Orpha Selbsthilfe Forum

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Klinische Studie –  sucht Teilnehmer

mit rheumatoider Arthritis / Rheuma


Für die Teilnahme an einer klinischen Studie zur Entwicklung eines neuen Medikamentes suchen wir erwachsene Patienten Rheumatoider Arthritis / Rheuma

Sie könnten für die Studie geeignet sein, wenn Sie seit mindestens einem Jahr wegen Rheuma behandelt werden, aktuell das Medikament Methotrexat (MTX) erhalten und weiterhin Beschwerden haben.
Nach einer gründlichen Eignungsuntersuchung kann die Behandlung 2-3 Jahre lang dauern.

Bei Interesse melden Sie sich bitte für eine Terminabstimmung Mo - Fr von 8:00 bis 16:00 unter: 0391 / 611 95 22
oder per E-Mail: rbeuma@smo-md.de
Für die Visiten steht Ihnen bei Bedarf ein kostenloser Taxiservice zur Verfügung.

SMO.MD GmbH Zentrum für klinische Studien Magdeburg
Bierer Weg 9
39120 MAGDEBURG

Fundquelle: Auszug – „GENERAL-ANZEIGER“ Februar 2018

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Orpha-Stammtisch / Re: Der superlange Witze-Thread
« Letzter Beitrag von Kruemelchen am Heute um 06:57:25 »
"Es wird Tote geben."
Ein Rechtschreibfehler, der dazu führte, dass damals niemand zu meinem 8.Geburtstag gekommen ist.
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Orpha-Stammtisch / Re: Der superlange Witze-Thread
« Letzter Beitrag von Kruemelchen am Gestern um 06:07:58 »
Anruf vom Karle beim Wetteramt:
"Ich wollte Ihnen nur sagen, dass die Feuerwehr ihre LEICHTE GEWITTERNEIGUNG gerade aus meinem Keller pumpt!"
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Suche andere Betroffene / Chromosomenstruktur verändert?
« Letzter Beitrag von Jacquelinse am 20. Februar 2018, 09:28:51 »
Guten Morgen alle zusammen!
Es mag seltsam klingen, aber ich bin auf der Suche nach Antworten.
Ich habe damals, als ich mit meinem Sohn schwanger war eine amniozentese machen lassen, da der Verdacht auf eine trisomie Erkrankung bestand. Gott sei dank hatte sich das nicht bestätigt.

Mein Sohn ist zum Teil ein echtes Energiebündel (5 Jahre) allerdings sehr oft müde, abgeschlagen, weinerlich, kränkelnd und dann aber auch wütend, weil ihn einfach iwas beschäftigt oder auch anstrengt. Er schlief im kleinkindalter sehr schlecht, war nur auf mich bezogen und wollte getragen werden... ich habe vor kurzem herausgefunden, dass er stark auf Fruktose reagiert. Er klagt über Bauchweh (das Bewusstsein musste ich ihm erst geben, denn er hat nie darüber geklagt, wurde eher wütend), hat Durchfälle, übel riechend. Das einzige, was er mir sagte, war, dass er fußschmerzen habe. (Zuerst wöchentlich 2 mal, dann würde es immer häufiger, und jetzt zum Teil jeden Tag seit fast einem Jahr) Er klagt abends, wenn er zur Ruhe kommt, im Bett darüber, oft hilft Magnesium und Calcium. Oft aber auch nur schmerzsaft. Er ist manchmal nicht ansprechbar, vielleicht registriert er es, aber er antwortet nicht...

Ich habe ein zweites Kind bekommen. Mein Partner und ich haben die beiden Säuglingszeiten gegenüber gestellt und in den ersten Monaten gesagt, wow, das ist ja viel leichter als mit unserem großen.

Nun ja, meine Tochter (1,5 Jahre) entwickelt sich nun leider in die selbe Richtung. Alles was ich bei meinem Sohn aufzählte, trifft jetzt zum Teil noch schlimmer auf sie zu.

Ich bin selber fructoseintolerant getestet worden, habe identische Probleme wie vor allem jetzt mein Sohn. Dadurch denke ich nun, ob es nicht iwie erblich sein könnte. Da fiel mir die amniozentese ein und ich kramte sie hervor, hab mich laienhaft eingelesen und stehe jetzt vor der Frage, ob es sich nicht bei mir um eine unerkannte erbliche fructoseintoleranz handeln könnte. Ich habe mich bereits bei der genetischen Beratung angemeldet, leider lassen sich die Leute echt viel Zeit. Es geht jetzt schon viele Jahre so, ich bin vielleicht jetzt etwas ungeduldig, aber die ganze Geschichte zerrt an mir.

Eine Ärztin meinte,, ich würde es schon längst gemerkt haben. Ein anderer sagt (Gastroenterologe): das gibt es nicht. Allerdings ist es seit abstillen (August 17, essen am Familientisch) wirklich schlimm geworden.

