Orpha Selbsthilfe Forum

Autor Thema: Froboess stellt sich vor  (Gelesen 1548 mal)

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Offline Froboess

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Froboess stellt sich vor
« am: 23. Oktober 2014, 20:54:00 »
Hallo ich bin die Konni  :rose
Ich bin 51 Jahre jung , verheiratet , habe einen Sohn von 22 Jahren und komme aus dem Raum Braunschweig .
Meine Geschichte wie alles begann :
Im September 2013 kamen wir gut erholt aus einem wunderschönen Urlaub zurück und zwei Tage später fing die ganze Katastrophe an. Der erste Ohnmachtsanfall ,der wie ein Blitz durch meine rechte Körperhälfte schoss .Von dem Tag an ging es abwärts . Ich konnte immer schlechter laufen , Treppen wurden zu einem echten Problem , mein Gedächnis wurde zunehmend schlechter ,meine Schrift veränderte sich , ich habe Wortfindungsstörungen , meine Feinmotorik ist eingeschränkt , Schmerzen wurden immer schlimmer , schlafen wurde immer weniger , total kraftlos , nicht mehr leistungsfähig... usw.
Es folgten mehrere Krankenhausaufendhalte, die meisten hätte ich mir sparen können. Es gab immer nur Vermutungen aber keine Diagnose . Manchmal zweifelte ich an mir selber .Dann folgte die Uniklinik Hannover, es folgten wirklich viele Untersuchungen und dann das erste Mal das Wort MULTISYSTEMATROPHIE .  :(
Seit dem sind ein paar Monate vergangen und es hat sich einiges verändert , ich habe jetzt die Pflegestufe 1 , Schwerbeschädigtenausweiß ist beantragt . Bin jetzt bei einem Schmerzdoc der wirklich gut ist ,die Schmerzen sind jetzt zum aushalten . Ich bekomme jetzt einen medizinischen Sturzhelm wegen der Ohnmachtsanfälle . Laufe jetzt mit meinem Rollator (habe ihn Fridolin getauft :p) ,er gibt mir Sicherheit und jederzeit eine Sitzmöglichkeit . Das ich meine Selbständigkeit verloren habe ist für mich ein großes Problem , kein Auto mehr fahren , alleine zum einkaufen , nicht mehr alleine in die Badewanne und noch vieles mehr . Das ich nicht mehr arbeiten kann ist auch so ein Thema .
Ich habe zum Glück viele Menschen um mich die immer für mich da sind .Freunde, Nachbarn meinen Sohn und natürlich meinen Mann ,der muss allerdings viel arbeiten, sodass mein Sohn der Altenpfleger wird,  die meiste Zeit für mich da ist .
Ich würde mich total freuen mich mit anderen Betroffenen auszutauschen , hoffentlich bis bald  :freund
 

Offline Karina

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Re: Froboess stellt sich vor
« Antwort #1 am: 23. Oktober 2014, 22:39:22 »
Hallo Konni,

herzlich  :welcome  im MSA-Forum  :rose und Danke für Deine Vorstellung.

Es tut mir sehr leid, dass Du Dich schon in einem relativ jungen Alter mit dieser Erkrankung herumschlagen musst. Aber es gibt nun mal Dinge im Leben, die wir leider nicht ändern können. Ich pflege meinen Mann, der an MSA-P leidet, seit einigen Jahren, wir haben einen 17-j. Sohn.

Welche Variante der MSA hast Du denn, MSA-P oder MSA-C?

Wir tauschen uns hier am liebsten im Geschützten Bereich aus. Du wirst sicherlich von der/dem Admin bald hierfür freigeschaltet werden, dann können wir uns besser austauschen.

Bis bald,
LG Karina
Liebe Grüße, Karina

Offline Froboess

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Re: Froboess stellt sich vor
« Antwort #2 am: 06. Dezember 2017, 13:50:50 »
Hallo, hier ist der Sohn von Konni.
Meine Mutter ist inzwischen an ihrer Krankheit verstorben.
Ich wusste, dass sie sich hier angemeldet hat und habe die Login-Daten auf einem ihrer Zettel gefunden.
Auch wenn sie hier nicht viel geschrieben hat, dachte ich, dass ich euch in Kenntnis setze.

Ich werde vielleicht in den kommenden Tagen nocheinmal hier vorbei schauen.
Liebe Grüße  :)

Offline Karina

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Re: Froboess stellt sich vor
« Antwort #3 am: 06. Dezember 2017, 21:45:41 »
Herzliches Beileid zum Verlust deiner Mutter.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft!

Schön, dass Du Dich um die Angelegenheiten deiner Mutter kümmerst und ... Danke für‘s Bescheid geben.

Alles Gute
Karina
Liebe Grüße, Karina