Orpha Selbsthilfe Forum

Umfrage

Welche Vorerkrankung habt Ihr ?

Colitis ulcerosa
5 (45.5%)
Morbus Crohn
1 (9.1%)
Krebs (Krebsart?)
2 (18.2%)
andere Erkrankung (bitte kurz erläutern)
3 (27.3%)

Stimmen insgesamt: 11

Autor Thema: Welche Vorerkrankung habt Ihr ?  (Gelesen 4495 mal)

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Offline busymouse

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Welche Vorerkrankung habt Ihr ?
« am: 31. Oktober 2011, 16:06:25 »
Übertrag aus dem alten Forum!

So wurde vorab im alten Forum abgestimmt:
12 x Colitis ulcerosa
0 x Morbus Crohn
7 x Krebs
5 x andere Erkrankung

Zugehöriger Beitrag von Adminnie, Februar 2007:

Hallo!

Welche Vorerkrankung habt Ihr ?
Habt Ihr aufgrund dieser Vorerkrankung einen Pouch bekommen, oder aufgrund anderer Erkrankungen/Komplikationen ?

Ich habe seit 1994 (da war ich 12 Jahre alt) eine schwere Colitis ulcerosa mit 2-maligem toxischem Megacolon...

Viele Grüße Eure Beate

___________

Nachfolgende Antworten:

Zitat von: bundy
Bei mir wurde 1884 CU festgestellt da war ich 13 Jahre alt gwesen.

lg
bundy

Zitat von: Moni
Meine Mutter hatte Blasenkrebs...

Zitat von: Tini65
Hallo,

ich hatte Gebärmutterhalskrebs. Der war soweit fortgeschritten, dass die Blase mit raus mußte.

Viele Grüße

Tini

Zitat von: Monsti
Ich hatte von Geburt an eine sog. "intestinale neuronale Dysplasie" (IND) plus Morbus Hirschsprung, daraus resultierend einen Colon elongatum/Megacolon.

LG Angie

Zitat von: Toro
Es fing an mit Blut im Urin und dann eine 1. OP mit Gewebeentnahme und dem Ergebnis >Blasenkrebs, bösartiger<. 4 Wochen später die grosse OP der Blasenentnahme und Ersatz der Blase vom Dünndarm im Bauch ( mit Nabel-Pouch)
Gruss Toro

Zitat von: weiserose
bei uns ist die fap der übeltäter familiäre polyposi mein mann hat es mein 9 jähriger sohn auch das heist für ihn auch später dickdarm raus  so oder so ist nur ne frage der zeit leider aber jedenfalls haben  es unsere 3 anderen kinder nicht

Zitat von: Adminnie
Hallo weiserose!

Erstmal herzlich willkommen hier bei uns im Forum!!!

> auch wenn der Grund kein schöner ist...

Ganz viele liebe Grüße von Beate

P.S.: Ich habe Colitis ulcerosa seit ich 12 Jahre alt bin...

Zitat von: socke
Hallo alle zusammen,

ich bin neu auf eurem Forum. Seit 1986 hatte ich CU mit 32 Jahren. Januar 2006 dann kompl. Dickdarmentfernung mit Pouchbildung. Seit Oktober 2006 ist der Pouch in Arbeit. Bisher habe ich wechselnde Erfolge. Später einmal mehr. Übrigens: gut gestaltetes Forum

Grüße
socke

Zitat von: Toro
Hallo Ihr Lieben!
hatte Blasenbeschwerden, dann Computertomographie und dort sah man allerlei Tumore, Lymphknoten etc. Erst wurde aus der Blase nur Gewebe entnommmen 3 Tage im Spital, dann das vernichtende Urteil 'Blasenkrebs' und dass die Blase entfernt werden muss....
Das war im April und im November ist die Kontrolle mit CTomogr.
Aber vorher geniesse ich hoffentlich die Ferien für 2 Monate....  ;)
Grüsse von Toro

Zitat von: Adminnie
Zitat von: socke
Übrigens: gut gestaltetes Forum
Grüße socke


Hallo und herzlich willkommen!

