Orpha Selbsthilfe Forum

Autor Thema: Ohne Diagnose  (Gelesen 722 mal)

0 Mitglieder und 1 Gast betrachten dieses Thema.

Offline JIK

  • Ohne Diagnose
  • *
  • Beiträge: 8
Ohne Diagnose
« am: 11. Dezember 2016, 14:33:35 »
Hallo,
ich bin 25 Jahre alt undmeine Beschwerden begannen 2008 Sehstörungen, massivem Kopfdruck, Schwindel, Taubheitsgefühl.
Ich unternahm zwischendrin auch Selbstmordversuche,da ich meine Beschwerden nicht mehr aushielt im ganzen Körper. Ich wurde damals zum Neurologen geschickt ohne groß auffälligen Befund, ein MRT wurde gemacht bei dem eine Raumforderung an der Pinealis festgestellt wurde.
Mir wurde damals gesagt, dass diese Raumforderung nicht ursächlich sein könne, für meine Beschwerden.

Nach Krankenhausaufenthalten in der Psychosomatik und Neurologie ohne wegweisenden Befund, wechselte ich den Radiologen der ein erneutes Bild vom Kopf anfertigen ließ in der erneuerten MRT Aufnahme war ein Größenzunahme der Pinealis bzw der Zyste zu sehen.

Im Februar 2009 wurde die Pinealis vollständig samt Tumor entfernt.
Diagnose Tumor enthielt Anteile der Glandula Pineailis mit reaktiver Astrogliose ohne sicheren Tumornachweis.
Mir wurde mitgeteilt, dass der Tumor nicht für meine Beschwerden verantwortlich sein könne.
Nach der OP bekam ich zumindest meine Periode wieder, die ein Jahr lang ausgeblieben war.
Der massive Kopfdruck verschwand, Sehstörungen besserten sich nicht wirklich die anderen Beschwerden gar nicht.

Ich suchte damals mehrere Ärzte auf, war in mehreren Krankenhäuser.
Auch nach der Op kfand Keiner die Urache meiner Beschwerden.
Daher: Diagnose alles psychisch bedingt.
Also gab ich auf und suchte über die Jahre gar nicht mehr nach der Ursache für meine Beschwerden, owohl ich merkte, wie diese langsam aber chronisch fortschritten.

Im Jahr 2015 fiel mir auf, dass sich meine Gesichtszüge veränderten.
Es wurde ien nochmal ein allgemeines MRT gemacht vom Kopf, wegen Verdacht auf Akromegalie,
Hormonstatus unauffällig.

Im Juli 2016 wurde meine Hormone nochmal überprüft,dass HGH war über dem Durchschnittswert und der Zucker im Supressionstest auch zu hoch, jedoch widersprach ein Blutwert für das eindeutige vorliegen einer Akromegalie.

Anfang des jahres 2016 bekam ich aufeinmal ein massives Schwächegefühl, das seitdem anhält und meine vorhandene Symptomatik nahm auch schubartig nochmals zu.

MRT; Februar2016: Hier meinte der Radiloge mein Kleinhirn sei für meine Altersklasse etwas zu schnell geschrumpft...
Ich begann die Suche nach der Ursache der Beschwerden wieder aufzunehmen, da mir das rasche bzw. schnelle Fortschreiten meiner körperlichen Gebrechen Angst machte.

Ich wechselte meine Ärzte, da ich mich von meinen bisher Betreunden nicht ernst genommen fühlte.  :applaus:

Ich war im Juli 2016 nochmal in der Neurologie. 
Befund: Muskelschwäche im Hals-Nackenund Armenbereich und/mit Leitverzögerung der rechten Körperhälfte.
Die Ursache dafür konnten die Ärzte jedoch nich feststellen. Diagnose: alles psychsich  :-[

Nach einer erneuten Überprüfung war mein IGF nochmal erhöht, dann stimmte auch was mit dem Cortsiol, dass nicht ganz klar ist.
Hypophysen MRT lieferte auch kein eindeutiges Ergebnis, da nur unregelmäßige Kontrastmittelaufnahme.

Ich bekomme mittlerweile auch im liegen auf dem Bauch und rechter und linker Seite schlechter Luft.
Höre häufig meinen Puls dröhnend oder rauschend im Kopf, mir schlafen ständig Körperteile ein, habe das Gefühl ich kann meinen Kopf nicht mehr halten und mein Körper fühlt sich komisch leicht an, ständig diffus auftretende brennende strangartige Schmerzen.

Mittlerweile habe ich mich an Bonn und Marburg an das ZSE gewandt.
Wer kann mir helfen und hat jemand von Euch vielleicht eine Erklärung dafür,
wie das alles zusammenhängt bzw. hängen könnte, freue mich über jeden Tipp?!  :anbet

LG Jessica

« Letzte Änderung: 11. Dezember 2016, 19:07:17 von RalleGA »

Offline Schwester

  • Hörbehinderungen
  • *
  • Beiträge: 3
  • es ist was es ist sagt die Liebe
Re: Ohne Diagnose
« Antwort #1 am: 15. Mai 2017, 14:28:15 »
ich habe so gar keine Idee, aber
hast Du es mal bei einem Endokrinologen versucht?
LG

Offline JIK

  • Ohne Diagnose
  • *
  • Beiträge: 8
Re: Ohne Diagnose
« Antwort #2 am: 19. Juni 2017, 10:55:40 »
Haĺlo,
war ich schon hat mir nicht weitergeholfen..
LG

Offline Saphira

  • Spinale / meningeale Zysten
  • *
  • Beiträge: 181
Re: Ohne Diagnose
« Antwort #3 am: 19. Juni 2017, 19:51:27 »
Hallo,

was haben den die Zentren für seltene Krankheiten gesagt?

Und wurde, dein Kleinhirn weiter bzw. nochmal untersucht?
Ein Onkel von mir hat ein Problem mit seinem Kleinhirn.

Saphira

Offline JIK

  • Ohne Diagnose
  • *
  • Beiträge: 8
Re: Ohne Diagnose
« Antwort #4 am: 01. Juli 2017, 21:57:55 »
Noch nichts stehe immer noch auf der Warteliste..