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Autor Thema: Lineare IgA Dermatose  (Gelesen 103283 mal)

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Offline losti199

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #210 am: 29. Juni 2014, 17:12:29 »
Habe jetzt mal 4 Tage das Antibiotikum weggelassen, sofort kamen Blasen und Papeln. Hab seit gestern wieder angefangen und sind wieder keine neuen Läsionen erschienen. :)

Offline Aragon

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #211 am: 05. Juli 2016, 02:40:32 »
Hallo.
Ist hier noch jemand aktiv der von der Iga linearen Dermatose betroffen ist?

Offline blase

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #212 am: 05. Juli 2016, 07:19:29 »
ja


Offline busymouse

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #214 am: 10. August 2016, 14:33:27 »
Hallo @Aragon,

ich denke, @blase hat einfach eine weitergehende Frage von dir vermisst...  :))

 ;) LG Birgit
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Offline Charline2008

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #215 am: 10. August 2016, 23:41:39 »
Hallo mal an alle.
ich schreibe euch heute , weil ich eine 7 jährige Tochter habe, bei der genau diese Krankheit festgestell wurde.
In 2 Wochen beginnen wir mit der Therapie. Da wir jetzt noch in Urlaub fahren, damit wir bzw. meine Tochter noch etwas von ihren Sommerferien hat .
Da wir seid 3 Wochen mit der Maus in der Uniklinik Homburg Hautklinik waren.
Aber als Betroffene hoffe ich hier etwas Licht ins Dunkle zu bekommen.
 :vnb :vnb Freue mich auf eure Antworten.

Offline blase

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #216 am: 11. August 2016, 11:26:22 »
@ Charline2008,

kann Dir nur Raten was ich gemacht habe, alles Lesen was es zu dem Thema gib. Ich meine hier seriöse Quellen. Nur dann kannst Du auf nahezu Augenhöhe mitreden und je mehr Du weist je mehr wirst Du auch mehr erfahren. Wenn ich mich richtig erinnere gibt es bei Kindern eine Chance das sich mit der Pubertät die Krankheit wieder zurückzieht.
Die Diagnose ist wirklich nicht Einfach da es ähnliche Krankheiten gibt.
Bei mir wurde es damals über eine Hautprobe einer Blase gemacht.
Lass Dir die Untersuchungsberichte der Labors geben und hol Dir ggf. ne Zweite Meinung ein.
Es gibt nur wenige Zentren die sich mit so seltenen Erkrankungen richtig beschäftigen.
Reihenfolge ist keine Wertung:
Dermatologie Uni-Klinik Lübeck
Dermatologie Uni-Klinik Mannheim
Dermatologie Uni-Klinik Würzburg
Dermatologie Uni-Klinik Marburg
Fast alle medizinischen Fachbücher sind von google gescannt worden und für dich einsehbar. Am Anfang fallen Dir die medizinischen Fachbegriffe noch schwer aber nach ner weile klappt das schon.
Da ich aus dem Ingenieurbereich komme  hab ich mit folgende einfache Erklärung zurechtgelegt.
Es gibt eine Fehler im Programm des Immunsystems  der dafür sorgt das "Falsche" Antikörper ausgeschüttet werden, diese wiederum markieren Gute Zellen als "böse" Wenn ich es noch richtig weiß ist es eine Art Klebstoff in der Unterhaut was dann zu den Blasen führt.

Wünsche Deiner Tochter gute Besserung und einen milden Verlauf der Krankheit.

ups das jetzt aber ein langer Post.

