Orpha Selbsthilfe Forum

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Suche andere Betroffene / Re: Tarlov Zyste
« Letzter Beitrag von Ronnii am Heute um 14:02:10 »
Nochmal hallo an alle  ;)
Hat irgendjemand von euch auch so ein anhaltendes Pochen im Rücken?
Ist bei mir ständig. Nach Bewegung mehr. Ist total unangenehm, fühlt sich an als wäre etwas entzündet.
Klopft und pocht unten am Kreuzbein aber zieht auch hoch, rechts und links der Wirbelsäule.
Kennt das auch noch jemand?
Liebe Grüße
 :thx
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Jobcenter helfen behinderten Arbeitslosen zu wenig

Interner Bericht 


Arbeitslose mit dauerhaften gesundheitlichen Problemen bekommen laut einem internen Bericht der Bundesagentur für Arbeit (BA)
von Jobcentern zu wenig Hilfe bei der Suche nach Arbeit.

Bei der Betreuung der in der Regel behinderten Menschen und ihrer Wiedereingliederung in den Arbeitsmarkt handelten die Jobcenter "überwiegend nicht zielführend", heißt es in dem BA-Papier.
"Die Bundesagentur für Arbeit bestätigt diesen Innenrevisionsbericht mit den beschriebenen Befunden",
teilte eine Sprecherin der Behörde in Nürnberg mit. Zuerst hatten die Zeitungen der Funke-Mediengruppe darüber berichtet.

Laut dem BA-Papier erhalten die Betroffenen oft "nicht die individuell erforderliche Hilfe".
Die Kommunikation mit ihnen sei "in nahezu allen Fällen unzureichend", die Abstände zwischen den Gesprächen zu lang.
Bei vielen Beschäftigten der Jobcenter sei "das Fachwissen oder das Bewusstsein für die besonderen Belange der behinderten Kunden nicht vorhanden", schreiben die Internen Prüfer.
Leistungen an die dauerhaft erkrankten Menschen würden teilweise zu Unrecht aus Bundesmitteln finanziert.         

DGB-Vorstandsmitglied Annelie Buntenbach sagte, gerade bei lang anhaltender Arbeitslosigkeit träten gesundheitliche Probleme auf,
die durch behinderungsgerechte Förderung ausgeglichen werden könnten.
Sie forderte spezielle Reha-Vermittler in allen Jobcentern, die genug Fachwissen und Zeit haben, sich um die Betroffenen zu kümmern.     

Geprüft wurde für den BA-Bericht in den Jobcentern in Berlin-Mitte, Unna, Mannheim und Lübeck.
Es kann nach Ansicht der Revisoren aber sein, dass es bundesweit in anderen Jobcentern ähnlich aussieht.
Die Staatssekretärin im Bundesarbeitsministerium, Anette Kramme, kündigte an, dass die notwendigen Schritte nun mit der Bundesagentur erörtert werden. Das Ministerium strebe Änderungen an. Wann bitte  :?]
Von der BA hieß es: "Maßnahmen, um die beschriebene Situation zu ändern, wurden bereits ergriffen."
Nach DGB-Angaben nahmen im Juni 2018 bei den Jobcentern 21.500 Arbeitslose an Maßnahmen der beruflichen Rehabilitation teil -
bei insgesamt 1,5 Millionen Arbeitslosen, die von den Jobcentern betreut wurden.
In den Agenturen für Arbeit wurden im gleichen Monat 29.600 Arbeitslose in Reha-Maßnahmen gefördert.
Insgesamt werden 730.000 Menschen im Bereich der Arbeitslosenversicherung betreut.
Sie bekommen bis zu zwölf Monate nach Einsetzen der Arbeitslosigkeit Unterstützung.
Berufliche Rehabilitation beinhaltet eine Umorientierung, wenn nach einer längeren Krankheit oder
aufgrund einer Behinderung ein Beruf nicht mehr ausgeübt werden kann.

