Orpha Selbsthilfe Forum

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Suche andere Betroffene / Re: Tarlov Zyste
« Letzter Beitrag von Ronnii am Heute um 12:32:46 »
Hallo.
Das klingt ja vielversprechend das es dir hoffentlich bald wieder gut geht.
Die Uni Klinik Gießen soll ja auch spezialisiert sein? Bei meinem Anruf wusste man aber so aus dem Stegreif erstmal nichts von diesen Zysten.
Weiß jemand mehr über die Uni gießen/Marburg?
Ich wohne nämlich nicht weit von Gießen entfernt.
Ich weiß ja nicht, wie eure Symptome vorher waren, aber ich wüsste gar nicht wie ich z. Bsp. Nach Zwickau kommen sollte.
Ich kann mich ja leider fast gar nicht mehr bewegen.
Zähneputzen, duschen, dann geht schon nichts mehr.
An sitzen ist gar nicht zu denken..
Schwierig wenn man noch nicht mal mehr mobil ist, um solche Termine wahr zu nehmen  :(
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Suche andere Betroffene / Re: Tarlov Zyste
« Letzter Beitrag von Sommer11 am Heute um 11:05:46 »
Hallo Ronni,

meine O.P. war im Februar 2018. Allerdings waren die ganzen Schäden im Vorfeld nicht wirklich zu erkennen, sondern erst während der O.P..
Ich war mit der Klinik absolut zufrieden und würde jederzeit wieder dorthin gehen. Bei meiner Kontrolle im September MRT waren keine Zysten mehr zu sehen.
Prof. Dr. med.Warnke ist ein toller Arzt.
Gruß
Sommer 11
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Urteil stärkt Kündigungsschutz für Leiharbeiter 

Leih- oder Zeitarbeiter arbeiten teils Seite an Seite mit regulären Arbeitnehmern, haben aber nicht immer die gleichen Rechte.
Rechtlos sind sie aber nicht - auch wenn der AG versucht, z.B. ihren Kündigungsschutz durch Tricks zu umgehen. 

Auch wenn nichts zu tun ist, dürfen Leiharbeitsfirmen ihren Angestellten unter Umständen nicht einfach so kündigen.
Die fehlende Einsatzmöglichkeit allein rechtfertigt noch keine Kündigung - auch die Rahmenbedingungen spielen eine Rolle.
Das geht aus einem Urteil hervor. (siehe Link)    

Die Klägerin in dem Fall am Arbeitsgericht Mönchengladbach arbeitete seit 2013 bei einem Zeitarbeitsunternehmen und war seitdem durchgehend als Kassiererin bei einem Einzelhändler im Einsatz.
Zum Jahresende 2017 hatte der Einzelhändler angeblich keine Beschäftigungsmöglichkeit mehr für die Frau.
Die Zeitarbeitsfirma kündigte ihr daraufhin zum 31. Dezember 2017 - versprach aber gleichzeitig, sie am 2. April 2018 wieder einzustellen.     
Dagegen wehrte sich die Mitarbeiterin.

Ihr Argument: Einzelhändler und Zeitarbeitsfirma hätten ihr nur gekündigt, um ihr nicht das gleiche Gehalt zahlen zu müssen wie der Stammbelegschaft des Einzelhändlers.
Seit dem 1. April 2017 haben Leiharbeiter laut Arbeitnehmerüberlassungsgesetz (AÜG) nach spätestens neun Monaten in einem Betrieb Anspruch auf den gleichen Lohn wie reguläre Angestellte.
Zwischen dem 1. April und dem 31. Dezember liegen exakt neun Monate.     

Das Gericht gab der Klage statt:

Eine fehlende Einsatzmöglichkeit von drei Monaten und einem Tag reiche in diesem Fall nicht aus.
Sinn des AÜG sei unter anderem, den Einsatz von Leiharbeitern für Daueraufgaben zu vermeiden.
Die Klägerin war in diesem Fall aber seit fünf Jahren fast ausschließlich beim gleichen Einzelhändler tätig.
Würde in einem solchen Fall allein eine fehlende Einsatzmöglichkeit für die Kündigung ausreichen,
wäre das Kündigungsschutzgesetz praktisch aufgehoben. Die Kündigung ist damit unwirksam. 

