Orpha Selbsthilfe Forum

Autor Thema: Öffentlichkeit kann hilfreich sein  (Gelesen 9822 mal)

0 Mitglieder und 1 Gast betrachten dieses Thema.

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.886
    • Orpha Selbsthilfe
Öffentlichkeit kann hilfreich sein
« am: 18. April 2009, 13:21:47 »
Hallo @all,

wie einige von Euch wissen, schreibe ich hin und wieder Artikel in Form einer Pressemeldung. Diese veröffentliche ich aktiv über unsere Seite, über >>> OpenPR, über >>> medcom24 und über andere Presseportale.

Einen Überblick über die bisher veröffentlichten Artikel findet Ihr hier: >>> Orpha Selbsthilfe - Presse.

Solche Artikel finden sich dann später auch auf relativ vielen anderen Websites wieder und immer auch im RSS-Feed der Presseportale, die von vielen anderen Seiten gebucht sind. So ein Arikel ist  zudem meist ewig über die Suchmaschinen zu finden.

Wer die Bereitschaft zu einem anonymisierten Interview hat und möchte, dass ein Arikel über seine Krankheit auf diesen Wegen veröffentlicht wird, möge sich gerne bei mir melden. Bei der Seltenheit unserer Krankheiten kann ich nichts versprechen. Es besteht aber durchaus die Möglichkeit, dass so ein Artikel irgendwann andere Betroffene hierher, also zu Euch lotsen könnte.

Meldet Euch also bei mir!

Ganz liebe Grüße Birgit
« Letzte Änderung: 21. April 2009, 14:38:54 von busymouse »
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Bernd

  • MSA
  • **
  • Beiträge: 422
  • bin 1957 geboren
Re: Öffentlichkeit kann hilfreich sein
« Antwort #1 am: 27. Januar 2010, 04:01:15 »
 Hallo ihr Lieben,
 wie wichtig das öffentlich machen ist, kann ich bezeugen :supi,
 durch ein Interview das Birgit mit mir gemacht hat, sind viele
 Dinge in Bewegung geraten und von ihr und RalleG erhielt ich
 auch den Klasse Tipp eine Pflegestufe zu beantragen, es zumindest zu
 versuchen.
 Habe zwar keine Pflegestufe bekommen, aber 34min. am Tag wurden
 mir zugestanden und nach dem Interview und Birgits Anrufen erhielt ich den Antrag für Hauswirtschaftshilfe worauf ich pauschal mntl. 43,- erhalte und heute das zweite mal jemand zum saubermachen kommt, was mir sehr, sehr, hilft und auch für das einkaufen ist gesorgt für beides kommt jemand von der  Caritas und ein anderer Artikel über meine MSA hat die Ämter auch noch mal ins schwitzen gebracht zumindest ein wenig  :),.
« Letzte Änderung: 11. Februar 2010, 00:59:18 von Bernd »
Der kürzeste Weg zwischen den Menschen
 ist ein lächeln.

Offline Bernd

  • MSA
  • **
  • Beiträge: 422
  • bin 1957 geboren
Re: Öffentlichkeit kann hilfreich sein
« Antwort #2 am: 03. Februar 2010, 15:57:12 »


 Juchhu heut war wieder der Tag an dem ich mich auf die Hilfe zum saubermachen
 gefreut hatte, aber vor ner Stunde ( hätte eher sein können) kam der Anruf die
 Chefin hat ausgerechnet heute z.Bp fällt das saubermachen aus :'(.

 Stolpere  :-\  ich eben selbst sauber, wäre so eine wichtige Hilfe, aber alles schaut nur aufs Geld.
 
Der kürzeste Weg zwischen den Menschen
 ist ein lächeln.

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.886
    • Orpha Selbsthilfe
Re: Öffentlichkeit kann hilfreich sein
« Antwort #3 am: 03. Februar 2010, 23:19:41 »
Hallo Bernd,

heißt das, dass es nur heute ausgefallen ist oder wurden dir die Gelder dafür gestrichen?

 ??? Liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Bernd

  • MSA
  • **
  • Beiträge: 422
  • bin 1957 geboren
Re: Öffentlichkeit kann hilfreich sein
« Antwort #4 am: 04. Februar 2010, 08:56:00 »
Hallo Bernd,

heißt das, dass es nur heute ausgefallen ist oder wurden dir die Gelder dafür gestrichen?

