Orpha Selbsthilfe Forum

  • Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit 5 0 5 2
Currently:  

Autor Thema: Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit  (Gelesen 33599 mal)

0 Mitglieder und 1 Gast betrachten dieses Thema.

Offline keks

  • Darmfehlbildungen
  • *
  • Beiträge: 13
Re: Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit
« Antwort #15 am: 29. August 2010, 16:52:14 »
hallo curry,

ich denke die Mama von Jessica wird sich melden und alles noch mal ganz genau erklären. Habe am Donnerstag das letzte Mal mit ihr telefoniert.

Jetzt kann ich mir was unter dem Katheder vorstellen. Mit dem Essen aufpassen müssen wir auch total und spülen tun wir jeden zweiten Tag über seinen Anus Praeter. Mal schauen, wie es weitergeht.

Wenn du auch Lust zum Telefonieren hast, schick einfach deine Nummer per PN und ich meld mich dann bei euch,

LG
Keks

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.920
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC)
Re: Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit
« Antwort #16 am: 10. September 2010, 20:58:50 »
Eine Nachricht von jessi98, die ich hier mit ihrer Erlaubnis veröffentliche:
_____________________________________

Hallo,

nach einer sehr turbulenten Zeit möchte ich mich wieder melden und berichten, wie es uns, Jessica, ergangen ist.

Die letzten Wochen im Krankenhaus sind mit täglichen, bis zu dreimal, Einläufen bei Jessica abgelaufen. Es trat jedoch keine Besserung ein, die Schmerzen und alles blieb vorhanden. Sie konnte fast nichts mehr essen, und übergab sich zum Schluß täglich.

In der Ersten Krankenhauswoche wurde nur eine Ultraschalluntersuchung gemacht. Aufgrund der vielen Luft im Bauch Jessicas konnte nichts eindeutiges diagnostiziert werden.

In der Zweiten Krankenhauswoche, nachdem ich wiederholt die Ärzte gebeten hatte eine weitere Untersuchung durchzuführen, willigten diese ein eine MRT und eine spezielle Sonographie (höherwertigeres Gerät) durchzuführen.

Dort wurde Hierbei wurde eine massive Stuhlüberlagerung festgestellt. Die Ursache konnte jedoch nicht ermittelt werden.

Trotz der weiteren Behandlung mit Einläufen stellte sich keine Verbesserung ein im Gegenteil eine Verschlechterung. Ich hatte Angst, dass ein Darmverschluss vorlag, die konnten bzw. wollten die Ärzte nicht bestätigen, da die Untersuchungen keinen Eindeutigen Schluss zuließen. Der Allgemeinzustand von Jessica verschllimmerte sich immer weiter, sie konnte nichts mehr Essen und magerte stark ab. Ihr Bauch hingegen blähte sich immer bedrohlicher auf, im oberen Bereich des Bauches, absolut unnormal. Sie kämpfte mit immer stärkeren Schmerzen. Da sich Jessica immer mehr der Einlaufbehandlung widersetzte, wurde ihr nicht geglaubt, dass sie Schmerzen hatte. Das Kind war nur noch am weinen, lag gekrümt im Bett, konnte nicht mehr gehen, kaum noch stehen.

In der dritten und vierten Woche im Krankenhaus wurde zwar eine Psychologin hinzugezogen, die bei Jessica Verständnis für ihre Krankheit und deren Behandlung herbeiführen sollte. Die gelang aber nicht, da Jessica mit den Einläufen eher gequält wurde als geholfen. Die Schmerzen und Symptome bleiben.

Da die beiden Ärzte, die sich mit der Krankheit auskannten im Urlaub bis Ende August waren, wurde keine weitere Untersuchung gemacht, obwohl ich immer wieder darum bat, da ich dachte der Bauch von Jessica oder ein Organ könnte platzen bzw. ein Darmverschluss vorliegen.
Erst als Jessica stuhlig erbrach, und der erste Arzt aus dem Urlaub zurück kam, wurde eine langzeitröntgenaufnahme mit Kontrastmittel durchgeführt.