Und....   DANKE   !!!    :thx 

Viele Grüße Beate

Zitat von: marco
Hallo,
habe mit 20 Colitis ulcerosa bekommen. Sehr häufig das der ganze Dickdarm befallen war.
Habe mich durch alle möglichen Therapien und Medikamenten geschleppt alles ohne Erfolg.
Jetzt 15 Jahre später (in denen ich immer Cortison nehmen musste) wurde mir im Oktober 2007 der Dickdarm entfernt und der Pouch mit Stoma angelegt. Es folgten 2 weitere Operationen da sich mein Bauchraum Entzündet hat. Habe ich aber nicht mitbekommen da künstliches Koma. Mit dem Stoma hatte ich bis zu meiner Rückverlegung im Februar 2008 nur Probleme da sich die inneren Fäden Entzündet haben und ich große offene Wunden an der Klebefläche der Basisplatte hatte. Durch die Komageschichte habe ich eine Schulterparese (Muskellähmung) in beiden Schultern bekommen und kann jetzt meine Arme nicht mehr richtig bewegen. Die Ärzte sagen das wenn ich Glück habe ich in 1-2 Jahren wieder alles richtig bewegen kann.
Alles nicht so toll gelaufen. Wie jetzt alles weitergeht weiß ich nicht aber das Leben geht weiter...... und das ist auch gut so  :party2

LG Marco  ;)

Zitat von: Hildi
Hallo zusammen,
ich habe seit 2005 Colitis Ulcerosa (da war ich 21), die aber bis Mai 2008 völlig "untypisch" verlaufen ist. Soll heißen, dass ich nie diese "klassischen" Schübe in Form von Durchfall und 20-30 Stuhlfrequenzen hatte. Sicherlich hatte ich all die Zeit ca. 3x eine sehr schwere MagenDarm Grippe, die mich natürlich schwerer in Mitleidenschaft gezogen hat, als dass vielleicht bei "Normal - Gesunden" der Fall ist, aber ansonsten ging es mir immer gut. Ich habe während dieser ganzen Zeit Imurek (Imunsupressivum) genommen. Im Mai 2008 bin ich dann mit extrem starken Schmerzen ins Krankenhaus gekommen und hatte innerhalb von 5 Tagen ein toxisches Megakolon mit Not OP an der Backe. Bis auf 30cm wurde der komplette Dickdarm entfernt. Ich war 6 Wochen im Krankenhaus, hatte 2 OPs mit kompletten Bauchschnitten und insgesamt sehr viele Komplikationen. Seither quälen mich diese 30cm und ich bekomme die Entzündung trotz 40mg Kortison und 125mg Imurek (Höchstdosis) nicht in den Griff, sodass die Pouch OP nun wohl schon eher vor  der Tür steht...

Von daher bin ich sehr dankbar über Erfahrungsberichte, Tipps und "Mut-Mach-Sprüche", da ich ganz schön Angst vor der OP und der Zeit danach habe   :(

Vielen lieben Dank und Gruß,

Hildi

Zitat von: chez-pierre
Hallo Beate,

Deine Frage ist ja schon etwas her und ich bin mir nicht sicher, ob Antworten noch vorgesehen sind  ;-) Ich bin neu hier, 38 Jahre alt und komme aus Ostholstein. Meine Vorerkrankung ist eine Colitis ulcerosa, die 1990 im Alter von 18 Jahren festgestellt wurde. Daraus wurde schnell eine Pancolitis und nach 10 Jahren Steroidabhängigkeit und ersten Displasien entschloss ich mich auf Drängen der Ärzte schließlich zur Pouch-OP, die ich auch mit Komplikationen und vorübergehendem Stoma hinter mich brachte. Leider funktioniert der Pouch nicht gut (10-15 Stuhlgänge tags und nachts), was ziemlich an meinen Kräften zehrt und mich nach Reduzierung der Arbeitszeit vor 3 Jahren auf 32 Stunden nun an einen Punkt gebracht hat, wo auch das nicht mehr machbar ist: habe Ende letzten Monats eine Erwerbsminderungsrente beantragt mit der Absicht, halbtags zu arbeiten. Durch die flüssigen Stühle habe ich eine Inkontinenz II. Grades, Versuche mit pflanzlichen Eindickungsmitteln, Loperamid und Tinctura opii sind leider fehlgeschlagen.

Viele Grüße

Peer

Zitat von: Adminnie
Hallo Peer !

