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Autor Thema: Lineare IgA Dermatose  (Gelesen 87541 mal)

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Offline Sylvia

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #225 am: 26. März 2017, 22:00:16 »
Hallo zusammen,

ich bin´s nochmal. Schade ich dachte hier wären Leute noch aktiv, die einen ein wenig zur Seite stehen oder auch mal einen Rat geben könnten. Ich hatte mich hier angemeldet um mich ein wenig auszutauschen, da ich immer noch unter so vielen Schüben leide :-[ :-[ :-[. vielleicht ist doch einer hier, der Erfahrungen mit verschiedenen Therapien hat. Würde mich sehr freuen. Weil ich im Moment :vnb :vnb :vnb

LG Sylvia

Offline blase

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #226 am: 27. März 2017, 09:15:03 »
@Sylvia,

die Krankheit ist halt sehr selten und es gibt deswegen wenig betroffene.

Viele haben in diesem Thema schon über ihre Erfahrungen berichtet, bitte blättere an den Anfang   zurück und mach Dir nen Tee und Fang an zu lesen, da wirst Du einiges erfahren.

Wichtig ist bei so einer seltenen Erkrankung das Du Dich schlau machst, (Einfach mal nach IgA Dermatose Behandlungen googlen) die meisten Fachbücher sind digitalisiert und Du kannst darin lesen. Wenn Du (so wir es mir ging) Fachbegriffe nicht verstehst, nach dem Begriff mit WIKI vorangestellt gogglen. z.b. wiki iga dermatose

Du solltest auch schauen das Du von Ärzten behandelt wirst die Erfahrung mit dieser Erkrankung haben.

Nimm Dir Zeit (viel Zeit) und Fang an zu lesen.

Gruß Blase


« Letzte Änderung: 27. März 2017, 09:34:42 von blase »

Offline Sylvia

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #227 am: 27. April 2017, 12:39:00 »
@ blase,

habe alles gelesen und bin eigentlich auch gut informiert - nur wäre es ja schön, wenn man aktuell noch betroffen ist - sich auszutauschen.

Deshalb meine Frage:

Ist im Moment jemand hier, der noch aktuell von der linaren IGA Dermatose betroffen ist? :?] :?]

LG

Sylvia


Offline busymouse

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #228 am: 08. Mai 2017, 20:28:41 »
Hallo @Sylvia

derzeit scheint hier Funkstille zu sein und auch die Moderatorin scheint verschollen. Du kannst aber gerne Jedem, der hier in der Vergangenheit geschrieben hat, eine Persönliche Miteilung schicken. Wenn die Betroffenen die Einstellungen nicht geändert haben, bekommen sie eine E-Mail mit deiner Nachricht. Vielleicht meldet sich dann ja jemand bei dir.  ;-)

 ;) Liebe Grüße Birgit

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Offline losti199

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #229 am: 16. Juli 2017, 11:38:54 »
Hier mich gibt es auch noch.

Allerdings ist für mich die IGA Dermatose nur noch nebensächlich,
da sich bei mir eine weitere Seltene Erkrankung direkt nach dem auftreten der IGA Dermatose sich entwickelt hat,
mit der ich viel mehr zu kämpfen habe.
« Letzte Änderung: 16. Juli 2017, 12:31:39 von RalleGA »

Offline RalleGA

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #230 am: 16. Juli 2017, 12:36:45 »
Hi losti199,

Die Neuigkeit ist mehr als bescheiden.
Unabhängig davon, erachte ich es doch für angemessen, wenn Du von der "Neuigkeit" im geschützten Bereich unterrichten würdest/könntest.
Vielleicht haben einzelne das gleiche "Problem" nur die Wissen noch nicht "wie das Kind heißt".

Hier Link zum geschützen Bereich:    Bullöse Autoimmundermatosen

geschützter Bereich eröffne hier ein neues Thema

« Letzte Änderung: 16. Juli 2017, 12:40:15 von RalleGA »
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.

Offline merlin3d

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #231 am: 09. Oktober 2017, 09:41:51 »
Ja...
und ich denke das noch viel mehr betroffen sind, jedoch sich entweder nicht outen, oder kaum nach anderen betroffenen suchen.

Bei mir wurde die iga 2010 festgestellt und ich wurde bis vor kurzem mit Dapson, Predni, Diprosis und Advantan behandelt.
Leider konnte alles nur bedingt unter Kontrolle gehalten werden.
Nun bei meinem 3. KH Besuch in Hi versucht man es bei mir mit anderen Medis....
Azathioprin soll eine langfristige Lösung anstelle von Predni und Dapson sein...
Leider ist mein derzeitiger Aufenthalt in der Klinik anders verlaufen, als erhofft.
Nach Absetzung von Dapson und Umstieg auf Azathioprin habe ich mehr Blasen als je zuvor...


also dann .... hoffe noch mehr Erfahrungen oder Berichte zu lesen....
( aber bitte nicht solche wie vor einiger Zeit von einem unerfahrenen, der da schrieb: zur Not muß das betroffene Teil amputiert werden..... )

Offline Sylvia

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #232 am: 09. Oktober 2017, 11:37:58 »
Hallo Merlin,

ich glaube auch, dass viel mehr betroffen sind.

Also ich werde zurzeit behandelt mit. Cellcept, Dapson , Predisolon und eigentlich alle 4 Wochen Flebogamma über die Vene. Damit ging es mir eigentlich relativ gut was die Blasen anging. Durch das hohe Kortison ließ allerdings meine Kondition so nach, dass ich wieder aufhören musste zu arbeiten. Zu allem Übel möchte meine Krankenkasse das Flebogamma nicht mehr bezahlen, da es nicht als Mittel für diese Krankheit zugelassen und erforscht ist. Naja was ist für diese Krankheit schon erforscht -nix  >:( >:( >:(.
Seitdem ich das Flebogama nicht mehr bekomme geht es mir echt beschissen. Ein Schub jagt den nächsten. Ich kann kaum was machen, geschweige denn arbeiten gehen. Habe keine Kraft mehr und *vegetiere* eigentlich so vor mich hin. Ich habe das Glück, dass meine Familie hinter mir steht und ich dadurch Halt habe. Ich bin jetzt im Rechtsstreit mit der Krankenkasse und das kann dauern, auch wenn es Eilverfahren heißt  :))) :))).
Da sieht man mal, wie Menschen kaputt  gemacht werden. Mit diesem Mittel konnte ich arbeiten gehen und selbst für mich sorgen - jetzt müssen  andere  für mich sorgen - armes Deutschland. Man darf nicht krank werden :-[ :-[. Ich bin so wütend, wie die mit Menschen umgehen. Die entscheiden nach Aktenlage. Sie sollten sich die Menschen anschauen über die sie urteilen.

was machen die denn bei dir immer in der  Klinik Merlin? Wir können gerne auch persönlich mal in Kontakt treten. Denn wie sagt man so schön - geteiltes Leid ist halbes Leid. Und wenn ich lese, dass du das schon seit 2010 hast - kann ich nur meinen Hut ziehen - ich habe schon nach einem Jahr so die Schnauze voll...... das ist kein Leben mehr.

Wenn du dich gerne persönlich unterhalten möchtest können wir gerne Handynummern mit PN austauschen :-). Ich habe WhatsApp . Vielleicht können wir uns gegenseitig ein wenig helfen.

bis dann und danke, dass du geantwortet hast :-)

LG

Sylvia