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Autor Thema: Wie häufig ist HNPCC?  (Gelesen 2817 mal)

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Offline busymouse

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Wie häufig ist HNPCC?
« am: 23. Mai 2008, 22:07:56 »
Hi Sabine,

ich beantworte Deine Frage mal hier, weil es sicherlich noch mehr Menschen interessiert und es so leichter gefunden werden kann.

Weiß eigentlich jemand, wieviele HNPCC-ler es in Deutschland gibt???

Diese Frage ist ganz schwer zu beantworten. Einerseits werden mit zunehmender Aufklärung der Ärzte immer mehr HNPCC-Fälle bekannt, so dass sich die Zahl laufend verändert. Andererseits hat nicht jeder HNPCC'ler einen Darmkrebs. Wir streuen uns ja quer durch alle Krebsgeschehen. Es bekommt ja nicht einmal jeder HNPCC'ler Krebs. Ca. 20% haben den Gendefekt und bekommen trotzdem Nichts. Das macht es wiederum schwieriger.... Man kann sich wohl nur im Näherungsverfahren an eine Zahl herantasten.

Gedanklich würde ich da beim Darmkrebs beginnen. Dazu schreibt die Felix-Burda-Stiftung: "Jährlich erkranken in Deutschland rund 73.000 Menschen an Darmkrebs und ca. 28.000 Menschen sterben daran. Im Laufe ihres Lebens erkranken in Deutschland 6 von 100 Menschen an Darmkrebs". 6% aller Deutschen bekommen also irgendwann in ihrem Leben Darmkrebs. Das sind bei ca. 80 Mio. Einwohnern ca. 480.000 Menschen. Von diesen bekommen lt. Wikipedia 5% HNPCC. Das wären dann also 24.000 HNPCC-Betroffene mit Darmkrebs in Deutschland.

Die anderen HNPCC-Tumorarten kommen zumeist sehr viel seltener vor und häufig gehen sie mit Darmkrebs in ein und der selben Person einher. Ich weiß nicht, ob es überhaupt irgendwelche Zahlen gibt, die HNPCC'ler unter dem Gesichtspunkt "HNPCC ohne Darmkrebs" berücksichtigen. Ich vermute allerdings, dass es die nicht gibt, weil HNPCC bislang fast ausschließlich ausgehend vom Darmkrebs beforscht wird. Den Rest musst Du Dir also selbst zusammendenken.  :)

Ich vermute, dass wir bei zunehmender Forschung irgendwann nicht mehr zu den seltenen Krankheiten gezählt werden können oder nur noch, weil HNPCC mit wachsendem Kenntnisstand in mehrere Syndrome aufgeteilt wird. Diese Tendenz zeichnet sich ja heute schon ab: Lynch-I-Syndrom, Lynch-II-Syndrom, Muir-Torre-Syndrom, Turcot-Syndrom, Childhood-Cancer-Syndrom....

Wenn sich dann irgendwann herausstellt, dass wir beide verschiedene Syndrome haben, können wir hier nicht mehr zusammen schreiben :'( , dann müssen wir uns im allgemeinen Teil treffen.  :)) ;-)

 ;) Liebe Grüße Birgit (mit Lynch-II-Syndrom)




Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Schneewittchen

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Re: Wie häufig ist HNPCC?
« Antwort #1 am: 24. Mai 2008, 12:17:36 »
Hallo Ihr Lieben,

ich werde dann auch mal wieder was zum besten geben.. ;)

Die Genetikerin aus München hat von 900 regestrierten Fällen in Deutschland gesprochen.
Von daher kommt es mit den Prozentzahlen nicht wirklich hin.
Aber wer weiß, ob sich alle HNPCCler registrieren lassen..

Selbst wenn wir alle "anders" sind, wird es bestimmt möglichkeiten geben in einem "allgemeinen Forum" weiter zu schrieben.. *lach*

Viele liebe Grüße

Lebe jeden Tag so als wenn es dein letzter wäre.
Denn das Leben ist leider zu kurz um nur einen einzigen Tag zu verschwenden.

Offline busymouse

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Re: Wie häufig ist HNPCC?
« Antwort #2 am: 24. Mai 2008, 18:23:11 »
 :freu Schön, dass Du auch wieder da bist, Schneewittchen.  :-*

Die Genetikerin aus München hat von 900 regestrierten Fällen in Deutschland gesprochen.
Von daher kommt es mit den Prozentzahlen nicht wirklich hin.

Ich denke, dass sie im Zweifel die gemeint haben wird, die sich in der genetischen Untersuchung befinden?  :?] Ich habe gerade noch einmal gegoogelt und dabei noch diese Meldung auf >>> aerzteblatt.de gefunden:

"An einem kolorektalen Karzinom erkranken in Deutschland jährlich circa 57 000 Menschen. Etwa 30.000 Patienten, also mehr als die Hälfte der Betroffenen, stirbt an der Erkrankung. Das Lebenszeitrisiko für ein kolorektales Karzinom beträgt in Deutschland 4,3 Prozent für Männer und 2,8 Prozent für Frauen, wobei der Tumor vor dem 50. Lebensjahr selten auftritt . Zwei bis fünf Prozent aller kolorektalen Karzinome entstehen auf dem Boden einer autosomal dominanten Tumordisposition. Das hereditäre kolorektale Karzinom ohne Polyposis (HNPCC) mit einer Prävalenz von bis zu fünf Prozent aller kolorektalen Karzinome stellt dabei die häufigste erbliche Disposition dar."

Danach sind es deutlich mehr als 900, aber doch weniger als meine Berechnung ergab.  Mehr als 24.000 scheinen wir denn wohl doch auf keinen Fall zu sein, sondern eher etwas Weniger. :)

Wie auch immer, wenn es denn 24.000 sein sollten, würde das bedeuten, dass in Deutschland von jeweils 3.000 Menschen einer von HNPCC betroffen ist. Das würde bspw. für mich hier bei Kiel bedeuten, dass es zwischen 70 und 80 weitere Betroffene in meinem Umfeld geben müsste. Davon kenne ich allerdings keinen Einzigen. Mein Gastroenterologe sagte im letzten Jahr, dass er 11 HNPCC-Familien betreue. "Familie" sind immer mehr als eine Person. Ich denke, da hat er denn wohl alle in einer Praxis versammelt, die über ihren HNPCC Bescheid wissen... Da habe ich denn also den einzigen Gastroenterologen in meinem Umfeld gefunden, der Ahnung von HNPCC zu haben scheint.  :freu

 :) Grüssi Birgit
« Letzte Änderung: 24. Mai 2008, 19:04:17 von busymouse »
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Offline Sabine

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Re: Wie häufig ist HNPCC?
« Antwort #3 am: 18. April 2017, 12:00:03 »
Du Glückspilz. Bei mir übrigens auch Lynch II !