Orpha Selbsthilfe Forum

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Suche andere Betroffene / Tod von 2 Kindern ohne richtige Diagnose
« Letzter Beitrag von skyed am Heute um 01:19:53 »
Hallo,

mein erstes Kind wurde in der 39 Woche stillgeboren. Die Vermutung war "plötzlicher Kindstod kurz vor der Geburt".
3 Jahre später starb mein Sohn (Zwillingskind) mit 4 Monaten. Auch hier die Diagnose, da bei der Obduktion nichts gefunden wurde "plötzlicher Kindstod. Befreundete Mediziner bestätigten mir, dass die Diagnose eher eine Verlegenheitsdiagnose ist, wenn eben nichts gefunden wird. Beide Kinder wurde zufällig einige Tage vorher beim Arzt untersucht, alles war bestens.
Vor einigen Jahren meinten Mediziner, der Grund für das Sterben meiner Kinder, könnte auch eine unerkannte "seltene Krankheit" sein. Einmal habe ich deswegen einen Gentest auf etwas machen lassen, "leider" negativ,  (wie eine Stecknadel im ...)

Meine überlebenden zwei Kinder durchlöchern mich immer wieder warum sind ihre Geschwister gestorben und an was. Früher habe ich versucht alles, auch die wissenschaftlichen Abhandlungen über plötzlichen Kindstod zu bekommen, um zu wissen was vorgefallen ist. Mit den Jahren, denke ich vermutlich ist die Genetik (seltene Krankheit) wahrscheinlicher.
Kennt jemand so einen Fall (oder ist vielleicht Betroffen), wo mehrere "gesunde" Kinder scheinbar grundlos versterben?
Habe 10 Jahre lang in der Trauerhilfe ehrenamtlich gearbeitet, aber nie einem solchen Fall begegnet.

Meine Kinder sind nun 11 und 14 und das Fragen wird immer drängender. Zudem will ich Beide auch schützen, wenn sie so alt sind und Kinder möchten.

Danke fürs lesen
Skyed
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Standard-Reise-Impfungen 

Je nach Reiseregion wird die Impfung gegen Hepatitis A und die Impfung gegen Hepatitis B empfohlen.
Bei Reisen in FSME-Risikogebiete (z. B. Südosteuropa, Baltikum, Alpenländer) ist die Schutzimpfung gegen diese durch Zecken übertragene Viruserkrankung vorzunehmen.
Das Tollwut-Virus ist, bis auf wenige Länder Europas, bei Wildtieren weit verbreitet.
Hier ist bei Reisen in Länder mit Infektionsrisiko, wie z.B. der Türkei, die Impfung angeraten.
In den Wintermonaten kann die Virusgrippe Nord- und Mitteleuropa beherrschen.
Eine Influenzaimpfung Anfang Herbst gibt Schutz.

AFRIKA

Wer nach Afrika reist, sollte rechtzeitig vorher über einen umfassenden Impfschutz verfügen.
Neben den klassischen Impfungen gegen Tetanus und Diphtherie werden generell auch die Polio- und die Hepatitis-A-Impfung empfohlen. So gehören Ägypten und Nigeria zu den wenigen Ländern weltweit, in denen noch ein erhöhtes Infektionsrisiko für Poliomyelitis besteht. Durchfallerkrankungen kommen gehäuft auf dem Kontinent vor. Hygiene zu beachten ist oberstes Gebot und gegen Typhus sollte man sich v. a. bei Reisen unter einfachen Bedingungen schützen. Auch hier kann unter bestimmten Bedingungen die Hepatitis-B-Impfung sehr sinnvoll sein. An die lebensnotwendige vorbeugende Tollwutimpfung sollte immer gedacht werden. Fast überall in Zentralafrika ist die Gefahr für eine Gelbfieberinfektion hoch. Unabhängig von den jeweiligen Landesvorschriften wird eine vorbeugende Impfung empfohlen.  In Afrika generell empfiehlt sich eine Impfung gegen die bakterielle Meningokokken-Meningitis, wobei Zentralafrika von dem so genannten Meningitisgürtel durchzogen wird (Typ A, W135; Impfstoffe sind in Deutschland erhältlich). Das Risiko für diese Erkrankung ist in der Trockenzeit von Dezember bis Mai besonders hoch. Auch der Kontinent Afrika ist von der Virusgrippe betroffen, im nördlichen Bereich von November bis April, auf der südlichen Hemisphäre von Mai bis Oktober. Zentralafrika sticht auch beim Malariarisiko hervor. Hier ist die medikamentöse Prophylaxe angeraten. In Nord- und Südafrika sind die Risiken unterschiedlich.   

