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Autor Thema: Lineare IgA Dermatose  (Gelesen 103283 mal)

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Offline Tausendpunkt

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #195 am: 27. August 2013, 13:02:10 »
Hallo losti199!

Wird dein Blut regelmäßig auf Methämoglobin untersucht?

Ich frage dies, weil bei mir durch Dabson weniger Sauerstoff im Blut gebunden wurde.
Dies kann im schlimmsten Falle zum Tode führen. Starke Benommenheit ist mir noch in Erinnerung geblieben; ob mir auch diesbezüglich schwindelig war, kann ich nicht mehr mit Sicherheit beantworten. Ein weiteres Zeichen dafür wäre, dass deine Hände ( könnte sogar die ganze Haut) etwas bläulich aussehen.

Arbeitest du zur Zeit?
Falls ja, dann wäre wohl eine Auszeit empfehlenswert. Stress ist sicherlich nicht gerade förderlich für die Heilung. Wobei ich hier den Arbeitsalltag an sich schon als ungesunden Stress für einen kranken Körper ansehe.

Gib den Mut nicht auf  :trost3

Offline losti199

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #196 am: 27. August 2013, 14:07:51 »
Ja der Wert ist grenzwertig, ich bekomme jetzt erstmal weniger Prednisolon (15 mg) auch wenn ich noch weitere Blasen habe.

Nein, ich bin leider Arbeitslos, ich hatte viele Jahre unter einer schweren Depression gelitten, dann eine berufliche Reha angefangen und hatte nach ungefähr 100 Bewerbungen endlich eine Zusage. Mir ging es gut, so das ich auch meine Antidepressiva absetzen konnte. Und genau beim Absetzen ist die IgA-Dermatose ausgebrochen.

Ich hatte mich sehr gefreut, endlich wieder arbeiten zu können, war vorher 1 1/2 Jahre krank geschrieben.
Meine Partnerin hat meine Depression damals Tapfer mit mir durchgestanden - aber diesmal kann Sie nicht mehr. Es läuft nun auf eine Trennung hinaus. Wir telefonieren nur noch ab und zu miteinander.
Eigentlich wollten wir uns nun zusammen eine Zukunft aufbauen - gemeine Wohnung usw.
Nun bin ich ganz allein, da ich auch keine Freunde oder so habe.
Ich glaube das macht alles noch schwieriger - weil ich weiß nun gar nicht auf was ich mich in Zukunft freuen soll.

Mein Schwindel ist so stark, dass ich kaum eine Treppe laufen kann. Ich liege eigentlich nur den ganzen Tag auf dem Sofa. Kann kaum was machen... Auto fahren hat sich auch erledigt.

Ich hoffe das es mit 15 mg Prednisolon etwas besser wird. Meine Hände sind nicht blau, aber sie fühlen sich etwas Taub an.

Danke das du mir immer so schnell zurückschreibst.

Offline Tausendpunkt

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #197 am: 27. August 2013, 20:06:12 »
Hallo losti199!

Ja, an manchen Tagen ist die Welt nicht so, wie sie sein sollte. Kann ich voll nachvollziehen.

Ganz dringend würde ich erst einmal den Hausarzt aufsuchen wegen des Schwindels.
Was für mich jetzt ungünstig aussieht, sind die vielen Medis, die alle Nebenwirkungen verursachen.
Cortsion hatte mich damals um den Schlaf gebracht. Tabletten hatte mir keiner verordnet oder dazu geraten. Hörspiele über Kopfhörer haben mich in den Schlaf gebracht, auch wenn es dann nur kurze Schlafphasen waren.

Was mir in meiner schweren Krankheitszeit geholfen hatte, war auch eine etwas andere Sicht auf meine Krankheiten.
Unsere Dermatose haben nur sehr wenige Menschen in Deutschland. Die Wahrscheinlichkeit schwankte von Arzt zu Arzt von 1 zu 500.000 bis 1 zu 5.000.000.
Wow, das kann nicht jeder von sich behaupten, so eine Krankheit zu haben :aah
Mit einer weiteren Krankheit in Kombination dürfte ich ganz alleine auf dem Planeten stehen  :jippi  Dies ist MEIN Glück. Es mag für andere verrückt klingen, doch diese Sicht gibt mir immer wieder und gab mir wieder einen klareren Blick auf die Dinge.

Was soll ich sagen, die Tage waren dann manchmal mit wesentlich mehr Sonnenschein gesegnet.

So adhoc fällt mir noch die Frage ein, ob du schon mal an eine Kur gedacht hast.?

