Orpha Selbsthilfe Forum

  • Lineare IgA Dermatose 5 0 5 1
Currently:  

Autor Thema: Lineare IgA Dermatose  (Gelesen 98899 mal)

0 Mitglieder und 1 Gast betrachten dieses Thema.

Offline Sylvia

  • Pemphigus/Pemphigoid
  • *
  • Beiträge: 4
  • Glück ist genauso ungerecht verteilt wie Regen!
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lineare IGA Dermatose
Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #225 am: 26. März 2017, 22:00:16 »
Hallo zusammen,

ich bin´s nochmal. Schade ich dachte hier wären Leute noch aktiv, die einen ein wenig zur Seite stehen oder auch mal einen Rat geben könnten. Ich hatte mich hier angemeldet um mich ein wenig auszutauschen, da ich immer noch unter so vielen Schüben leide :-[ :-[ :-[. vielleicht ist doch einer hier, der Erfahrungen mit verschiedenen Therapien hat. Würde mich sehr freuen. Weil ich im Moment :vnb :vnb :vnb

LG Sylvia

Offline blase

  • Pemphigus/Pemphigoid
  • *
  • Beiträge: 102
Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #226 am: 27. März 2017, 09:15:03 »
@Sylvia,

die Krankheit ist halt sehr selten und es gibt deswegen wenig betroffene.

Viele haben in diesem Thema schon über ihre Erfahrungen berichtet, bitte blättere an den Anfang   zurück und mach Dir nen Tee und Fang an zu lesen, da wirst Du einiges erfahren.

Wichtig ist bei so einer seltenen Erkrankung das Du Dich schlau machst, (Einfach mal nach IgA Dermatose Behandlungen googlen) die meisten Fachbücher sind digitalisiert und Du kannst darin lesen. Wenn Du (so wir es mir ging) Fachbegriffe nicht verstehst, nach dem Begriff mit WIKI vorangestellt gogglen. z.b. wiki iga dermatose

Du solltest auch schauen das Du von Ärzten behandelt wirst die Erfahrung mit dieser Erkrankung haben.

Nimm Dir Zeit (viel Zeit) und Fang an zu lesen.

Gruß Blase


« Letzte Änderung: 27. März 2017, 09:34:42 von blase »

Offline Sylvia

  • Pemphigus/Pemphigoid
  • *
  • Beiträge: 4
  • Glück ist genauso ungerecht verteilt wie Regen!
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lineare IGA Dermatose
Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #227 am: 27. April 2017, 12:39:00 »
@ blase,

habe alles gelesen und bin eigentlich auch gut informiert - nur wäre es ja schön, wenn man aktuell noch betroffen ist - sich auszutauschen.

Deshalb meine Frage:

Ist im Moment jemand hier, der noch aktuell von der linaren IGA Dermatose betroffen ist? :?] :?]

LG

Sylvia


Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.896
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC)
Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #228 am: 08. Mai 2017, 20:28:41 »
Hallo @Sylvia

derzeit scheint hier Funkstille zu sein und auch die Moderatorin scheint verschollen. Du kannst aber gerne Jedem, der hier in der Vergangenheit geschrieben hat, eine Persönliche Miteilung schicken. Wenn die Betroffenen die Einstellungen nicht geändert haben, bekommen sie eine E-Mail mit deiner Nachricht. Vielleicht meldet sich dann ja jemand bei dir.  ;-)

 ;) Liebe Grüße Birgit

Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline losti199

  • Pemphigus/Pemphigoid
  • *
  • Beiträge: 18
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lineare IgA-Dermatose
Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #229 am: 16. Juli 2017, 11:38:54 »
Hier mich gibt es auch noch.

Allerdings ist für mich die IGA Dermatose nur noch nebensächlich,
da sich bei mir eine weitere Seltene Erkrankung direkt nach dem auftreten der IGA Dermatose sich entwickelt hat,
mit der ich viel mehr zu kämpfen habe.
« Letzte Änderung: 16. Juli 2017, 12:31:39 von RalleGA »

Offline RalleGA

  • Global Moderator
  • *****
  • Beiträge: 5.025
  • Ich bin: : selbst betroffen
Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #230 am: 16. Juli 2017, 12:36:45 »
Hi losti199,

Die Neuigkeit ist mehr als bescheiden.
Unabhängig davon, erachte ich es doch für angemessen, wenn Du von der "Neuigkeit" im geschützten Bereich unterrichten würdest/könntest.
Vielleicht haben einzelne das gleiche "Problem" nur die Wissen noch nicht "wie das Kind heißt".

