Orpha Selbsthilfe Forum

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Orpha-Stammtisch / Re: Der superlange Witze-Thread
« Letzter Beitrag von Kruemelchen am Heute um 07:27:06 »
"Ich halte meine Konferenzen ausschließlich auf der Toilette!"
"Warum?!"
"Na da kommt anschließend wenigstens immer etwas Handfestes heraus!"
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MSA-Allgemeines / MSA mit 30 möglich?
« Letzter Beitrag von searching am Gestern um 19:23:10 »
Hallo, ich hoffe ich störe euch hier nicht mit meinem Anliegen...

Mir ist bewusst, dass MSA sehr selten ist und es euch wahrscheinlich viel schlechter geht als mir.

Kurz zu mir:
Ich bin schon lange auf der "Suche" nach einer Diagnose für meine ganzen Probleme.
Leider wohne ich in der Provinz, wo sich kaum jemand auszukennen scheint.
Und auch bei uns haben Ärzte kaum Zeit für den Patienten.

Letztens der Besuch beim Neurologen war echt ein Reinfall
Er hat mich irgendwie gleich so von oben herab behandelt und kaum richtig untersucht. Wahrscheinlich lag es daran, weil vor etlichen Jahren, wo ich wegen Migräne in Behandlung war, sonst nichts gefunden wurde.

Auf MSA bin ich vor längerer Zeit durch Zufall gestoßen, da ich eine mögliche Ursache für meine Symptome suchte und dabei über einen Artikel gestolpert bin.

Ich hoffe ich komme jetzt nicht irgendwie hypochondrisch rüber, aber die Beschreibung traf leider genau auf mich zu.
Wenn auch der Verlauf meiner ominösen Erkrankung nicht so schlecht wie für MSA typisch zu sein scheint.

Nun zur Symptomatik (Achtung lange, aber Danke für eure Geduld):

-Langsamkeit: Seit etwa 3-4 Jahren werde ich immer langsamer, was motorische Tätigkeiten betrifft. Oft helfen mir andere Leute im Supermarkt an der Kasse.

Wenn ich mich daheim im Spiegel sehe, z.B. wie ich mich anziehe, wird mir erst richtig bewusst, wie das im Vergleich zu Gleichaltrigen wirkt.

-Steifigkeit und Verspannungen, unbewusst werden komische Körperhaltungen, vor allem von den Händen eingenommen, Hände fühlen sich "leer" an, wenn sie keinen Kontakt haben, sind allerdings nur selten ganz leicht zittrig.

-leicht mit dem Kopf nach vorne gebeugte Haltung, eine Art Robotergang; wurde im Bekanntenkreis schon angesprochen, warum ein Arm kaum schwingt, eventuell leichtes Schlendern, ansonsten ist mein Gang ziemlich normal.

Sobald es aber wo enger wird, renne ich häufig dagegen, oft bleibe ich dann auch abrupt stehen.
Ich muss mich oft viel aufs Bewegen konzentrieren.

Kleinere Stürze oder Beinahestürze kamen bisher, wenn auch selten, schon vor.

-Ich verschlucke mich häufiger, lasse oft Dinge fallen, schütte was daneben usw..

-oft so eine Art starrer Blick oder Dauergrinsen

Beim Neurologen musste ich nur ein paar Schritte normal und ein paar Schritte auf Zehenspitzen gehen und meine Nasenspitze berühren.
Das war alles und das hat ja auch geklappt.

Dafür hat dieser Arzt keine weiteren Untersuchungen, wie z.B. den Liniengang gemacht und meinte alles sei o.B.
Wenn ich allerdings diesen Gang ausführe, scheitere ich oft schon am zweiten Schritt. Das war früher nicht so.
Natürlich wollte ich den Arzt auch nicht direkt auf diese Dinge aufmerksam machen, da Ärzte ja allergisch auf sowas reagieren.
Dachte der merkt das von selbst....
(bin da durch schlechte Erfahrungen von Bekannten auch ein bisschen ein Feigling geworden).

Kommen wir nun zu den körperlichen Symptomen, für die ich ebenfalls lange keinen Namen gefunden habe:

-Fast immer kalte Hände (wurde auch von Freunden schon bemerkt und angesprochen), kaum Schwitzen, gelegentlich aber starke Schweißausbrüche nachts und bei kleinster Anstrengung, Hitze- und Kälteintoleranz (2teres bei mir schlimmer)

-Probleme im Liegen und Stehen (nicht immer gleich stark), die ich bisher allerdings ganz gut unter Kontrolle habe.