Gruß Blase

 

Offline Aragon

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #217 am: 15. August 2016, 05:09:49 »
Hallo Blase.
Sorry, hatte in letzter zeit keinen Rechner und übers Handy hab ich das offensichtlich nicht so zufriedenstellend hinbekommen, deswegen die Zitate, war nicht so geplant. .:-/

Dann stell ich mich mal vor:
Ich bin 44 Jahre alt, lebe in Norwegen und bekam die Diagnose Iga lineare Dermatose im November letzten Jahres. Es fing ganz harmlos an, wenige leichte Blaeschen an den Handgelenken und innenseiten der Arme. Das steigerte sich dann zu Blaeschen am gesammten Oberkoerper. Nach kurzer Recherche nach einem faehigem Arzt landete ich bei einem Hautarzt der sich vorerst als vielversprechend erwies, machte einen kompetenten Eindruck,Untersuchung, Hautproben, Blutbild, Dapson 50 mg auf dem Rezept, 1 morgens, 1 Abends.

Was soll ich sagen, nach 4 Tagen keine neuen Blaeschen mehr, alles heilte ab, ich war happy. Dachte ich doch das es sich damit erledigt hat, 2 Tabletten pro Tag und fertig..  :applaus:

Tja, weit gefehlt, im Februar stellten sich neue Blaeschen ein... :kae
Also wieder Termin besorgt, 3,5 Wochen Wartezeit und wieder hin.
Erneute Untersuchung, kurzer smalltalk und mit den Worten " dann nimm ab jetzt drei, alles wird gut " wieder nach Hause geschickt. Aus den dreien wurden dann nach telefonischer Absprache 4 , das ging soweit ganz gut bis Juni.
Dann ploetzlich null Kondition mehr, Sauerstoffgehalt im Blut gemessen, tja, nicht gut....( meine der Wert war bei 88 %, gemessen beim Hausarzt)
Da mir die ewigen Wartezeiten beim Arzt mehr wie auf den Sender gingen kurzerhand bei nem privaten angerufen, zwei Tage spaeter nen Termin bekommen, aber dort dann ne Ueberweisung zum Unikrankenhaus.Beim ersten Besuch im KH kurze Beratung, ja ne, nimm mal nur 2 Dapson und 4 Niacyamid und dann wird das schon. In den Urlaub koennte ich ruhig fahren, solle nur mit der Sonne vorsichtig sein......schwierig bei gebuchten 2 Wochen Tuerkei im Juli  :shock  :durchdreh
Aber, der Laie staunt, der Fachmann wundert sich, trotz taeglichen 40 Grad im Schnitt ging es prima, nur ganz wenige Blaeschen, ansonsten alles schick......bis ich wieder hier war! Innerhalb von 4 Tagen voller Ausbruch, dann Krankmeldung und anruf beim KH.
Dort am letzten Mittwoch nochmals Hautproben und grosses Blutbild sowie Untersuchung durch Chefarzt.

Hab jetzt Tetracylin verschrieben bekommen, 2 morgens und 2 Abends, sowie weiterhin Dapson, allerdings nur 1 morgens und 1 abends. Leider sehr maessiger Erfolg, momentan fast der ganze Koerper betroffen, Juckreiz Deluxe, Wundheilung miserabel, taeglich neue Herde.... :(

Nun meine Frage: Gibt es irgendwelche neue Medikamente oder generell Erkenntnisse bzgl. Iga?

Ich bekomme die ganze Zeit zu hoeren - wir probieren, wir versuchen etc..... :-/
Das gibt einem schon ein wenig das Gefuehl der Hoffnungslosigkeit..... :-(
Ich durfte bereits zwei mal an Krebs teilnehmen, mit Chemo, Bestrahlung etc....kein Kindergeburtstag, aber diese Nummer hier raubt mir echt den letzten Nerv, weil ich nicht das Gefuehl vermittelt bekomme das irgend jemand weiss was zu tun ist... ::)

Offline blase

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #218 am: 26. August 2016, 06:42:06 »
@Aragon,

mal vorab bin kein Arzt, nur Patient. Was ich hier schreibe ist meine Meinung, jeder ist für sich selbst verantwortlich.

Ein Arzt der Dir Dapson verschreibt ohne den Met-Hb zu kontrollieren handelt in meinen Augen unverantwortlich.

