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Autor Thema: Phäochromozytom an der linken Nebenniere  (Gelesen 949 mal)

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Offline Irling

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Phäochromozytom an der linken Nebenniere
« am: 25. Mai 2016, 21:24:25 »
Hallo an Alle!

Ich bin hier vermutlich nicht ganz richtig, da ich kein (zumindest bisher nicht diagnostiziertes) MEN- Syndrom habe.
Ich würde mich allerdings  sehr freuen, doch Gesprächspartner zu finden und sich über Erfahrungen austauschen zu können!
Zu mir und meiner Geschichte:

Ich bin 26 Jahre alt und vor ca. 2einhalb Jahren wurde bei mir ein Phäochromozytom an der linken Nebenniere entdeckt und auch (vollständig) entfernt. Obowhl ich die "klassischen" Symptome zeigte (extrem hoher Blutdruck mit Blutdruckspitzen, Kopfschmerz, Schwitzen), dauerte es sehr lange bis es festgestellt wurde.

Mit der operativen Entfernung hat sich mein Blutdruck wieder normalisiert und auch die anderen Symptome haben nachgelassen. Alles in allem fand ich sehr schnell wieder in meinen Alltag.
Ich gehe jährlich zur Nach/Kontrolluntersuchung und bisher hat alles immer gepasst.

In gewissen Abständen und je nach Alltagsbelastung, habe ich allerdings heute noch erhöhten Blutdruck und/ oder Blutdruckspitzen. Gerade in letzter Zeit auch wieder häufiger Herzrasen und Schlafprobleme.
Und genau in diesen Phasen, mögen diese vielleicht auch einfach stressbedingt verursacht sein,
merke ich, dass ich wohl den Tumor nicht ganz verdaut habe.

Deshalb würde es mich sehr interessieren, mich über Erfahrungsberichte auszutauschen. Über die Symptome, über die Krankheitsgeschichte und die persönliche Bewältigung der (verschiedenen Ausprägungen von) endokrinen Tumoren.


Ich freue mich über jede Antwort,
liebe Grüße!

« Letzte Änderung: 26. Mai 2016, 19:49:41 von busymouse »

Offline busymouse

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Re: Phäochromozytom an der linken Nebenniere
« Antwort #1 am: 26. Mai 2016, 20:24:28 »
Herzlich willkommen Irling!  :welcome

Ich habe deinem Beitrag einen eigenen Platz gegeben. Wenn "Phäochromozytom an der linken Nebenniere" schon im Betreff steht, sind die Chancen größer, dass sich jemand meldet, der ebenfalls davon betroffen ist.

Dass du dein Tumorgeschehen noch nicht völlig verdaut hast, ist ganz normal. Ich habe ein familiäres Krebssyndrom und mir geht es nach nunmehr elf Jahren, in denen nichts passiert ist, immer noch genauso. Für mich ist es so, als habe mich der Hauch des Todes gestreift und ein wenig davon begleitet mich jeden Tag. Wenn ich die Gedanken zulasse, ist alles wieder da, was ich erlebt habe. Vielleicht ist das bei mir auch besonders schlimm, weil ich jeden Tag meines Lebens ein hohes Risiko habe, dass ich einen neuen Tumor entwickel. Von der Grundtendenz her kenne ich das aber von fast allen Betroffenen. Ich bin diesen Hauch des Todes nie wieder losgeworden.

Es hat mich auch sonst verändert, die Krebsdiagnose gehabt zu haben. Vielen anderen geht es ganz genauso. Einige haben sehr viel Angst vor einem erneuten Auftreten. Andere erleben das Leben intensiver. Mich persönlich hat es gelassener gemacht. Ich kann Dinge, die in meinem Leben geschehen und über die ich mich früher aufgeregt hätte, sehr viel besser für mich annehmen. Vieles ist bei weitem nicht mehr so wichtig wie früher. Das bewerte ich für mich als positiv. Was ich als negativ empfinde: Ich kann nicht mehr so herzhaft lachen wie früher. Ich lache überhaupt nur noch sehr wenig.

Wie wirkt sich das bei dir aus? Fühlst du dich auch verändert? Oder hast du nur die körperlichen Symptome?

Weil die Diagnose Krebs so starke Auswirkungen hat, gibt es einen speziellen psychologischen Bereich dafür, die so genannten Psycho-Onkologen. Hier findest du mehr dazu... Es ist keine Schande, sich bei einem Psycho-Onkologen anzumelden.  ;-)

Das Phäochromozytom ist keine häufige Diagnose. Schreibe einfach noch ein wenig darüber. Wir haben mittlerweile so viele Besucher, dass wir auch über Google sehr gut gefunden werden. Wenn irgendwo jemand am Rechner sitzt und nach dem Phäochromozytom sucht, wird er deinen Beitrag in den nächsten Tagen sicherlich finden können. Vielleicht meldet er oder sie sich dann ja.

Je mehr du dazu schreibst, desto besser!

 :dd Liebe Grüße Birgit
« Letzte Änderung: 26. Mai 2016, 20:26:40 von busymouse »
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Judy

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Re: Phäochromozytom an der linken Nebenniere
« Antwort #2 am: 05. Oktober 2017, 16:26:05 »
Hallo
Im 2014 hatte ich eine Phäochromozytom Operation. Alles ist gut gelaufen und es geht mir eigentlich sehr gut, trotzdem hätte ich gerne jemand kennengelernt der dasselbe erlebt hat und auch mit nur einer Nebenniere lebt.
Wie gesagt; es geht mir gut, es ist wirklich wunderbar wieder das Gefühl der Ruhe im Körper zurück zu haben, doch manchmal nach sehr großer Anstrengung denke ich, dass die verbleibende Nebenniere überfordert ist.
Ich weiß, dass ein Phäochromozytom langsam über viele Jahre hinaus entstanden ist und, dass die andere gesunde Nebenniere in dieser Zeit (ca. 15 Jahre) abgestellt, bzw. nicht mehr gearbeitet hat. Jetzt nach der Phäochromozytom Operation hat die verbleibende Nebenniere ihre Arbeit wieder aufgenommen. Ich habe wieder einen niederen Blutdruck und einen niederen Puls. Ich denke mir, dass diese verbleibende, gesunde Nebenniere sehr viel Zeit braucht, vielleicht Jahre braucht, um wieder dieselbe Leistung zu bringen wie ein gesunder Mensch mit zwei Nebennieren?
Hat jemand Erfahrung bzw. lebt jemand von euch auch mit nur einer Nebenniere?
Werde ich jemals wieder dieselbe Leistung bringen können wie vor der Operation?

Ueber deine Antwort würde ich mich sehr freuen.

Liebe Grüsse
Judy