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Autor Thema: Kali - Kurze Vorstellung  (Gelesen 645 mal)

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Offline Kali

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Kali - Kurze Vorstellung
« am: 22. August 2017, 20:08:07 »
Hallo ihr lieben!
Ich wollte mich mal kurz hier vorstellen.
Ich bin 37 Jahre alt und mein Körper ist ein Blödmann  ;D

In der HWS habe ich eine Syrinx, im Kreuzbein mehrere Tarlov Zysten. Da das ja nicht reicht, in der HWS noch 3 Protrusionen, in der LWS einen Vorfall, das linke Knie ist durch, das Schienbein hat Läsionen im Knochenmark und so weiter. Alt werden ist halt nix für Feiglinge  8)

Seit 2015 bin ich auf Hydromorphon und Gabapentin und auch in Rente wegen voller Erwerbsminderung. Die Schultern kribbeln quasi permanent, die Hände funktionieren oft nicht so richtig und schlafen, das linke Bein macht das auch gerne und der rechte Fuß tut so, als würden die Zehen bei jedem Schritt brechen. Der Hauptschmerz ist am Kreuzbein. Das gehen funktioniert länger nur noch mit Rollator und erhöht genau so wie sitzen den Schmerz ordentlich. Das das eventuell mit den Zysten zusammen hängt, möchte keiner der bisher von mir besuchten Doktoren hören oder aber die haben auch noch nie was davon gehört. Die Syrinx wird jährlich im MRT kontrolliert.

Wie ist bei euch die Behandlung? Kann mir jemand einen Doc in Düsseldorf oder Umgebung empfehlen, der sich mit den Zysten oder der Syrinx auskennt? Oder sogar mit beidem?

Ich wünsche allen einen schönen und schmerzfreien Tag!

Liebe Grüße, Nathalie 🌺
« Letzte Änderung: 29. September 2017, 15:46:50 von RalleGA »

Offline Saphira

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Re: Kurze Vorstellung
« Antwort #1 am: 23. August 2017, 15:41:36 »
Hallo Nathalie,

herzlich willkommen hier im Forum  :welcome

Schau mal hier wegen Arztadressen: http://www.shg-syrinx-nrw.de

Ich selbst eine Syrinx und eine Archanoidalzyste, die gefenstert wurde.

Liebe Grüße
Saphira


Offline Kali

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Re: Kurze Vorstellung
« Antwort #2 am: 23. August 2017, 20:17:30 »
Hallo Saphira!

Danke für das willkommen heißen und den Link! Die Seite hatte ich bisher irgendwie übersehen. Werde mich jetzt aber mal durch klicken ;-)

Was bedeutet gefenstert? Und was hat es dir gebracht?

Liebe Grüße, Nathalie 🌺

Offline Saphira

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Re: Kurze Vorstellung
« Antwort #3 am: 24. August 2017, 11:42:52 »
Hallo Nathalie,

mit der Archachnoidalzyste bin ich geboren worden. Das ist eigentlich kein Problem, aber meine hat sich mit Nervenwasser gefüllt. Das hat dazu geführt, dass ich sozusagen notfallsmäßig operiert worden bin. Bei der Fensterung wurde ein Fenster ausgeschnitten durch das das Nervenwasser ablaufen konnte. Wäre ich nicht operiert worden wäre ich jetzt querschnittsgelähmt.
So habe ich jetzt eine Spastik in den Beinen, die aber zum Glück besser geworden. So bin ich nur noch selten auf meinen Rollator angewiesen.

Vielleicht hast du schon gesehen, dass beim Link den ich reingesetzt habe kein Arzt in Düsseldorf ist. Leider muss man oft weiter fahren, um zu wirklichen guten Ärzten zu kommen.