-Liegen: schlafe mit 2tem Polster, da häufig sonst eine Art "Blutrausch" im Kopf und starker Harndrang vor dem
Einschlafen, manchmal stehe ich auch nachts auf.
Liegen auf dem Rücken geht so gut wie gar nicht, vor allem nicht flach
Wenn dieses ungute Gefühl im Liegen da ist, hab ich beim Aufstehen oft Schwindelgefühle (Blutdruck sackt ab?) oder bekomme hohen Puls.

Vom Sitzen zum Stehen merke ich meistens nur zeitverzögert was, aber nur wenn ich lange gesessen bin und dann länger ohne Bewegung dastehe.

Kann oft auch nicht zu lange bewegungslos stehen, leichte Bewegung, viel Trinken und Salz hilft allerdings.

Kollabiert bin ich noch nie, allerdings zweimal fast, als ich die Auslöser noch nicht so wirklich kannte (war damals am Fließband).

Ist mir allerdings schummrig und ich liege dann auf dem Rücken, erhole ich mich sehr schnell und muss die Lage bald auch wieder wechseln.

Allerdings kann es auch mal längere Zeit danach noch zu unguten Achterbahngefühlen kommen.

Wie gesagt variiert das, es gibt Tage wo ich mich beim Zähneputzen plötzlich hinsetzen muss und Tage wo ich relativ viel aushalte und kaum was merke.

-Migräne mit Aura und untypischer Spannungskopfschmerz

-häufig Verstopfung, aber auch Stuhldrang

-abends starker Speichelfluss, morgens durstig mit trockenem Mund

-morgens oft Heiserkeit, die sich im Lauf des Tages aber bessert

-schnell Atemnot bei körplicher Anstrengung oder extremen Temperaturen

Schlaf:

-konfuse reale Träume, habe mich nachts mal aufgenommen und immer wieder was gesagt und gemacht, wache oft nachts auf.

Manchmal hab ich im Schlaf das Gefühl ich hätte kurz fast das Bewusstsein verloren (Atemaussetzer?)
Ins Schlaflabor schickt man mich nicht, bin wohl zu "schlank" und "jung" für Aussetzer.

-Immer wieder Einschlafstörungen wegen (vermuteter) Durchblutungsstörung und/oder verspannten Muskeln

-Sonstiges:

-Lachen und Weinen, das oft nicht mehr aufhört und unangebracht ist
 
-neuropsychologische Defizite (nachgewiesen:

verbale Intelligenz:  hoch

räumlich-visuelles Gedächtnis und Vorstellungsvermögen:
unterdurchschnittlich

Schnelligkeit: unterdurchschnittlich

Flexibilität: unterdurchschnittlich

längere Aufmerksamkeit: unterdurchschnittlich

Kann auch schwer Dinge von der Theorie in die Praxis umsetzen.

Nebenbei muss ich aber erwähnen, dass bei mir auch eine immer schon bestehende Konzentrationsschwäche vorliegt und ich auch nie das geschickteste Kind war.
Damit lässt sich das meiste was ich hier beschrieben habe, sowie die Verschlechterungen, allerdings nicht erklären.
Da sich diese Schwäche aber auch etwas auf die Psyche auswirken kann, schiebt man gerne vorschnell alles drauf ab....
Und das ist dann auch mein Problem, wenn ich herausfinden möchte was mit mir los ist (hoffentlich nicht MSA).

----------------------------------

Gottseidank habe ich wenigstens ein MRT durchsetzen können (Arzt meinte aber gleich, da sieht man wahrscheinlich sowieso nix).

Was MSA betrifft, soll ja das MRT meistens schon auffällig sein?
Ist das auch im Anfangstadium so?

Ahja noch so nebenbei: Seitdem ich auf Nikotin verzichte (ca. 1 Jahr), sind Gedächtnis und Geschicklichkeit irgendwie schlechter geworden.....

Vielen Dank fürs Lesen und die Geduld

Lg und schönes Wochenende
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Wohnen

Beiträge ausweisen – Nebenkosten müssen erkennbar sein


Mieter können einen Teil ihrer Betriebskosten als haushaltsnahe Dienstleistung steuerlich geltend machen.
Dafür können sie vom Vermieter verlangen, in der Abrechnung bestimmte Pauschalrechnungen näher aufzuschlüsseln.
Der Mieter müsse in die Lage versetzt werden, die absetzbaren Beträge selbst anhand der
Betriebskostenabrechnung zu ermitteln. Landgericht Berlin (Az.: 18 S 339/16).

