Orpha Selbsthilfe Forum

Autor Thema: Blogs/Info` zum Europäischen Tag der seltenen Krankheiten + Hinweise zu Kliniken  (Gelesen 3737 mal)

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Offline busymouse

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Hallo @all,

pünktlich zum 28. Februar, dem Europäischen Tag der seltenen Krankheiten 2009, gibt eseinen neuen Bereich bei uns auf der Seite:

>>> Blogs

Gäste und ganz neue oder passive registrierte Mitglieder können in diesem Bereich nur lesen. Jeder der mindestens 5 Beiträge im Forum geschrieben hat, kann seinen eigenen Blog eröffnen. Ihr könnt fortlaufende Erfahrungsberichte, persönliche Tagebücher, medizinische und sozialkritische Berichte sowie alles weitere dort veröffentlichen, was Euch so einfällt. Ein Bezug zum Thema seltene Krankheit im weitesten Sinne wird ausdrücklich gewünscht. Das heisst allerdings nicht, dass ein Blick in den normalen Alltag o.ä. nicht erlaubt wäre. Schließlich und Gott-sei-Dank gibt es für jeden von uns auch Erfahrungen, die nichts mit der Krankheit zu tun haben....  :)

Es gibt ein paar Templates/Skins zur Auswahl. Für die, die gerade nicht wissen, wovon ich rede: Ich habe Euch ein paar Vorlagen für das Aussehen Eures Blogs zur Auswahl eingestellt.

Wer HTML kann, kann darüber hinaus sein Template auch so aussehen lassen, wie er es haben möchte.

Wer mag, darf also anfangen. Probiert es einfach aus. Ihr könnt es auch wieder löschen.   :so

 :vg Liebe Grüße Birgit
« Letzte Änderung: 28. Februar 2014, 09:56:27 von RalleGA »
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline RalleGA

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RE: Blogs/Info` zum Europäischen Tag der seltenen Krankheiten + Hinweise
« Antwort #1 am: 28. Februar 2014, 09:45:33 »
Tag der seltenen Krankheiten: 28 Februar

Seltene Krankheiten sollen besser erforscht werden -

Dessauer Ärzte fühlen sich von Krankenkassen und Politikern im Stich gelassen


Dessauer Mediziner haben von Politik und Krankenkassen mehr Unterstützung bei der Behandlung von Patienten mit seltenen Erkrankungen gefordert.
Weil sich die Forschung für die Pharmaindustrie wegen der geringen Zahl der Betroffenen nicht lohne,
seien Ärzte gefragt, in diese Lücke zu springen.
Viele würden dies auch machen und Therapien entwickeln.
Allerdings würden Krankenkassen diese dann oft nicht bezahlen,
weil sie nicht als Standardbehandlungen anerkannt seien.
Hier ist die Politik gefragt, Druck zu machen, - um ein einheitliches Hilfssystem zu entwickeln.
Tenor war, dass Krankenkassen auf unkonventionelle Weise helfen müssten.
Viele der Erkrankten Würden heute noch in Frührente geschickt anstatt behandelt zu werden.

Natürlich seien viele Therapien zunächst teuer.
Langfristig gesehen, würden sich diese auszahlen, weil Betroffene wieder ins Arbeitsleben zurückkehren könnten.
Deutschlandweit leiden etwa vier Millionen Menschen an einer seltenen Krankheit.
Wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen,
bezeichnet man die Krankheit als selten.
Mehr als 5.000 der 30.000 medizinisch bekannten Erkrankungen gelten als selten.
Zumeist sind diese auf Gendefekte zurückzuführen.

Das Klinikum Dessau engagiere sich seit Jahren auf dem Gebiet der seltenen Hautkrankheiten und habe sich zu einem deutschlandweit beachteten Behandlungszentrum entwickelt.
Die Dessauer sind Spezialisten für Neurofibromatose.
Klinikum-Dessau   

Etwa 40.000 Menschen in Deutschland sind von der Erbkrankheit betroffen.
Ein einheitliches Krankheitsbild gebe es nicht. Allerdings bilden sich bei vielen äußerliche Nerventumore,
die entstellend wirken.
Mittels Lasertherapie können wir diese entfernen.
Das ist aber sehr kostenintensiv.

Sachsen-Anhalts Ministerpräsident Reiner Haseloff (CDU) versprach, dass er sich an die Bundesregierung wenden werde. (schriftlich wäre wohl rechtlich sicherer)
"Wir haben eine ethische Verantwortung für die Erkrankten", betonte er.
Zunächst müssten Bürokratiehürden bei den Kassen abgebaut werden.
Es müsse z.B. möglich sein, zu dauerhaften Verschreibungen überzugehen und den Quartalsrhythmus abzuschaffen.
Zudem müsse, darüber nachgedacht werden, wie die Pharmaindustrie bewegt werden könnte,
für Betroffene zu forschen.
Persönliche Anmerkung:  Der Worte sind seit Jahren genug gesprochen: Handeln ist erwünscht

Neben Dessau haben sich im Land zwei weitere Behandlungszentren gegründet und sich an den Unikliniken in Halle/Saale und Magdeburg angesiedelt.
Mit den Leitern dieser Einrichtungen will sich Haseloff an einen Tisch setzen.
"Es geht mir um die landesweite Versorgung dieser Patienten.
Deshalb müssen wir örtliche Schwerpunkte in Forschung und Therapie setzen", erklärte der Ministerpräsident.
Ziel sei es, schneller als bisher, zu Diagnosen zu kommen.
"Viele Patienten haben oft eine Odyssee von mehr als zehn Jahren hinter sich, bis eine seltene Krankheit erkannt wird", sagte Haseloff

Fundquelle: Auszug - "ALTMARK-ZEITUNG" - Februar 2014
« Letzte Änderung: 28. Februar 2014, 10:01:40 von RalleGA »
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.