Hier Link zum geschützen Bereich:    Bullöse Autoimmundermatosen

geschützter Bereich eröffne hier ein neues Thema

« Letzte Änderung: 16. Juli 2017, 12:40:15 von RalleGA »
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.

Offline merlin3d

  • Pemphigus/Pemphigoid
  • *
  • Beiträge: 3
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lineare IGA Dermatose
Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #231 am: 09. Oktober 2017, 09:41:51 »
Ja...
und ich denke das noch viel mehr betroffen sind, jedoch sich entweder nicht outen, oder kaum nach anderen betroffenen suchen.

Bei mir wurde die iga 2010 festgestellt und ich wurde bis vor kurzem mit Dapson, Predni, Diprosis und Advantan behandelt.
Leider konnte alles nur bedingt unter Kontrolle gehalten werden.
Nun bei meinem 3. KH Besuch in Hi versucht man es bei mir mit anderen Medis....
Azathioprin soll eine langfristige Lösung anstelle von Predni und Dapson sein...
Leider ist mein derzeitiger Aufenthalt in der Klinik anders verlaufen, als erhofft.
Nach Absetzung von Dapson und Umstieg auf Azathioprin habe ich mehr Blasen als je zuvor...


also dann .... hoffe noch mehr Erfahrungen oder Berichte zu lesen....
( aber bitte nicht solche wie vor einiger Zeit von einem unerfahrenen, der da schrieb: zur Not muß das betroffene Teil amputiert werden..... )

Offline Sylvia

  • Pemphigus/Pemphigoid
  • *
  • Beiträge: 4
  • Glück ist genauso ungerecht verteilt wie Regen!
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lineare IGA Dermatose
Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #232 am: 09. Oktober 2017, 11:37:58 »
Hallo Merlin,

ich glaube auch, dass viel mehr betroffen sind.

Also ich werde zurzeit behandelt mit. Cellcept, Dapson , Predisolon und eigentlich alle 4 Wochen Flebogamma über die Vene. Damit ging es mir eigentlich relativ gut was die Blasen anging. Durch das hohe Kortison ließ allerdings meine Kondition so nach, dass ich wieder aufhören musste zu arbeiten. Zu allem Übel möchte meine Krankenkasse das Flebogamma nicht mehr bezahlen, da es nicht als Mittel für diese Krankheit zugelassen und erforscht ist. Naja was ist für diese Krankheit schon erforscht -nix  >:( >:( >:(.
Seitdem ich das Flebogama nicht mehr bekomme geht es mir echt beschissen. Ein Schub jagt den nächsten. Ich kann kaum was machen, geschweige denn arbeiten gehen. Habe keine Kraft mehr und *vegetiere* eigentlich so vor mich hin. Ich habe das Glück, dass meine Familie hinter mir steht und ich dadurch Halt habe. Ich bin jetzt im Rechtsstreit mit der Krankenkasse und das kann dauern, auch wenn es Eilverfahren heißt  :))) :))).
Da sieht man mal, wie Menschen kaputt  gemacht werden. Mit diesem Mittel konnte ich arbeiten gehen und selbst für mich sorgen - jetzt müssen  andere  für mich sorgen - armes Deutschland. Man darf nicht krank werden :-[ :-[. Ich bin so wütend, wie die mit Menschen umgehen. Die entscheiden nach Aktenlage. Sie sollten sich die Menschen anschauen über die sie urteilen.

was machen die denn bei dir immer in der  Klinik Merlin? Wir können gerne auch persönlich mal in Kontakt treten. Denn wie sagt man so schön - geteiltes Leid ist halbes Leid. Und wenn ich lese, dass du das schon seit 2010 hast - kann ich nur meinen Hut ziehen - ich habe schon nach einem Jahr so die Schnauze voll...... das ist kein Leben mehr.

Wenn du dich gerne persönlich unterhalten möchtest können wir gerne Handynummern mit PN austauschen :-). Ich habe WhatsApp . Vielleicht können wir uns gegenseitig ein wenig helfen.

bis dann und danke, dass du geantwortet hast :-)

LG

Sylvia

Offline Walther28

  • Jr. Member
  • **
  • Beiträge: 1
  • Ich bin: : Selbst betroffen
  • Krankheit: Lineare IGA dermatose
Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #233 am: 12. Januar 2018, 04:03:25 »
Hallo mein Name ist David, ich bin 18 Jahre alt.
Und leide seit  drei Monaten an linearer iga Dermatose.
Der Zeit fühle ich mich sehr lustlos.
Eventuell könntet ihr mir in dieser Gruppe helfen, indem Ihr mir vielleicht eine persönlicher Nachricht per E-Mail schreibt.

