Orpha Selbsthilfe Forum

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Was ändert sich ab Januar 2019 – was könntest Du ändern   

Neuregelung für Tagespflegepersonen 


Zurzeit gelten Tagesmütter oder -väter, die gleichzeitig bis zu fünf Kinder betreuen, nicht als hauptberuflich selbstständig.
Sofern nicht ohnehin Anspruch auf kostenfreie Familienversicherung besteht, ist bislang nur eine Mitglied-
schaft ohne Anspruch auf Krankengeld möglich.   

Ab dem 1. Januar 2019 entfällt diese Sonderregelung für Tagespflegepersonen.
Übersteigen ihre Einnahmen die Einkommensgrenze für die kostenfreie Familienversicherung,
wird wie bei allen selbstständigen Mitgliedern geprüft, ob die Tätigkeit hauptberuflich ausgeübt wird.
Das hängt vom erzielten Gewinn und vom Zeitaufwand ab. 

Hauptberufliche Tagespflegepersonen profitieren ebenfalls von der Beitragsentlastung für Selbstständige und können sich zusätzlich durch die Wahl eines Krankengeldanspruchs absichern.
Derzeit familienversicherte Tagespflegepersonen bleiben bei der BARMER weiterhin kostenfrei versichert.

Fundquelle: Auszug – „Magazin für Versicherte“ – 2/2018 der BARMER

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Vielen Dank für deine Antwort! Wir sind so ratlos! Das Krankenhaus, indem wir das MRT haben machen lassen, sagt dass man eine Engstelle sieht. Man konkretisiert sogar die Engstelle auf eine genaue Centimeterzahl! Die Uniklinik, die uns aber als "Spezialisten" weiterbetreut, sagt dass das MRT unauffällig ist. Solch ein Unterschied in der Auswertung des MRT hab ich noch nie erlebt. Man wolle nun trotzdem die Zweitbefundung abwarten von den Biopsaten die bei der ersten Biopsie gemacht worden sind. Aber die Wahrscheinlichkeit ist doch sooo gering dass nun was anderes rauskommt?!

Ich dachte auch, dass nur Morbus Hirschsprung als mögliche Ursache einer Engstelle in Frage kommt. Aber wie ich sehe, gibt es ja sooo viele andere "Ursachen", wie bspw. "Desmose"? Kennst du dich noch mit weiteren möglichen Ursachen aus? Ist die Desmose angeboren? Weißt du, ob ein Gentest vielleicht bei sowas weiterhelfen würde?
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Was ändert sich ab Januar 2019 – was könntest Du ändern   

Entlastung für Versicherte

Mit Beginn des Jahres 2019 sollen mit dem GKV-Versicherten-Entlastungsgesetz einige wichtige Änderungen in Kraft treten.


Licht am Horizont für hauptberuflich Selbstständige, die nur geringe Einkünfte erzielen.
Sie waren bisher mit dem gesetzlich vorgegebenen Mindestbeitrag von monatlich 345 €  für die Krankenversicherung überfordert.
Künftig wird die Bemessungsgrundlage für den Mindestbeitrag halbiert.
Damit halbiert sich auch der Beitrag für die Krankenversicherung.

Fundquelle: Auszug – „Magazin für Versicherte“ – 2/2018 der BARMER
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Seiten und Foren für Seltene Krankheiten / Re: Depressionen?
« Letzter Beitrag von busymouse am Gestern um 10:18:19 »
Hallo @Hope83  :welcome

Ferndiagnosen sind schwierig und zudem sind wir hier natürlich alle keine Ärzte. Und ja, du hast Recht, es ist kein einheitliches Bild. Dennoch könnte es psychisch bedingt sein. Du darfst nicht vergessen, dass schwere psychische Störungen zumeist auch eine organische Ursache haben, auch Depressionen. Depression ist viel mehr als eine depressive Verstimmung. Auch im Rahmen der Bipolaren Störung kann es zu allem Möglichen kommen, was nicht typisch ist.

Psychische Erkrankungen können z.B. Störungen der neurochemischen Signalübertragung zugrunde liegen, aber z.B. auch massive Veränderungen im Gehirn selbst.

Und ja, auch Chorea Huntington und einige andere seltene Krankheiten können mit Wesensveränderungen daherkommen, ebenso auch Hirntumoren. - Wurde schon ein MRT vom Gehirn gemacht?

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Hallo @Zoe123  :welcome

wenn du in Kontakt mit seltenen Erkrankungen kommst, dann brauchst du meist Ruhe und viel Zeit. Es dauert oft lange, bis die richtige Diagnose gestellt wird.