Liebe Grüße
Saphira
« Letzte Änderung: 24. August 2017, 11:47:41 von Saphira »

Offline Kali

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Re: Kurze Vorstellung
« Antwort #4 am: 24. August 2017, 15:57:35 »
Hallo Saphira!
Okay, verstanden. Freut mich, dass das geklappt hat mit der Fensterung und das die Spastik in den Beinen besser geworden ist!
Auf meinen Rollator kann ich nur bei kurzen Strecken verzichten. Aber besser mit ihm mehr schaffen als ohne immer langsamer und schlimmeren Schmerzen auch Tage danach. 

Ja, das keiner in der Nähe ist, habe ich gesehen. Dafür kennt der Doktor in Ulm sich mit der Syrinx und den Tarlov Zysten aus! Werde versuchen da einen Termin zu bekommen, wenn ich neue Bilder von der HWS habe und mich von der Bandscheiben Op Mitte September ein bisschen erholt habe. Für einen guten Arzt fahre ich auch etwas Bahn! ;-)
Die Standardantwort meines vorletzten Orthopädens war "versteh ich nicht" gepaart mit einem kratzen am Kopf. Zur Abwechslung mal eine wirkliche Antwort zu bekommen wäre schon echt nett!  ;-)

Ich wünsche dir einen schönen Tag und liebe Grüße,
Nathalie

Offline Saphira

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Re: Kurze Vorstellung
« Antwort #5 am: 25. August 2017, 12:42:59 »
Hallo Nathalie,

der Arzt in Ulm ist super. Bei ihm war ich 2mal zur Untersuchung.
Er ist bekannt für seine Kenntnisse.
Am besten du schreibst ihn per Email an. Kann halt bis zu 4 Wochen dauern bis er antwortet.
Hier nochmal ein Link zu ihm: http://syrinx-hessen-da.de/Unsere%20Mediziner/Prof.%20Dr.%20med%20Uwe%20Max%20Mauer.html

Er ist sehr korrekt. Als ich 45 Minuten warten musste hat er sich entschuldigt. Dabei kam die Verspätung davon, dass er eine Notoperation an einem Kind durchführen musste.

Gut, dass der Rolattor hilft. Aber natürlich sehr blöd, dass du auf ihn angewiesen bist.

Lass dich mal für den geschützten Bereich von spinalen Zysten freischalten, dann kann nicht jeder mitlesen.

Liebe Grüße
Saphira

Offline Kali

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Re: Kurze Vorstellung
« Antwort #6 am: 25. August 2017, 13:51:13 »
Hallo Saphira!

Wie lasse ich mich für den geschützten Bereich denn frei schalten?

Danke für den Link!

Liebe Grüße!

Offline Saphira

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Re: Kurze Vorstellung
« Antwort #7 am: 25. August 2017, 14:47:28 »
Hallo Nathalie,

du gehst auf das Profil von busymouse: http://orpha-selbsthilfe.de/forum/index.php?action=profile;u=1

Dann links gehst auf PM schreiben. Sie kann dich dann als Administratorin freischalten.

Liebe Grüße

Offline Kali

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Re: Kurze Vorstellung
« Antwort #8 am: 25. August 2017, 16:24:51 »
Danke dir! :-) das mach ich jetzt

Offline Saphira

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Re: Kurze Vorstellung
« Antwort #9 am: 13. September 2017, 16:53:58 »
Hallo Nathalie,

habe mich ja länger nicht gemeldet, sorry dafür!

wie gehts dir? Hast du schon was von Ulm gehört?

Würde mich freuen von dir zu lesen  ^^

Liebe Grüße
Saphira
« Letzte Änderung: 17. September 2017, 20:05:33 von Saphira »

Offline Kali

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Re: Kurze Vorstellung
« Antwort #10 am: 27. September 2017, 17:16:11 »
Hallo Saphira! 🌸
Alles gut, ich war jetzt auch länger nicht hier 😀
Habe das letzte HWS- MRT und die Bandscheiben OP letzte Woche abgewartet und wollte mich morgen an die E-mail setzen...
Wollte ihm dann auch den frischen Befund geben können und die Woche vor der Op war alles andere als geplant 🙄 wie ja meistens 😬 möchte aber auch nichts vergessen, also lieber ganz in Ruhe und vorher Stichpunkte machen.
Wie gehts dir? Gibt es bei dir irgendwas neues?
Wünsche dir einen schönen Tag!
Liebe Grüße,

Nathalie 🏵️

Offline Saphira

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Re: Kurze Vorstellung
« Antwort #11 am: 28. September 2017, 12:45:48 »
Hallo Nathalie,

schön von dir zu lesen. Ich hoffe die OP lief gut und du erholst dich schnell.

