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Autor Thema: Tarlov Zyste  (Gelesen 4060 mal)

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Offline Christin

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Tarlov Zyste
« am: 23. November 2013, 14:46:18 »
Hallo mein Name ist Christin , ich habe Tarlov Zysten und suche Betroffene ;)

Offline Zauselspatz

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Re: Tarlov Zyste
« Antwort #1 am: 06. Dezember 2013, 18:47:20 »
Hallo, Christin,  :welcome

ich bin Regina (hier unter Zauselspatz zu finden) und habe auch Tarlov-Zysten. Es gibt hier noch den einen oder anderen mit dieser Krankheit. Schau mal hier rein:
Treffpunkt für alle
     Suche andere Betroffene
          Betreff/Begonnen von
               Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)

Da kannst Du Dir erstmal einen kleinen Überblick schaffen. Es würde mich freuen, Dich jetzt öfter hier zu treffen. Am besten, Du gehst dann über den o.a. Weg rein - dann lesen es mehr Leute!

Einen schönen Abend und liebe Grüße
Regina
Alles im Leben hat einen Sinn, auch wenn wir ihn nicht gleich verstehen.

Offline ilona 02

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Re: Tarlov Zyste
« Antwort #2 am: 07. März 2014, 11:01:18 »
Hallo Christin,
mein Name ist Ilona..ich habe Tarlovzysten im Rückenmarkskanal ca  6-7  größe bis 2-3 cm...
man nennt diese Zysten auch Arachnodialzysten, diese werden eingeordnet nach Nabors..

Ich lebe mit diesen Dingern jetzt schon seit einigen Jahren...

Es wäre schön wenn du mir antwortest und mal beschreibst wo den deine Zysten liegen...
Leider gibt es ganz wenige erwachsene Menschen mit mehrern Zysten .... :-\

Auf jeden Fall wäre es schön sich mit Dir auszutauschen...
Ich freue mich auf eine Antwort von Dir :welcome

mit lieben grüssen

ilona

Offline Zauselspatz

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Re: Tarlov Zyste
« Antwort #3 am: 17. März 2014, 18:41:12 »
Moin, Ilona,

schau mal unten bei den verschiedenen Krankheiten, wo Du auch geschrieben hast, da habe ich meinen Beitrag reingestellt.

Liebe Grüße
Zauselspatz Regina
Alles im Leben hat einen Sinn, auch wenn wir ihn nicht gleich verstehen.

Offline Nordboen

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Re: Tarlov Zyste
« Antwort #4 am: 01. April 2014, 15:01:36 »
Hallo, ich bin gerade operiert worden.
Drei Zysten wurden entfernt von S2-5.
Es geht mir gut.
Keine Schmerzen, nur herum der Narbe.
Bei Prof. Jan-Peter Warnke, Paracelsus-Klinik, Zwickau.
Er hat erst eine Thecaloscopie gemacht um die Arachnoiditis im Nervenkanal abzuraumen und
danach die Zysten entfernt und die Nervenkanal zu normal Zustand wiederhergestellt.

Nordboen
« Letzte Änderung: 01. April 2014, 19:38:01 von RalleGA »

Offline Zauselspatz

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Re: Tarlov Zyste
« Antwort #5 am: 04. April 2014, 09:03:43 »
Moin, Nordboen,

dann gratuliere ich Dir, daß Du einen Doc gefunden hast, der Dich operiert.
Ich wünsche Dir von Herzen, daß die OP langfristige Schmerzfreiheit bringt.
Wäre ja wirklich Klasse, wenn Du Dich öfter mal im Forum melden würdest.
So schön wie es ist, daß es das Forum gibt, leider wird es viel zu wenig genutzt.
Dabei finde ich einen Austausch zwischen Betroffenen so immens wichtig.

Also, erstmal weiterhin gute Besserung!

Liebe Grüße
Zauselspatz
« Letzte Änderung: 06. April 2014, 11:29:22 von RalleGA »
Alles im Leben hat einen Sinn, auch wenn wir ihn nicht gleich verstehen.

Offline Julika1

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Re: Tarlov Zysten
« Antwort #6 am: 13. April 2017, 12:33:20 »
Hallo liebe Forumteilnehmer  ;)

Ich suche Austausch mit anderen Betroffenen zum Thema Tarlov - Zysten,   

Wahrscheinlich gehts mir hier wie so einigen oder vielen, dass das Krankheitsbild kaum bekannt ist und man erstmal rumsucht im Netz.

Meine Tarlovzysten (große Zysten im Os Sacrum S1 S2 S3) wurden zufällig vor gut zwei Jahren entdeckt und bislang hatte ich kaum Probleme, hab wie schon seit Jahren weiter Wirbelsäulengymnastik gemacht und die Dinger  "vergessen". 
Da sie ja selten Probleme bereiten sollen.
Nun habe ich Schmerzen im Bereich der LWS und/oder  im Os Sacrum, unterschiedlich ausgeprägt,
auch schonmal deutlich ausgeprägt, phasenweise Schmerzen/Prickeln in Richtung Oberschenkelaußenseite ziehend, beim Vorbeugen wirds leider schlimmer, sowie beim Husten und Umdrehen im Bett....
Mein Orthopäde erkannte das Krankheitsbild Tarlovzysten zum Glück und hat mich von sich aus jetzt zum MRT geschickt ob die Zysten gewachsen sind, also, ob sie, wie er evtl. vermutet Usache der Symptome sind.
Er würde mich bei Bedarf auch versuchen in einer Klinik vorzustellen die die Tarlovzysten bei Bedarf operiert,
dass ist ja schonmal grundsätzlich sehr gut, finde ich.
Wobei er vorher (letzte Woche) erstmal  meinte es sei ein Faccettensyndrom.
Zusätzlich habe ich eine leichte Skolliose und mäßige Ostheoporose.
 