Siehe auch: BAG-Urteil vom 24.01.2013 - Az:.2 AZR 140/12
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Hallo Biggi,
danke für deine Antwort.
Ich bin schon auf alle möglichen Erkrankungen ( sogar mehrfach) durchgecheckt worden. Wie oft hatte ich mir Borreliose gewünscht...
Dass ich schon psychisch extremst belastet bin ( ich ahne, wo meine Reise hingeht - zu sehr entwickelt sich meine Krankheit und ich bin schon zu gut belesen, um zum wissen, wo Muskelerkrankungen enden) ist ja das Eine, aber dass meine Neurologin, mit der ich mittlerweile auf Kriegsfuß stehe, noch immer der Meinung ist, dass wenn die Charité nix findet, ich eben auch nichts habe...
Ich habe ihr schon 2x den Muskelabbau an meinen Händen und Fingern gezeigt ( Tippen tut übrigens auch schon weh, weil ich keine Polster mehr habe) und sie ist felsenfest der Meinung, dass der Abbau damit zusammenhängt, weil ich ja auch keinen Sport mehr mache... Beim letzten Besuch ( ich brauche sie ja noch für die Krankschreibungen - einen neuen Neurologentermin habe ich erst nächste Woche) habe ich ihr nochmal erklärt, dass meine Psyche nur deshalb so schlimm belastet ist, weil ich ich mich sehe, spüre und ahne, wo alles endet und wenn das nicht wäre, dass ich sofort meinen Psychoschalter wieder umlegen könnte, meinte sie doch frech, dass sie, wenn ich ihr so komme, auch ihr Gutachten für den RV-Träger zurückziehen kann und ich dann eben keine Rente bekomme!!!!!
Da ich Angst davor habe, dass dann meine Bewilligung länger dauern könnte, habe ich den Mund gehalten. Sie ist übrigens noch immer der Meinung, dass mir eine Reha ( am besten vollstationär) sehr gut tun würde...
Da bin ich schon so schwer krank und muss mich noch sogar vor dieser unfähigen Neurologin rechtfertigen... Was gibt es bloß für Ärzte??
Würde ich nicht insgeheim auf ein Wunder hoffen, hätte ich mich schon längst aufgegeben. Ein nicht endender Albtraum. Zum Glück bin ich noch ziemlich kreativ, so das ich mich noch halbwegs ablenken kann.
Wenn alles jetzt so bleiben würde, könnte ich mich ja damit arrangieren, aber mit diesem schrittweise Verfall...

Ein befreundeter Journalist ja schon mal bei NDR Visite, robb Praxis, Stern und Spiegel angefragt, ob sie über meinen Fall beachten würden, aber die nehmen ja nur Fälle mit einem guten Ende.

Ja, alles ganz ganz gruselig bei mir...

Ich hatte sogar meine Unterlagen schon zum NAMSE-Versorgungsforschungsprojekt geschickt ( de sind eigentlich für solche Fälle, wie ich es bin, zuständig) aber die schrieben, dass ich in der Muskelambulanz der Charité bestens betreut bin  -  eine Kreislauf ohne Ende.

Alle ganz große Scheiße bei mir...

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Orpha-Stammtisch / Re: Der superlange Witze-Thread
« Letzter Beitrag von Kruemelchen am Heute um 06:49:06 »
Der Lehrer zeigt zwei Eier. Das eine Ei ist braun und das andere weiß.
Der Lehrer fragt: "Was bemerkt ihr?"
Da antwortet Fritz: "Das braune Ei war im Urlaub!"
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Suche andere Betroffene / Re: Tarlov Zyste
« Letzter Beitrag von Ronnii am Gestern um 14:02:10 »
Nochmal hallo an alle  ;)
Hat irgendjemand von euch auch so ein anhaltendes Pochen im Rücken?
Ist bei mir ständig. Nach Bewegung mehr. Ist total unangenehm, fühlt sich an als wäre etwas entzündet.
Klopft und pocht unten am Kreuzbein aber zieht auch hoch, rechts und links der Wirbelsäule.
Kennt das auch noch jemand?
Liebe Grüße
 :thx
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Jobcenter helfen behinderten Arbeitslosen zu wenig

Interner Bericht 


Arbeitslose mit dauerhaften gesundheitlichen Problemen bekommen laut einem internen Bericht der Bundesagentur für Arbeit (BA)
von Jobcentern zu wenig Hilfe bei der Suche nach Arbeit.

Bei der Betreuung der in der Regel behinderten Menschen und ihrer Wiedereingliederung in den Arbeitsmarkt handelten die Jobcenter "überwiegend nicht zielführend", heißt es in dem BA-Papier.
"Die Bundesagentur für Arbeit bestätigt diesen Innenrevisionsbericht mit den beschriebenen Befunden",
teilte eine Sprecherin der Behörde in Nürnberg mit. Zuerst hatten die Zeitungen der Funke-Mediengruppe darüber berichtet.

Laut dem BA-Papier erhalten die Betroffenen oft "nicht die individuell erforderliche Hilfe".
Die Kommunikation mit ihnen sei "in nahezu allen Fällen unzureichend", die Abstände zwischen den Gesprächen zu lang.
Bei vielen Beschäftigten der Jobcenter sei "das Fachwissen oder das Bewusstsein für die besonderen Belange der behinderten Kunden nicht vorhanden", schreiben die Internen Prüfer.
Leistungen an die dauerhaft erkrankten Menschen würden teilweise zu Unrecht aus Bundesmitteln finanziert.         

DGB-Vorstandsmitglied Annelie Buntenbach sagte, gerade bei lang anhaltender Arbeitslosigkeit träten gesundheitliche Probleme auf,
die durch behinderungsgerechte Förderung ausgeglichen werden könnten.
Sie forderte spezielle Reha-Vermittler in allen Jobcentern, die genug Fachwissen und Zeit haben, sich um die Betroffenen zu kümmern.     

