Orpha Selbsthilfe Forum

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Autor Thema: Lineare IgA Dermatose  (Gelesen 90801 mal)

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Offline petra

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Lineare IgA Dermatose
« am: 23. September 2007, 20:14:20 »
Heute möchte ich über die Anfänge meiner Krankheit berichten.Es begann am Augenlied mit einer kleinen Blase,die ungefähr so groß wie ein Stecknadelkopf war.Meine Hautärztin machte darauf einen Allergietest um festzustellen das ich gegen Emulgatoren und Injektionsflüssigkeiten Allergisch bin.Sie meinte aber das dies nichts mit den Blasen zu tun haben könnte.Wenn ich näheres wissen wolle müßte ich in die UNI gehen.Erst ein Jahr später brach die Krankheit bei einem Spanienurlaub aus.Es war mit Windpocken zu vergleichen.Überall am Körper Blasen mit wässriger Flüssigkeit.Dieser Urlaub war extrem Stressig,ich denke das war der Auslöser.Hitze damit verbundene starke Transpiration und viele andere Kleinigkeiten die ein Familienurlaub so ansichhat.Ich sollte vieleicht noch erwähnen,das ich früher heufig Herpes am Mund hatte, mit vorliebe bei Stress !Seit diesem Urlaub habe ich den Herpes gegen die Lineare IgA Dermatose getauscht.Die Ärzte behaupten aber das die beiden Krankheiten nichts miteinander zu tun haben.Die sind immer Überschlau mt ihrem Schulwissen.

Offline eisbrei

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #1 am: 23. September 2007, 23:42:27 »
Hallo Petra,
bei mir ging es ähnlich los. Mit ein paar kleinen Bläschen am Bauch. Diese waren prall mit Flüssigkeit gefüllt und platzen auf. Ein ziemlich starker Juckreiz begleitete die Ausbreitung bis der gesamte Bauch-und Unterbrustbereich betroffen war. :?]
Ich bekam von meinem Hautarzt erstmal eine Salbe aber das war   :kae
So lief ich also über mehrere Wochen immer wieder zum Arzt. Bis dieser auf die Idee :?\ kam eine Hautprobe zu nehmen. Es stellte sich dann recht schnell die Diagnose Lineare IgA Dermatose, von der ich bis dahin nichts gehört hatte. Und da auch mein Arzt diese Erkrankung noch nie gesehen hatte schickte er mich erstmal nach Berlin in die Charité. Die haben mir dort aber auch nicht wirklich etwas Neues erzählen können :-\ Zur Zeit ist der Bereich am Bauch gut abgeheilt, aber es geht jetzt im Gesicht los. Damit habe ich ganz große Probleme :'( weil ich durch meine Arbeit täglich mit Kunden zu tun habe. Andererseits denke ich oft, es geht ja noch! Wie gehst du mit deiner Erkrankung um? Würde mich über sehr über eine Mitteilung freuen. :jippi
Carpe diem

Offline petra

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #2 am: 26. September 2007, 22:43:32 »
Hallo eisbrei :rotwerd !Ich habe dein Schreiben an mich leider nicht gefunden.Ich bin in diesem Forum noch sehr neu und finde mich noch nicht zurecht.Birgit hat mich heute Abend angerufen und mir den Weg zu deinem Brief gezeigt. :freu.Ich kann dir garnicht sagen was es für mich bedeutet jemanden gefunden zu haben der in der gleichen Situation wie ich ist.Als meine Krankheit ausbrach war ich ungefähr so alt wie du jetzt. Man hat mich mit 100mg Dabson und 40mg Prednisolon behandelt.Meine Blasen waren vorwiegend an der Brust Achseln in der Nase und an den Augen.Im Moment habe ich einen starken Schub und muß 25mg Prednisolon täglich futtern.Es hat aber auch schon Zeiten gegeben da habe ich nur 2,5mg Prednisolon gebraucht. :supi.Ich bin immer noch auf der Suche nach dem Auslöser der Schübe.Was meinst du,wann wird es schlimmer.Bei mir ist es Stress schwitzen Seife.Ich bin davon überzeugt das wir gemeinsam eine Lösung finden werden :sekt.Übrigens schmiere ich Diprogenta auf die Offenen stellen.Große Blasen steche ich auf damit es nicht so weh tut.Schreibe mir wenn du Zeit hast ich hoffe ich bin dann schneller mit der Antwort. ;)