Man stellte fest, das der Magen stark erweitert ist und dass der Darm anstelle von 1,5 cm auf über 8 cm erweitert ist. Es konnte aber nicht sicher festgestellt werden, wo ein Stau im Darm ist.

Deshalb wurde am 25.08.2010 Jessica operiert. Hierbei wurde festgestellt, dass der Darm an einer Stelle abgeknickt war, an einer weiteren verdreht. Weiterhin waren Verwachsungen und Verklebungen im, am Darm.

Einen Grund für diesen Zustand konnten mir die Ärzte nicht geben.

Die Verwachungen und Verklebungen wurden entfernt, der erweiterte Darm aufgeschnitten und verengt. Der Darm wurde komplett durchgespühlt.

Die OP verlief gut, der Bauch von Jessica war wieder flach. Bereits drei Tage später hatte sich wieder Luft in ihrem Bauch angesammelt, dass sie immer noch einen aufgeblähten Bauch hat. Sie kann jetzt wieder etwas essen, hat aber immer noch Schmerzen was auch nach der schwierigen OP normal ist. Aber Jessica musste wieder mit kolikartigen Schmerzen und Übelkeit nach dem Essen kämpfen. An den ersten Tagen hat sich sich zwei mal übergeben müssen.  Eine Woche nach der OP am 01.09. feierte Jessica ihren 12.Geburtstag im Kh.

Es wurde noch eine Darmdruckmessung durchgeführt. Statt 40 wurde 100 festgestellt. Zwei Tage vor ihrer Entlassung wurde der Analmuskel unter Narkose gelockert.

Seit Sonntag ist sie wieder zu Hause, mit dem Essen wird es besser, Schmerzen sind immer noch da. Seit der OP hat Jessica fast täglich Stuhlgang ohne Hilfsmittel (Einläufe)

Der Bauch ist aber immer noch stark gebläht, mit pflanzlichen SAB Simplex Tropfen bekämpfen, allerdings nicht mit 10 Tropfen täglich am Abend wie im KH sondern mit einem Teelöffel (ca. 50 Tropfen) am Abend. Seit dem zeigt dies eine positive Wirkung und Morgens ist ihr Bauch deutllich flacher.


Ich hoffe dass noch eine weitere Besserung eintritt und es längere Zeit bleibt, doch die Angst ist ein ständiger Begleiter.

LG 
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline hoffnung

  • Myelinolyse
  • *
  • Beiträge: 57
Re: Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit
« Antwort #17 am: 11. September 2010, 08:13:56 »
hallo birgit,

richte bitte gute besserung an jessica von mir aus.

manche ärzte fühlen sich immer noch als götter in weiss  :nd. sie sollten lernen die beschwerden der patienten ernst zu nehmen.

liebe grüsse

ute

Offline LastHero

  • Darmfehlbildungen
  • *
  • Beiträge: 4
Re: Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit
« Antwort #18 am: 25. Januar 2011, 00:35:17 »
Hallo liebe Community,

zufällig fand ich diesen Thread und schreibe gerade aus der Charite in Berlin. Bin jetzt seit 3 Wochen hier stationär und seit 3 Jahren krank. Mit 24 hat mich diese Erkrankung erwischt, wobei der Name nicht ganz einheitlich ist. Nach einer komplikativen Blinddarm-OP begann bei mir die Leidensgeschichte. Bekam Probleme mit Stuhlgang,vermehrt nach Einnahme von blähenden Nahrungsmittel. Es stellten sich entzündliche Prozesse am Ende des Dünndarms ein, eine bakterielle Fehlbesiedlung wurde kurze Zeit später festgestellt. Auch Intoleranzen gegenüber bestimmten Nahrungsmittel stellten sich ein. Entsprechende Diäten halfen nichts. Im Juni 2010 war ich im Israelitischen Krankenhaus zu speziellen Druckuntersuchungen  stationär. Dort zeigte sich,dass sich mein Magen nicht mehr richtig öffne,der Dünndarm nur noch spastisch kontrahiert und der Dickdarm ebenso seltsame Bewegungsmuster aufwies. In den letzten 3 Jahren war ich fast jede 2 Monate stationär und hab nonstop bauchschmerzen mit starken Blähungen und kann jetzt nicht mehr ohne Einläufe etc. auf Toilette gehen. Ein laporoskopischer Folgeeingriff bescheinigte,dass ich keine Verwachsungen habe und mit Kapselendoskopie wurde ein mechanisches Hindernis im Darm ausgeschlossen. Dennoch wurde das Problem immer gravierender.