Deine Lebensgefährtin scheint von der Beschreibung eine starke Person zu sein, wenn sie mit dir die Depression durchstanden hat. Es klingt nachdenklich, dass sie für diese Hürde, die aus meiner Sicht leichter gemeinsam zu nehmen sein sollte, keine Kraft mehr hat. Manchmal gehen die Mitmenschen etwas unter. Es ist so wichtig sie wissen zu lassen, dass sie in diesen Zeiten etwas außergewöhnliches leisten.

Gut, dass meine Liebste mir hin und wieder die Möglichkeit gibt, ihr etwas wieder zurück zu geben.

Um noch einmal auf die Medis zurück zu kommen: Myfortic war damals die fast letzte Idee der Ärzte, die zum Glück auch super geholfen hatte. Sollten deine Werte schlechter werden, dann gibt es da noch ein gutes Medikament.

Jetzt wünsche ich dir erst einmal eine schnelle Genesung vom Schwindel. :trost3

Wie groß sind denn deine Bläschen, die du noch bekommst? 

Gruß

P.S. in der letzten Woche hatte ich nur 2 ganz ganz kleine Bläschen bekommen.
Du siehst, es kann besser werden.

Offline losti199

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #198 am: 28. August 2013, 14:28:29 »
So meine Hautarztpraxis hat mich angerufen, dass Blutbild war nicht auswertbar. Muss ich morgen nochmal hin.

Seit heute nehme ich 15 mg Prednisolon, mal sehen, wie sie meine Haut entwickelt.

Bekommst du eigentlich nur Blasen oder auch andere Hautveränderungen.

Bei mir kommen oft auch Papeln, welche dann sehr lange bestand haben.
Creme diese dann immer mit Beta-V-Creme und Penaten ein.

Nächsten Donnerstag hab ich dann wieder einen Termin bei meiner Hautärztin, mal sehen was das Blutbild sagt. Das letzte mal war es laut meiner Ärztin sehr sehr grenzwertig.

Ich hoffe sehr das du jetzt nicht noch mehr Blasen bekommst.
Es wäre eben gut wenn das Immunsystem einfach mal dazulernen könnte, das es eigene Zellen zerstört. Dann wäre alles einfacher... :-)
« Letzte Änderung: 28. August 2013, 15:56:47 von losti199 »

Offline losti199

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #199 am: 04. September 2013, 21:04:10 »
So, seit gestern habe ich eigenständig mein  Dapson erstmal auf 50 mg gesenkt, hatte schwere Atemnot.


Offline losti199

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #200 am: 14. September 2013, 17:13:41 »
Bisher komme ich auch mit 50 mg Dapson aus, hoffentlich bleibt es so.

Meine offizielle Diagone lautet Lineare IgA Dermatose mit Papillarabzessen.

Leider kann ich im Internet nichts finden, weiß jemand, was Papillarabzesse sind :?]

Offline RalleGA

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #201 am: 15. September 2013, 10:26:10 »
Hallo Rico,

Ich könnte mir darunter vorstellen, dass deine Blasen eine härtere Hautoberflächenkonsistenz haben und somit schon als Warzen eingestuft werden.
http://link.springer.com/chapter/10.1007%2F978-3-642-82597-2_59
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.

Offline losti199

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #202 am: 15. September 2013, 19:52:49 »
Aha, ja klingt logisch! Danke RalleAG :thx

Offline losti199

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #203 am: 16. Oktober 2013, 12:35:38 »
Heute hat mich meine Krankenkasse angerufen und mitgeteilt das die Lineare IgA Dermatose keine Autoimmunerkrankung ist, sondern jetzt als psychische Erkrankungen eingestuft wird.

Die Lineare IgA Dermatose ist also eine psychische Erkrankung. :-X :vnb

Bisher hieß es immer es ist eine Autoimmunerkrankung der Haut.

Da ich vorher Depressionen hatte und Krankengeld bezogen habe, hab ich nun kein Anspruch mehr auf Krankengeld.

Da Depression und Lineare IgA Dermatose das gleiche sind :-\

Kann eine Krankenkasse das denn einfach so festlegen?

Offline RalleGA

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #204 am: 16. Oktober 2013, 17:59:50 »
Hi Lost,
da macht es sich jemand aber einfach (Krankenkasse).

