Orpha Selbsthilfe Forum

Autor Thema: Klippel Trenaunay Syndrom  (Gelesen 2141 mal)

0 Mitglieder und 1 Gast betrachten dieses Thema.

Offline Sharii

  • Klippel-Trénaunay
  • *
  • Beiträge: 4
Klippel Trenaunay Syndrom
« am: 25. Juni 2014, 01:43:54 »
Hallo,

Mein Name ist Sharon Bowen und bin 20 Jahre aus Österreich.

Seit Geburt leide ich am Klippel Trenaunay Syndrom - leider gibt es in Österreich keinerlei Seiten -
Treffen oder andere Gruppen um Kontakt mit selbstbetoffenen aufzunehmen.

Ich bin recht neu hier und erhoffe mir das ich hier vielleicht jemanden finde der davon selbst betroffen ist?

Ich habe durch die Erkrankung schon sehr viele Operationen hinter mir und befinde mich in sehr guten Händen bei meinem Arzt.

Habe im Internet über vieles gelesen die so ähnliche Sachen durchgemacht haben wie ich -
jedoch bekam ich leider nie eine Antwort von jemanden zurück....:(

Also falls wer davon auch betroffen ist oder jemanden kennt der Hilfe braucht bzw. Fragen hat -
habe immer für jeden ein offenes Ohr und würde mich sehr über Nachrichten freuen!!! :)

Liebe Grüße,

Sharon Bowen
« Letzte Änderung: 25. Juni 2014, 09:07:32 von RalleGA »
Ein Tag ohne Lachen - ist in verlorener Tag :)

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.886
    • Orpha Selbsthilfe
Re: Klippel Trenaunay Syndrom
« Antwort #1 am: 04. Juli 2014, 10:26:13 »
Hallo Sharon,  :welcome

Gebe bitte einmal Klippel oben links in die Suche ein. Dann findest du alle Beiträge hier, die sich mit der Erkrankung beschäftigen. Einige der Beiträge sind schon sieben Jahre alt, andere sind etwas neuer. Du kannst persönliche Mitteilungen an die Betroffenen schicken. Viele haben die Einstellungen so, dass sie über eine Mitteilung per E-Mail informiert werden.

Ich drücke dir die Daumen, dass sich dann jemand bei dir meldet.  :dd

 ;) Liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Sharii

  • Klippel-Trénaunay
  • *
  • Beiträge: 4
Re: Klippel Trenaunay Syndrom
« Antwort #2 am: 09. Juli 2014, 02:10:31 »
Hallo liebe Birgit :)

Vielen lieben Dank, habe das schon so versucht - leider wieder erfolglos :(

Dafür habe ich einer Mutter angeboten wo das Kind das KT hat ihr zu helfen bzw, zu berichten wie es mir so geht mit der Krankheit.

Ist aber auch ein gutes Zeichn das so wenige Menschen an der Krankheit leiden - in Österreich zum Beispiel kennt sich kaum ein Arzt aus da es so selten ist.

liebe Grüße,

Sharon :)




Hallo Sharon,  :welcome

Gebe bitte einmal Klippel oben links in die Suche ein. Dann findest du alle Beiträge hier, die sich mit der Erkrankung beschäftigen. Einige der Beiträge sind schon sieben Jahre alt, andere sind etwas neuer. Du kannst persönliche Mitteilungen an die Betroffenen schicken. Viele haben die Einstellungen so, dass sie über eine Mitteilung per E-Mail informiert werden.

Ich drücke dir die Daumen, dass sich dann jemand bei dir meldet.  :dd

 ;) Liebe Grüße Birgit
Ein Tag ohne Lachen - ist in verlorener Tag :)

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.886
    • Orpha Selbsthilfe
Re: Klippel Trenaunay Syndrom
« Antwort #3 am: 09. Juli 2014, 20:21:54 »
Hallo Sharon,

schöner ist es aber schon, wenn man mal jemanden zum Austauschen hat.  ;-)
Vielleicht findet sich aber ja in der nächsten Zeit noch jemand. Mitunter ist das so, dass plötzlich andere hinzukommen, wenn erstmal einer anfängt zu schreiben.

