkplatzsuchende.
Eine Kindertagesstätte sei in einem reinen Wohngebiet ohnehin nicht zulässig, so das Argument der Anwohner.

Das Gericht sah das anders: Bei der Beurteilung, ob Bauvorhaben rechtlich zulässig sind,
werden subjektive und persönliche Befindlichkeiten grundsätzlich nicht beachtet.
„Gerade in Wohngebieten sei außerdem die Einrichtung von Kinderbetreuungseinrichtung objektiv geboten".

Ein Gebietserhaltungsanspruch ist darauf beschränkt, Vorhaben zu verhindern, die in einem Baugebiet nicht zulässig sind. Geräuscheinwirkungen, die von Kindertageseinrichtungen hervorgerufen werden, sind im Regelfall keine schädlichen Umwelteinwirkungen und damit keine unzumutbaren Belästigungen oder Störungen.

Fundquelle: Auszug – „ALTMARK-Zeitung“  Oktober 2017
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