Ich reise nun durch die größten Kliniken Deutschlands mit der Krankheit in der Hoffnung,dass man mir helfen kann. Genauso wie vielen anderen,glaubte man mir nicht und wollte mich zur psychatrischen Untersuchung bringen.Aber mir war klar, dass ich mir nichts einbilde, war vorher extremst sportlich gewesen und hatte mehrmals Stuhlgang am Tag bei entsprechender Nahrungsaufnahme. Inzwschen bin ich stark abgemagert, die Schmerzen treiben mich in den Wahnsinn. Man kämpft bei dieser Erkrankung zunächst einmal gegen die nicht wissenden Ärzte und kommt an seine körperliche Belastunggrenze non-stop. Mir helfen aktuell nur Einläufe, um den Stuhl rauszubringen, jedoch gehen die Blähungen damit nicht weg. Es brennt alles extremst stark im Darm, man hat keinen Appetit.

Der aktuelle Stand:

Nachdem diese Motilitätsstörungen mit unklarer Ursache festgestellt wurden, erfuhr ich, dass in der Berliner Charite Transplantationen durchgeführt werden. Dies aber der letzte Schritt sei und eher Dünndarmgeplagte betrifft. Da sich bei mir das ganze aber immer in einem bestimmten Bereich weiter unten im Verdauungstrakt abspielte, war ich stets der Annahme, dass es der Dickdarm sei. Heute wurde eine Kontrastmitteluntersuchung gemacht, wo man sah, dass kaum Peristaltik im Dickdarm vorhanden ist, zudem das Volumen erweitert ist und ein Knick an der oberen Aufhängung des Dickdarms Richtung absteigendem Teil auffällig erscheint. Der Darm hängt da sehr tief. Die Blähungen sind aber leider im gesamten Dickdarm festzustellen. Die Magenentleerungsstörung ist also nur eine Begleiterscheinung inkl. Völlegefühl trotz Mangelernährung,weil unten alles zu ist. Der Dünndarm dagegen transportierte mit zeitlicher Verzögerung das Kontrastmittel von oben recht gut bis zum Übergang Dünn-Dickdarm. Somit sind die Motilitätsstörungen des Dünndarms hauptsächlich nur die Folge des überfüllten oder wiederstandbildenden Kolons. Des Weiteren wurde bei mir ein Gentest gemacht, der nachwies, dass diese Erkrankung nicht erblich aufgetreten ist. Auch nichts derartiges bekannt in der Familie bisher. Mir droht damit in jungen Jahren nach der ganzen Tortur ein künstlicher Darmausgang. Ob das wirklich weiterhilft ist aber noch fraglich, da man nicht abschätzen kann,wie weit der Dünndarm auch davon betroffen ist. Zudem ist eine OP ein gravierender Schritt in dem Moment aufgrund des Risikos von weiteren Entzündungen und Verwachsungsbildung. Lernte hier einen anderen jungen Leidensgenossen kennen, der transplantiert wurde, weil er nur noch Par enteral ernährt werden konnt und mehrere Darmverschlüsse hatte. 50% des Dickdarms wurde ihm entfernt. Er kann nicht mehr zunehmen, aber allgemein gehts ihm wieder besser. Die nächsten Tage werde ich erfahren,was die Chrurgen vorhaben mit mir und wie es weitergehen kann.

