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Autor Thema: Epidermolysis bullosa acquisita  (Gelesen 1780 mal)

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Offline Sandra81

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Epidermolysis bullosa acquisita
« am: 08. April 2015, 18:07:42 »
Hallo alle zusammen,
mein Freund (42) hat vor 4-5 Jahren Epidermolysis bullosa acquisita diagnostiziert bekommen  :( und ist derzeit mit Cellcept und Cortison eingestellt und nimmt gegen Juckreiz auch Cetirizin. Zur Zeit ist er scheinbar relativ gut eingestellt mit den Medikamenten, so dass sich die "Wunden"  im Zaum halten  :anbet. Nach der letzten Vorstellung beim Hautarzt (jetzt ein neuer, da der Vorgänger in Rente gegangen ist  :J) soll er sich in der Klinik in Lübeck vorstellen, aber wir sind uns etwas unsicher.
Wir würden uns sehr über Kontakt freuen  :jippi, falls es hier auch betroffene mit dieser Krankheit gibt.
Liebe Grüße
Sandra & Martin

Offline busymouse

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Re: Epidermolysis bullosa acquisita
« Antwort #1 am: 09. April 2015, 16:14:36 »
Hallo @Sandra81  :welcome

@Libelle511 hat Epidermolysis bullosa acquisita als Krankheit angegeben. Vielleicht meldet sie sich ja.  :dd

Ansonsten kann ich nur sagen, dass EBA immer noch eine Krankheit ist, die sich bislang nur mit Cortison und Immunsuppressiva im Zaum halten lässt. Wenn Martin glaubt, gut eingestellt zu sein, würde ich es mir an seiner Stelle auch überlegen, ob ich da einen anderen Arzt Experimente machen lassen würde. Ich persönlich würde mich wohl dagegen entscheiden, so lange sich das Hautbild nicht gravierend verändert und so lange es keine neuen Arzneimittel gibt.

Für Lübeck spricht, dass sie dort speziell zu EBA Forschung betreiben, um neue Arzneien zu finden. Dort sieht man die Erkrankung deshalb wahrscheinlich häufiger als in anderen Kliniken und hat daher auch mehr Erfahrung damit. Wenn ihr nach "epidermolysis bullosa acquisita lübeck" googelt, dann werdete ihr da so einiges finden.

Für eine Uniklinik spricht zudem, dass dort Ärzte ausgebildet werden. Je mehr sie mit speziell betroffenen Patienten zu tun haben, desto besser sind später Patienten bei ihnen aufgehoben. Gegen eine Uniklinik spricht dann im Grunde genommen aber der gleiche Punkt. Der Patient wird häufig in erster Linie herumgereicht, damit alle angehenden Ärzte ihn auch sehen.

 ;) Liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)