Herzlich willkommen hier bei uns im Forum !

Das ist eine "immeroffeneUmfrage" > also Eure Antworten sind jederzeit gern erwünscht !!!

Viele Grüße Adminnie

Zitat von: Sabine 76

Zitat von: jula
Ich hatte eine Colitis ulcerosa.
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline hoffnung

  • Myelinolyse
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  • Beiträge: 57
Re: Welche Vorerkrankung habt Ihr ?
« Antwort #1 am: 31. Oktober 2011, 16:39:07 »
ich habe seit 1977 morbus crohn und seit 2003 ein doppelläufiges ileostoma.

Offline Smile

  • TRPS
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Re: Welche Vorerkrankung habt Ihr ?
« Antwort #2 am: 01. November 2011, 12:07:05 »
Bei mir wurde 2004 ein wallnussgroßer Darmpolyp mit Krebszellen entfernt.. Weitere Untersuchungen erfolgten. Unter anderem in der Humangenetik auf HNPCC, weil zwei Tanten von mir an Darmkrebs gestorben sind!!!!!HNPCC hat sich aber nicht bestätigt. Nun heisst es , ich habe einen chronischen Reizdarm  :-\
Desweiteren wissen meine Kinder ( heute 24 und 20 ) und ich seit 2007 , dass wir TRPS 1 haben. War ein langwieriger Kampf mit Ärtzen und Behörden, weil mehrere Krankheitsbilder durch diesen Gendefekt spezifisch sind.Ich habe seit Oktober 2007 ein neues Hüftgelenk und bin seit 2009 erwerbsunfähig eingestuft. Meine Knochen sind durch diese Krankheit zu weich und bei Überanstrengungen verformen sie sich.

Offline Campy

  • Pouch
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  • Beiträge: 39
Re: Welche Vorerkrankung habt Ihr ?
« Antwort #3 am: 01. November 2011, 16:51:26 »
hallo
ich habe Colitis ulcerosa
seit Nov.2009 einen Pouch mit
doppelläufigen Stoma.
Rückverlegung war Okt 2010
Pouch arbeitet gut  :freu
gruß Klaus

Offline -aug09-

  • FAP
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  • Beiträge: 6
Re: Welche Vorerkrankung habt Ihr ?
« Antwort #4 am: 02. November 2011, 17:06:31 »
Hallo,

bei mir wurde im August 2009 FAP diagnostiziert. Im November 2009 wurde der Dickdarm entfernt, in der gleichen OP der Pouch angelegt sowie ein Stoma. Die Rückverlegung hatte ich 2010, ganze 3 Monate nach der ersten OP.

VG, -aug09-

Offline Anlie

  • Pouch
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  • Let's be realistic, try the impossible (Che)
Re: Welche Vorerkrankung habt Ihr ?
« Antwort #5 am: 20. November 2011, 21:10:35 »
Hallo  ;)

ich bin 49 Jahre alt und lebe in der Nähe von Würzburg, bei mir wurde im November 2011 Darmkrebs festgestellt. Nach Chemo und Bestrahlung wurde der Tumor im März 2011 entfernt und ein Kolon-Pouch und ein Stoma angelegt. Der AP wurde im September 2011 zurück verlegt. Der Pouch funktioniert noch nicht wirklich gut und ich habe zur Zeit auch noch eine Fistel . Ich hoffe hier auf netten Kontakt, Erfahrungsaustausch und Tips.

Gruss Anlie
« Letzte Änderung: 24. November 2011, 12:40:22 von Anlie »
„Ich weinte, weil ich keine Schuhe hatte, bis ich einen traf, der keine Füße hatte.“ Helen Keller

Offline Schlumpf76

  • Pouch
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  • Beiträge: 3
  • Mainz Pouch 1 wg Spina bifida
Re: Welche Vorerkrankung habt Ihr ?
« Antwort #6 am: 08. Januar 2012, 19:16:46 »
Hallo,
habe seit 22.11.93 einen Mainz Pouch 1 und komme sehr gut damit klar.
Ohne wäre ich heute wohl nicht mehr am Leben.
« Letzte Änderung: 08. Januar 2012, 19:37:03 von RalleGA »
LG Sabse
(seit 11/93 Mainz Pouch 1)