Orpha Selbsthilfe Forum

Neueste Beiträge

Seiten: [1] 2 3 ... 10
1
Nachteilsausgleiche / Re: 5.2 Beruf - Kündigungsschutz + Urteile dazu
« Letzter Beitrag von RalleGA am Heute um 10:25:31 »
Urteil:

Sonderkündigungsschutz offensichtlich?


Fall:
Einem behinderten Mechaniker wurde betriebsbedingt gekündigt.
Gegen diese Kündigung klagte er und berief sich dabei u.a. auf die fehlende Zustimmung des Integrationsamtes,
die ihm aufgrund seiner offensichtlichen Schwerbehinderung zustünde.
Das Landesarbeitsgericht Rheinland-Pfalz wies die Klage in zweiter Instanz zurück:

Begründung:
Nicht nur das Vorliegen einer oder mehrerer Beeinträchtigungen müsste offenkundig sein, sondern auch,
dass der Grad der Behinderung auf wenigstens 50 in einem Feststellungsverfahren festgesetzt würde.


Warum dies nicht offenkundig war, lesen Sie unter: Aktenzeichen: 5 Sa 361/16
2
Orpha-Stammtisch / Re: Der superlange Witze-Thread
« Letzter Beitrag von Kruemelchen am Heute um 06:18:44 »

Lena zu Ihrer Freundin Anna: "Wie lief denn Deine Führerscheinprüfung?"
Anna: "Leider bin ich durchgefallen. Ich habe einen Geisterfahrer überholt."
3
Seiten und Foren für Seltene Krankheiten / Re: Chorea Huntington-Forum
« Letzter Beitrag von RalleGA am Gestern um 10:18:08 »
Chorea Huntington

Wenn nach und nach der Körper aufgibt (3)


Patienten sind pflegeintensiv

Allerdings ist das gar nicht so einfach.
Oft haben wir auch das Problem, dass die Pfleger von heute auf morgen einfach nicht mehr hergekommen sind.
Chorea-Huntington-Patienten sind nicht pflegeleicht, da sie eben zeit- und betreuungsaufwendig sind, so C.
Aber, so betont sie, ein Pflegeheim wäre um einiges kostenintensiver.
T. braucht rund um die Uhr Betreuung. Derzeit teilen sich zwei Pfleger die Schichten.
C. kommt regelmäßig aus Berlin und unterstützt ihre Mutter und ihren Bruder, wo sie nur kann.
Das Zeitunglesen gehört jeden Tag für T. zum Beginn des Tages dazu.
"Er liest die Überschriften vor, an- schließend lesen wir gemeinsam die Artikel zu Ende", erzählt Christoph Böhm.
Seit ein paar Wochen erst kümmert er sich um Thomas.
Dieser aber hat seinen Pfleger direkt ins Herz geschlossen.
Gemeinsam wird getanzt und hin und wieder auch einmal Fußball gespielt.
So sollen die Muskelfunktionen aufrechterhalten werden.
"Früher lag Thomas zeitweise den ganzen Tag im Bett, weil der Pflegedienst nur zweimal- morgens und abends - her kam", so C. Sie hat das Gefühl, dass ihr Bruder durch die persönliche Pflege fröhlicher ist, mehr Bezug zum täglichen Leben hat und neuen Lebensmut schöpft.

Oft blättert T. in seinem Motorradbuch.
"Lieber ist es ihm allerdings, wenn man sich zu ihm setzt und gemeinsam schaut.
Einfach mal eine Pause machen, das geht nicht", so C.

Was-wäre-wenn- Szenarien
Problematisch bei Chorea-Huntington-Patienten ist das hohe Verletzungsrisiko.
Im Endstadium entwickeln Betroffene oft eine Art der Demenz.
Vergessen so hin und wieder auch, dass sie krank sind und nicht mehr richtig laufen können.
Durch den unkontrollierbaren Bewegungsdrang entstehen oft schwerwiegende Verletzungen.
T. hatte sich bei einem Sturz zwei Rippen gebrochen.
Die Frakturen selbst blieben allerdings lange Zeit unbemerkt, da er sich nicht entsprechend bemerkbar machen konnte. Nicht mitteilen konnte, dass er Schmerzen hat oder sich durch eine Erkältung krank und geschwächt fühlt.