Wenn die Liquor-Untersuchung ("Punktion") keinen Hinweis gegeben hat, also z.B. keine oligoklonalen Bande gezeigt hat, dann kann MS wohl tatsächlich ausgeschlossen werden. Läsionen im Gehirn können auch durch kleine Schlaganfälle ausgelöst werden und man muss genau hinschauen. Wenn sie vernarben und/oder daneben wieder neue erscheinen, dann sind es Läsionen. Ansonsten lässt es sich manchmal auch schlecht von Raumforderungen unterscheiden.

Auf jeden Fall können die Symptome Kopfschmerz, Schwindel, Sehstörungen, Einschränkungen des Denkvermögens wohl auch durch die beiden Ursachen ausgelöst werden. Auch Migräne kann Sehstörungen verursachen. Ob es seltene Formen gibt, die auch das Gedächtnis beeinflussen können, kann ich dir leider nicht sagen. Wendet euch gerne an Prof. Dr. Göbel - an der einzigen zertifizierten Kopfschmerzzentrum bundesweit (Kiel) - eine Koryphäe auf dem Gebiet - siehe: http://www.schmerzklinik.de.

Lasst auch die Möglichkeit kleiner Schlaganfälle der anderer Ursachen an den Gefäßen nicht außer acht. Nehmt hierzu beispielsweise Kontakt mit Prof. Dr. Ralf Ulrich Trappe (DIAKO Bremen) auf - siehe https://www.zww.uni-kiel.de/de/MKM/studiengang/dozenten/prof-dr-ralf-trappe. Es hat auch mich schon untersucht. Ich habe selten einen so kompetenten und gründlichen Arzt getroffen.

Auch wichtig: Denkt darüber nach, den Schuldruck von deiner Tochter zu nehmen. Sprecht ggf. mit der Schule. Vielleicht gibt es eine Möglichkeit, ihr die Fachhochschulreife oder zumindest die Mittlere Reife zuzuerkennen? Dann hat sie zumindest schon einmal einen Abschluss mit recht gutem Notendurchschnitt in der Tasche. Daran kann man ja später immer wieder anknüpfen, wenn man möchte...

Hab mich nochmal für einen Nachtrag eingeloggt: Vielleicht wäre auch das noch eine Möglichkeit....?: https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/article/823589/autoimmun-enzephalitis-wenn-antikoerper-gedaechtnis-ausknipsen.html

Ich drücke euch die Daumen!

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Herzlich willkommen @lia89  :welcome

Dass dein Kleiner schon so viele Qualen durchleben muss... Och menno... das ist echt nicht schön. Manchmal dauert es wirklich lange, bis die Ärzte bei den Seltenen eine Diagnose finden.

Wenn sich der Verdacht auf Morbus Hirschsprung aus den alten Daten nicht erhärten lässt, dränge bitte auf eine vernünftige neue Biopsie. Biopsien sind so als wenn du im Trüben herumstocherst. Da werden von verschiedenen Stellen Gewebeproben genommen, die ggf. alle gut aussehen und genau neben der Entnahmestelle lag dann das übersehene Desaster. Neben dem Morbus Hirschsprung sollen sie die Proben bitte auch auf eine Desmose des Darms untersuchen. Dabei fehlen nicht die Nerven, sondern die Verbindung zwischen Quer- und Längsmuskulatur des Darms, was den gleichen Effekt auf die Darmentleerung hat.

Wenn wirklich nur 3 bis 4 cm betroffen sind, dann hat dein Sohn noch großes Glück im Unglück. Es gibt auch Kinder, bei denen weit mehr vom Darm betroffen ist. Wenn du das Leiden dann zügig beenden möchtest, spreche mit den Ärzten darüber, das Stückchen operativ entfernen zu lassen. Bei kleinen Kindern normalisiert sich dann meist sehr schnell alles wieder.

Ich drücke euch die Daumen. Kopf hoch, augen zu und durch....

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Ich bin Mutter eines 2 jährigen Jungen!

Er ist mit guter Größe und gutem Gewicht auf die Welt gekommen- zwar mit Notkaiserschnitt, da die Herztöne zunehmend schlechter wurden, aber die weiteren Wochen waren völlig unauffällig.
Er wurde 6 Monate voll gestillt. Meine Hebamme sagte, sie habe noch kein Kind gesehen, was so gut/viel zunimmt wie er. Ich war stolz und war froh ihn anfänglich mit meiner Muttermilch ernähren zu können.