Das Problem ist einfach das ich mich gern mal mit jemanden unterhalten würde der das selbe fühlt, wie ich.
Ich habe mir eure Konversation durchgelesen und mir ist aufgefallen, dass ist bei mir fast genauso war wie bei dem Peter und deshalb versuche ich halt mit irgendwelchen Menschen Kontakt aufzunehmen die dasselbe fühlen wie ich, denn für einen Außenstehenden ist dies sehr schwer zu verstehen.

Mit freundlichen Grüßen

David
« Letzte Änderung: 12. Januar 2018, 10:21:17 von RalleGA »

Offline Maren

  • Pemphigus/Pemphigoid
  • *
  • Beiträge: 1
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lineare igA-Dermatose
Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #234 am: 14. Juni 2018, 01:07:53 »
Hallo, ich bin 24 Jahre und vor einigen Tagen bekam ich die Diagnose Lineare IgA-Dermatose.
Anfang des Jahres fing alles an. Ich hatte durchgehend gerötete Achseln, die aber nicht juckten o.ä. So ließ ich das Deo weg, in der Annahme, dass das meine Haut reizte. Einige Wochen später hatte ich ziemlich plötzlich einen großflächigen Hautausschlag, der sehr stark juckte. Leisten, Beine, Gesäß, Arme (weniger schlimm), Nacken, Bauch waren betroffene Stellen. Überall waren Quaddeln und Rötungen. Der Hautarzt diagnostizierte ein Ekzem, behandelte mit einer leichten Kortisonsalbe, die nichts half. Dann stellte man die Diagnose Krätze. Man behandelte mich 2x mit Scabioral, 3x mit Infectoscab und 2x jeweils drei aufeinander folgende Tage mit Antiscabiosum. Es trat keine Besserung ein. Ich war verzweifelt. Der schlimme Juckreiz ließ mich nun seit guten zwei Monaten nachts nicht mehr schlafen. Ein anderer Hautarzt behandelte mich nun erneut mit leichtem Kortison. Es half nicht. Zwischenzeitlich hatte ich eine Lichttherapie gemacht, die alles nur verschlimmerte. Ein Allergietest, für den Blut abgenommen wurde, sollte einen Monat nach der Blutabnahme besprochen werden, aber so lange konnte ich nun wirklich nicht mehr warten. So wies mich mein Hausarzt ins Krankenhaus ein. Krätze wurde schnell ausgeschlossen, eine Biopsie ent- und Blut abgenommen. Man behandelte mich mit Ceterizin 3x tgl., Atarax zur Nacht, 2x tgl. Kortisonsalbe Stufe 4 und Polidocanol. Der Juckreiz ließ schnell nach, der Hautbefund verbesserte sich schnell deutlich.
Der IgE-Wert im Blut war deutlich erhöht. Vorläufig stellte man die Diagnose Neurodermitis. Nun kam das Ergebnis der Biopsie zurück und man sagte mir, ich habe eine lineare igA-Dermatose. Weiterhin werde ich mit Antihistaminika, Kortisonsalbe und zusätzlich mit Dapson behandelt.
Nachdem ich mich nun etwas eingelesen habe, bin ich etwas verwundert. :?] Mit Flüssigkeit gefüllte Blasen habe ich zu keiner Zeit bei mir festgestellt, zumindest bis auf eine ganz kleine.
Mir stellen sich nun einige Fragen, auf die ich bisher keine Antwort fand. Ist der Juckreiz bei der igA-Dermatose schlimm oder auszuhalten? Kann sich die Erkrankung wie bei mir durch Quaddeln und ohne Blasen äußern? Ist die Diagnose durch Biopsie verlässlich oder könnten sich die Ärzte irren? Was ich bisher so gelesen habe, lässt mich eher vermuten, dass ich an Morbus Duhring leiden könnte. Hat jemand die Erfahrung gemacht, dass diese Erkrankungen verwechselt wurden?
Natürlich werde ich diese Fragen alle ganz gezielt meinem Arzt stellen. Sie lassen mir, bis ich ihn wiedersehe, aber irgendwie keine Ruhe. Zudem fände ich es ganz nett, falls es tatsächlich diese Erkrankung ist, andere Betroffene zum Austausch zu finden.
Liebe Grüße :)
« Letzte Änderung: 14. Juni 2018, 01:20:57 von Maren »