Laut einer Studie der Universität Marburg liegt die durchschnittliche Lebenserwartung nach Ausbruch der Krankheit bei rund 15 Jahren. Ts' Familie steht an seiner Seite. Kümmert sich.
Der letzte Urlaub ist schon einige Zeit her.
"Auch wenn wir uns mit der Situation arrangiert haben, stellt man sich oft die Frage: Was wäre wenn?
Wie mein Leben, das Leben meiner Mutter und natürlich T. Leben verlaufen wären,
wenn  er nicht krank geworden wäre?", fragt sich C.
Zeitweise sind es diese Gedanken, die melancholisch stimmen.
Es entwickeln sich Bilder, die traurig machen.
"Doch wenn ich sehe, wie sehr sich mein Bruder über echte Zuneigung freut, die er in einem Heim so wahrscheinlich nicht erhalten hätte, weiß ich, weshalb wir auf dieses oder jenes verzichten.
Trotz aller Einschränkungen, die T. hat, können wir ihm sehr viel Lebensqualität schenken.

Fundquelle: Auszug – „ALTMARK-Zeitung“  Juli 2017
4
Orpha-Stammtisch / Re: Der superlange Witze-Thread
« Letzter Beitrag von Kruemelchen am Gestern um 06:13:54 »
Schüler: "Wann wollen wir uns treffen?"
Klassenkamerad: "Mir ist es egal."
Schüler: "Und wo?"
Klassenkamerad: "Wo du willst."
Schüler: "Und um wie viel Uhr?"
Klassenkamerad: "Wann du willst."
Schüler: "Okay, bis dann!"
5
Orpha-Stammtisch / Re: Staat muss besser informieren - Veränderte Impfempfehlung
« Letzter Beitrag von RalleGA am 24. Juli 2017, 09:58:13 »
Ex-Partner darf Kinder impfen lassen 

Streiten getrennte Eltern darüber, ob ihr Kind geimpft werden soll oder nicht, kann der Familienrichter dem Befürworter zur Durchsetzung verhelfen. BGH-Beschluss (Az. XII ZB 157/16)
Die Entscheidung über den Impfschutz habe für das Kind erhebliche Bedeutung, heißt es zur Begründung.

In dem Fall aus Thüringen hat die Mutter, bei der das Kind lebt, Angst vor Impfschäden.
Der Vater will, dass seine Tochter alle offiziell empfohlenen Impfungen bekommt.
Die obersten Zivilrichter hatten zu klären, ob Impfungen zu den alltäglichen Angelegenheiten gehören oder von erheblicher Bedeutung sind. In Alltagsfragen wie über die richtige Ernährung oder die tägliche Zeit vor dem Fernseher kann der Elternteil allein entscheiden, bei dem das Kind lebt.
Bei bedeutsamen Entscheidungen brauche es Einigkeit. Können sich die Eltern nicht verständigen,
bestimmen die Gerichte, wessen Position im Sinne des Kindes ist.

Fundquelle: Auszug – „VOLKSSTIMME“  Mai 2017
6
Orpha-Stammtisch / Re: Der superlange Witze-Thread
« Letzter Beitrag von Kruemelchen am 24. Juli 2017, 06:07:06 »
"Jochen, kennst Du den Ärmelkanal?"
"Tut mir Leid, Herr Lehrer, wir haben noch kein Kabelfernsehen."
7
HARTZ-IV:

Fahrtkostenpauschale bei Nebenjob anrechnungsfrei


ALG-II-Bezieher dürfen geringfügig dazuverdienen, ohne mit Abzügen rechnen zu müssen.
Wird eine Fahrtkostenpauschale gezahlt, gilt dies nicht als zusätzliches Einkommen.
Entscheidung des SG Dortmund (Az.: S 31 AS 2064/14).

Wer HARTZ-IV bezieht, muss bei einem Nebenjob seine Fahrtkostenpauschale nicht auf die Sozialleistung anrechnen. Eine solche Pauschale gleicht nur Unkosten aus, die der AG veranlasst hat.
 
Fall:
Ein Langzeitarbeitsloser arbeitete für 100 € zehn Stunden monatlich als Gärtner.
Dazu erhielt er 25 € monatlich für Fahrtkosten, die ihm durch die Entsorgung von Grünabfällen entstanden.
Das zuständige Jobcenter hob die Bewilligung von Arbeitslosengeld II teilweise auf. Es rechnete die Fahrtkostenerstattung als Einkommen an und verlangte entsprechend eine rückwirkende Erstattung.

