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Autor Thema: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)  (Gelesen 28824 mal)

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Offline Ladina

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Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #45 am: 16. November 2013, 20:52:33 »
Liebe LFS-Gemeinde

Ich möchte auch mal wieder ein Lebenszeichen geben.
Stelle gerade fest, dass ich schon eeewig nicht mehr da war.
Ich hätte ja am 12.Juli 2012 mein 10jähriges Jubiläum ohne neuen Tumor feiern können -
leider quälte mich damals ein insgesamt 13 Wochen andauernder Infekt mit starkem Husten.
Das war nicht zum Feiern und darum nahm ich mir vor, es später nachzuholen.

Doch Anfang September hustete ich noch immer, der Hausarzt hielt es einfach für einen hartnäckigen Virusinfekt.
Und dann kam so ein Morgen, wo ich etwas Grausliges im Auswurf entdeckte - blutige Maserungen in einem eklig gelben Klumpen - und als ich das sah, da kam die Angst. Ich bin unverzüglich damit zum Arzt, am übernächsten Morgen, nachdem ich noch weitere solche Ekelbrocken hochgehustet hatte.
Der Arzt veranlasste ein Lungen -CT - es ging blitzschnell- man konnte zwei abgegrenzte Dinger sehen,
bereits den darauf folgenden Montag, wurde mittels Bronchoskopie vor Ort geschaut und Teile der beiden Gewächse entnommen.
Der Schnellschnitt ergab nichts Verdächtiges, doch in der Feinbiopsie wurde es dann deutlich,
dass es doch nicht nur so gutartige Neubildungen waren
Es waren Hamartoblastome mit 22% Entartung und hohem Risiko zur weiteren Entartung - extrem selten-
aber typisch für genetisch belastete Menschen.
Die Klassifizierung der Tumore gestaltete sich schwierig, sie wiesen einen Anteil an Tumormarkern auf -
doch diese trafen auf 3 von 4 Lungenkrebsarten zu. Man wusste nicht, was aus meinen Tumoren werden würde, wenn sie das Vollbild aufweisen - also 100% entartet wären und darauf warten wollte man nicht.
Also hat man eine Chemo vorgeschlagen (Cisplatin als Hauptsubstanz, Docetaxel, Adri, Holoxan - kein klassisches Protokoll- nach dem ersten Zyklus (4 mal Chemos) hatte sich leider nichts geändert,
also hängte man noch 3 weitere an, leicht abgeänderte Medikation.
Anfangs April 2013 war die Chemo beendet, Kontrolle 6 Wochen später ergab, dass es sehr gut aussieht in der Lunge.
Jetzt werde ich wieder alle 3 Monate kontrolliert und auch die Kontrolle vom Ende August war befundfrei.
Bald gehe ich zur nächsten Kontrolle und ich denke, es ist immer noch gut.

Dieses Jahr hatte ich übrigens noch nicht einen Infekt der Atemwege - vorher dauernd wieder.
Obs am Zink liegt, an der Myrte oder am Ingwer, den ich seit Chemoende wacker futtere?
Ingwer hat nachweislich Wirkung gegen Viren.

Jedenfalls fühle ich mich gut, wieder richtig gut, auch wieder wohl im Leben.

Wäre schön, auch von Euch wieder etwas zu lesen und ich hoffe natürlich, dass es Euch gut geht.

Ganz liebe Grüsse

Ladina   :dd
« Letzte Änderung: 18. November 2013, 10:07:29 von RalleGA »
Halt ein Plätzchen frei für die HOFFNUNG!

Offline Sonne

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Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #46 am: 20. September 2016, 20:54:28 »
Hallo zusammen,

wow, seit 3 Jahren keine Einträge...ich hoffe, das ist ein gutes Zeichen? Ich wollte mich auch mal wieder melden. Mir geht es soweit gut....hatte ein Adenokarzinom in situ im Darm in 2013, seither immer wieder Polypen mit hochgradigen Neuplasien...aber so lange ich das mit 4-monatigen Koloskopien unter Kontrolle halten kann, alles gut.

Ausserdem mehrere Fehlalarme, zum Teil heftige, die mich immer noch zittern lassen. Hilft halt auch nicht gerade, Vertrauen in den eigenen Körper zu entwickeln.

Ich wünsche Euch allen viel Kraft und hoffe, es geht euch gut. Lasst doch mal was hören, muss ja nicht wieder 3 Jahre gehen  ^^.

Eure Sonne