Nord-, Zentral- und Süd AMERKA
zeigen hinsichtlich des Gesundheitsrisikos für Reisende ein deutliches Nord-Süd-Gefälle. 
Neben den klassischen Impfungen gegen Tetanus und Diphtherie sollte auch der Hepatitis-A-Schutz sowie bei gegebener Indikation der Hepatitis-B-Schutz beachtet werden. Typhus ist in Zentral- und Südamerika weit verbreitet. Bitte an die Impfung denken. Wer aus beruflichen oder anderen Gründen einem erhöhten Tollwutinfektionsrisiko ausgesetzt ist, sollte sich auf jeden Fall impfen lassen. Die Tollwut wird in Amerika nicht nur durch Wildtiere, streunende Hunde und Katzen, sondern auch durch Fledermäuse übertragen. Eine bakterielle Meningitis kommt in ganz Amerika vor, wird aber durch unterschiedliche Subtypen des Bakteriums hervorgerufen (B: C; Y). Impfstoffe gegen Typ C und Y sind in Deutschland erhältlich. Eine Gelbfieberimpfung sollte auf jeden Fall vor einer Reise ins tropische Südamerika durchgeführt werden. In Nordamerika haben wir - wie in Europa - eine Influenzaaktivität in den Wintermonaten, in Südamerika, d. h. in der südlichen Hemisphäre, in den Sommermonaten. Das Malariarisiko ist in Zentral- und Südamerika unterschiedlich hoch, so dass Sie nur mit einer medikamentösen Prophylaxe verreisen oder zumindest Medikamente zur Notfalltherapie mitnehmen sollten.

ASIEN     

Bei Reisen nach Asien sollte je nach Reisestil und Aufenthaltsbedingungen ein umfassender Impfschutz beachtet werden. Neben den klassischen Impfungen gegen Tetanus, Diphtherie und Polio wird generell auch die Hepatitis-A-Impfung empfohlen. Auch vor der bakteriell ausgelösten Durchfallerkrankung Typhus sollte man sich durch eine Schluckimpfung schützen. Ein Hepatitis-B-Schutz kann sehr wichtig sein. Asien ist der Kontinent mit den meisten Tollwuterkrankungen (ca. 40.000 Todesfälle jährlich). Dort sind Hunde die Hauptüberträger dieser stets tödlich verlaufenden Erkrankung. Ein vorbeugender Impfschutz ist daher dringend angeraten. In bestimmten ländlichen Regionen Asiens kann in der Zeit von April bis Oktober die Japanische Encephalitis durch Mücken übertragen werden. Ein Impfstoff muss aus dem Ausland importiert werden. In Südwestasien wird eine Impfung gegen Meningokokken mit einem tetravalenten Impfstoff empfohlen. Gegen die durch einen Zeckenstich übertragene Frühsommer-Meningoencephalitis sollte man sich durch eine Impfung bei Reisen nach Russland, Nordost-China und Nord-Japan schützen. Ostasien gilt als die Wiege der Influenza. Auf Grund der besonderen Vogelgrippe-Situation in den letzten Jahren ist eine Influenza-Impfung für Reisende im gesamten asiatischen Raum empfohlen. In vielen Regionen Asiens kommt die Malaria ganzjährig vor, wobei das Infektionsrisiko unterschiedlich hoch ist. Entweder ist eine medikamentöse Prophylaxe oder auch nur eine Notfalltherapie nötig. Dabei sollte auch ein konsequenter Mückenschutz beachtet werden. 

AUSTRALIEN;  NEUSEELAND bergen keine großen Gefahren für Infektionskrankheiten.
Neben den klassischen Impfungen gegen Tetanus und Diphtherie ist für eine Reise nach Australien eine Impfung gegen Meningokokken C zu erwägen.
In Neuseeland sind Meningokokken des Typs B verbreitet, gegen den es bisher noch keinen Impfstoff gibt.
Wie überall in der südlichen Hemisphäre sollte man sich in den Sommermonaten gegen die Virusgrippe wappnen. 
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Orpha-Stammtisch / Re: Der superlange Witze-Thread
« Letzter Beitrag von Kruemelchen am Gestern um 07:42:52 »
"Und, gehst Du gern zur Schule?" wird Karlchen von seiner Tante gefragt.
"Ich geh gern hin und auch gern wieder weg. Die Zeit dazwischen gefällt mir aber weniger."
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Links und Infos / Re: Themen für Blinde/Sehbehinderte u.a. Neuartiges Vorlesegerät "Poet P"
« Letzter Beitrag von RalleGA am 10. Dezember 2017, 08:52:51 »
Blindenhund auf Rezept

Das LSG Celle-Bremen (Az.: 14/2017) hat entschieden, dass der blinde Kläger von seiner Krankenkasse mit einem Blindenhund und nicht nur mit einem Blindenlangstock versorgt werden muss,
wenn seine Orientierung durch Schwerhörigkeit zusätzlich beeinträchtigt ist.