Beide Kinder sind jetzt auf zöliakie getestet worden, das Ergebnis hab ich noch nicht. Allerdings steht als nächstes ein Fruktose Belastungstest an. Ich habe daheim etwas mit fructose herum experimentiert und die Symptome sind zum Teil echt übel. Mein Sohn ist nicht mehr wieder zu erkennen. Ich habe jetzt wirklich etwas Angst vor dem Belastungstest, deshalb jetzt hier meine Frage und meine Bemühungen.

Ich habe mir das Chromosom 9 aus dem karyotyp angeschaut und sehe schon, dass die beiden chromatiden nicht identisch sind. Und, komischerweise genau in dem Bereich, in dem die fructosegene stecken sollen. Ich hatte in den Schwangerschaften Antikörper auf die Blutgruppe, die Blutgruppe ist ja auch im Chromosom 9 verschlüsselt. Ich glaube, da stimmt etwas nicht. Ich kann mich auch irren. Ich bin kein genetiker, vielleicht liest man da jetzt nix raus, Aber vielleicht kann mir jemand weiterhelfen.
Ich hoffe, es ist verständlich. Anbei das Bild vom Chromosom 9.
Ich danke Ihnen vorab!
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Orpha-Stammtisch / Re: Der superlange Witze-Thread
« Letzter Beitrag von Kruemelchen am 20. Februar 2018, 06:16:45 »
Was heißt "Blondine" auf chinesisch?
Dumm-Ding.
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Hallo,

ich bin auf der Suche nach anderen Betroffenen und Tipps, um endlich Hilfe zu bekommen.

Ich bin W/41 Jahre und leide seit vielen Jahren an zunehmender Überempfindlichkeit im Urogenitalbereich, aber vor allem unter den unerträglichen Schmerzen in Harnröhre und Blase.
Zu erwähnen wäre noch, daß ich auch an ME/CFS mit den zahlreichen Symptomen erkrankt bin. Zudem besteht der hochgradige Verdacht auf ein Mastzellaktivierungssyndrom und Chronische Borreliose.

Mit den Jahren wurde es immer schwieriger, Slips und vor allem Hosen zu finden, die ich vertrug. Selbst ökologisch produzierte Kleidung geht nicht. Secondhand-Hosen, die ich zuvor in Milchpulver eingeweicht und danach etliche Male gewaschen habe, vertrage ich nicht mehr. Sobald ich es versuche, geht etwa 20 Minuten später das Brennen und Stechen los und ich muß mich umziehen und die Haut mit Wasser abspülen. Das alleine hilft aber nicht. Dazu trinke ich große Mengen Tee, um die Blase durchzuspülen. Nur so wird es allmählich wieder besser. Würde ich das Kleidungsstück trotzdem anbehalten, hätte ich nach kürzester Zeit heftigste Schmerzen mit Stechen und Brennen wie bei einer Blasenentzündung. GV ist nur mit darauf folgenden heftigsten Schmerzen möglich, die bis zu einer Woche anhalten können.

Ich weiß, daß es die Interstitielle Cystitis gibt, bei der keine Bakterien im Urin gefunden werden und eine Schädigung der Blasenwand als Ursache zugrunde liegt. Vor 5 Jahren habe ich deshalb bereits eine Biopsie vornehmen lassen, bei der dies (noch?) nicht bestätigt wurde. Diagnostiziert wurde mir Pelvic Pain Syndrom (DD: V.a. Interstitielle Cystitis). Auf manchen Seiten im Netz wird eine allergisch bedingte Blasenentzündung erwähnt. Leider lässt sich dazu aber nichts Konkreteres finden.

Der Hautarzt konnte auch nichts finden bzw. eine Allergie im klassischen Sinne feststellen. Wobei ich nicht weiß, wie aussagekräftig bzw. ausreichend diese Untersuchungen sind, um weitere Ursachen auszuschließen.

Außerdem war ich bei einem spezialisierten Gynäkologen, der sich mit Schmerzen im Genitalbereich auskennt. Er konnte die bisher bekannten Ursachen ausschließen und hat mir lediglich Vestibulodynie diagnostiziert. Was mich natürlich nicht weiterbringt.

Unterm Strich wurde mir diagnostiziert, daß ich Schmerzen in Blase und Genitalbereich habe.

Ich versuche, alles zu vermeiden, was die Schmerzen auslöst. Aber mittlerweile komme ich an meine Grenzen.

Deshalb habe ich vor einigen Monaten meine Unterlagen an eine Schmerzambulanz geschickt. Demnächst habe ich dort einen Termin. Außerdem werde ich noch einmal einen Urologen mit Kenntnissen in Interstitieller Cystitis aufsuchen. Vielleicht macht eine erneute Biopsie der Blase Sinn.

Da meine Haupterkrankung ME/CFS mich immer schwächer werden lässt, hoffe ich, daß ich bald Hilfe finde.

Es wäre schön, wenn vielleicht jemand eine Idee hat oder sich womöglich jemand Betroffenes bei mir melden würde.