Offline eisbrei

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #3 am: 26. September 2007, 23:37:43 »
Hallo Petra! :post

Geteiltes Leid ist halbes Leid! Und Erfahrungen auszutauschen ist immer besser als ganz allein, nur mit guten Tipps von anderen, die keine Ahnung haben, sich zutexten zu lassen :tuschel. Denn die haben ja keine Ahnung wie es sich mit einer Linearen IgA Dermatose lebt.  :klugscheiss . Zur Zeit nehme ich 150mg Dapson und 7,5mg Prednisolon. Gestern war ich mal wieder etwas Blut spenden. Mein lieber Hautarzt ist schon fast wie mein persönlicher Samariter, denn ich kann bei fast jedem Besuch damit rechnen, dass er etwas Neues in Petto hat. Nicht so sehr für die Behandlung meiner Haut, sondern was zur Zeit noch viel wichtiger ist er nimmt sich Zeit und hat immer ein offenes Ohr! Tja und der Auslöser  ??? Es kann gut sein, dass es Stress ist. Den hab ich reichlich...sowohl beruflich als auch privat. Als Alleinerziehende Mutter eines achtjährigen Querkopfs ist es bestimmt nicht leicht, aber ich liebe meinen Sohn und weiß es gehört zu seiner Entwicklung :jippi.
Ich glaube ich habe mit meinen "relativ" kleinen Bläschen ( ca. erbsengroß )noch nicht soviel "angestellt". Ich versuch möglichst die Finger davon zu lassen. Im Schlaf ist das aber nicht so einfach.... ich helfe meiner Haut mit der guten alten Pepanthen Wund-und Heilsalbe. Es wird nicht ratz fatz besser, aber auch nicht schlimmer. Und ich habe das Gefühl meiner Haut ein paar Streicheleinheiten zu geben. Ich denke wir werden in nächster Zeit noch mehr voneinander lesen und auch bald mal hören :tele Liebe Grüße eisbrei
Carpe diem

Offline petra

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #4 am: 27. September 2007, 18:41:04 »
Halöli Eisbrei :)Freue mich so schnell wieder von dir zu hören :freu.Meine Blasen sind auch Erbsengroß und bilden Kreisförmig kleine neue.Ich habe festgestellt wenn ich ein Pflaster oder ähnliches darüber klebe vermehren sich die Blasen Explosionsartig.Ein junger Arzt an der UNI Düsseldorf hat mir diese weiße Tinktur gegen Windpocken aufgetragen :nd.Das ist mir nicht gut bekommen >:( .Haben sie von dir auch schon Bilder fürs Archiv gemacht und dich einem Hörsaal mit ca.50 Studenten überlassen :shock?Die Blase die zu begutachten war zierte meine linke Brust :rotwerd.Man hatte mir gans vergessen zu sagen das ich in einen Hörsaal geführt werde. :box .Schreibe mir doch bitte welche Nebenwirkungen du gemeint hast.Mit 7,5 mg Prednisolon bist du noch im gut verträglichen Bereich.Ich schieße im Moment mit 25mg übers Ziel hinaus.Aber wir fliegen am 7.10. in die Türkei für eine Woche und ich möchte nicht mit der offenen Haut ins Meer.Mal sehen immer Positiv denken :).alles Liebe bis bald vieleicht am Telefon :tele Petra

Offline eisbrei

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #5 am: 28. September 2007, 23:53:13 »
hallo Petra...