Ich hoffe Du hast einen Bescheid,
dass die Lineare IgA Dermatose keine Autoimmunerkrankung ist,
sondern jetzt als psychische Erkrankungen eingestuft wird:-[

Bitte laß Dir von deiner Kasse die Rechtsgrundlage für diesen medizinischen "Quantensprung" mitteilen. Bitte sende den Nachricht ggf. auch Bescheid über diese med. Neuheit auch der Ärztekammer deines Bundeslandes zu.
(Ich nehme an, dass diese Neuheit dort noch nicht bekannt ist)

Bitte die Ärtzekammer darum, dass diese Dich um die anzuzweifelnde Rechtmäßigkeit nicht im dunkeln stehen lässt und sich mit deiner Kasse wegen der Klärung des Problems in Verbindung setzt.

Lege eine einstweilige Verfügung mittels Anwalt ein, bis es 100%ig geklärt ist,
ob die Kasse gesetzeskonform gehandelt hat.
(Dann sollte der Kasse es etwas mehr Schwierigkeiten machen, die Zahlung sofort einzustellen)

Wenn Du über die Kasse kein Krankengeld mehr beziehst, also ausgesteuert bist,
wende Dich an deine Arbeitsargentur, da Du dann wahrscheinlich für 6 Monate dort Leistungsansprüche geltend machen könntest.
Zumindest rifft u.g. Urteil zu, falls Du vor deiner langfristigen Erkrankung bereits arbeitslos warst.

siehe hier:

http://orpha-selbsthilfe.de/forum/index.php/topic,454.0.html

RalleGA
« Letzte Änderung: 07. November 2013, 10:21:57 von RalleGA »
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.

Offline losti199

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #205 am: 06. November 2013, 21:28:43 »
So ich habe es nun auch schriftlich - dort steht das die Lineare IgA Dermatose im direkten Zusammenhang mit Depressionen stehen.

Die Lineare IgA Dermatose wird als psychische Erkrankung bzw. als Folgeerkrankung einer psychischen Erkrankung eingestuft.

PS: Mein Hautarzt hat dies auch bestätigt, sie vermutet dass die Lineare IgA Dermatose eine Folgeerkrankung der Depression ist, da diese sich bei Stress verstärkt.
« Letzte Änderung: 06. November 2013, 22:03:28 von losti199 »

Offline Tausendpunkt

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #206 am: 09. November 2013, 12:47:39 »
@losti199

Im gesamten Internet findest du nur 2 Treffer, die lineare Ig-A Dermatose und Depression im Kontext zeigen: hier im Forum.

Fazit: Was deine KKasse schreibt und deine Hautärztin vermutet ist nonsens.

Man sollte sich dieses mal vor Augen halten: die Ursache für eine äußerst seltene Erkrankung ist gefunden, während bei Erkrankungen, die nicht nur wenige, sondern viele Menschen (vermutlich alle Menschen in der Zukunft im Alter) betreffen (Alzheimer), keinerlei Ursachen gefunden wurden. Hier liegt sogar ein ganz anderer Forschungsaufwand und ein anderes Interesse dahinter.

Im Übrigen liesst sich das "Folgeerkrankung einer psychischen Erkrankung" für mich so, als könnten Medikamente zur Bekämpfung der psychischen Erkrankung der Auslöser sein. Dies würde so explizit dir als Patient möglicherweise nicht mitgeteilt.

Wenn ich so etwas lese, werde ich wütend.

Aber zur Beruhigung gilt für alle Mediziner die Erkenntniss aus der Vergangenheit:

Unsere Halbgötter von heute sind im Morgen nur die Pfuscher von gestern.

 (Zitat von mir selbst, welches manche Leichtgläubigen und an die Unfehlbarkeit der Ärzte Glaubenden nach Ausspruch nahezu Agressiv gemacht hat *gg*)
Als ausreichenden Beweis siehe man sich die Behandlung von Erkrankungen des Nervensystems un der Psyche in der Vergangenheit an (passt so Wunderbar zum Thema).
Ich sage mal nur: sie waren geheilt, nachdem das Gehirn nur lange genug gegrillt wurde.

Offline losti199

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #207 am: 13. November 2013, 11:31:20 »
So ich hab mal ein bisschen geforscht, bei mir ist die Lineare IgA Dermatose ausgebrochen nachdem ich meine Medikamente Venlafaxin und Lamotrigin abgesetzt habe.

Das Venlafaxin (Antidepressiva) hatte ich 5 Jahre genommen und Lamotrigin (Stabilisierung) 2 Jahre.