Offline RalleGA

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Forschung macht Patienten mit seltenen Krankheiten Hoffnung                                                     
Ein kleiner Fehler in den Genen ist die häufigste Ursache für seltene Erkrankungen.
Dies gilt auch für die Down-Syndrom-Leukämie.
Inzwischen gibt es eine gezielte Therapie für die Krankheit, die bei kleinen Kindern auftritt.                                                                                   
"Alles, nur nicht Leukämie", dachte sich Barbara Wierse, als sie nach der Geburt von Ingmar las,
welchen besonderen Krankheitsrisiken Kinder mit Down-Syndrom ausgesetzt sind.
"Das war das, wovor ich am meisten Angst hatte", erzählt die zweifache Mutter am Küchentisch der Familie in der Region Hannover.
Doch dann bekam ausgerechnet ihr kleiner Sohn die seltene Krankheit.                                                                                                                                         
In den 1980er Jahren wurde die Down-Syndrom-Leukämie zuerst beschrieben,
damals überlebten nur 14% der Patienten.
Mittlerweile liegt die Überlebensrate bei 91% - auch dank der Forschung an der
Medizinischen Hochschule Hannover (MHH)
Europaweit werden Kinder mit Down-Syndrom-Leukämie nach den Therapieempfehlungen aus der niedersächsischen Landeshauptstadt behandelt.
So wurde beispielsweise die Dosis der Chemotherapie um die 50% reduziert.                                                                                                   
Nur 20 bis 25 Kinder erkranken jedes Jahr in Deutschland an der Down-Syndrom-Leukämie,
die zu den mehr als 7.000 seltenen Krankheiten zählt.
Der Tag der seltenen Erkrankungen 28. Februar soll auf die Situation der Betroffenen aufmerksam machen.

Es sei sehr schwierig, Forschungsgelder für diesen Bereich zu bekommen, sagt Professor Dirk Reinhardt,
der sich mit Ingmars Krankheit intensiv beschäftigt.
Die Pharmaindustrie habe wegen des kleinen Kreises der Patienten kein wirtschaftliches Interesse.                                                                       
Insgesamt sind vier Millionen Menschen im Laufe ihres Lebens von seltenen Krankheiten betroffen,
häufig wird ihr Leiden erst nach einer Odyssee von Arzt zu Arzt erkannt.
"Viele Patienten werden falsch therapiert", berichtet Christoph Klein.
Der Direktor der Universitätskinderklinik München hat die internationale Care-for-Rare Foundation   für Kinder mit seltenen Erkrankungen gegründet und ist Sprecher der vom Bund geförderten Netzwerke für seltene Erkrankungen.
Rund vier Millionen Euro fließen jährlich in die Forschungsprojekte.
Notwendig sei aber deutlich mehr Engagement, auch von der Pharmaindustrie und von Bürgern.
"Wir sind noch lange nicht am Ziel", betont Klein.

Ingmars Krankheit trifft etwa 1% aller Jungen und Mädchen mit Down-Syndrom (Trisomie 21).
Kurz vor seinem vierten Geburtstag im März 2012 musste er den ersten Chemo-Zyklus über sich ergehen lassen.
Knapp zwei Jahre später gilt Ingmar als geheilt und wartet an diesem Morgen darauf,
dass seine Mutter ihn endlich in den Kindergarten fährt.
Stolz führt der blonde Junge seine Gitarre vor und reitet auf seinem Steckenpferd um den Tisch.
Wegen der langen Krankheit wird er erst nächstes Jahr eingeschult.                                                                 
"Er hat kein Trauma aus der Zeit der Therapie zurückbehalten", betont die Mutter.
Schon eineinhalb Jahre vor dem Ausbruch der Leukämie hatte die Familie wegen Ingmars schlechter Blutwerte stets besonders vorsichtig sein müssen, um Infektionen zu vermeiden.
"Auf der Station der MHH war er dann froh, mit anderen Kindern spielen zu können.
Die Betreuung war toll."
Inzwischen begeistert sich Ingmar für therapeutisches Reiten und Fußball bei den Handicap-Kickers.
Das Risiko eines Rückfalls liegt bei der Down-Syndrom-Leukämie bei unter 5%, es ist weit geringer als bei anderen Blutkrebs-Formen.
"Diese Statistik ist schon beruhigend, obwohl wir auf Statistiken nach unseren ganzen Erfahrungen nicht mehr viel geben", sagt Barbara Wierse.
Die Frage "Warum unser Kind?" dürfe man nicht stellen.       

Allianz chronischer seltener Erkrankungen Achse
Informationen des Bundesgesundheitsministeriums zu seltenen Erkrankungen

Fundquelle: Auszug – „VOLKSSTIMME“  Februar 2014



Willkommen auf den Seiten der Care-for-Rare Foundation für Kinder mit seltenen Erkrankungen!

www.care-for-rare.org


« Letzte Änderung: 03. März 2014, 09:38:37 von RalleGA »
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.

Offline RalleGA

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Mitteldeutsches Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen

Prof. Dr. med. Klaus Mohnike              klaus.mohnike@med.ovgu.de
Universitätskinderklinik                        Tel: 0345 – 13 259 595  (Frau Dr. Schubert)       
Leipziger Str. 44                                      Fax: 0391 – 67 290 038
39120 Magdeburg                                www.namse.de

Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE)
c/o Institut für Humangenetik
Magdeburger Straße 2   
06112 Halle (Saale)          sesa@med.ovgu.de     www.mkse.ovgu.de                          
 
Es gibt in Deutschland insgesamt 25 Zentren dieser Art:  hier die Liste

« Letzte Änderung: 14. Dezember 2016, 10:18:36 von RalleGA »
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