Orpha Selbsthilfe Forum

Autor Thema: Erfahrungsausstausch Zentren für unerkannte und seltene Erkrankungen  (Gelesen 46 mal)

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Offline Linda

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Hallo zusammen. Ich freue mich das Forum gefunden zu haben und würde mich gerne über eure Erfahrungen mit den Zentren für seltene Erkrankungen austauschen.

Ich stehe momentan nur auf der Liste für Würzburg. Diese haben gleich geantwortet und mir nach Sicht meiner Befunde mitgeteilt was für Befunde ich noch einholen muss um zu Ihnen zu dürfen.

Marburg wurde mir gleich mitgeteilt das die Wartezeit Jahre betrüge und bei Bonn gut über ein Jahr Wartezeit. München und Regensburg wurde ich gleich abgelehnt da ich nicht in ihr Schema passe.


Wie sieht es bei euch aus?
Mich hat der Papierkrieg erstmal ziemlich entmutigt.