Orpha Selbsthilfe Forum

Offizielle Forum-Mitteilungen

Keine neuen Beiträge Net(t)iquette

+++ Forum Regeln +++ Wichtig - bitte unbedingt lesen! +++

Moderator: busymouse

1 Beiträge
1 Themen

abm_id=1Letzter Beitrag von busymouse
in Net(t)iquette
am 08. Mai 2007, 15:18:57

Keine neuen Beiträge Offizielle Ankündigungen und wichtige Informationen

Neue Beiträge in diesem Board bitte immer sofort lesen! Das Unterboard Support und Hilfe ist für Eure Fragen zum Forum da.

Moderator: busymouse

Untergeordnete Boards: Support und Hilfe

91 Beiträge
57 Themen

abm_id=47Letzter Beitrag von RalleGA
in Re: Blogs/Info` zum Euro...
am 14. Dezember 2016, 10:11:11

Treffpunkt für Alle

Keine neuen Beiträge Suche andere Betroffene

Hier könnt Ihr Euch mit und ohne bestehende Diagnose vorstellen und nach weiteren Betroffenen suchen.

Moderator: busymouse

Untergeordnete Boards: Seiten und Foren für Seltene Krankheiten, Selbsthilfegruppen - tragt Euch ein!

1.780 Beiträge
322 Themen

abm_id=1325Letzter Beitrag von Brumbiene
in Re: Suche Strohhalm
am 11. Oktober 2017, 20:06:15

Keine neuen Beiträge Orpha-Stammtisch

Ein Treffpunkt für alle Mitglieder! Hier ist Platz für Smalltalk aber auch für Fragen und Antworten, die krankheitsübergreifend anfallen.

Moderatoren: busymouse, RalleGA, Kruemelchen

Untergeordnete Boards: Untersuchungsmethoden, Behandlungsmethoden und Hilfsmittel, Links und Infos, Termine u. TV-Tipps

5.322 Beiträge
583 Themen

abm_id=449Letzter Beitrag von Kruemelchen
in Re: Der superlange Witze...
am Heute um 09:43:14

Keine neuen Beiträge Behinderung und Pflege

Fragen, Antworten, Rechtliches und sonstige Informationen.

Moderator: RalleGA

Untergeordnete Boards: Nachteilsausgleiche, Pflege, Links und Infos, Links und Infos für unsere europäischen Nachbarn

2.741 Beiträge
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abm_id=47Letzter Beitrag von RalleGA
in Re: Patientenverfügung -...
am Heute um 10:35:00

Ärzte-Treff

Keine neuen Beiträge Ärzte-Treff

Informationen für Ärzte und/oder von Ärzten

Moderator: busymouse

Untergeordnete Boards: Veranstaltungen, Kongresse etc.

22 Beiträge
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abm_id=47Letzter Beitrag von RalleGA
in Re: Informationsmaterial...
am 19. Mai 2017, 03:45:11

Seltene Krankheiten

Keine neuen Beiträge Bullöse Autoimmundermatosen

Blasen bildende autoimmune Hauterkrankungen

Moderator: petra

Untergeordnete Boards: FAQ/Häufig gestellte Fragen, Autoimmundermatose-Links und -Infos, Therapien/unterstützende Maßnahmen

420 Beiträge
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abm_id=1327Letzter Beitrag von querdurchdacht
in Re: Pemphigus foliaceus ...
am 19. Oktober 2017, 08:32:14

Keine neuen Beiträge Darm-Fehlbildungen (angeborene und erworbene) sowie ungeklärte Motilitätsstörungen

Aganglionosen, Atresien, Gewebefehlbildungen, ungeklärte Motilitätsstörungen ... sofern die Krankheit den Darm betrifft

Moderatoren: busymouse, Monsti

Untergeordnete Boards: Desmose des Darms (aplastische und atrophische), Hirschsprung-Krankheit (Megacolon congenitum, Morbus Hirschsprung)

189 Beiträge
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abm_id=676Letzter Beitrag von Curly
in Re: Mein Sohn hat Desmos...
am 03. April 2017, 12:49:38

Keine neuen Beiträge HNPCC (Hereditary Non-Polyposis Colorectal Cancer)

Eine familiäre Häufung von Darmkrebs ohne massenhafte Bildung von Polypen, oft einhergehend mit anderen Krebserkrankungen (=Lynch-Syndrom). Zugehörige Syndrome: Muirre-Torre-Syndrom, Turcot-Syndrom, Konstitutives MMR-Defizienz (CMMR-D) Syndrom

Moderator: busymouse

Untergeordnete Boards: FAQ/Häufig gestellte Fragen, HNPCC-Formenkreis, HNPCC/Krebs-Links und -Infos, Therapien

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abm_id=1Letzter Beitrag von busymouse
in Re: 10 Jahre krebsfrei! ...
am 08. Mai 2017, 21:41:25

Keine neuen Beiträge Li-Fraumeni-Syndrom (LFS)

Eine vererbbare Erkrankung, die mit multiplen Tumoren einhergeht, die oft schon im frühen Lebensalter auftreten.

Moderator: Ladina

Untergeordnete Boards: FAQ/Häufig gestellte Fragen, Li-Fraumeni-Links und -Infos

128 Beiträge
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abm_id=503Letzter Beitrag von Sonne
in Re: Li-Fraumeni Syndrom ...
am 20. September 2016, 20:54:28

Keine neuen Beiträge Multiple Systematrophie (MSA, auch: Multisystematrophie)

Eine rasch fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, bei der multiple Systeme betroffen sind.

Moderator: busymouse

Untergeordnete Boards: MSA-Allgemeines, Wichtige Informationen und Links

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abm_id=1296Letzter Beitrag von Sunny1234
in Bitte um Rat
am 04. August 2017, 15:12:02

Keine neuen Beiträge Pouch-Forum

Ein Pouch ist die Nachbildung eines als Reservoir dienenden Bauchorgans (z.B. Harnblase oder Enddarm). Er kommt in Verbindung mit seltenen und nicht-seltenen Krankheiten zum Einsatz.

Moderator: Pouchine

Untergeordnete Boards: FAQ/Häufig gestellte Fragen, Links und Infos, Vorstellung der User

168 Beiträge
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abm_id=1Letzter Beitrag von busymouse
in Re: Pouchi neu hier an B...
am 06. März 2017, 22:02:16

Keine neuen Beiträge Tricho-Rhino-Phalangeale-Syndrome (TRPS)

Erbkrankheiten, die u.a. mit spärlichem Kopfhaar ("Tricho"), einer langen, auffällig geformte Nase ("Rhino") und zapfenförmigen Wachtumsfugen an den Fingerknochen ("Phalangeal") einher gehen.

Moderator: D.Reuter

Untergeordnete Boards: FAQ/Häufig gestellte Fragen, TRPS-Links und -Infos

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abm_id=1251Letzter Beitrag von Lizzy92
in Re: TRPS und eigene Kind...
am 28. März 2017, 20:33:39

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