Folgende Fragen beschäftigen mich:
Weiß jemand, welche Kliniken (Neurochirurgien) Tarlovzysten in Deutschland behandeln
und ggf. wie auch immer operieren ?
Ich z.B. lebe im Ruhrgebiet, ich würde aber natürlich auch weitere Wege auf mich nehmen,
um zum richtigen Operateur zu gelagen...bislang habe ich nur von einer Klinik im weit im Osten Deutschlands erfahren die wohl mehr Erfahrung hat und sich der Sache annimmt.

Sollte man, bevor man sich in so einer evtl. operierenden Klinik vorstellt nicht zuerst mal eine gute,
etwas umfassendere Differenzialdiagnostik betreiben, :?]  (über das MRT hinaus)
damit der Operateur gut einschätzen kann, ob die Symptomen wirklich mit den Zysten zusammenhängen oder mit anderen Rückenproblemen  ???

Vielleicht hat jemand schon Erfahrungen gesammelt oder Andere als ich gemacht.
 Ich gehe davon aus, dass man hier gegenseitig Erfahrungen austauscht.
Ich weiß noch nicht genau,  wie hier die Austauschwege so laufen, da ich neu bin und insofern gespannt.
(Bin auch bei Facebook, natürlich unter meinem richtigen Klarnamen).

VLG ins Netz der Betroffenen,  :+
 
Julika1

« Letzte Änderung: 17. April 2017, 15:06:58 von Julika1 »

Offline Kirchie61

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Re: Tarlov Zyste
« Antwort #7 am: 16. April 2017, 22:53:22 »
Hallo Juliaka & #128515;

Auch bei mir wurden perineurale Zysten gefunden.
Ich bin 55 Jahre alt und hatte an Rosenmontag eine so heftige schmerzattacke im rücken und rechten Arm,
dass ich fast durch gedreht bin !
Nach 3 Wochen erfolglosen Blockaden lösen seitens meines Orthopäden wurden im MRT als Nebenbefund
Zysten hw7 ,th1 und Th2 gefunden !
Ich habe am Mittwoch (19.4.) Termin in der Uniklinik DD.
Bin mal gespannt,was die sagen
« Letzte Änderung: 17. April 2017, 09:34:16 von RalleGA »

Offline Julika1

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Re: Tarlov Zysten, Hallo ins Ruhrgebiet - wegen Tarlovzysten
« Antwort #8 am: 17. April 2017, 14:34:09 »
Hy Kirchie 61,  ;)
vielen Dank für deine Antwort, gut mal endlich einen Betroffenen aus dem Bereich Ruhrgebiet zu finden, bei mir wurden die großen Zysten im Os Sacrum ja schon 2014 gefunden und jetzt scheinen sie (oder was anderes..) wahrscheinlich ja wieder Probleme zu bereiten.  Der Orthopäde dem ich eigendlich ganz gut vertraue, nahm erstmal an, es sei ein Facettensyndrom und hat vor 1,5 Wo. im Lenden und Os Sacrum Bereich gespritzt (hatte ihn zuvor nochmal auf die Tarlovzysten aufmerkdam gemacht...), ob das nochmal zur Verschlimmerung der Probleme beigetragen hat, kann ich gerade nicht sagen, aber, ich hab das Gefühle dass ich mich erstmal nicht mehr in dem Bereich dieser Zysten einfach spritzen lassen werde, das kann ich nur sagen... .  :pfeiff:
Also habe wegen Therapiemöglichkeiten, bislang hab ich nur über sehr weit entfernte Kliniken was gelesen (so 600 bis 900 km weg von hier..)....dabei ging es aber auch bereits um chriurgische Behandlungen... 
Bin mal gespannt wohin mein Orthopäde mich nach dem MRT zur Beurteilung in die Klinik schickt, ... und kann dir dann gerne meine Erfahrungen schildern. -  Welche Erfahrungen du in Dortmund machst und was man empfiehlt würde mich auch sehr interessieren, bist du dort in die Orthopädie oder Neurochirurgie überwiesen worden? 

So, viele Grüße, viel Glück beim Kliniktermin und schöne "Rest-Ostern" sendet Julika. 
« Letzte Änderung: 19. April 2017, 13:36:13 von Julika1 »

Offline Kirchie61

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Re: Tarlov Zyste
« Antwort #9 am: Gestern um 22:09:00 »
Hallo Julika .Schön jemand zu finden,der auch (zitat sowas exotisches )hat .Ich war in der Uniklinik in Düsseldorf und da bei den Neurochirurgen. Untersuchung wurde von einem sehr netten Arzt gemacht ,der mir erstmal lange zugehört hat !Ich habe jetzt erstmal einen erneuten Termin um ein  MRT mit km zu machen ,damit die Zysten besser dargestellt werden und eventuell zu sehen ,wie Nerven sich darstellen.Op ist wohl nicht so einfach und rausgehört habe ,das die da wohl nicht so gerne dran gehen wegen der erhöhten Risiken ! Spritzen haben auch bei mir alles schlimmer gemacht !Mir hat geholfen ,Ruhe und viel gehen und stehen.Ich soll im Moment gar keine Physiotherapie machen und nicht in den Schmerz gehen.novalgintropfen gegen die Schmerzen helfen mir ,machen aber müde.ich habe mittlerweile die Schmerzen soweit im Griff ,das ich wieder lachen kann .Unangenehm ist das Kribbeln im Arm, das aber nur noch im Sitzen Auftritt . Soweit ist diese Schmerzattacke wieder unter Kontrolle.War aber eine heftige und  erschreckende Erfahrung.Ich habe gegooglt ,das die Klinik in Marburg das wohl operiert