Finde ich toll, dass du deine Hilfe angeboten hast.

Wie geht es dir mit deiner Krankheit?

 ;) Liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Sharii

  • Klippel-Trénaunay
  • *
  • Beiträge: 4
Re: Klippel Trenaunay Syndrom
« Antwort #4 am: 19. August 2014, 00:55:39 »
Hallo :)

Danke daweil eh recht gut - war sogar letztens in kroatien Campen mit dem ganzem Sand
(sehr nervig mit einem nassen Strumpf)

Aber selbst das habe ich irgndwie gemeistert da das Duschen und Strumpf plus verbandwechsel für mich sehr anstrengend war (für ich ist es zu intim wenn man mich ohne Strumpf sieht - das dürfen nichtmal meine besten Freunde : P)

Noch dazu hatte ich letztens eine schmerzhafte oberflächliche Thrombose die ich zum Glück wieder¨besiegt¨
habe ohne das es zu einer tiefen Beinvenenthrombose kam :)

Also versuche alles im groen und ganzen gut zu machen und meistere alles auch Schritt für Schritt :)

Hallo Sharon,

schöner ist es aber schon, wenn man mal jemanden zum Austauschen hat.  ;-)
Vielleicht findet sich aber ja in der nächsten Zeit noch jemand. Mitunter ist das so, dass plötzlich andere hinzukommen, wenn erstmal einer anfängt zu schreiben.

Finde ich toll, dass du deine Hilfe angeboten hast.

Wie geht es dir mit deiner Krankheit?

 ;) Liebe Grüße Birgit
« Letzte Änderung: 19. August 2014, 07:44:53 von RalleGA »
Ein Tag ohne Lachen - ist in verlorener Tag :)

Offline Pearl76

  • Klippel-Trénaunay
  • *
  • Beiträge: 1
Re: Klippel Trenaunay Syndrom
« Antwort #5 am: 15. Oktober 2014, 21:17:11 »
Hallo Sharon!
Ich bin 38 Jahre alt und habe auch ein angeborenes Klippel Trenaunay Syndrom  ( KTS).
Würde mich freuen, wenn wir unsere Erfahrungen austauschen  ;)
Liebe Grüße, Birgit

Offline Sharii

  • Klippel-Trénaunay
  • *
  • Beiträge: 4
Re: Klippel Trenaunay Syndrom
« Antwort #6 am: 23. Oktober 2014, 15:40:55 »
Hallo liebe Birgit, vielen lieben Dank für deine Nachricht! :)


Wie gehst du so damit um? Bzw. Wo bist du betroffen?

Lg. Sharon :)
Ein Tag ohne Lachen - ist in verlorener Tag :)

Offline Vero

  • Klippel-Trénaunay
  • *
  • Beiträge: 1
Re: Klippel Trenaunay Syndrom
« Antwort #7 am: 05. Dezember 2017, 23:10:04 »
Hallo,

Unser Sohn kam mit einem Feuermal welches sich vom unteren Rücken über die linke Gesäßseite und das linke Bein erstreckt zur Welt. Am linken Bein lässt sich zudem eine veränderte Vene feststellen die von der Leiste bis zum Fuß reicht. Bereits zwei Tage nach der Geburt würde vom Kardiologen derverdacht auf KTS geäußert. Bei der zweiten U Untersuchung stellte die Ärztin fest,dass der linke Hoden zudem kaum zu ertasten ist. Mittlerweile nach fast einem Jahr unterscheidet sich die Länge von Fuß und Bein zum Glück nicht im Vergleich zum "gesunden" Bein. Alleine der Umfang des linken Beines ist leicht dünner-bei genauerem hinsehen. Einen Termin beim Spezialisten haben wir nun endlich im März. Kennt sich jemand aus,ob es Zeiten wie zB Wachstumsschübe gibt in denen sich das KTS mehr als bisher zeigen kann? Das Bein also doch länger/größer wird?

Viele Grüße