Fall:

Geklagt hatte ein 50-jähriger Mann, der bis auf ein minimales einseitiges Restsehvermögen erblindet war.
In jüngerer Zeit kam eine Schwerhörigkeit hinzu.
Zur Orientierung außerhalb der Wohnung nahm er bisher die Hilfe seiner Frau in Anspruch.
Als er bei seiner Krankenkasse einen Blindenhund beantragte, verwies diese ihn zunächst auf einen Blindenlangstock nebst Mobilitätstraining.
Dem hielt der Kläger entgegen, dass ein Blindenhund ihm eine viel bessere Hilfe bieten könne.
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Orpha-Stammtisch / Re: Der superlange Witze-Thread
« Letzter Beitrag von Kruemelchen am 10. Dezember 2017, 08:47:15 »
Abends fragt der kleine Detlef seinen Vater: "Papi, machst du für mich die Rechenaufgaben?"
"Also, das wäre nicht richtig, wenn ich sie machen würde!", gibt dieser tadelnd zu bedenken.
"Sehr wahrscheinlich", entgegnet Detlef, "aber du kannst es doch wenigstens mal versuchen!"
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Sport beugt Brustkrebs vor und hilft während der Therapie

allgemein bekannt ist:
Sport hält den Körper fit und stärkt das Immunsystem.

Doch der Gesundheitseffekt ist sogar noch größer.
Denn mit Bewegung kann auch das Brustkrebsrisiko minimiert werden. 
Regelmäßige Bewegung senkt bei Frauen das Brustkrebsrisiko um 20–30%.     

Erkrankt eine Frau dennoch, erleidet sie wahrscheinlich seltener einen Rückfall,
wenn sie vor Ausbruch der Erkrankung regelmäßig trainiert hat.

Auch in der Therapie einer Brustkrebserkrankung spielt Sport heute eine wichtige Rolle:
Bewegung hilft z.B. gegen Müdigkeit und Erschöpfung - das sogenannte Fatigue-Syndrom,
das häufig bei Krebspatientinnen auftritt.
Bei Patientinnen, die im Rahmen ihrer Möglichkeiten während der Chemotherapie Sport treiben,
treten zudem weniger Nebenwirkungen auf.
Nach der Therapie kann sich regelmäßige Bewegung positiv auf das Wohlbefinden auswirken.
In Krebssportgruppen haben Betroffene zudem die Möglichkeit, sich mit anderen auszutauschen.

speziellen Sportangebote finden Krebspatientinnen u.a. hier:  Frauenselbsthilfe (FSH)

Fundquelle: Auszug – „VOLKSSTIMME“  November 2017

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Orpha-Stammtisch / Re: Der superlange Witze-Thread
« Letzter Beitrag von Kruemelchen am 09. Dezember 2017, 08:59:06 »
Übrigens:
Eltern hochbegabter Kinder glauben an Vererbung.
Bei Hilfsschülern ist das anders...
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Behinderung und Pflege / Re: Tolles und erbärmliches für und gegen Menschen mit Handicap
« Letzter Beitrag von RalleGA am 08. Dezember 2017, 10:31:34 »
Tolles Nr. 38

Eine neue Perspektive auf die Harzer Natur


Der Harz ist um eine Attraktion reicher - Hoch hinaus geht es auf dem Baumwipfelpfad HARZ in Bad Harzburg.
Barrierefrei und für jede Altersgruppe erlebbar, ermöglicht dieser besondere Wanderpfad einen einzigartigen Ausblick
auf die Bad Harzburger Natur.

Baumwipfelpfad BAD HARZBURG

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Orpha-Stammtisch / Re: Der superlange Witze-Thread
« Letzter Beitrag von Kruemelchen am 08. Dezember 2017, 06:52:31 »
Zwei Frauen treffen sich: "Ich war mit meinem Mann gestern auf dem Weihnachtsmarkt."
"Und, bist Du ihn losgeworden?"
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Behinderung und Pflege / Re: Für Gehörlose + des Hörens beeinträchtigte Menschen
« Letzter Beitrag von RalleGA am 07. Dezember 2017, 08:40:45 »
Pfeifen im Ohr

Verhaltenstherapie kann bei chronischem Tinnitus helfen


Kognitive Verhaltenstherapie kann beim Umgang mit chronischen Ohrgeräuschen helfen.
Betroffene lernen, den Symptomen ihrer Krankheit weniger Beachtung zu schenken.


In einer solchen Therapie üben Betroffene, dem Ohrgeräusch nach und nach weniger Beachtung zu schenken.
Idealerweise tritt es in den Hintergrund und wird als weniger beängstigend wahrgenommen.
Ärzte sprechen von einem chronischen Tinnitus, wenn ein Patient mehr als drei Monate lang permanent einen Pfeifton hört.
In vielen Fällen bleibt der Tinnitus allerdings nicht so lange, sondern geht von selbst wieder zurück.

Anders als früher wird ein Pfeifgeräusch im Ohr heute nicht mehr als Notfall behandelt.
Betroffene sollten dennoch zeitnah zum Arzt gehen. Medikamente können dazu beitragen,
dass sich die Situation schneller bessert.

Fundquelle: Auszug – „VOLKSSTIMME“  November 2017
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