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Autor Thema: Humangenetische Beratung  (Gelesen 4555 mal)

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Offline busymouse

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Humangenetische Beratung
« am: 31. Mai 2008, 12:56:10 »
Richtlinien zur prädiktiven genetischen Diagnostik
(verabschiedet vom Vorstand der Bundesärztekammer am 14.02.2003)

Aus dem Vorwort:

"... Die möglicherweise weitreichenden Konsequenzen für das Arbeits- und Versicherungsrecht, zum Beispiel bei der Prüfung der Arbeitsplatzeignung oder der Risikobewertung beim Abschluss von Versicherungsverträgen, bergen das Risiko einer Diskriminierung von Menschen aufgrund ihrer genetischen Anlagen. Daraus leitet sich für Gesetzgeber, Versicherungswirtschaft, Arbeitgeber, Arbeitnehmer und Ärzteschaft die zu fordernde Verpflichtung ab, hinreichende Rechtsgrundlagen, vertragliche Modelle sowie selbstbeschränkende Regelungen zu schaffen, die eine solche nicht akzeptable Diskriminierung verhindern. ..."

Aus den rechtlichen Rahmenbedingungen:

"... Grundsätzlich hat jeder Mensch aus Art 2 Abs. 1 GG (allgemeines Persönlichkeitsrecht) in Verbindung mit der Menschenwürde (Art. 1 Abs. 1 GG) das Recht, seine eigene genetische Konstitution zu kennen und selbst darüber zu bestimmen, welche anderen Personen an diesem Wissen teilhaben. Ebenso anerkannt ist aber auch das Recht auf Nichtwissen der eigenen genetischen Konstitution. Wie jede andere medizinische Maßnahme erfordert auch eine genetische Diagnostik eine Zustimmung des Betroffenen. ..."

Die Aufklärung und genetische Beratung beinhalten insbesondere:

  • Anlass für die Untersuchung
  • Ziel der Untersuchung
  • Risiko der Untersuchung
  • Grenzen der diagnostischen Möglichkeiten
  • Sicherheit des Untersuchungsergebnisses
  • Art und Schweregrad der Erkrankung, auf die untersucht werden soll
  • Möglichkeiten von Therapie/Prävention bei pathologischem Befund
  • Betroffenheit von Dritten
  • mögliche psychosoziale und ethische Konflikte bei pathologischem Ergebnis

Bei therapeutisch unbeeinflussbaren Krankheiten (zum Beispiel neurodegenerative Krankheiten wie Huntingtonsche Krankheit) muss vor Beginn der Untersuchung eine psychosoziale Betreuung und Beratung sichergestellt sein.

Nach Vorliegen des Ergebnisses der prädiktiven genetischen Diagnostik

Angebot eines Beratungsgesprächs folgenden Inhalts:

  • Bedeutung des Befundes
  • Ursache, Art und Prognose der Erkrankung
  • Möglichkeiten der Prävention oder Therapie
  • Möglichkeiten der Inanspruchnahme medizinischer, psychologischer und sozialer Hilfe
  • Kontaktmöglichkeiten zu gleichartig Betroffenen und Selbsthilfegruppen
  • Betroffenheit von Dritten

Bei Nachweis einer krankheitsbedingenden Erbanlage soll der für die Versorgung verantwortliche Arzt darauf hinwirken, dass der Patient eine genetische Beratung wahrnimmt, um sicherzustellen, dass das Ergebnis richtig verstanden und verarbeitet wird. Dies kann auch bei einem negativen Befund erforderlich sein. Bei therapeutisch unbeeinflussbaren Krankheiten muss für eine psychosoziale Betreuung und Beratung Sorge getragen werden. In jedem Fall ist dem Patienten das Ergebnis der prädiktiven genetischen Diagnostik unter Berücksichtigung der genannten Beratungsaspekte und der persönlichen Situation schriftlich mitzuteilen. ...

Hier geht es zu der kompletten Bekanntmachung der Bundesärztekammer (PDF):

>>> Richtlinien zur prädiktiven genetischen Diagnostik
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline busymouse

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Humangenetische Beratung
« Antwort #1 am: 08. Juli 2008, 19:03:28 »
Humangenetische Beratung (Adressen)

Humangenetische Einrichtungen an Universitäten, Universitätsklinika und MPI
Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V.

>>> Liste der universitären humangenetischen Einrichtungen in Deutschland

Adressverzeichnis genetischer Beratungseinrichtungen
Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V.

Im Adressverzeichnis genetischer Beratungseinrichtungen finden Sie Ärzte und Naturwissenschaftler, die in Deutschland, Österreich und der Schweiz aufgrund ihrer Ausbildung und beruflichen Qualifikation – als Facharzt/-ärztin für Humangenetik, als Arzt/Ärztin mit der Zusatzbezeichnung "Medizinische Genetik" oder als Fachhumangenetiker/in – qualifizierte genetische Beratung anbieten.

>>> Genetische Beratungsstellen
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Änderungen:
14.08.2009 - aktualisiert
« Letzte Änderung: 14. August 2009, 15:54:44 von busymouse »
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)