CVS Zyklisches Erbrechen

[InesundJustin]

Hallöchen

Ich habe hier auf Suche schon geschaut ob es hier jemanden gibt der darunter leidet aber nichts gefunden.
Ich möchte euch gerne mal berichten das mein Sohn jetzt fasst 13 Jahre über 4 Jahre ab 2007 darunter litt
und wie schwer es für uns alle war .(Dafür gibt es aber eben noch so einige Probleme im Schulischen und mit seinen beiden Achilles Sehnen da berichte ich aber neu.

Ich habe mal meinen ganzen Bericht über meinen Sohn das mit dem Erbrechen kommt dann ab 2007 wenn ich alles noch mal einzeln schreiben müsste ,wüsste ich gar nicht mehr wie ich anfangen soll.

Ich kann euch aber jetzt schon sagen das dieses Erbrechen seid Februar 2012 nun entlich vergangenheit ist und es ihm viel besser geht ohne den Misst wir haben ihm 6 Wochenlang mit Absprache eines Arztes aus dem letzten Krankenhaus 1 Vomarcur Tablette Abends 2 Stunden bevor er ins Bett ging gegeben und danach kam es nie wieder)


,die Augen sind dank normalen Gläser und der Behandlung im Benjamin Fränklin ( Charite Krankenhaus viel besser geworden)

Was ist CVS Zyklisches Erbrechen ? Hier erst mal eine Erklärung

http://de.wikipedia.org/wiki/Syndrom_des_zyklischen_Erbrechens



Justin geb 1999 spontan Geburt Gewicht Größe alles normal kam nur 1 Woche später als der Termin war.

Ich habe 29 Tage gestillt dann mit der Flasche begonnen weil er immer nicht satt wurde,er konnte auch nie bestimmte Zeiten schlafen soweit ich mich erinnere war ich fasst rund um die Uhr beschäftigt weil er oft weinte und keiner wusste weshalb.
Später als er Brei und auch schon feste Nahrung gegessen hat ,hat er es auch meistens wieder erbrochen,ich wusste meist nie was ich ihm geben sollte oder kochen sollte.

Dann mit ca 3 Jahren entwickelte sich bei ihm ein Husten der immer wieder kam und auch bis in den Morgenstunden anhielt,wir machten einen Bluttest und es wurde eine Katzenallergie fest gestellt ( also gaben wir unsere beiden Katzen dann weg)
Der Husten blieb aber immer noch und mit ca 5 Jahren 2005 wurde es dann noch mal extrem schlimm so das ich Nachts auch einen Arzt rufen musste weil er sich einfach nicht beruhigen konnte.
Es wurde dann eine Chronische Obstruktive Bronchitis fest gestellt diese wurde dann behandelt und er bekam 2006 eine Kur.

Im März 2007 hörte es dann auf einmal auf mit seinem Husten und nun dachten wir ist endlich Ruhe und er hat alles überstanden wo wir uns aber sehr getäuscht haben.
August 2007 bemerkten wir das Justin nicht richtig lesen und schreiben konnte und das er auch in der Motorik nicht wie andere Kinder war,wir versuchten alles in ruhe ihm bei zu bringen was aber sehr schwer war.
Dann fing er morgens auf einmal an zu erbrechen hatte immer Kopfschmerzen und es ging ihm schlecht.

Es wiederholte sich dann jeden Tag und auch erbrach er dann auch bis zur Mittagszeit wir hatten ihn dann schon im Wohnzimmer auf seiner Matratze liegen lassen da er gar nichts anderes mehr konnte er war einfach schlapp durch das ganze erbrechen.

Lichtempfindlichkeit hatte er dann auch bekommen und die haben wir mit einem leicht sitzenden Cap in den Griff bekommen( Er ist nicht nur in der Sonne Lichtempfindlich sondern auch bei normalen Licht)

An einem Tag sagte er uns das er in seinem Arm und seinem Bein so ein komisches Gefühl hat ,wir haben natürlich gleich die Feuerwehr gerufen und er wurde ins Kinderkrankenhaus gebracht.