Als er etwa 2 Monaten war fingen die Probleme an. Zuvor hatte er etwa 4 mal täglich Stuhl- nun von heute auf morgen plötzlich nur alle 4 Tage. Die Tage zwischen den Stuhlgängen wurden immer mehr... 7 Tage habe ich mal zugelassen, ihn nicht mit Hilfsmittel abzuführen- ich weiß also nicht, wie lange sich der Stuhl gestaut hätte, wenn ich nicht mit Hilfsmittel abgeführt hätte. Dafür habe ich immer ein Kümmelzäpfchen genommen, welches bei ihm glücklicherweise immer abführend wirkte. Als ich den Kinderarzt fragte wieso er so selten Stuhl hatte, tröstete er mich, dass mein Sohn nunmal ein Stillkind sei und sowas öfter vorkommt.

Ich spürte aber dass was nicht stimmte. Ich gab ihm also immer wieder ein Zäpfchen, wenn ich merkte sein Bauch wird zu voll.
Was komisch war- der Stuhl war immer KOMPLETT DÜNNFLÜSSIG. Es gab also zumindestens in der Stillzeit keine "harte" Verstopfung. Wenn ich ihm das Zäpfchen zum Abführen gab - kamen immer MASSEN an Stuhl raus.

Mit der Beikost fingen dann die Probleme richtig an. Stuhl wurde hart und er bekam es schwer raus- nahezu nie alleine. Seine Windel blieb stets leer, ich handelte intuitiv und setzte ihn auf mein Schoß- seine Knie fast bis zu den Ohren angewinkelt- so konnte er dann abführen- teilweise allein/ meistens jedoch mit Zäpfchen.

Wie gesagt der Stuhl wurde hart- ich fand Blut auf dem Stuhl, man sah Hämorrhoiden. Alles Anzeichen für eine scheinbar "normale" Obstipation.

Mit ca einem Jahr wurden die Beschwerden so schlimm, dass uns unser Arzt Lactulose verschrieb. Die erste Dosis wirkte sehr abführend alle weiteren wirkten fast gar nicht, auch wenn er eine sehr hohe Dosierung genommen hat. (Kleine Hintergrundinfo- er war seit Geburt ein schlechter Wasser/Teetrinker. Er trank am liebsten nur Muttermilch. Diese schien ihm anscheinend zu reichen. Sein Urin war hell und roch nicht. Ich stille ihn bis heute. Es ist manchmal wie "Medizin" für ihn- er beruhigt sich an der Brust auch wenn er scheinbar Schmerzen hat oder es ihm nicht gut geht.

Ich sorge aber jeden Tag dafür dass er trotzdem viel Wasser trinkt. Meißt ohne großen Erfolg- aber ich bekomme etwa 0.6 bis 0.8 ml oder vielleict mal einen ganzen Liter hin. Süße Getränke oder ähnliches mag er nicht- habe ich ALLES AUSPROBIERT.
Er ist ein sehr liebevoller Junge, aber langsam merkt man dass er von den ganzen Klinikaufenthalten "traumatisiert" ist- wir haben SEHR SCHLECHTE ERFAHRUNGEN GEMACHT!

WEITER ZUM THEMA: LACTULOSE HALF NICHT ALSO VERSUCHTEN WIR MOVICOL 1 bis 2 BEUTEL. (Üblicherweise nimmt man nur 1/2 Beutel in dem Alter)
Movicol hat zwar ab und zu geholfen, leider gab es trotzdem kein REGELMÄßIGEN STUHLGANG, oft trotzdem mehrere Tage kein Stuhl, trotz konsequenter Gabe. Glücklicherweise hatten wir eines Tages an Tag 4 ohne Stuhl einen Termin in einer Uniklinik bei einer Fachärztin für Gastroenterologie.

Sie sah im Ultraschall viel Stuhl- auch die Ampulle bzw das Rektum war gefüllt. Sie gab einen großen Einlauf und wollte den Stuhl danach nicht anschauen. Mein Kind hatte nun die schlimmsten Minuten seines Lebens. Unter Qualen brachte er 3 oder 4 Kotsteine raus. Er zitterte am ganzen Körper. Da die Ärztin vorher sagte sie wolle den Stuhl nicht sehen, verließen wir die Uniklinik.

