Orpha Selbsthilfe Forum

Autor Thema: Erfahrungsausstausch Zentren für unerkannte und seltene Erkrankungen  (Gelesen 222 mal)

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Offline Linda

  • Jr. Member
  • **
  • Beiträge: 1
Hallo zusammen. Ich freue mich das Forum gefunden zu haben und würde mich gerne über eure Erfahrungen mit den Zentren für seltene Erkrankungen austauschen.

Ich stehe momentan nur auf der Liste für Würzburg. Diese haben gleich geantwortet und mir nach Sicht meiner Befunde mitgeteilt was für Befunde ich noch einholen muss um zu Ihnen zu dürfen.

Marburg wurde mir gleich mitgeteilt das die Wartezeit Jahre betrüge und bei Bonn gut über ein Jahr Wartezeit. München und Regensburg wurde ich gleich abgelehnt da ich nicht in ihr Schema passe.


Wie sieht es bei euch aus?
Mich hat der Papierkrieg erstmal ziemlich entmutigt.

Offline Gistpatient

  • Seltene Tumorerkrankungen
  • *
  • Beiträge: 2
    • Meine Erfahrungen mit dem gastrointestinalen Stromatumor
Hallo Linda,

bist Du schon weiter gekommen?
Gibt es irgendwelche Erkenntnisse, die mehr über Deine Krankheit verraten könnten?

Die Zeiten, wo man mit einer Krankheit von Pontius bis Pilatus reisen musste und keiner konnte weiter helfen, sollten eigentlich vorbei sein. Manchmal hilft schon ein Arztwechsel und man gerät an jemanden, der, wenn er selber auch nicht weiter weiß, aber wenigstens in der Lage ist, Dich an eine Stelle zu überweisen, die sich die Mühe macht, Dich näher zu untersuchen.

Ich wünsche viel Erfolg.

Helmut
... und eines Tages kam der GIST

Offline JIK

  • Ohne Diagnose
  • *
  • Beiträge: 10
Natürlich gibt's das, dass Du heute auch noch Jahre ohne klare Diagnose rumrennst!  >:( :-[ >:D

Ich hab seit 10 verdammten Jahren keine Diagnose trotz für mich starker Symptome und Hinweise auf Nervenschäden und Myopathie.

Es gibt sehr viele Patienten die haben auch heute noch keine Diagnose.

Da muss also noch sehr viel getan werden!
« Letzte Änderung: 12. März 2018, 12:00:01 von RalleGA »