Eins steht fest,diese Krankheit ist grauenvoll für den Betroffenen. Gegen die Schmerzen kann man kaum was tun. Ich bekomme in Extremsituationen intravenös lähmende Medikamente. Aber das hilft nicht, den "Brei" aus dem Darm zu bekommen. Könnte noch vieles mehr schreiben, bin aber gerade total fertig und schwach. Muss durchhalten und weiterkämpfen. Auf jeden Fall zeigt sich,dass dieses Krankheitsbild bei jedem Betroffenen eine eigene Geschichte schreibt.

Offline Curry

  • Darmfehlbildungen
  • *
  • Beiträge: 3
Re: Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit
« Antwort #19 am: 28. Januar 2011, 20:18:31 »
Hallo LastHero,

Eine mögliche Folge der Blinddarm-OP?

Wünsche Dir, dass man eine wirksame Therapie für Dich findet, und dass es Dir bald wieder besser geht.

Ansonsten kann ich Dir nur raten hartnäckig zu bleiben , und Dich nicht zu einem Psychologen abschieben zu lassen. Haben wir auch schon alles mitgemacht.

Zwei Beispiele über das, was wir uns schon haben anhören müssen:

1. Nach einem Einlauf saß mein Sohn schreiend vor Schmerzen auf dem WC,
    eine Krankenschwester kam dazu und meinte nur:"Für Schmerzen sind mir das zu wenig Tränen!"

2. Bei einem Gastroenterologen, er meinte ohne meinen Sohn untersucht zu haben :"Ha ja, da soll die Oma mal weniger Schokolade kaufen, und lieber mit ihm spazieren gehen!"................................................ :-[


Nun ja, Morbus Hirschsprung war ausgeschlossen und etwas anderes schien nicht möglich. Da war ja klar, dass es "Kopfsache war.

Ich war selber schon am zweifeln. Erleben nun aber auch das Gegenteil, treffen jetzt auf sehr nette und verständnisvolle Ärzte, Schwestern und Pfleger. Nun ja, jetzt haben wir ja auch eine Diagnose. Da bin eher ich manchmal ein wenig ungeduldig. Weil man da ja auch noch nicht so richtig Bescheid weiß.

Habe irgendwo ein Zitat gelesen:

Über die Verdauung spricht man nicht.
Sie funktioniert einfach,
oder sie funktioniert nicht.

Ich wünsche Dir alles Gute!
Curry

Offline keks

  • Darmfehlbildungen
  • *
  • Beiträge: 13
Re: Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit
« Antwort #20 am: 29. Januar 2011, 16:21:51 »
hallo

hier auch mal von uns ein neues Update. Eigentlich sollte im Frühjahr die Rückverlegung stattfindn, aber daraus wird wahrscheinlich erstmal nix mehr. ER ist auf die Spülungen bzw. Einläufe aller zwei Tage angewiesen, ansonsten verstopft er wieder extrem.
Die Schmerzen sind auch wieder mehr geworden und er hat irgendein Prob mit der Blase. Er muss ständig und macht wieder in die Hose. DAs wird demnächst in der Klinik kontrolliert. Der Arzt meinte letztens am Telefon, das es sein könnte, das er immer wieder REstharn hat, also die BLase nicht richtig entleeren kann und die Blasenwand dieselbe Veränderung aufweisen könnte. Ich hoffe das ist nicht der FAll.
Haben am 10. 2 erneut einen Termin in der KLinik.

LG

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.920
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC)
Re: Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit
« Antwort #21 am: 30. Januar 2011, 14:05:20 »
Hallo LastHero! Hallo @all!

Danke für deinen Erfahrungsbericht, LastHero. Da wird erst so richtig klar, was die kleinen Würmchen durchmachen müssen, deren Leben von Geburt an durch diese Krankheit begleitet wird...  :(

Und ja, es ist möglich, dass es nach anderen Krankheiten, Operationen oder Medikamenten zu einer Desmose des Darms kommt. Die wird dann als "atrophische" oder auch als "sekundäre" Desmose bezeichnet.