Zuhause angekommen sollten wir auf 2 Beutel Movicol täglich erhöhen. Sie sagte das muss aus ihm RAUSSPRITZEN- SO DÜNN IST DER STUHL BEI SO HOHER DOSIERUNG. Tatsächlich- der Stuhl war extrem dünn, aber auch dieser Stuhl verweilte nicht selten über mehrere Tage in seinem Darm. Ab da wusste ich- da kann was nicht stimmen. Mit großen Einläufen hatten wir seinen Darm irgendwann soweit entleert, dass alle alten Klumpen weg waren. Somit war nur dünner Stuhl im Darm, der aber trotzdem nicht regelmäßig raus kam. Zudem sah sein Po irgendwie entzündet aus. Der Arzt machte einen Abstrich- Nachweis Streptokokken A perianal (also am Po). Der Arzt geht von einer Proktitis (verursacht durch die Streptokokken) aus und verschreibt Penicillin.
Kurzer Zeitsprung: Bis heute nehmen wir nun schon zum 8ten Mal das Penicillin weil diese Streptokokkeninfektion einfach nicht weggehen will. Wir nahmen das Antibiotikum bereits über 3 Wochen am Stück. Die Streptokokken bleiben ein paar Tage weg aber kommen dann wieder. Im Antibiogramm sieht man aber, dass er noch sensibel darauf reagiert.

Man machte ein Kolon- und Kontraströntgen, dabei war mein Kleiner bei vollem Bewusstsein und hatte extreeeeme Schmerzen. Wir mussten ihn zu 3 festheben.
Gepllant waren 2 Spritzen mit Kontrastmittel (in den Po). Die Ampulle füllte sich (also der Enddarm) war gefüllt, auf den Bilder sah man aber dass das Kontrastmittel nicht höher läuft. Man gab darauf insgesamt 6!!! Kontrastmittelspritzen in den Po. Wir warteten fast 10 Minuten bis man langsam merkte "ok das Kontrastmittel läuft langsam doch hoch". Danach musste man abbrechen, da das Kind zu sehr leidete.

Keiner konnte uns sagen, was das zu bedeuten hatte. Wir wurden gehen gelassen mit dem Satz "hm alles soweit ok"...

Später rief uns doch eine Ärztin an und sagte man solle vielleicht doch eine Biopsie auf Morbus Hirschsprung machen lassen.
Dies taten wir in einer weiter entfernten Klinik. Nach 3 Tagen hatten wir das frühzeitige Ergebnis - anscheinend KEIN Morbus Hirschsprung.

Zeitgleich hatten wir eine erneute Streptokokkeninfektion. Unser Kinderarzt meint, dass die Infektion vielleicht von "innen" kommt- durch eine mögliche Engstelle im Darm staut sich evtl der Stuhl immer wieder. Keime sammeln sich und es kommt immer wieder zur Infektion. So erklärte er sich das. Aber Morbus Hirschsprung war ja anscheinend ausgeschlossen.

Er wollte weiter suchen. Unser Kinderarzt ist wirklich toll! Nur durch ihn kamen wir überhaupt weiter. Aber er kommt halt auch an seine Grenzen, weil wir Spezialisten brauchen.

Er überwies uns in eine Uniklinik zur Darmspiegelung. Da mein Sohn ein schlechter Trinker ist und diese Massen an Abführmittel und Wasser nicht vollständig trinken kann entschied man sich für eine Magensonde.
Ich mache es kurz- man legte die Sonde falsch. Es war echt schrecklich. Man versuchte es ein zweites mal. Er erbrach... etwas kam wohl in die Lunge. Darauf hatte er einpaar Tage 40 grad fieber.

Unser Kinderarzt schickte uns zum MRT. Er vermutete vlt irgendwas mit der Wirbelsäule.
Das MRT WAR NUN TATSÄCHLICH AUFFÄLLIG.

Man sagte uns er habe eine Innervierungsstörung. Direkt vor dem Anus 3.2 cm. Auch das Becken sei komisch angehoben. "Anhebung des Beckenbodens" "enggestelltes terminales Rectum distal des inneren Sphinkter."


Wer kann mir nun weiterhelfen?

Unser Arzt fordert nun die Herausgabe der Biopsate die während der Biopsie wegen Morbus Hirschsprung Verdacht entnommen worden. In einem unanhängigen Labor will er sie erneut testen lassen.

Bitte hilft mir... ich bin so ratlos. Es scheint mir alles so komplex zu sein

Achja jetzt konnte ich ein Foto von seinem Po machen und man sieht deutlich wie sich der Darm rausstülpt. Es sind also keine Hämorrhoiden sondern ein Prollaps, so wurde mir gesagt. Mein Sohn hat aber bestimmt seit fast 9 Monaten DÜNNEN STUHL WIE WASSER (DURCH DIE HOHE DOSIERUNG MOVICOL) BIS MAXIMUM BREIIG. Der Prollaps kommt also NICHT durch starkes Drücken. ich hatte schon versucht weniger movicol zu geben aber dann geht er noch seltener aufs Klo. Mit 2 Movicol geht er zwar auch nicht regelmässig aber immerhin besser als mit einem. Somit nehmen wir den dünnen stuhl in kauf, einfach um seinen enddarm bisschen zu entlastem. Dieser ist auf dem ultraschall sehr geweitet.