 ??? Liebe Grüße Birgit

 Die Haushaltshilfe scheint denen für viermal 1 h, nicht zu reichen,
 jedenfalls hat es die Chefin so ausgerechnet.
 Will nächste Woche mal mit der Frau von der Caritas darüber reden,
 gestern sagte Sie am Telefon es würde manchmal nur für eine halbe Stunde in
 der Woche reichen, aber wie gesagt muss erst mit ihr reden.

  Habe auch einen Betrag denn ich aber im voraus zahlen muss, für einen
  Behindertenfahrdienst. Im Schreiben steht für die kulturelle Teilhabe, aber das nützt mir
  nichts  will ja "nur" mal zum Arzt ( Glatteis u.ä.) aber dafür wurde mir am Telefon gesagt ist
  es nicht gedacht, nur dafür würde es mir aber nützen in ein Museum oder Theater o.a.
  kann ich nicht mehr.

                                     liebe Grüße  Bernd
« Letzte Änderung: 04. Februar 2010, 08:57:56 von Bernd »
Der kürzeste Weg zwischen den Menschen
 ist ein lächeln.

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.886
    • Orpha Selbsthilfe
Re: Öffentlichkeit kann hilfreich sein
« Antwort #5 am: 04. Februar 2010, 09:44:03 »
Hallo Bernd,

dann rufe doch bitte noch einmal die Sozialarbeiterin vom Amt an (die mit der ich auch schon telefoniert hatte). Sie möge sich das bitte einmal anschauen und dir helfen. Das wird sie sicherlich machen.

Diese Gelder sollen ja durchaus für das gewährt werden, was wirklich notwendig ist.

 ;) Liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Bernd

  • MSA
  • **
  • Beiträge: 422
  • bin 1957 geboren
Re: Öffentlichkeit kann hilfreich sein
« Antwort #6 am: 04. Februar 2010, 18:20:23 »
  Hallo :)  Birgit,
  werde nicht anrufen, zumal Sie z.Bp. Hilfe bei der Wohnungssuche zugesagt hatte,
  ich hatte mehrmals gemailt, aber nie eine Antwort erhalten, erst bei erscheinen des
  'Zeitungsartikels hörte ich von ihr.

  Es wäre schön, gäbe es die Möglichkeit für einen festen Ansprechpartner, der einem
  in allen Fragen zur Seite steht, aber mit  Behindis, wollen die auf den Ämtern und Behörden
 wenig zu tun haben und ich habe das Gefühl das otto ;-) mit M zählt dort eher:
 
                               wenn alle Richtlinien und Gesetze befolgt wurden heißt es

                                        "Aus den Augen, aus dem Sinn"

                                       schicke dir noch eine PN zum Thema

                                         liebe Grüße

 
« Letzte Änderung: 10. Februar 2010, 02:50:28 von Bernd »
Der kürzeste Weg zwischen den Menschen
 ist ein lächeln.

Offline Bernd

  • MSA
  • **
  • Beiträge: 422
  • bin 1957 geboren
Re: Öffentlichkeit kann hilfreich sein
« Antwort #7 am: 16. März 2010, 18:41:39 »
 Habe eben das erstemal lieben Besuch gehabt,
 nach erscheinen des Artikels in der "SZ".
 Ein Kumpel aus "Armee" (schlechten)Zeiten/  Fahne hieß die "NVA" bei uns,
 wie wichtig das persnl. reden ist,wir haben lange von alten Zeiten erzählt
 uns an lustige und schlimme Begebenheiten erinnert.

  Wir haben  gelacht über Dinge die einer der die Zeit nicht erlebt hat,
 fast nicht glauben würde;D .

 Lachen ist gesund,merkt man auch an psychischem Wohlbefinden  :jippi.
« Letzte Änderung: 17. März 2010, 02:43:11 von Bernd »
Der kürzeste Weg zwischen den Menschen
 ist ein lächeln.