Ich hatte HIER die Infos zusammengestellt, die ich zur Desmose gefunden und als verlässlich eingestuft hatte. Hattest du den Beitrag schon gefunden, LastHero?

Hatte eben auch noch einmal Google bemüht. Ich erinnerte mich daran, dass es eine relativ große Betroffenengruppe auf Helpster gab, die sich dort fortwährend über die atrophische Desmose unterhalten hatten. Hmmh... die haben die Seite umgestellt, der Gesundheitsbereich ist unter den Tisch gefallen und die Foren scheinen auch komplett 'rausgeflogen zu sein. Schade auch, dass dadurch eine wichtige Kontaktbasis verlorengegangen ist. Da kann man nur hoffen, dass die dortigen Betroffenen uns finden und Lust haben, hier weiterzumachen...

@keks: Och Mensch... dein Bericht über deinen Kleinen ist ja nun nicht gerade schön. Das tut mir sehr leid. Sage 'mal, die Blasenentleerungsstörung hatte er doch vorab noch nicht, oder?

 :<> Liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline LastHero

  • Darmfehlbildungen
  • *
  • Beiträge: 4
Re: Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit
« Antwort #22 am: 31. Januar 2011, 13:42:44 »
@busymouse: Bin immernoch im Krankenhaus und es läuft hier absolut schleppend. Warte ne Woche auf ein Dünndarm MRT. Mich regts langsam auch wieder langsam hier auf. Musste zu einem Psychosomatischen Gespräch und die wollen natürlich mich 2 Wochen extra für "Entspannungstherapien" hier festhalten. Ich versuche denen zu erklären, dass wenn man einem Menschen ein Messer permanent in den Rücken rammt, er versuchen kann sich zu entspannen wie er mag, jedoch dies nicht bringt. Mein schlechtes Wohlbefinden und die depressive Haltung kommen alleine deswegen, dass ich nicht auf Toilette kann. Hab gestern zudem nochmal mit einem anderen Arzt hier gesprochen gehabt, der meinte, dass mein Dickdarm etwas verlängert auch sei, die Kontraktionsfähigkeit/stärke sehr schlecht für mein Alter wäre, dies aber noch nicht ausreichend wäre um mir den Dickdarm zu kürzen. Desweiteren ist bei mir die Sentivität für die Darmentleerung stark heruntergesetzt.

Mir fiel auf,dass bei mir der Hinton-Test schlecht durchgeführt wurde, der für diese Art der Diagnose sehr wichtig ist. Ich bekam während der 6 Einnahmetage der Kapseln auf Wunsch Laxoberal und Einläufe, die das Ergebnis stark beeinträchtigen können. Bat deswegen gestern um eine Wiederholung, aber ob die das noch machen.....?

Bin jetzt seit 4 Wochen schon wieder drin und will endlich einen Fortschritt und eine mögliche OP hier erzielen. Das Problem bei meiner Erkrankung ist, dass sie sich weiterentwickelt. Staut sich der gesamte Dickdarm an, bleibt schon im Dünndarm hängen und dieser wird ebenso stark geschädigt. Dieser ist jedoch lebensnotwenig. Auf das Entleerungsproblem meines Magens kann ich im Moment keine Rücksicht nehmen, belastet mich auch nicht.

Offline keks

  • Darmfehlbildungen
  • *
  • Beiträge: 13
Re: Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit
« Antwort #23 am: 31. Januar 2011, 15:32:39 »
hallo

busymouse, nein das hat er vorher nicht gehabt. DAs ist "neu". Wir schauenw as die Untersuchung sagt.

@Last hero: Ich versteh nicht was bei euch los ist. Mein Sohn hat die erste Dickdarmkürzung mit 2,5 Jahren !!!! etwa gehabt, da waren es ungefähr 40 cm. Mit 3 dann die nächste, da haben sie nochmal knapp 20 cm entfernt. Er hat also nicht mehr viel. 2009 hat er dann einen künstlichen Ausgang bekommen.