Siehe https://de.wikipedia.org/wiki/Dapson
https://de.wikipedia.org/wiki/Meth%C3%A4moglobin%C3%A4mie

Was ich auch Charline geschrieben habe mach Dich über die Erkrankung schlau.

Such Dir in Norwegen ein Klinik Zentrum das auf Autoimunerkrankungen spezialisiert ist und lass Dich richtig untersuchen.
Lass auch nochmal ne richtige Diagnostik mach damit Sicher ist was du hast. Es ist wirklich nicht ganz einfach die verschieden Unterarten dieser Erkrankungen zu unterscheiden.

Du solltest Dir klar machen das Du eine seltene Erkrankung hast und die wenigsten Ärzte haben damit Erfahrung. Selbst bei erfahrenen Ärzten dauert es seine Zeit bis eine auf Dich passende Therapie gefunden ist. Bei mir war es bis her auch so (bin seit 2008 erkrankt) das die Therapie
immer wieder angepasst werden muss. Da ich nach einigen Jahren einige Medikamente nicht mehr vertragen habe.

Gute Besserung.

Gruß Blase







« Letzte Änderung: 27. August 2016, 19:36:31 von RalleGA »

Offline busymouse

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #219 am: 29. August 2016, 19:12:01 »
Hallo @Aragon @Charline2008 und @blase

Die Pemphigus & Pemphigoid Foundation hatte früher das größte und bestbesuchte Betroffenen-Forum, allerdings ausschließlich englischsprachig. Mittlerweile gibt es ein länderübergreifend Angebot, das von Eurordis unterstützt wird, dem sich die Foundation angeschlossen hat. Es lohnt sich, dort vorbeizuschauen. Wer mit Fremdsprachen klarkommt, sollte unbedingt auch zwischen den Sprachen wechseln, um weitere Einträge zu sehen, Ihr findet das Forum hier:


 ;) Liebe Grüße Birgit
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Offline Aragon

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #220 am: 12. September 2016, 11:54:57 »
Hallo Blase und Busymouse.
Ist nen Augenblick her das ich online war, mittlerweile ist ne Menge in gang gesetzt worden. Bin jetzt seit drei Wochen im Krankenhaus in Bergen, haben vorerst versucht mit Cellcept der Lage Herr zu werden, allerdings ohne Erfolg. Nun nehmen sie nochmals diverse Blutproben und moechten dann vorraussichtlich naechste Woche mit Rituximab beginnen. Hoffe das hilft dann endlich...
Ich lasse wieder von mir hoeren...:-)

Offline blase

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #221 am: 18. September 2016, 16:27:33 »
@Aragon,

schön zu hören, sich was bewegt. Ich konnte mit Rituximab  auch einen sehr großen Fortschritt erzielen.
Hoffe man hat Dich über die Wirkungsweise von Rituximab informiert.
https://de.wikipedia.org/wiki/Rituximab
http://www.uksh.de/uksh_media/-p-15790.pdf?rewrite_engine=id

Weiterhin viel Erfolg.