Dort wurde er eine Woche untersucht und man hat eine Migräne mit Aura fest gestellt. .Er wurde dann entlassen und auf dem weg nach Hause fing er wieder an mit seinen Beschwerden er hatte Kopfschmerzen ihm war schwindlig .

Im Oktober 2007 hatte er dann eine Pause und wir versuchten ihn dann weiter in die Schule gehen zu lassen nur mussten wir ihn öfters ab holen da er ständig Bauchschmerzen und Kopfschmerzen hatte.
Irgendwann ging es dann wieder los ( genaue Monate kann ich jetzt auch nicht mehr schreiben auch wenn ich alles in Bücher festgehalten habe) Selbst in den Ferien hatte er diese Beschwerden.

Er erbrach dann immer Abends und es ging immer über Stunden bis in den morgenstunden 1-3 Uhr auch die Bauchschmerzen waren unerträglich und nichts hat geholfen auch die Übelkeit ging einfach mit nichts zu stoppen ( Die Apotheke kannte mich schon ) wenn er nicht erbrochen hat dann hat ihm die Übelkeit und das ständige würgen mit viel Speichel und diese schrecklichen Kopfschmerzen geplagt.

2008 ging es auch so weiter wir hatten einfach keine Hilfe bekommen keiner glaubte uns richtig ,wir haben Justin noch von der normalen Schule in eine Körper und Lernbehinderten Schule umschulen lassen dort sind es mit Justin nur 7 Kinder in einer Klasse mit denen er sich immer gut versteht wie auch heute noch obwohl er kaum in der Schule ist.(Aber sie freuen sich jedes mal wenn er wieder kommt)

Er wurde sehr gut auf genommen und nun dachten wir das er auch endlich lesen lernt und schreiben aber wir haben uns getäuscht es ging einfach nicht. ( seine BrechePhasen mit Kopfschmerzen und Bauchschmerzen gingen in der Zeit immer weiter ) bei ihm geht das mit dem erbrechen immer über Monate jeden Tag ,die längste Pause waren mal 3 Monate aber ab da an waren es dann immer nur 1 Monat oder mal 2 Monate.

Im Oktober 2008 suchte ich für Justin eine neue Augenärztin da wir mit bekommen haben das er immer auf einem Augen schielte wenn er müde war und wir mit der Augenärztin die wir hatten nicht zu frieden waren .

Ich habe mich im Internet über Augenärzte schlau gemacht und kam auf einen Beitrag WFS ( Winkelfehlsichtigkeit oder auch unter Binokulares sehen zu finden.)
Dort habe ich dann einige Dinge gefunden die auf Justin zu trafen , nicht lesen und schreiben können ,Kopfschmerzen ,Motorik stimmt nicht ,den Ball nicht fangen können und noch vieles mehr.

Nun versuchte ich einen Augenarzt zu finden der unseren Sohn auf WFS testen kann ,durch einen Optiker dann bekam ich eine Adresse von so einer Augenärztin.(das war matürlich mit Kosten verbunden)
Um es ab zu kürzen: Justin bekam Prismengläser die noch zum Anfang eine leichte Stärke hatten und nun 2011 hat er schon 24 Prismen.
Er ist nun soweit das er operiert werden kann.

Nun weiter zu dem Jahr 2009 er bekam die Brille mit diesen Gläsern am 14.1.2009 und wir fuhren ein zweites mal zur Kur im Februar 2009 eigendlich wegen Migräne aber seine damalige Kinderärztin hat uns ja eh nie recht geglaubt was wir erzählt haben und sie hat immer nur seinen kleinen Bauch gesehen also schrieb sie Adipositas als erste Diagnose und dann erst Migräne.

Wir sind dann zur Kur gewesen und hätten uns diese eigendlich sparen können denn mit diesen Anzeichen die er hatte konnten man dort nicht viel an fangen sie haben das auch mit dem abnehmen gelassen da sie seinen Zustand nicht noch mehr verschlimmern wollten.