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.920
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC)
Re: Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit
« Antwort #24 am: 05. April 2011, 18:36:18 »
Hallo @all,

wie geht es euch? Gibt es etwas Neues?  ;)
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Armin16

  • Jr. Member
  • **
  • Beiträge: 2
Re: Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit
« Antwort #25 am: 18. Juli 2011, 10:50:03 »
Hallo zusammen!

Ich kenne mich hier zwar micht so gut aus, aber meine Mutter hatte auch immer wieder Probleme mit ihrem Darm und kein Arzt wusste was los war. Sie hatte dann auch richtig Stress mit ihrem Arbeitgeber, weil sie halt ne Weile nicht arbeiten konnten, sie ihm aber auch keine Diagnose sagen konnte. Sie hat sich dann einen Rechtsanwalt für Arbeitsrecht aus Böblingen gesucht und der hat ihr ziemlich gut geholfen, dass sie ihren Job behalten kann. Ist echt schwierig so was.

Viele Grüße...
« Letzte Änderung: 19. Juli 2011, 10:10:59 von Armin16 »

Offline LastHero

  • Darmfehlbildungen
  • *
  • Beiträge: 4
Re: Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit
« Antwort #26 am: 30. September 2012, 05:53:51 »
Weis nicht, ob nun jemand hier diesten Thread überhaupt noch weiterverfolgt. Möchte ein kurzes Statement zu meiner aktuellen Gesundheitslage geben, da ich ja einer der ganz wenigen Desmosebetroffenen bin, die diese Krankheit erst "später"(Jugendalter) erhalten habe und nun bald 5 Jahre damit vergangen sind.

In diesem Jahr fand ich einen Chirurgen und Arzt in Darmstadt, der sich auf die Behandlung solcher Fälle mit spezialisiert hat und im Ärztehaus in Darmstadt arbeitet. Zudem führt er selbst als Chirurg Darmoperationen durch. Mir wurde nun vor einem halben Jahr 50% des Dickdarms erstmal entfernt um zu schauen, ob damit die chronische Verstopfung einigermaßen in Griff zu bekommen ist. Kurz dazu: hat leider nichts gebracht bis auf die Erkenntnis nach einer Gewebeuntersuchung, dass bei mir die Diagnose Desmose nun 100% sicher ist.

Untersucht wurden jeweils beide Enden des herausgenommenen Darmanteils über einen Streifen von 10cm. An beiden Stücken ist eine Abnahme der Nervenzellen und ein beschädigtes Muskelfasergewebegeflecht erkannt worden. Daraus lerne ich: Es wird wohl so sein, dass das zerstörte Gewebe nach oben wie nach unten im verbliebenen körperinneren Darmteil wohl noch weiter vorhanden ist und ich handeln muss. Im Moment "helfe" ich mir mit hohen Einläufen weiter, die schmerzhaft sind. Die Wirkung lässt auch langsam nach, der Darm wird entweder nicht stark genug dadurch gereizt oder er kann nicht mehr gut genug kontrahieren um alles rauszubringen. Das größte Problem ist dann, wenn der hineingespühlte Inhalt im Darm verbleibt und ein Gas-Flüssigkeitsgemisch bildet, was hin und herschwappt, von der Bauchdecke aussen bewegt werden kann jedoch nie herauskommen will.....-----> Höllische Schmerzen.

Da dies so nicht erträglich ist, kann ich nun nach Absprache mit dem Arzt den Versuch wagen mir einen Darmschrittmacher einsetzen zu lassen. Dieser wird an einen bestimmten Nerv "angeschlossen" um dann regelmäßige und auch steuerbare Impulse an das Organ abzugeben und ihm gegebenfalls zum Arbeiten zu "überreden". Diese Methode wird auch verwendet um Menschen mit Blasenproblemen oder bei Durchfall nach Pouchanlage zu helfen. In den beiden letzten Einsatzmöglichkeiten liegt eine höhere Erfolgsaussicht als bei der Desmose. Letztendlich werd ich trotz Risiko( bedeutet 2 OP's minimum) dies versuchen müssen auch wenn mir mein Gefühl keinerlei Aussicht auf Erfolg schenkt. Schlägt dies fehl, könnte es sein, dass bei mir dann der gesamte Dickdarm rausmuss in der Hoffnung, dass bis dahin der Dünndarm noch ausreichend Arbeitskraft aufweist und dieser selbst nicht auch schon verstopft.