ich freu mich für dich, daß es bald in den Urlaub geht :urlaub. Endlich mal abschalten und die Seele baumeln lassen. Was ich mit Nebenwirkungen gemeint habe. Nun, es ist noch gar nicht so lange her, da mußte ich 80mg Prednisolon nehmen und weiß Gott ich habe lange den Beipackzettel mit den möglichen Nebenwirkungen ignoriert. Doch als sich meine Leberwerte und meine Psyche rapide änderten war das gar nicht mehr lustig. :o Zum Glück habe ich eine Hand voll guter Freunde, die meine Veränderung bemerkten und mich auch unterstützt haben als ich mich aus einem dunklen Tal gen Berggipfel kämpfte. Noch eine Begleiterscheinung war und ist Haarausfall! Schubweise in Etappen. Meine Haut wurde noch nicht für ein Archiv fotografiert. Und die Götter in Weiss haben mich auch noch nicht vor ahnungslose Medizinstudenten gezerrt :frech. Ich habe allerdings einige Aufnahmen für mich privat gemacht, meine Mutter brachte mich auf diese Idee, um es einfach zu dokumentieren. In Berlin haben die mich erstmal komisch angeguckt und haben gedacht ich wäre wegen des Haarausfalls da. Bis dann die Ärztin meine Befunde und Berichte vom Labor gesehen hat. Da hat sie dann auch ganz fix den Prof dazu geholt. Aber wie gesagt es ist auch dabei nichts "Neues" für mich dabei rausgekommen. Pflaster haben bei mir nicht wirklich gut gehalten, deshalb waren die auch nie lange auf meiner Haut, aber ich habe einen Wundverband bekommen. Damit ging es dann. Ich freu mich schon auf eine baldige Antwort. Bis dahin liebe Grüße auch an alle die dieses Forum lesen. eisbrei
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Offline petra

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #6 am: 29. September 2007, 18:52:29 »
Hallo Eisbrei ;).Es ist toll von jemandem zu hören der Ähnliches durchmacht wie ich.80 mg Prednisolon ist schon ein Hammer.Hast du auch so ein rundes Gesicht bekommen das die Leute auf der Straße dich ncht mehr erkannt haben? :peace.Ich habe dann immer gesagt ich bin es,glaubt es mir ruhig.Auch mein Oberkörper ist dicker geworden ,man nennt das Stammdicke.Aber ansonsten bin ich glücklich das es Cortison gibt.Ohne dieses Medikament ,währe nicht auszudenken.Ich nehme noch didronel gegen Osteoporose ein.Bei der letzte Untersuchung waren die Ergebnisse Grenzwertig.Meinen Magen beruhige ich mit Fencheltee und wenig Kaffee das klappt gut. :supi.Ansonsten bin ich schon an viele Scharlatane geraten. :-[ein sogenanter Immonologiearzt hat mir ca.8000,00DM aus der Tasche gezogen.Mitlerweile hat man ihm wegen einiger grober Schnitzer die Aprobation als Arzt Aberkannt.Er hat mir Infusionen und Spritzen verordnet und kostspielige Blutunersuchungen gemacht.Gebracht hat es nur das unser Konto erleichtert war. >:D..Freue mich auf neue Post von dir noch einen schönen Samstag. :freuPetra

Offline eisbrei

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #7 am: 29. September 2007, 23:17:11 »
Ein freudiges Hallo an dich Petra!

Es ist schon schlimm, dass es immer wieder Menschen gibt, die die Situation von einem in einer solchen schweren Lebenslage ausnutzen und einem das sauer verdiente Geld einfach so aus der Tasche ziehen. :verdacht. Ich habe zwar schon von jeher etwas mehr als auf den Rippen als Nötig, aber auch mein Gesicht sieht immer noch ziemlich rund aus. Vor einigen Monaten hatte ich ein so starkes Spannungsgefühl im Gesicht, dass ich gedacht habe, das meine Haut aufreißt und meine Augen rauskommen. :'(  Wie ist es bei dir mit der Wundheilung der Blasen? Geht das bei dir schnell oder hast du damit auch ungewöhnlich lang zu tun? Wie reagiert deine Haut, wenn du in die Sonne gehst? Ich muss die Sonne am besten meiden. Also ich meine nicht stundenlanges Sonnenbaden ( ist ja eh ungesund - Hautkrebsrisiko ! ) sondern mal eine halbe Stunde auf dem Balkon. Auch ich
stimme dir zu: Cortison - ohne es ginge es wohl kaum! Hast du vielleicht noch andere Medikamente genommen und welche Erfahrungen hast du damit gemacht?   :ciao und bis bald eisbrei
Carpe diem

