Orpha Selbsthilfe Forum

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Autor Thema: Spinale meningeale Zyste  (Gelesen 76484 mal)

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Offline Saphira

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Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
« Antwort #150 am: 14. November 2015, 13:58:16 »
Hallo Zauselspatz,

sorry das ich mich jetzt erst melde. Hatte vorher nicht so viel Ruhe bzw. kein Nerv.

Mir gehts besser. Ausführlicher im geschützen Thread.

Beste Grüße
Saphira

Offline Balti

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Re: Spinale meningeale Zyste
« Antwort #151 am: 31. Oktober 2016, 10:22:17 »
Hallo!
Ich bin neu hier im Forum und möchte den Betroffenen, die unter Tarlov Zysten leiden,
von meinen Erfahrungen Mitteilung machen.

Ich ließ sie im August 2016 nach einem neuen Verfahren aus Baltimore/USA
(Johns Hopkins University) www.jhu.edu
hier in Berlin punktieren, belüften und verkleben.  www.charite.de
Nach drei Monaten kann ich sagen, dass es mir schon besser geht.

Sollte jemand Interesse an mehr Informationen haben, kann er/sie gerne mit mir Kontakt aufnehmen.

Viele Grüße von
Balti  ;)
« Letzte Änderung: 31. Oktober 2016, 17:07:58 von RalleGA »

Offline Betty66

  • Spinale / meningeale Zysten
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Re: Spinale meningeale Zyste
« Antwort #152 am: 09. August 2017, 10:07:11 »
Hallo zusammen, ich heiße  Bettina und bin 50 Jahre jung.
Seit einiger Zeit geister ich hier rum und lese mich so durch.
Ich bin auch betroffen.  :peace
Ich zieh den Hut vor euch, wie ihr euer Leben meistert. :supi
Wie ist es euch mitlerweile  ergangen?
Ich suche nach Behandlungsmöglichkeiten.
Liebe Grüße aus dem Oberbergischen,
Bettina.

Offline Saphira

  • Spinale / meningeale Zysten
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Re: Spinale meningeale Zyste
« Antwort #153 am: 09. August 2017, 18:21:41 »
Hallo Bettina,

mir gehts gut, habe halt eine Spastik in den Beinen und noch chronische Schmerzen.
Beides ist aber deutlich besser geworden seit die Zyste gefenstert wurde.
Habe aber ein Arachnodialzyste und keine Tavlor Zysten.

Welche Zystenart hast Du?
Und was hast du für Symptome?


Kenne nur einen Fachchirug für Syrinx (Wasseransammlung im Rückenmark)
Hier ein Link zu ihm: Syringomyelie Selbsthilfeorganisation Hessen

Beste Grüße
Saphira
« Letzte Änderung: 09. August 2017, 20:30:13 von RalleGA »