Urteil:
Die Klage des Arbeitslosen hatte Erfolg.
Nach Auffassung des SG fällt ein Entgelt bis 100 € monatlich unter den Einkommensfreibetrag.
Die vom AG darüber hinaus gezahlten Fahrtkosten könnten nicht angerechnet werden.
Sie stellten keine anrechnungsfähige Einnahme des Mannes dar.
Denn die Fahrtkostenpauschale bewirke kein Plus für den Lebensunterhalt.
Die Pauschale orientiere sich an den bei der Entsorgung der Grünabfälle entstehenden Fahrtkosten von 0,30 Euro pro Kilometer.

Fundquelle: Auszug – „VOLKSSTIMME“  Mai 2017
8
Orpha-Stammtisch / Re: Der superlange Witze-Thread
« Letzter Beitrag von Kruemelchen am 23. Juli 2017, 07:13:39 »
"Herr Ober! In meiner Suppe schwimmt ein Kamm!"
Da kommt ein zerzauster Ober angerannt und sagt: "Besten Dank, der Herr!
Es ist beruhigend zu wissen, dass es doch noch ehrliche Menschen gibt!"
9
Was ist PSP?

Die progressive supranukleäre Blickparese, PSP, ist eine seltene Funktionsstörung des Gehirns.
Sie ist verwandt mit der Parkinsonschen Krankheit. Entdeckt wurde sie 1963 von Dr. John C. Steele,
Dr. J.C. Richardson and Dr. J. Olszewski, daher ist sie auch unter der Bezeichnung Steele-Richardson-Olszewski-Syndrom (SRO) bekannt.

PSP tritt überwiegend in der zweiten Lebenshälfte auf.

Ob Männer ein wenig öfter betroffen sind als Frauen, wird noch untersucht. Man nimmt an,
dass 6-7 von 100.000 Menschen im Laufe ihres Lebens an PSP erkranken.
(Zum Vergleich: bei Parkinson sind es in Deutschland 100-200 Erkrankungen pro 100.000 Einwohner,
bei den über 65-jährigen sogar bis zu 1.800.)

Die Ursache für PSP ist noch nicht bekannt (aber es wird intensiv geforscht).

Es gibt bislang leider keine Heilung und nur wenige, eingeschränkt wirksame Medikamente,
mit denen die Symptome der Krankheit gelindert werden können.

Seit kurzem weiss man, dass es verschiedene Verlaufsformen der PSP gibt.
Man unterscheidet in das Richardson-Syndrom (PSP-R, die "klassische" PSP, wie sie 1963 beschrieben wurde), die Parkinson-ähnliche Verlaufsform (PSP-P) und die "Pure Akinesia with Gait Freezing" (PAGF).

Welcher Arzt stellt PSP fest?


PSP wird meist von Neurologinnen / Neurologen festgestellt.
Allerdings ist es nicht einfach, die PSP zu diagnostizieren.
Es gibt bislang keinen «PSP-Test», und die Symptome ähneln denen anderer Bewegungserkrankungen.
Die Neurologen entscheiden mittels verschiedener Untersuchungen und anhand der Symptome,
ob jemand (wahrscheinlich) an einer PSP erkrankt ist.
Dabei verwenden sie die Kriterien für die PSP-Diagnose (pdf-Datei, externer Link, zur PSP ab S. 16),
auf die man sich in den 90-er Jahren geeinigt hat.

Symptome

Vorab:
Die Symptome können von Person zu Person sehr unterschiedlich sein!

Einige Anzeichen wurden allerdings besonders häufig beobachtet:


    Stürze "aus heiterem Himmel"
    Schwierigkeiten beim Gehen
    Gleichgewichtsprobleme
    Verlangsamung der Bewegungen, ähnlich wie bei der Parkinsonschen Krankheit
    Sehprobleme, wie Doppelt-Sehen oder verschwommenes Sehen
    Sprechprobleme
    Schluckprobleme

Manchmal kommt es auch zu Gemüts- oder Persönlichkeitsveränderungen.

Symptome, die oft zur Diagnose «PSP» führen, sind vor allem die Stürze und eine zunehmende Unfähigkeit, die Augen nach unten zu bewegen.
Die Probleme mit den Augenbewegungen haben der Krankheit auch ihren Namen gegeben:
Blickparese - Blicklähmung.

Seit 2017 kümmern wir uns auch um die Belange von MSA und CBD Patienten.