Fundquelle: Auszug – „VOLKSSTIMME“  Oktober 2018
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Suche andere Betroffene / Re: Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom
« Letzter Beitrag von sunnie am Heute um 03:56:22 »
Hallo Lutz,
ich habe nur diese eine Nachricht von Dir bekommen.
Ich war gerade wieder für 3 Tage im Krankenhaus. Nach einem Jahr voller Rückschläge und mehreren Krankenhausaufenthalten, so etwa 3 Monate wenn man alles z :-[zusammen rechnet, mit noch einer Tranplantation am linken Unterschenkel und einer lebensbedrohlichen Sepsis, versucht man mir jetzt mit der Gabe von Immunglobulinen zu helfen.
Ob es richtig anschlägt und wie lange es hilft wagt keiner voraus zu sagen.....abwarten. An der Hautentnahmestelle sind schon wieder 3 neue Stellen aufgetaucht :(
Es freut mich aber unglaublich für Deine Frau das es ihr besser geht, obwohl der Stress pures Gift für sie ist. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen...
 :frieran Kälte wurde bei mir auch gedacht, ich vertrage aber keine Kälte, leider.

Liebe Grüße, Claudia
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Hallo Suvivor85!

Du schreibst du warst im Israelitischen KH, das sind eigentlich in Europa DIE Motilitätsspezialisten. Sie haben eine Transportstörung diagnostiziert? Welche denn genau?
Ich bin bisschen geschockt dass man dir ohne genaue Diagnose einen Schlauchmagen operiert hat und DU selbst über eine Dickdarmentfernung nachdenkst. WER hat dich denn operiert und WER soll Dir den Dickdarm einfach so entfernen?
Wie geht es weiter wenn deine Probleme auch im Dünndarm sind? Willst du den dann auch raus haben? Das ist ohne intravenöse Ernährung nicht mehr mit dem Leben vereinbar.
So krass wie du deine Beschwerden schilderst, müsste Hamburg eigentlich eine schwerste Motilitätsstörung diagnostiziert haben und die würden sie auch gut behandeln und dir helfen.

Ich wünsche dir alles Gute!
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Suche andere Betroffene / Re: Tarlov Zyste
« Letzter Beitrag von Ronnii am Gestern um 18:47:01 »
Hallo Sommer 11
Oh je das klingt tatsächlich nach einigen Nachwirkungen.
Ich wusste gar nicht das man nach der op soviel kortison nehmen muss.
Mit extremen cushing habe ich auch leider schon Erfahrung. Als niemand wusste was los ist, habe ich über Monate hoch kortison bekommen. Habe mich selbst im Spiegel nicht mehr wiedererkannt.
So eine Blasenfunktions störung kann einem schon Angst machen.
Gut das sich das wieder gegeben hat.
Alles in allem ist es ja dann schon eine heftige op.
Also ich vermute (kann es nur vermuten, hat mir noch keiner bestätigt) das ich auch hohen Hirndruck habe.
Habe sehr oft Kopfschmerzen und auch Migräne. Spüre meinen Herzschlag auch oft sehr extrem so als würde es aus meiner Halsschlagader springen.
Hört sich blöd an  ???

Wie lange ist deine op jetzt her?
Warst du sonst mit der Klinik und Betreuung auf Station zufrieden?
Ich wünsche dir ganz schnell gute Besserung!!
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Suche andere Betroffene / Re: Tarlov Zyste
« Letzter Beitrag von Sommer11 am Gestern um 17:52:02 »
Hallo noch eimmal,
ich habe noch folgendes vergessen. Durch die Zysten konnte bei mir das Liquor also Hirnwasser nicht mehr richtig abfließen. Starke Kopfschmerzen hatte ich schon länger aber habe es immer auf den Stress geschoben, wer glaubt denn auch das er einen Überdruck hat.
Durch die Entfernung der Zysten konnte das Hirnwasser wieder normal abfließen, aber das hat mein Körper nicht wirklich auf die Reihe bekommen, so dass ich mit Übelkeit und Schwindel zu kämpfen hatte. Das hat sich aber auch wieder stabilisiert.