Bei mir gibts nichts neues. Bei der Zyste kann man nichts machen. Für die Spastik und die Verspannungen bekomme ich 2mal die Woche KG/Massage (im Bewegungsbad).
Bekommst du auch KG?

Sonst wird einmal im Jahr ein MRT gemacht von der BWS und weil ich auch MS habe wird noch das Gehirn und die HWS gescannt.
Die MS lässt mich zum Glück seit 2 1/2 Jahren in Ruhe.

Wünsche dir auch nen guten Tag!

Liebe Grüße
Saphira

Offline Kali

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Re: Kurze Vorstellung
« Antwort #12 am: 29. September 2017, 14:37:41 »
Hallo Saphir!
Der Rücken zwackt noch ganz gut aber das dauert auch noch eine Weile. Ist aber auch alles noch im Rahmen.
Eigentlich mache ich auch kg, aber momentan darf ich nicht. Als nächstes Reha... vor der hab ich ehrlich gesagt ein bisschen Respekt. Die Bandscheibe ist ja nicht mein einziges Problem. Naja. Kenne das Haus und die Ärzte mich und meine Krankengeschichte. Wird schon werden.
Eine Freundin von mir hat auch ms und auch schwer mit Spastiken in den Beinen zu kämpfen. Was machst Du dagegen? Ms ist auch echt eine ätzende Krankheit...

Wünsche dir einen schönen und schmerzfreien Tag!
Liebe Grüße,
Nathalie

Offline Saphira

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Re: Kali - Kurze Vorstellung
« Antwort #13 am: 30. September 2017, 14:31:14 »
Hallo Nathalie,

dann wünsche ich dir, dass die Reha dir hilft und die Fachkräfte gut sind.

Gegen die Spastik nehme ich 60mg Baclofen. Weiß aber nicht ob es ohne Baclofen anders wäre.
Sonst nehme ich nach Bedarf gegen die Spastik Katadolon. Bei dem Medi muss man gut die Leberwerte  kontrollieren, denn eigentlich darf man es nicht länger als 2 Wochen nehmen.

Fampyra soll gut gegen Spastik in den Beinen helfen. Für mich war es nichts, da ich davon Schwindel bekommen habe.

Darf ich fragen was du so nimmst?

Ein schönes und schmerzfreies Wochenende!
Liebe Grüße
Henriette
« Letzte Änderung: 30. September 2017, 14:36:13 von Saphira »

Offline Kali

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Re: Kali - Kurze Vorstellung
« Antwort #14 am: 30. September 2017, 16:32:26 »
Hallo Saphir!
Klar darfst du Fragen! ;-)
Ich nehme gegen die Schmerzen 3 mal täglich Hydromorphon und Gabapentin( das ist ein Antiepilektikum gegen die Nervenschmerzen) und nach Bedarf noch Novamin und Ortoton (das ist ein Muskelrelaxanz). Bin vorher nach ein paar Schritten ohnmächtig geworden weil der Schmerz so fies wurde/war. Mit der ganzen Chemie ist es erträglicher. Kann an guten Tagen auch mal ne Stunde mit einer Freundin Kaffee trinken gehen bevor ich dann weiß werden und schnell heim muss und wieder den Rest des Tages hochkant liege.
Wollen wir mal über private Nachrichten schreiben?
Wünsche dir ein schönes und Spastiken freies Wochenende!
Liebe Grüße,
Nathalie