Bei Fragen kontaktiert uns bitte über dieses Board.
10
Seiten und Foren für Seltene Krankheiten / Re: Chorea Huntington-Forum
« Letzter Beitrag von RalleGA am 22. Juli 2017, 10:58:11 »
Chorea Huntington

Wenn nach und nach der Körper aufgibt (2)

Ein Leben, das Stück für Stück zerbricht

Nachdem er als Obergefreiter verabschiedet wird, zieht es ihn zu seiner großen Schwester in die Hauptstadt.
In Berlin beginnt er ein Studium zum Ingenieur für Elektrotechnik.

Die erste große Krise in seinem Leben ist die Erkrankung des Vaters. T. schmeißt sein Studium, vergräbt sich.
Dann die zweite Chance. Er beginnt ein Grundschul-Lehramts-Studium.
"Er war bereits in seinem Referendariat. Die Kinder an der Grundschule haben ihn geliebt,
so wie er sich für die kleinen Knirpse eingesetzt hat", erzählt seine Mutter. T. hat Pläne.

Gemeinsam mit seiner Freundin, die in Berlin Medizin studiert, träumen sie von einem Haus, von Kindern.
Von einer Familie. Und dann beginnt Thomas, sich zu verändern.
Sein Leben, so wie er es sich aufgebaut hat, zerbricht Stück für Stück.
Die Freundin verlässt ihn, als die Krankheit sich in ihrer beider Leben drängt.
Für Thomas ein tiefer Fall. 2003 erfolgt der Gentest auf Chorea Huntington.

Mit den üblichen Medikamenten versucht er, die Symptome in den Griff zu bekommen.
Mit 35 Jahren, ein Jahr nach der Diagnose, zieht T. wieder zu Hause ein.
In Absprache mit seinen Ärzten werden die Medikamente nach und nach abgesetzt.
Dann aber bricht die Krankheit 2008 mit einem aggressiven Schub nach vorne.
Er wechselt in ein betreutes Wohnen. Dort werden ihm die Tabletten wieder verabreicht.
Erst Jahre später erfährt seine Familie, dass die Medikamente abhängig machen.
Sechs Jahre bleibt T. in der Einrichtung, die auf Chorea- Huntington-Patienten spezialisiert ist.
Kann sein Leben in gewissen Bereichen selbst gestalten.
In der Wohngruppe wird gemeinsam gekocht. Gelebt. Allerdings ist er weit weg von zu Hause.
"Rund vier Stunden mit dem Zug hin, vier Stunden zurück, wenn ich ihn dort besucht habe.
Jedes Mal, wenn ich wieder gefahren bin, hat er am Fenster im dritten Stock gestanden und gewunken.
Jedes Mal ist mir das Herz gebrochen", schildert seine Mutter.

Dann schreitet die Krankheit weiter voran.

"Niemand kann genau sagen, woran es liegt, dass der eine reden und gehen kann, obwohl die Krankheit schon seit Jahren ausgebrochen ist, während der andere nach ein paar Jahren bereits vollständig pflegebedürftig ist", so C.
Für T. nimmt der Krankheitsverlauf den Weg, der unweigerlich in einem Pflegeheim enden würde.

2014 steht dann der Umzug aus dem betreuten Wohnen in die Pflegeeinrichtung an.
" T. hat große Angst im Pflegeheim zu enden und hat immer wieder, als er noch besser sprechen konnte, betont, dass er nicht dorthin will. Sondern lieber in vertrauter Umgebung, von Menschen, die er kennt und mag, gepflegt werden will."
Das stellt seine Familie vor eine neue Herausforderung.
"Wir wollten ihm aber seinen größten Wunsch erfüllen und haben ihn wieder nach Hause geholt", berichtet C.
In Form des Persönlichen Budgets findet die Familie eine Möglichkeit, die zeitintensive Pflege und Rund-um-die-Uhr- Betreuung auf mehrere zu verteilen.

Mit dieser Art der finanziellen Hilfe können behinderte Menschen selbst bestimmen,
welche Leistungen sie für ihre Rehabilitation und Pflege bekommen.


persönliche Anmerkung:
Wenn das PB in dieser Form überhaupt bei der antragstellenden Behörde bekannt ist.

Fundquelle: Auszug – „ALTMARK-Zeitung“  Juli 2017

Seiten: [1] 2 3 ... 10