Gruß
Sommer 11
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Suche andere Betroffene / Re: Tarlov Zyste
« Letzter Beitrag von Sommer11 am Gestern um 17:45:00 »
HALLO RONNI UND BIRGIT,
ICH HABE NOCH EINIGE NACHWIRKUNGEN DURCH DIE HOHE CORTISON GABE NACH DER O.P., DA BEI MIR DER KNOCHEN WIEDER AUFGEBAUT WERDEN MUSSTE. FERNER HATTE ICH NACH DER O.P. EINE BLASENFUNKTIONSSTÖRUNG DURCH DIE GEREIZTEN NERVEN. DAS HAT SICH MITTLERWEILE ABER GEGEBEN. ALLERDINGS HATTE ICH DURCH DAS HOHE CORTISON EINEN MASSIVEN CUSHING EFFEKT UND DADURCH ARBEITET MEIN LYMPHSYSTEM NOCH NICHT BESONDERS GUT. ABER DAS ALLES WIRD SICH ZURÜCKBILDEN, ICH BRAUCHE NUR ETWAS GEDULD.
DER GENDEFEKT IST EIN PKD1 EIGENTLICH LÖST DIESES GEND EIN POLYZYSTISCHES NIERENVERSAGEN AUS, BEI MIR IST DIESES GEN ABER NOCHMALS MUTIERT UND LÖST DESHALB ZYSTEN IN DER WIRBELSÄULE UND AN ANDEREN ORGANGEN AUS.
 ICH BIN ÜBRIGENS 50 JAHRE ALT.
GRUß
SOMMER 11
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Kliniken müssen bald Untergrenzen bei Pflegern einhalten

Neue Verordnung


Spahn-Interview im Handelsblatt
   
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Suche andere Betroffene / Re: Tarlov Zyste
« Letzter Beitrag von Ronnii am Gestern um 13:25:34 »
Ach eine Frage hätte ich noch-
Hier wurde die Uni Klinik Gießen Marburg erwähnt mit Spezialisierung auf Tarlov Zysten.
Ich wohne in Gießen, konnte jedoch nichts finden auf der Internetseite zu diesem Thema.
War auch schon mehrfach dort zur Abklärung meiner Schmerzen, aber die Zyste wurde niemals als Auslöser in Erwägung gezogen  :nd
Wurde dann dort in die Schmerzklinik geschickt.
Hatte über einen Fall gelesen, wo es einer jungen Frau nach einer Lumbalpunktion genauso ging wie mir.
Sie war dann in Zwickau und Dr. Warner und er stellte eine sacrale Arachnoiditis fest.
Die Symptome ähneln wohl stark der einer Zyste.
Weiß da jemand mehr drüber?
Und auch über die Behandlung der Uni Klinik Gießen/Marburg bei Tarlov Zysten?

Wäre sehr interessant.
Liebe Grüße  ;)
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Exoskelette am Arbeitsplatz

Heben, tragen und halten mit Exoskelett


Das Heben und Tragen von schweren Lasten sowie Arbeiten in ungünstigen Körperhaltungen kann an vielen Arbeitsplätzen zu einer erhöhten körperlichen Belastung führen.
Je länger der Einsatz dauert und je schwerer die Lasten sind, kann dies auch die Gesundheit ernsthaft gefährden. 

Entwickler und Hersteller von sogenannten Exoskeletten versprechen sich durch den Einsatz dieses Hilfsmittels eine Verbesserung der Arbeitsbedingungen. Exoskelette sind am Körper getragene Assistenzsysteme, die mechanisch auf den Körper einwirken.
Sie können die Belastung der Beschäftigten beim Bewegen von Lasten reduzieren und ungünstige Körperhaltungen vermeiden.

Heben, tragen und halten mit Exoskelett
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