Offline petra

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #8 am: 30. September 2007, 22:10:06 »
Schön von dir zu hören :)!Im Moment werden meine Blasen weniger und heilen entlich ab.20mg Prednisolon sind auch genug.Ich nehme noch einen Blutdrucksenker und das Mittel gegen Osteroporose ein .Das alles Morgens, weil man Cortison am besten um 8 Uhr einnehmen soll.Es wirkt angeblich am besten um diese Zeit :-\.Wenn ich eine große Blase habe,steche ich sie mit einer Nadel auf  und tupfe die Flüssigkeit sofort ab.Dann trage ich hauchdünn Diprogenta ,am besten mit einem Wattestäbchen auf.Es juckt dann nicht mehr und heilt wenn ich Glück habe(je nach Stelle)in 4 bis 5 Tagen ab.Trocknet ein und die gelbe Kruste fällt ab.Blasen an den Augenlieder behandel ich mit Ultracortenol und Augentropfen Artelac.Du hast ja Gott sei Dank da keine Beschwerden.Wenn die Blasen in der Nase sind ist das besonders Übel >:(Das tut sau weh und riecht nach der Flüssigkeit die in der Blase ist .Da hilft nur Jellin Salbe.In den Salben ist überall Cortison enthalten aber man benutzt sie ja nur bei Bedarf und immer dünn aufgetragen.Meine Hautärztin hat mir jetzt mal Nadixa mitgegeben das ist eigentlich ein Mittel gegen Akne ohne Cortison.Sie war gans überrascht das das auch hilft.Im Wechsel mit Diprogenta Creme.Versuch macht Klug !Die Sonne ist für mich auch nicht gut,vor allen Dingen wenn ich schwitzen muß :nd.An der UNI Düsseldorf hat man eine sogenannte Photoporese Behandlung durchgeführt,während dieser Zeit durfte ich nicht in die Sonne.Am besten mit Hut und Handschuhen im Hochsommer.Ich bekam ein Brille mit Seitenklappen (Sonderanfertigung).Sah sehr schick aus,Wenn es was gebracht hätte ok Ich habe die Behandlung abgebrochen keine Verbesserung.Seit dem kann ich noch schlechter die Sonne aushalten.Aber ich mag das Meer so sehr. 8).Freu mich schon auf die Türkei,ist auch unter dem Sonnenschirm schön.Ich hoffe das war jetzt nicht zu viel auf einmal ,aber es ist so toll mit jemandem Kontakt zu haben der das alles verstehen kann.Ein HOCH auf birgit die das alles möglich macht. :sekt :party2.Bis bald Petra

Offline eisbrei

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #9 am: 30. September 2007, 22:40:51 »

Hallo liebe Petra!

So viele Übereinstimmungen...ich kann dir sagen, es tut verdammt gut sich mit dir auszutauschen.  :-* Ich denke wenn du so gern in die Sonne fährst tut es dir bestimmt gut. Und du weißt ja am besten wieviel du dir zumuten kannst. Es ist für mich auch ganz gut von deinen Erfahrungen zu hören, damit ich vielleicht nicht die gleichen, falschen Behandlungen bekomme. Wie gesagt, mein Hautarzt ist nicht so ein Irrsinniger der alles mal probieren muss, nur um sich zu profilieren. Aber ich bin ja auch noch nicht so lange erkrankt und komm ja auch ganz gut über die Runden. An den Augen hatte ich wie gesagt bisher noch eine Bläschen, aber ich habe am Hinterkopf in den Haaren immer wieder welche >:(. Auch ich nehme morgens meine Tabletten, das hat mir mein Doc geraten und bisher komme ich ja auch ganz gut klar, wenn man das Unangenehme mal weg läßt. Dafür breiten sie sich auf meiner Stirn und um den Mund herum aus. Seit gestern fallen die Krusten mal wieder ab und ich hoffe mal dass nicht gleich an den gleichen Stellen Neue kommen. Zum Thema Bläschen auf der Kopfhaut und Haarausfall: Die von der Charitè wollten am liebsten gleich von der Kopfhaut eine Probe nehmen, aber da habe ich dankend abgelehnt. Es ist zur Zeit so gut wie es ist, da muß ich nicht noch an meinem Kopf rumschnibbeln lassen.