Geprüft wurde für den BA-Bericht in den Jobcentern in Berlin-Mitte, Unna, Mannheim und Lübeck.
Es kann nach Ansicht der Revisoren aber sein, dass es bundesweit in anderen Jobcentern ähnlich aussieht.
Die Staatssekretärin im Bundesarbeitsministerium, Anette Kramme, kündigte an, dass die notwendigen Schritte nun mit der Bundesagentur erörtert werden. Das Ministerium strebe Änderungen an. Wann bitte  :?]
Von der BA hieß es: "Maßnahmen, um die beschriebene Situation zu ändern, wurden bereits ergriffen."
Nach DGB-Angaben nahmen im Juni 2018 bei den Jobcentern 21.500 Arbeitslose an Maßnahmen der beruflichen Rehabilitation teil -
bei insgesamt 1,5 Millionen Arbeitslosen, die von den Jobcentern betreut wurden.
In den Agenturen für Arbeit wurden im gleichen Monat 29.600 Arbeitslose in Reha-Maßnahmen gefördert.
Insgesamt werden 730.000 Menschen im Bereich der Arbeitslosenversicherung betreut.
Sie bekommen bis zu zwölf Monate nach Einsetzen der Arbeitslosigkeit Unterstützung.
Berufliche Rehabilitation beinhaltet eine Umorientierung, wenn nach einer längeren Krankheit oder
aufgrund einer Behinderung ein Beruf nicht mehr ausgeübt werden kann.

Fundquelle: Auszug – „VOLKSSTIMME“  Oktober 2018
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Suche andere Betroffene / Re: Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom
« Letzter Beitrag von sunnie am Gestern um 03:56:22 »
Hallo Lutz,
ich habe nur diese eine Nachricht von Dir bekommen.
Ich war gerade wieder für 3 Tage im Krankenhaus. Nach einem Jahr voller Rückschläge und mehreren Krankenhausaufenthalten, so etwa 3 Monate wenn man alles z :-[zusammen rechnet, mit noch einer Tranplantation am linken Unterschenkel und einer lebensbedrohlichen Sepsis, versucht man mir jetzt mit der Gabe von Immunglobulinen zu helfen.
Ob es richtig anschlägt und wie lange es hilft wagt keiner voraus zu sagen.....abwarten. An der Hautentnahmestelle sind schon wieder 3 neue Stellen aufgetaucht :(
Es freut mich aber unglaublich für Deine Frau das es ihr besser geht, obwohl der Stress pures Gift für sie ist. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen...
 :frieran Kälte wurde bei mir auch gedacht, ich vertrage aber keine Kälte, leider.

Liebe Grüße, Claudia
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Desmose des Darms (aplastische und atrophische) / Re: Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit
« Letzter Beitrag von Boppi am 14. Oktober 2018, 20:31:54 »
Hallo Suvivor85!

Du schreibst du warst im Israelitischen KH, das sind eigentlich in Europa DIE Motilitätsspezialisten. Sie haben eine Transportstörung diagnostiziert? Welche denn genau?
Ich bin bisschen geschockt dass man dir ohne genaue Diagnose einen Schlauchmagen operiert hat und DU selbst über eine Dickdarmentfernung nachdenkst. WER hat dich denn operiert und WER soll Dir den Dickdarm einfach so entfernen?
Wie geht es weiter wenn deine Probleme auch im Dünndarm sind? Willst du den dann auch raus haben? Das ist ohne intravenöse Ernährung nicht mehr mit dem Leben vereinbar.
So krass wie du deine Beschwerden schilderst, müsste Hamburg eigentlich eine schwerste Motilitätsstörung diagnostiziert haben und die würden sie auch gut behandeln und dir helfen.

Ich wünsche dir alles Gute!
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Suche andere Betroffene / Re: Tarlov Zyste
« Letzter Beitrag von Ronnii am 14. Oktober 2018, 18:47:01 »
Hallo Sommer 11
Oh je das klingt tatsächlich nach einigen Nachwirkungen.
Ich wusste gar nicht das man nach der op soviel kortison nehmen muss.
Mit extremen cushing habe ich auch leider schon Erfahrung. Als niemand wusste was los ist, habe ich über Monate hoch kortison bekommen. Habe mich selbst im Spiegel nicht mehr wiedererkannt.
So eine Blasenfunktions störung kann einem schon Angst machen.
Gut das sich das wieder gegeben hat.
Alles in allem ist es ja dann schon eine heftige op.
Also ich vermute (kann es nur vermuten, hat mir noch keiner bestätigt) das ich auch hohen Hirndruck habe.
Habe sehr oft Kopfschmerzen und auch Migräne. Spüre meinen Herzschlag auch oft sehr extrem so als würde es aus meiner Halsschlagader springen.
Hört sich blöd an  ???

Wie lange ist deine op jetzt her?
Warst du sonst mit der Klinik und Betreuung auf Station zufrieden?
Ich wünsche dir ganz schnell gute Besserung!!
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