Offline metaprigl

  • Seltene Nervenerkrankungen
  • *
  • Beiträge: 2
Re: Öffentlichkeit kann hilfreich sein
« Antwort #8 am: 14. November 2013, 12:03:44 »
Hallo,ich bin 40Jahre alt und habe auch die Diagnose HNPP tomakulöse Neuropathie genetisch verifiziert. 
Habe zufällig Heute diese Seite gefunden und mich sofort registriert.Mittlerweile habe ich eine Schmerzpumpe implantiert die mit

30ml SUFFENTA, 5ml CARBOSTIN und 5ml LIORESAL alle 25 Tage befüllt wird. Ausserdem wurde mir auch eine Stromsonde bei den Nervenwuzeln implantiert.An oralen Medikamenten nehme ich täglich :260mg OXYCONTIN, 15 Trpf. DRONABINOLÓL, 70mg LIORESAL, 10mg GEWACALM, 90 mg CYMBALTA, 2x ATARAX, 150mg SEROQUEL,  12mg SIRDALUD.Mit dieser Mischung quäle ich mich Tag für Tag durchs Leben (falls man das als Leben bezeichnen kann).
Ich befinde mich zu 90% des Tages am Boden wo ich auch mit angezogenen Beinen unterm Bauch schlafe, da es mir unmöglich ist zu sitzen, liegen oder gar zu stehen.Die restliche Zeit versuche ich mich seitlich ins Bett zu legen damit meine Druckstellen an Knie und Ellenbogen etwas entlastet werden. Hatte schon etliche Abszesse an den besagten Stellen und in den Kniekehlen Dekubitus 4.Behandelt werde ich in der LANDES NERVEN KKINIK in Linz wo diese Krankheit bekannt ist.

Ich hoffe auf diese Weise betroffene zu finden um uns ein wenig über diese Krankheit Erfahrungen austauschen zu können. Danke und LGSilke

Offline RalleGA

  • Global Moderator
  • *****
  • Beiträge: 4.763
Re: Öffentlichkeit kann hilfreich sein
« Antwort #9 am: 09. März 2015, 13:14:31 »
Bericht vom 09.03.2015

"ALTMARK - ZEITUNG"

PS. Nur angemeldete Forummitglieder können den Anhang öffnen..
siehe Anlage
pdf.

ALTMARK-ZEITUNG 28.02.2015 - inkl. Link zum Video



« Letzte Änderung: 06. April 2015, 11:09:26 von RalleGA »
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.886
    • Orpha Selbsthilfe
Re: Öffentlichkeit kann hilfreich sein
« Antwort #10 am: 11. März 2015, 20:10:05 »
Wie cool ist das denn?  8)  :freu  ;D

Danke dafür!
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Moonshine

  • Dysmelien
  • *
  • Beiträge: 24
Re: Öffentlichkeit kann hilfreich sein
« Antwort #11 am: 05. April 2015, 21:10:57 »
 ;)  das ist ein wirklich sehr schöner Beitrag. Sowas ließt man viel zu selten, echt klasse

danke für einen so tollen Einsatz und für die Öffentlichkeitsarbeit und das "sich trauen"

Liebe Grüße
Moon

Offline Simi

  • TRPS
  • *
  • Beiträge: 2
Re: Öffentlichkeit kann hilfreich sein
« Antwort #12 am: 22. Juni 2015, 14:15:02 »
Dieser Beitrag ist sehr hilfreich  :supi
Außerdem finde ich es wichtig zu wissen was Betroffene an Erfahrungen gemacht haben :thumbs
Ich hoffe das sich leute mit TRPS3  in meiner Gruppe melden :guckstdu

Danke :thx
Simi
« Letzte Änderung: 22. Juni 2015, 14:32:16 von Simi »

Offline Rena

  • Sehbehinderungen
  • *
  • Beiträge: 1
    • Renas Bastelstue
Re: Öffentlichkeit kann hilfreich sein
« Antwort #13 am: 04. Juli 2015, 10:30:19 »
Hallöchen und guten Tag Alle

und ja, ich denke auch Öffentlichkeit kann hilfreich sein und möchte darum bei facebook eine Gruppe zu dem Thema "Makula Degenration in jungen Jahren" gründen.

Brauche hierfür aber Kontakte zu Leuten, die ebenfalls bei facebook sind

Hier: www.facebook.com/renas.freunde
bin ich zu finden

Aber zunächst einmal schaue ich mich hier im Forum gründlich um

Danke für die freundliche Aufnahme  ;)

Rena

« Letzte Änderung: 04. Juli 2015, 10:59:19 von RalleGA »