Ich kann dir nur zustimmen! Danke Birgit  :anbet für diese tolle Plattform.
Also gute Nacht und bis bald...eisbrei
Carpe diem

Offline busymouse

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #10 am: 01. Oktober 2007, 11:57:12 »
Ich danke Euch, eisbrei und Petra! Freut mich, wenn dieses Forum als hilfreich empfunden wird.  8) :party

:thx2 Grüssi Birgit
« Letzte Änderung: 03. Oktober 2007, 21:57:12 von busymouse »
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline eisbrei

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #11 am: 03. Oktober 2007, 20:56:58 »
Hallo Petra,

mit viel Interesse habe ich die Hinweise von Birgit um das Thema Ernährung bei der Linearen IgA Dermatose gelesen. Was hast du schon probiert? Ich muß gestehen ich habe mir noch nicht so viel Gedanken dazu gemacht :?\ Ich werde mir aber die Infos nochmal gut durchlesen und es, wenn ich es soweit verstanden habe, auch mal probieren. Erfahrung macht ja bekanntlich klug :doz. Ich denke du bist jetzt schon voll in den Urlaubsvorbereitungen. Vielleicht hast du ja noch etwas Zeit mir zu diesem Thema zu antworten. Ich freue mich über jeden neuen Beitrag, den ich hier im Forum lese. Auch dass Mitglieder, die länger nicht auf diesen Seiten waren, sich wieder melden. Ich hoffe, dass dieses Forum stetig weiter wächst.

Liebe Grüße eisbrei
Carpe diem

Offline petra

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #12 am: 04. Oktober 2007, 22:02:22 »
Hallo Eisbrei ;)!Ich habe wieder mal einen Fehler gemacht und zwar dir zwei Private Mitteilungen  zu schicken. :peace.Zwei mal habe ich es versucht und jetzt erst kapiert wo der Fehler liegt . :),Ich lerne noch.Du fragst nach der Ernährung.Ich habe mich 1/2 Jahr Glutenfrei ernährt.So ohne Mehl ,Kuchen ,Lakritz und andere Kleinigkeiten das ist nicht einfach.Aber meiner Haut hat es nicht den gewünschten Erfolg gebracht.Aber das muß nicht heißen das es bei dir nicht super anschlägt.Ich würde es probieren jeder Mensch reagiert anders.Auf die Stellen auf deinem Kopf zurückzukommen(Ich habe dir schon einen super langen Brief geschrieben der nicht ankam)die habe ich auch und zwar verstärkt es sich ,wenn ich Schaumfestiger benutze.Manchmal bin ich eitel und muß Schick sein.Die Rechnung habe ich dann 1 bis 2 Tage nach Benutzung .Blasen auf dem Kopf und im Nacken.Ich bin Allergisch auf Parfüm nicht auf alles.Waschmittel benutze ich nur Parfümfrei ,keinen Weichspühler. Seife ist ein großes Problem das ich noch nicht gelößt habe.Deo geht im Moment ,Bebe. :)In meinem Allergiepass steht das ich auf Ethyldiamin-dihydrochlorid(ED) Allergisch reagiere.Emulgatoren,Lösungsmittel,Farben ,Gummi,Öle,Fertiggerichte,Konservierungsmittel in Seifen Shampoos,Cremes und Stabilisatoren in Injektionsflüssigkeiten.Du siehst fast überall lauert die Gefahr.Obwohl mein Prof.an der UNI behauptet hat das hat keinerlei Einfluß auf meine Krankheit.Gott sei Dank habe ich jetzt in Wuppertal einen Professor gefunden der mehr Ahnung hat. :jippiDas ist wie ein sechser im Lotto. :freuGenau wie du :jippi :freu.Schreib mir doch bitte ob du auch eine Allergie hast.Bis bald Petra