Achja wenn mein sohn ANTIBIOTIKUM (PENICCILIN) BEKOMMT wegen den streptokokken dann klappt es gut mit der stuhlentleerung. Klar er muss trotzdemnzusätzlic 2 beutel movicol bekommen aber mit antibiotikum klappt es mahezu jeden tag.

Ich merke dass er sich nicht ganz entleert. Aber er klappt immerhin MIT ANTIBIOTIKUM.

hat jemand erfahrung mit Innervierungsstörungen? Was kommt auf uns zu? Auf was sollten wir achten?

Vielen Dank Vorab!
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Links und Infos / Re: Was ändert sich ab Januar 2019 – was könntest Du ändern
« Letzter Beitrag von RalleGA am 16. Dezember 2018, 13:40:22 »
Was ändert sich ab Januar 2019 – was könntest Du ändern 

Reha-Servicestellen werden zu unabhängigen Teilhabeberatungsstellen 


In der Reha-Servicestelle in München (DRV) erfuhr ich, dass zum Jahreswechsel die Reha-Servicestellen abgeschafft werden.
Ab Januar 2019 gibt es nur noch Teilhabeberatungsstellen, habe ich herausbekommen.

Leider gibt es in meinem Landkreis keine.
Übrigens ist das Saarland nur etwas größer als mein Heimatkreis.
Dieses hat nach meiner Erkenntnis 7 Beratungsstellen.
Das dürfte es doch so nicht geben – gibt es aber.

Hier findet ihre Eure in der Nähe:

unabhängigen Teilhabeberatungsstellen                  
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Behandlungsmethoden und Hilfsmittel / Re: Organspende und Blutspende
« Letzter Beitrag von RalleGA am 16. Dezember 2018, 09:22:16 »
Organspende

Verantwortung übernehmen

Es geht um Leben und Tod!

Aber viele Bundesbürger verhalten sich erstaunlich widerspruchlieh.
Nach einer Umfrage sehen immer mehr eine Organspende positiv.
Auch besitzen mehr Menschen einen Spendeausweis - inzwischen sind es 36%.
Andererseits wurden 2017 nur 2.594 Organe gespendet; die Zahl der Spender sank auf 797 - der niedrigste Stand seit 20 Jahren.   

Die Not vieler Patienten zeigt doch, dass es so nicht weiter gehen kann.

Bundesweit stehen 10.000 schwer kranke Menschen auf der Warteliste für ein Organ.
Täglich sterben im Schnitt 3 davon, weil nicht rechtzeitig ein passendes Organ zur Verfügung steht.
Allein 8.000 Menschen brauchen eine neue Niere.
Das sind etwa 4x so viele, wie derzeit Transplantate vermittelt werden können.

Mit Hilfe von Kampagnen sollte zuletzt die Spendenbereitschaft erhöht werden, das ist weitgehend misslungen.
Immer wieder nur an das Verantwortungsgefühl zu appellieren, stößt halt an Grenzen.
Es wird also höchste Zeit, eine gesellschaftliche Debatte über eine Reform zu beginnen.
Immer mehr Politiker und Ärzteverbände sprechen sich bereits für einen grundlegenden Systemwechsel aus -
mit nachvollziehbaren Argumenten. (Sprechen ist das Eine, wann wird endlich gehandelt :?])
Unter anderem in Frankreich, Italien und den Niederlanden gilt bereits die Widerspruchslösung - mit Erfolg.
Vor allem aber kann durch eine entsprechende Gesetzesänderung der starke Hemmnisfaktor Bequemlichkeit umgangen werden.

Das heißt:
Jeder wird im Prinzip Organspender; wer das nicht will, kann widersprechen.
Diesen Weg sollte auch Deutschland beschreiten.
Wir brauchen mehr Chancen, um Leben zu retten.


Fundquelle: Auszug – „ALTMARK-Zeitung“  Juni 2018
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Orpha-Stammtisch / Re: Der superlange Witze-Thread
« Letzter Beitrag von RalleGA am 15. Dezember 2018, 12:27:44 »
Neulich beim Arzt - Witze aus der Wartezone

Ein Mann wird ins Krankenhaus eingeliefert.
Die Schwester fragt: "Sind Sie verheiratet?"
"Ja, aber die Verletzungen stammen vom Autounfall!"
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