Im verhandelten Fall war im Mietvertrag geregelt, dass der Vermieter nicht dazu verpflichtet sei,
dem Mieter eine Bescheinigung über haushaltsnahe Dienstleistungen auszustellen.
Mit seiner Klage forderte ein Mieter vom Vermieter aber, ihm für das Jahr 2014 eine solche Bescheinigung auszustellen - oder zumindest verschiedene Positionen, die Frisch- und Schmutzwasser und sonstige Nebenkosten betrafen, nach einzelnen Leistungen und Beträgen aufzuschlüsseln.

Das LG Berlin gab dem Mieter in zweiter Instanz Recht.
Zwar müsse der Vermieter keine gesonderte Steuerbescheinigung ausstellen und auch nicht einzelne Posten in der Abrechnung ausdrücklich als haushaltsnahe Dienstleistungen bezeichnen.
Der Mieter habe allerdings das Recht, zumindest eine solche Betriebskostenabrechnung vom Vermieter zu erhalten,
anhand derer sich die Beträge ermitteln ließen, die für haushaltsnahe Dienstleistungen erbracht worden sind.

Fundquelle: Auszug – „ALTMARK-Zeitung“  Januar 2018
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Orpha-Stammtisch / Re: Der superlange Witze-Thread
« Letzter Beitrag von Kruemelchen am Gestern um 06:04:38 »
Ein Arzt ist auch begeisterter Jäger. Am Abend nach einem Jagdausflug fragt ihn seine Frau: "Und, warst du heute wieder erfolgreich"
"Oh ja! Einen Fasan, ein Reh und drei neue Patienten!"
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Links und Infos / Re: Was ändert sich ab 2018 - Was könntest Du ändern?
« Letzter Beitrag von RalleGA am 18. Juli 2018, 09:53:45 »
Was ändert sich ab 1. Juli 2018 – was könntest Du ändern 

Zahnmedizin


Bei schwangeren Frauen und Kindern unter 15 Jahren sollen Zahnärzte nur noch in absoluten Ausnahmefällen
auf Zahnfüllungen aus Amalgam zurückgreifen.

Anstelle des quecksilberhaltigen Stoffes müssen in der Regel Kunststofffüllungen eingesetzt werden.
Amalgam-Füllungen gelten zwar als ungefährlich, doch die EU will deren Verwendung trotzdem reduzieren.
Quecksilber ist nämlich bereits in geringen Mengen giftig - deshalb drohen Gesundheitsrisiken bei der Verarbeitung,
der Entsorgung und bei der Verbrennung von Verstorbenen. 

Fundquelle: Auszug – „Altmark-Zeitung – Juni 2018
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Orpha-Stammtisch / Re: Der superlange Witze-Thread
« Letzter Beitrag von Kruemelchen am 18. Juli 2018, 06:54:58 »
Der kurzsichtige Jäger zielt auf eine Ente, trifft aber einen Frosch. Als er seine Beute einsammelt, meint er verdutzt: "Wow! Sogar die Federn habe ich weggeschossen!"
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Die Karawane der Pflegerinnen
 
Immer mehr Frauen aus Osteuropa kommen nach Deutschland, um sich um alte Menschen in deren Haushalt zu kümmern.
Zwischen 150.000 und 400.000 sollen es jährlich sein.
Umgangssprachlich heißt das 24-Stunden-Betreuung oder -Pflege.

Die Dokumentation zeigt damit verbundene Probleme wie Schwarzarbeit,
fragwürdige Beschäftigungsmodelle und schlechte Arbeitsbedingungen und geht der Frage nach,
wie man den wachsenden Bedarf in den reichen EU-Staaten decken kann,
ohne die Rechte und die Würde der Frauen aus den ärmeren osteuropäischen Ländern zu verletzen.

Ein Film von Ingo Dell 


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Links und Infos / Re: Multiple Sklerose– MS – +Links +
« Letzter Beitrag von RalleGA am 17. Juli 2018, 09:59:03 »
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Orpha-Stammtisch / Re: Der superlange Witze-Thread
« Letzter Beitrag von Kruemelchen am 17. Juli 2018, 06:20:01 »
Der Personalchef interessiert sich ganz besonders für den Familienstand des Bewerbers.
"Ich bin Junggeselle," sagt Schneider.
"Dann ist leider nichts zu machen," meint der Personalchef, "denn wir stellen nur Leute ein, die es gewöhnt sind, sich unterzuordnen!"
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Abenteuer Diagnose

Mineralienmangel, Clippers-Syndrom, Autoimmune Pangastritis


Abenteuer Diagnose - Sendung vom 26.06.2018

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