Offline eisbrei

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #13 am: 04. Oktober 2007, 23:16:33 »
 :pcproblem Guten Abend und ein freudiges Hallo an dich Petra
Ich habe zwar schon einige Allergie Tests gemacht, aber bisher kam bis auf eine Unverträglichkeit auf Penecellin nichts weiter dabei raus. Aber ich werde mich mit dem Thema Ernährung noch in der nächsten Zeit weiter auseinander setzen. Denn ich denke, wenn es etwas bringen soll, dann muß ich schon genau wissen worauf ich achten muß. Und dabei hab ich doch all die leckeren Sachen sooo gern die ich dann nicht mehr essen darf :'(.
 

Nun ja ich werde es verkraften. Schade, dass ich deinen langen Beitrag noch nicht bekommen habe, aber ich finde es toll, daß du dich hier mit mir austauscht. Ich denke wir werden auch bald mal telefonieren, aber zur Zeit habe ich immer erst in den späten Abendstunden etwas mehr Ruhe. Der Alltag hat mich ganz schön im Griff. Und immer alles auf dem Laufenden haben. Da bin ich eben sehr eigen. Manchmal muß ich einfach noch viel mehr lernen auf meinen Körper und auf meine Seele zu hören.
Du hast aber wohl auch mehrmals laut hier gerufen, als es an die Verteilung von Allergien ging :nd also da kann ich nur sagen halte durch. Einen Zusammenhang von Festiger und des Aufkommens von Blasen auf der Kopfhaut kann ich eigentlich nicht sprechen. Ich benutze jeden Tag Schaumfestiger und auch Haarspray, aber eine Verbesserung oder Verschlimmerung beim Weglassen habe ich nicht bemerkt. Und zum Thema PC " auch Gott hat die Welt nicht an einem Tag erschaffen" also ärger dich nicht und mit jedem neuen Beitrag geht es etwas leichter von der Hand.

Viele liebe Grüße...eisbrei
Carpe diem

Offline petra

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #14 am: 05. Oktober 2007, 19:32:12 »
Schön von dir zu hören ;DIch freue mich das du keine allergien hast.Obwohl ich mich über eine Übereinstimmung auch freuen würde.Man sucht immer nach Gründen für diese blöde >:(Krankheit.Ich war heute bei meiner Hautärztin die sehr nett ist aber leider auch nicht schlauer als wir.Sie gibt es aber wenigstens zu.Sie läßt mich nicht gerne in die Türkei fahren,weil ich wieder mal 20 Blasen unter der Brust habe und einige kleine  an anderen gut platzierten Stellen.Aber ich werde einen Badeanzug tragen und außschließlich im Meer Schwimmen .Wenn es geht den ganzen Tag, zwischen AI versteht sich.Wenn ich auf eine Blasenfreie Zeit warten soll ,fahre ich nie in Urlaub. 8)Ich werde alle meine Cremes mitnehmen.Am wichtigsten ist die Diprogenta.Ist Cortison drin nur gans dünn auftragen,hilft aber am besten.Augentropfen und Salbe muß auch mit.Didronel Kit gegen Osteoporose und meinen Blutdrucksenker Atakant Plus.Alles wegen dem netten Cortison ohne das man nicht auskommt.Ich bin schon in Vorfreude ,aber ich trenne mich nicht gerne von meinen beiden Mädchen 16 und 25 Jahre ich bin eben eine Glucke.Die 16 Jährige wohnt noch zu hause und wird wohl bei der großen Schwester s chlafen.Der Hund geht zu Opa 81 Jahre beide fitt wie ein Turnschuh.Ich schreibe dir in einer Woche.Halte die Ohren steif.Geteiltes Leid ist halbes Leid :-*Petra