Herzliche Grüße
Believe
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Impfen

Impfschutz – weltweit


Zwischen April und November ist Zeckensaison.
Vor allem (aber nicht nur) in Süddeutschland ist in dieser Zeit beim Aufenthalt in der Natur Vorsicht geboten. Zecken können mit ihrem Stich, neben den Borreliose-Bakterien, Viren übertragen, die die Frühsommer-Meningoencephalitis (FSME) auslösen können. 

Infektionsgebiete FSME:

Deutschland: Baden-Württemberg, Hessen, Bayern, Rheinland-Pfalz, Thüringen; FSME-Fälle werden vereinzelt aus fast allen Bundesländern gemeldet

Regional: Frankreich, Italien, Schweiz, Osterreich, Polen, Ungarn, Tschechische Republik, Slowakische Republik, Baltikum, Südschweden, Südfinnland, Bornholm (Dänemark) - alle Ostseeinseln, ehemalige GUS-Staaten, ehemaliges Jugoslawien, Nordost-China, Nord-Japan

Name: Frühsommer-Meningoencephalitis (FSME)

Erreger: FSME-Virus

Zecken infizieren sich in der Regel während der Blutmahlzeit bei Kleinnagern (z. B. Mäusen) mit dem FSME-Virus.
Durch einen Stich überträgt eine infizierte Zecke das Virus auf den Menschen.


Inkubationszeit: 5 - 28 Tage (0 - 10 Tage)

Symptome: Die Krankheit verläuft in zwei Phasen. In der ersten Woche leiden die Erkrankten unter unspezifischen Symptomen wie Kopfschmerzen, Fieber und Schnupfen. Bei den meisten endet die Krankheit in dieser Phase. Jeder zehnte Patient bekommt nach ca. einer Woche ohne Beschwerden erneut Fieber (zweite Phase). Jetzt treten Entzündungen der Hirnhaut, des Gehirns und / oder des Rückenmarks auf. Bis zu 27 % der Betroffenen entwickeln daraufhin Dauerschäden (Kopfschmerzen, Konzentrationsstörungen, Lähmungserscheinungen); in Einzelfällen (1-2 % der Erkrankten) kann die Krankheit tödlich enden. Mit steigendem Alter des Patienten verläuft die Krankheit im Durchschnitt schwerer.

Impfung: Kurz entschlossene Urlauber können sich durch drei Impfungen
an den Tagen 0, 7 und 21 schützen lassen. Nach bis zu 18 Monaten wird die nächste Impfung empfohlen, um sie danach, je nach Alter des Geimpften, alle drei - fünf Jahre aufzufrischen. Bei einem weiteren Impfschema, dem Langzeitschema hingegen, wird die zweite Spritze erst ein bis drei Monate, die dritte neun bis zwölf Monate nach der ersten gegeben. Eine Auffrischimpfung ist danach je nach Alter des Geimpften alle drei bis fünf Jahre nötig.

Verhaltenstipps: Tragen Sie besonders bei Waldspaziergängen Kleidung, die Arme und Beine bedeckt und untersuchen Sie sich danach auf Zecken. Falls Sie doch einmal eine Zecke entdecken, kann man sie vorsichtig mit speziellen Zeckenzangen (aus der Apotheke) entfernen. Dabei muss man darauf achten, dass der Kopf nicht stecken bleibt. Vorsichtshalber sollten Sie einen Arzt aufsuchen.
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Orpha-Stammtisch / Re: Der superlange Witze-Thread
« Letzter Beitrag von Kruemelchen am 19. Februar 2018, 07:57:49 »
Sollten rücksichtsvolle Autofahrer nicht besser hupen, bevor sie bei Rot über eine Kreuzung fahren?
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Links und Infos / Re: Was ändert sich ab 2018 - Was könntest Du ändern?
« Letzter Beitrag von RalleGA am 18. Februar 2018, 13:21:37 »
Was ändert sich ab 1. Januar 2018 – was könntest Du ändern 

Restschuldversicherung von Kredit abkoppeln

Kredite werden oft zusammen mit einer Restschuldversicherung verkauft.
Die Kosten für die Versicherung machen den Kredit aber oft teuer.
Häufig entsteht zudem der Eindruck, dass der Kredit ohne diesen Abschluss gar nicht zu bekommen ist.

Ab 2018 müssen Kunden deshalb darauf hingewiesen werden, dass der Abschluss der Versicherung auch separat möglich ist.
Darüber hinaus wird das Widerrufsrecht ausgeweitet: Eine Woche nach seiner Vertragsunterschrift muss der Kunde vom Versicherer erneut in Textform über sein Widerrufsrecht belehrt werden.

Fundquelle: Auszug – „VOLKSSTIMME“  Januar 2018
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Orpha-Stammtisch / Re: Der superlange Witze-Thread
« Letzter Beitrag von Kruemelchen am 18. Februar 2018, 11:00:04 »
Der Sohn des Hauses kommt ziemlich kleinlaut nach Hause und fragt den Vater:
"Papa, soll ich dir gleich alles über meine erste Fahrt mit dem Motorrad erzählen?
Oder willst du es lieber morgen in aller Ruhe in der Zeitung lesen?"
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