Gruß Blase







Offline merlin3d

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #222 am: 07. Januar 2017, 08:40:28 »
Hallo ihr mit - Betroffenen.... :freu,
ich bin der merlin ( doch zaubern kann ich gegen die iga leider nicht ) und bin seit 2010 auch ein Mitglied dieses Bundes... :kae
bin 57 Jahr und männl. Geschlechtes, war schon wegen der iga bei mehr als 7 Ärzten, verbrachte bereits 2x ( 2 Wochen und 3 Wochen ) in Hildesheim in der Hautklinik deswegen....
habe wie auch andere hier mal mehr, mal weniger Blasen,
angefangen am Oberkörper vorn, dann unfairerweise auch hinten ( jeder weiß, wie schlecht man da ran kommt ) dann verlagerte es sich zu den Oberschenkeln und Oberarmen bis hin zu den Händen...
Ganz selten am Kopf direkt im Nackenbereich/ Haaransatz oder vorn auf der Stirn ( dafür wird dann Advantan Milch verwendet )
und zwischendurch gibt es dann mal einen krassen Befall im Gesicht ( sch....) denn alles kann man im Sommer bedecken, nur das Gesicht eben nicht.....
Bei der Suche nach fähigen Ärzten stellte ich immer wieder fest das beim Anruf / der Nachfrage, ob derjenige sich damit auskennen würde, die Ärzte diesen Namen "IGA" in irgendwelchen Fachbüchern schon gelesen hatten ... blablabla...,
doch die wenigsten hatten jemals wirklich einen Patienten damit... ( Na, wer hat denn von auch auch solche Erfahrungen gemacht????
Behandelt werde ich seit der Feststellung mit 0,5 mg Prednisolon und 1,5 mg Dapson, zusätzlich wird dann noch Diprosis auf die Flächen aufgetragen, um es einigermaßen im Griff zu haben.
( Allerdings will ich nicht irgendwann eine Papierhaut davon bekommen, daher hole ich mir dann auch immer wieder Linoseptic Gel, Wundgel von Pharma CUR und octenisept ( für die Behandlung danach / das Öffnen der Blasen ( solange bis sie bluten, denn erst danach heilen sie wirklich ab, zumindest für eine ganze Weile )

( die Blasenbildung ist bei mir unabhängig von Wetter/ Sonne oder Kälte und auch nicht Nahrungsmittel -bedingt veränderbar, leider.... )

kann irgendwer von den hier betroffenen sagen, wie lange ich diesen Mist noch mit mir rum tragen muss/ werde?
Denn ich habe gelesen, das die IGA auch irgendwann einfach wieder verschwindet, so wie sie gekommen ist...

Offline blase

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #223 am: 16. Januar 2017, 21:37:20 »
Hallo  merlin,

ich hab in diesem Thema am 11.08.16 dazu einiges geschrieben.

Hier ein kleiner Auszug:
Es gibt nur wenige Zentren die sich mit so seltenen Erkrankungen richtig beschäftigen.
Reihenfolge ist keine Wertung:
Dermatologie Uni-Klinik Lübeck
Dermatologie Uni-Klinik Mannheim
Dermatologie Uni-Klinik Würzburg
Dermatologie Uni-Klinik Marburg
ggf. gibt es noch weitere.
Such ein Klinik Zentrum auf, das sich mit Autoimmunerkrankungen der Haut beschäftigt.

Die Lineare IGA Dermatose ist eine sehr selten Erkrankung und nur wenige Ärzte beschäftigen sich damit und
haben auch praktische Erfahrungen mit Erkrankten.

Es gibt z.B. eine Erkrankung Dermatitis herpetiformis Duhring deren klinischen Bild (Symptome) sehr sehr ähnlich ist. Das muss mit einer Hautbiopsie abgeklärt werden.
Ist extrem wichtig da bei Dermatitis herpetiformis Duhring eine Diät eingehalten werden muss.

Hoffe konnte Dir etwas Helfen.

Gruß Blase

Ps.: Versuch Dich selbst über Deine Erkrankung Schlau zu machen.



Offline Sylvia

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #224 am: 16. Januar 2017, 22:30:55 »
Hallo Merlin und alle anderen Betroffenen,