Nach der Kur hatte er aber ca 2 Monate ruhe vor dem erbrechen Kopfschmerzen und Bauchschmerzen plagten ihn aber weiterhin genau wie beim Kuraufenthalt auch.
Ab Juni 2009 ging es dann aber wieder weiter ständig diese Kopfschmerzen ,Bauchschmerzen,die ständige Übelkeit/würgen und das Erbrechen,Durchfall und Verstopfungen gehören auch zu seinem Leben.

Im Jahr 2009 haben wir dann noch MRT und viele weitere Untersuchungen machen lassen gekümmert habe ich mich selber darum denn von der damaligen Kinderärztin kam ja nichts von alleine, die Untersuchungen brachten aber alle nichts also eigentlich ist er gesund.

Die ganze Brecherei blieb also weiter und die anderen Beschwerden und im Jahr 2011 Januar lies ich ihn dann noch mal ins Krankenhaus einweisen wo ich aber auch wieder bei war dort wurde dann auch Epilepsie untersucht und was soll ich sagen er hat es nicht ( zum Glück auch)

Wieder ein neuer Versuch im April 2011 habe ich eine Klinik gesucht die Justin hilft die Migräne zu behandeln und wo man vielleicht raus findet wieso er immer erbricht und seine ganzen Beschwerden hat.

Ich fand eine Klinik und dort durfte ich aber nicht bei sein konnte ihn aber immer besuchen wir waren erst positiv überrascht ,Justin war zwar sehr traurig das ich wieder gehen musste aber ich war ja am nächsten Tag auch schon wieder dort. Am vierten Tag kam ich dann auch wieder wegen Termin mit der Ärztin und somit war ich schon fasst jeden Tag bei ihm und bekam mit wie es in der Klinik so ab gelaufen ist,Justin erzählte mir so einige Dinge und auch die anderen Kinder .

(sie wurden Nachts mit der Taschenlampe angestrahlt um zu schauen ob sie schliefen, Strom war zum Abend ab geschaltet,selber Taschenlampen durften sie nicht haben( sie könnten ja eine Party damit machen),wenn sie trinken wollten mussten sie immer danach fragen,duschen nur alle 2 Tage ,ständig wollten sie ihm sein Baskecap ab gewöhnen denn ohne kann er nicht wegen der Lichtempfindlichkeit aus obwohl es mit der Oberärztin ab gesprochen war das er es immer auf behalten darf.
Nach 4 Tagen sagten sie zu meinem Sohn er darf kein TV mehr mit schauen weil er ja diese Winkelfehlsichtigkeit hat ( so ein blösinn aber auch )

Also jeden Tag gab es da Stress,als ich dann am 5 Tag auch wieder da war erzählte er mir er sei umgenkickt und die Erzieherin / Schwester sagte zu ihm er soll sich mal nicht so wehleidig haben und dann reichte es mir ich holte meinen Sohn dort aus der Klinik raus und genau an diesen Tag habe ich auf dem Klingelschild von der Station mal genauer rauf geschaut und habe Psychiatrie gelesen ( na toll dachte ich da hab ich eine Psychiatrie aus gesucht) auf den Zetteln die man bei einer Einweisung usw unterschreibt stand nichts von einer Psychiatrie.
Ich ärgere mich heute noch das mir besser gesagt meinem Sohn das mit machen musste ,denn ich hatte ja nie ein Problem mit meinem Sohn um ihn in eine Psychatrie zu geben.

Wir waren echt geheilt und Justin war froh und ertsaunt das ich ihn da raus geholt habe er hat sich aber sehr tapfer verhalten hatte nie gejammert oder gesagt das ich ihn raus holen soll denn ich hatte ihm ja erklärt das es in dieser Klinik alles gut wird und man ihm da helfen wird.

