Orpha Selbsthilfe Forum

Autor Thema: Angehörige eines MSA-Patienten  (Gelesen 3346 mal)

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Offline Jette

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Angehörige eines MSA-Patienten
« am: 30. Mai 2015, 22:15:54 »
Hallo, ich bin 53 Jahre alt und mit T. verheiratet. Seit kurzem wurde die Diagnose Multi-System-Atrophie in einer Uni-Klinik bestätigt. Sein behandelnder Neurologe äußerte erstmals Anfang des Jahres diesen Verdacht. T.hat seit mindestens 2,5 Jahren auffällige Symptome (wie z. B. häufige Stürze, Sprachbeeinträchtigungen u.a. kognitive Störungen), die jetzt dieser Erkrankung zugeordnet wurden.
Bislang wurde T. wegen der schweren Depression behandelt, die mittlerweile auch schon 1,5 Jahre andauert. Er ist seit nicht ganz 1,5 Jahren arbeitsunfähig, d. h. das Krankengeld endet bald.
Der Neurologe hat uns, auf die Frage, wie es nun weitergeht, wie die Perspektive/der Verlauf ist, nicht oder nur sehr ausweichend geantwortet. Im Internet findet man nur Fürchterliches ...
Ich hatte bislang immer die Hoffnung, dass es doch irgendwann bergauf gehen muss. Zweieinhalb Jahre sind doch schon so lang. Doch nun muss ich erkennen, dass es nicht mehr besser wird ... nur noch schlimmer. Woher nehme ich die Kraft dafür?
Wie soll das gehen? Für den Ehemann da zu sein, Haushalt und alles was dazu gehört und eine volle Stelle bewältigen? Wie erträgt man es, dass der Ehemann sich völlig verändert, dass ein Austausch jetzt schon nicht mehr möglich ist? Jetzt, wo ich weiß, dass dieses auch weiterhein so sein muss, wird mir Angst und Bange. Wie schaffen das andere Betroffene?

Offline Karina

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Re: Angehörige eines MSA-Patienten
« Antwort #1 am: 30. Mai 2015, 22:36:09 »
Hallo Jette,

 :welcome in diesem Forum, auch wenn der Anlass nicht sehr freudig ist.

Deine Sorgen kann ich gut verstehen, da ich in der gleichen Situation wie Du gewesen bin. Es ist kein leichter Weg, aber man kann einen Weg finden, die Situation so gut wie möglich zu meistern.

Ich persönlich schreibe am liebsten im Geschützten Bereich des Forums. Bist Du dafür schon freigeschaltet? Ich würde mich gerne in dem Geschützten Bereich mit Dir weiter austauschen.

LG Karina
Liebe Grüße, Karina

Offline Jette

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Re: Angehörige eines MSA-Patienten
« Antwort #2 am: 30. Mai 2015, 22:58:41 »
Hallo Karina,

vielen Dank für Deine schnelle Reaktion. Wie melde ich mich denn für den geschützten Bereich an?  :?]


Offline Karina

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Re: Angehörige eines MSA-Patienten
« Antwort #3 am: 30. Mai 2015, 23:35:44 »
Hallo Jette,

ich werde Birgit bitten, Dich für den Geschützten Bereich freizuschalten.

LG und gute Nacht
Karina
Liebe Grüße, Karina

Offline busymouse

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Re: Angehörige eines MSA-Patienten
« Antwort #4 am: 31. Mai 2015, 14:52:29 »
@Jette und @Karina

@RalleGA  ist von der schnellen Truppe und hat Jette sofort freigeschaltet.  ;-)

;) Liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Karina

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Re: Angehörige eines MSA-Patienten
« Antwort #5 am: 31. Mai 2015, 22:38:56 »
Danke, Ralf, für die schnelle Erledigung  :)und Danke, Birgit, für die schnelle Info :)

LG Karina
Liebe Grüße, Karina

Offline Melli 05

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Re: Angehörige eines MSA-Patienten
« Antwort #6 am: 10. August 2015, 11:54:42 »
Hallo ,ich möchte mich kurz vorstellen und hoffe das ich richtig bin in Eurer Gruppe!! Ich heiße Melanie und bin Angehörige eines MSA Patienten gewesen!! Leider habe ich meinen Bruder vor 3 Wochen verloren!! Ich und auch meine Geschwister fühlten uns mit dieser Krankheit total allein gelassen ! Für die Pflegestufe haben wir hart kämpfen müssen und für den Behindertenausweiß auch! Es hat Monate gedauert! Für die einzelnen Plegehilfsmittel ebenfalls! Ich verstehe es bis heute immer noch nicht so richtig!! Er hatte alle Symptome .Wo wir uns gut aufgehoben gefühlt haben war eine Klinik in Kassel(weiß nicht ob ich den Namen Posten darf). Er kam dort mit verdacht auf A-Typischen Parkinson an,aber die Ärztin sagte gleich als sie Ihn gesehen hat ,Nein das ist MSA!   Suche auf diesem weg Menschen die sich mit mir austauschen möchten!! Liebe Grüße Melanie

Offline Karina

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Re: Angehörige eines MSA-Patienten
« Antwort #7 am: 16. August 2015, 17:32:41 »
Liebe Melli,

mein herzliches Beileid zum Verlust Deines Bruders!

Du bist auf jeden Fall richtig hier  :welcome

Kannst Du Dich bitte für den Geschützten Bereich freistellen lassen und da wieder was schreiben? Ich antworte Dir dann gerne auf Deine Fragen bzw. tausche mich gern mit Dir dort aus.

LG Karina
Liebe Grüße, Karina

Offline RalleGA

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Re: Angehörige eines MSA-Patienten
« Antwort #8 am: 16. August 2015, 17:43:10 »
Liebe Karina,

@RalleGA  ist von der schnellen Truppe  :fix: und hat Melli sofort freigeschaltet.  ;-)

;) Liebe Grüße Ralf
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.

Offline Karina

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Re: Angehörige eines MSA-Patienten
« Antwort #9 am: 16. August 2015, 20:26:02 »
Lieber Ralf,

Du bist spitze  :jippi

Danke!!!

LG Karina
Liebe Grüße, Karina

Offline Eulenvogel

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Re: Angehörige eines MSA-Patienten
« Antwort #10 am: 28. November 2017, 14:44:08 »
Danke, Ralf, für die schnelle Erledigung  :)und Danke, Birgit, für die schnelle Info :)

LG Karina