ich bin Sylvia und 52 Jahre alt. Bei mir find das alles im Juni 2016 mit kleinen Wasserbläschen im Gesicht an. Ich dachte zuerst an Windpocken und habe etwas abgewartet. Diese Bläschen verschwanden auch ganz schnell wieder. Dann bekam ich Ausschlag auf den Oberschenkeln, der brannte und juckte wie verrückt. Nach und nach kamen dann Quaddeln dazu. Ich bin dann am nächsten Tag zum Hautarzt gegangen. Nach einer enormen Wartezeit von 6 Stunden im Wartezimmer unter Schmerzen  :-[, sah mich die Ärztin ganz erstaunt an und meinte, naja da nehmen wir mal eine Kortisonsalbe und wenn es in zwei Tagen nicht weg ist, dann kommen sie wieder und ich behandele sie auf Krätze. Ich sagte zu ihr, dass Krätze wohl ganz anders aussehen würde. Ich ging und wusste, dass ich dahin nie wieder gehen würde. Es wurde nicht besser - also ging ich erst einmal zum Hausarzt, da der Hautarzt bei dem ich schon mal mit meiner Tochter war - Urlaub hatte. Er sagte mir, dass er sich mit Hautkrankheiten nicht auskenne (wenigestens ehrlich), er aber, da wir Wochenende hatten mir vorschlug, die Kortisondosis zu erhöhen und nächste Woche dann in die Klinik oder zu meimen Hautarzt gehen sollte. Am Wochenende bildeten sich dann ein paar Blasen, nicht viele, aber es waren welche da. Ich ging dann wie besprochen Montags zu meinem Hautarzt, der mich sofort in die Klinik einwies - mit dem Verdacht auf irgendeine blasenbildene Erkrankung.

Ich war dann insgesamt 4 Wochen im Krankenhaus. Nach 2 Wochen wussten sie nun, das ich an der Linearen IGA Dermatose leide und wurde daraufhin mit Kortison und Dapson behandelt. Beide Medikamente sehr hoch dosiert. Es war keine Besserung in Sicht und ich schon am Ende meiner Kräfte. Ich stand oft nachts am Fenster und wollte am liebsten darausspringen, denn diese Schmerzen die ich hatte und die Hilflosigkeit der Ärzte konnte ich einfach nicht mehr ertragen. Es wurde der Professor hinzugezogen und der meinte ich würde ohne Zugabe von Immunglobuline nicht gesund werden. Also bekam ich an drei Tagen hintereinander die Globuline und durfte dann erstmal nach Hause, weil sie wohl merkten, einen Tag länger und ich würde echt springen.
Zuhause durch die gute Pflege meines Mannes, meiner besten Freundin und einem Krankenpflegedienst trat schnell Besserung ein. Ich nahm immer noch hochdosierte Medikamente und musste 4 Wochen später wieder für 3 Tage ins Krankenhaus zur Gabe von Immunglobuline. Dies wurde 3mal gemacht und meine Haut besserte sich, bis auf ein paar Pigmentpflecke. Mittlerweile hatte ich auch eine super Hautärztin gefunden, so dass ich meine Therapie zu Hause vorsetzen konnte. Es kamen noch einige Sachen dazu, aber auch die verheilten schnell wieder.  Nach fast 15 Wochen Krankheit fing ich dann wieder an zu arbeiten, erst zwei Stunden und dann vier Stunden. Die Arbeit tat mit gut und ich dachte ok, alles wird gut.
 :kae seit ein paar Tagen fängt die ganze Scheiße (sorry) wieder von vorne an. Morgen muss ich zu meiner Ärztin und ich bin gespannt, was sie mir empfiehlt. Ich denke, dass wir das Kortison (war ja gerade bei 10 g) wieder hochsetzen werden. Ins Krankenhaus bekommt mich keiner mehr, das ist eher ein Irrenhaus.

Vielleicht hat ja hier jemand auch Erfahrungen mit dieser Krankheit. Gerne würde ich mich austauschen, da sie ja noch nicht so erforscht ist. Wenn man nur wüsste, was sie auslöst, wäre man ja schon ein Stück näher. Ich wäre froh, wenn ich dieses Scheiß irgendwann nochmal los werde. Ich kann nur sagen, ohne meine Familie und Freunden hätte ich das nicht durchgestanden.

So das ist glaub ich ein wenig viel, aber es tut gut, darüber zu schreiben. Ich überlege schon die ganze Zeit, ein Buch darüber zu schreiben, aber mal sehen  :frier.

So das war es erstmal für heute und ich würde mich freuen, wenn mir ein paar Antworten würden.

LG

Sylvia