Zu Lamotrigin habe ich folgende Studie gefunden:

Immunglobulinspiegel bei Epilepsiepatienten mit Levetiracetam, Lamotrigin oder Carbamazepin behandelt.
Svalheim S , U Mushtaq , Mochol M , Luef G , M Rauchenzauner , Frøland SS , Taubøll E .
Quelle
Abteilung für Neurologie, Universitätsklinikum Oslo - Rikshospitalet, Oslo, Norwegen. sigrid.svalheim @ rikshospitalet.no
Abstrakt
ZIELE:
Das Ziel der Studie war es, Immunglobulin-Spiegel bei Patienten mit Epilepsie mit den Antiepileptika (AED) Levetiracetam (LEV), Carbamazepin (CBZ) oder Lamotrigin (LTG) zu untersuchen.
METHODEN:
Insgesamt 211 Patienten und 80 Kontrollen (Alter: 18-45 Jahre) beider Geschlechter wurden eingeschlossen. Die Patienten hatten entweder mit LEV (n = 47), CBZ (n = 90), oder LTG (n = 74) Monotherapie für mindestens 6 Monate behandelt. Gesamt-Konzentrationen von Immunglobulin G (IgG), IgG-Subklassen (IgG1, IgG2, IgG3, IgG4 und), Immunglobulin A (IgA) und Immunglobulin M (IgM) gemessen. Rauchen, Trinkgewohnheiten und der körperlichen Aktivität wurden aufgezeichnet, und Body-Mass-Index (BMI) berechnet.
ERGEBNISSE:
Eine deutlich geringere Gesamt-IgG und IgG1 wurde sowohl bei Männern und Frauen mit LTG behandelt und bei Männern auf CBZ gefunden. IgG2 und IgG4 waren ebenfalls niedriger in LTG-behandelten Frauen und IgA und IgM waren niedriger in LTG-behandelten Männer.Patienten mit LEV behandelt wurden, nicht von der Kontrollgruppe unterscheiden.
FAZIT:
Niedrige Konzentrationen von Immunglobulinen wurden bei Patienten mit Epilepsie mit LTG oder CBZ behandelt wurden. Da unsere Gruppe von Patienten bestand bei ansonsten gesunden jungen Erwachsenen, sollte man vor allem Kenntnis von einer möglichen Wirkung von AEDs auf Immunglobulin-Spiegel bei der Behandlung von ausgewählten Patienten-Gruppen, zum Beispiel Patienten mit geschwächtem Immunsystem.Immunglobulin-Konzentrationen bei Patienten mit LTG oder CBZ die rezidivierenden Infektionen erleben behandelt gemessen werden, und eine Änderung der Medikation in Betracht gezogen werden.


Lamotrigin scheint also ebenfalls wie Prednisolon das Immunsystem zu dämpfen, allerdings nicht das gesamte.

Hautrötungen und kleine Paplen hatte ich schon mehre Jahre, auch schonmal ein paar vereinzelte Bläschen. Hatte mir dabei aber nichts weiter gedacht - da Hautveränderungen unter Lamotrigin sehr häufig sind.

Vielleicht gibt es einen Zusammenhang zwischen dem Absetzen von Lamotrigin und dem Ausbruch der Linearen IgA Dermatose :?]

Offline blase

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #208 am: 28. Januar 2014, 15:12:35 »
@losti199,

du schreibst immer von deiner Hautärztin, bei so einer seltenen Erkrankung würde ich Dir empfehlen in eines der 4 Kliniken zu gehen, die meines Wissens, damit etwas Erfahrung haben.

Reihenfolge ist keine Wertung:
Dermatologie Uni-Klinik Lübeck

Dermatologie Uni-Klinik Mannheim

Dermatologie Uni-Klinik Würzburg

Dermatologie Uni-Klinik Marburg

Gruß Blase
« Letzte Änderung: 10. Juni 2014, 10:25:08 von RalleGA »

Offline losti199

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #209 am: 10. Juni 2014, 00:07:18 »
Hallo,

ich möchte mal was neues berichten, und zwar behandel ich die Lineare IgA Dermatose jetzt mit Antibiotika, und seit dem ist sie sehr viel schwächer geworden :) Hab nur noch aller 2 Wochen ein Mini Bläschen und ein paar Papeln.

Meine derzeitigen Medikamente:
Oraycea 40 mg morgens (Wirkstoff: Doxycyclin)
Dapson Fatol 25 mg abends + 1,5 g Vitamin C und 1,2 g Vitamin E
Sertralin 100 mg morgens (hat als Nebenwirkung eine gewisse Immunsuppressive Wirkung)


Hat von euch schon mal jemand eine Antibiotikabehandlung gemacht?


In der Anlage eine Studie aus Saudia Arabien zur Antibiotikabehandlung der IGA Dermatose bei Kindern. Ganz interessant.