Ich kanns nochmal nur ganz deutlich betonen und als besten Tip an alle in solch einer Situation geben: Egal was kommt und was man geraten bekommt.... das höchste Ziel gegen diese Erkrankung ist es so schnell wie möglich eine Lösung zu finden, die den LEBENSNOTWENDIGEN DÜNNDARM so gut wie möglich entlastet, der durch Rückstau und Gasansammlungen stark belastet wird. Auch wenn ich nicht mal daran denken will, wie das Leben ohne Dickdarm aussehen mag und ob das mir noch was bringt ihn komplett entfernen zu lassen oder ein dauerhaftes Ileustoma kommen muss: Diese Entscheidung muss rasch folgen, sonst erreicht man niemals eine dauerhaft gute Lebensqualität.... und später kann ZU SPÄT sein.

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.920
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC)
Re: Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit
« Antwort #27 am: 02. Oktober 2012, 19:38:46 »
Hallo LastHero!  :welcome Erstmal ein herzliches Willkommen für dich. :)

Hnsichtlich des Schrittmachers würde ich mir auf jeden Fall noch eine Zweitmeinung einholen. Ich bin zwar kein Arzt, die Behandlung scheint mir aber dennoch völlig unlogisch zu sein.

Beim Morbus Hirschsprung fehlt die entsprechende Impulsweiterleitung, insbesondere aufgrund einer mangelhaften Versorgung mit Nervenzellen. Bei der Desmose ist dieser Prozess nicht beeinträchtigt. Bei der Desmose fehlt die bindegewebige Schicht zwischen der Längs- und der Quermuskulatur, d.h. es kommt ein akurater Nervenimpuls an, die Muskeln kontrahieren auch ordnungsgemäß, aber wegen der fehlenden Schicht dazwischen können die beiden Schichten nicht so zusammenarbeiten, dass es den Stuhl transportieren würde.  So habe ich es zumindest verstanden und wenn es so ist, dann macht ein Schrittmacher keinerlei Sinn.

Wenn du wirklich Desmose hast und nicht die Hirschsprung-Krankheit, dann wäre es wahrscheinlich sinnvoller die betroffenen Dickdarm-Areale komplett zu entfernen und ein Stoma anzulegen.  Hört sich jetzt vielleicht hart an, aber ich habe selber ein Ileo-Stoma und weiß, dass man da gut mit leben kann. ;-)

 ;) Liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline keks

  • Darmfehlbildungen
  • *
  • Beiträge: 13
Re: Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit
« Antwort #28 am: 25. Oktober 2012, 12:05:51 »
Hallo.

Auch mir scheint das mit dem Schrittmacher total unlogisch.
Wenn nichts da ist, was stimuliert werden kann, was soll da stimulieren. 
Das passt nicht.
Ich würde auch ein Stoma empfehlen.
Mein Kind hat ihn auch gehabt (letztes Jahr war rv-erfolglos jetzt Spülkatheder).
Ihm ging es gut damit.
Meinem spatz fehlen übrigens ca. 90 cm Dickdarm.
« Letzte Änderung: 25. Oktober 2012, 16:03:06 von RalleGA »

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.920
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC)
Re: Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit
« Antwort #29 am: 25. Oktober 2012, 18:49:42 »
Hallo keks,

schön dich zu lesen.  :)  :-*

Du schreibst das 90 cm fehlen. Was ist mit dem Rest? Ist der denn ok? Nicht wirklich, oder?

 ;) Liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)