Das es nun so kommt konnte keiner wissen.
Ja mit dem Jugendamt haben wir auch Kontakt seine Schule hatte uns 2010 ende des Jahres dem Jugendamt gemeldet weil Justin immer nicht in die Schule kam
( habe aber immer Entschuldigungen von der Kinderärztin oder Aufenthalte in Krankenhäuser gehabt)

Wir hatten dann einen Termin gehabt sie hat uns kennen gelernt und unsere Seite sich an gehört und seid dem haben wir Hilfe und sind nicht mehr so alleine mit unseren Problemen. Wir haben nun auch eine andere Kinderärztin und ich muss sagen sie hat Justin und mich gleich ernst genommen sie hat sofort gesehen das Justin so einige Probleme hat und hat auch so einiges raus bekommen.

Da ich ja immer im Internet mich belesen habe ,habe ich ihr gesagt das seine Augenärztin von einem Schiefhals gesprochen hat ( Kiss/Kidd Syndrom) Kopfgelenk-induzierte Symmetrie-Störungund diese Kinderärztin nahm das auch ernst und gab mir dann eine Überweisung zum Röntgen der HWS in 2 Ebenen und es stellte sich raus das er eine Blockierungen hat (2 Halswirbel).
(Dies war mitte November 2011)

Das Erbrechen und seine weiteren Beschwerden haben ihm die ganze Zeit weiter geplagt und kurz bevor er seine erste Behandlung am Halswirbeln bekam hörte das Erbrechen auf nur die Kopfschmerzen oder manchmal seine Bauchschmerzen blieben. Er bekam dann noch weitere 4 Behandlungen immer eine pro Woche und es gab von der Kinderärztin dann noch eine weitere Röntgenuntersuchung wegen seiner Speiseröhre .

Das er aber auf gehört hat mit dem Erbrechen war leider nur wieder mal eine kleinere Pause hatte mit den Behandlungen nichts zu tun .

Die Untersuchung mit der Speiseröhre verlief ganz gut er musste nüchtern sein und dort einen Brei nach und nach beim röntgen trinken und als wir nach Hause gegangen sind hat er natürlich auf der Straße alles wieder erbrochen.
Der Befund lies auch nicht lange auf sich warten und man hat fest gestellt das seine Speiseröhre langsamer arbeitet und nun musste er dann noch ins Krankenhaus um dort eine Endoskopie machen zu lassen .

Also wieder ins Krankenhaus eigentlich nur für 2 Tage aber es war dann doch eine Woche und ich muss sagen diese Ärzte haben sich echt Mühe gegeben und haben wirklich gut gearbeitet denn auch sie haben sich im Internet belesen und sind der Meinung gewesen das es sich bei Justin nur noch um das CVS Zyklische Erbrechen Rom III handeln kann denn die Endoskopie ist auch positiv aus gefallen und es ist alles in ordnung bei ihm und das etwas langsamer arbeiten der Speiseröhre ist nichts schlimmes hat man uns erklärt.

So und nun müssen wir weiter sehen wie seine Migräne/Kopfschmerzen nun etwas gelindert werden kann und ob wir uns einen Neurologen hin zu ziehen um ihn vielleicht doch mit einem Medikament helfen können damit er Abends auch mal zur Ruhe kommt und man ihm die Übelkeit und das erbrechen vielleicht ersparen kann.
( aber so recht traue ich mir das nicht zu einfach irgend ein Medikament aus zu probieren)
Selbst die Kinderärztin will das erst mal nicht.

Wir haben auch aus unserer ganzen Wohnung mit dem billig Laminat entfernt wegen dem Giftstoff Formaldehyd aber es hatte sich auch danach nichts verändert.

2 Gen Test´s wurden bei ihm auch gemacht einmal auf das Marfan Syndrom und das Klinefelter Syndrom aber beide zum Glück negativ .
(Die haben wir in der Charite Virchow Klinikum machen lassen)

Ich werde euch im HP Forum über Justin sein Gesundheitszutsand
natürlich immer weiter berichten. ( diese HP und Forum gibt es nicht mehr habe dieses gelöscht weil ich ständig anfragen wegen Geld bekommen habe aber nicht aus Deutschland sondern Weltweit)
Auf jeden Fall geht es einfach nicht weg und es ist kein Zustand auch für mich als Mutter nicht ,man nimmt ab hat keine Nerven und muss immer stark sein für sein Kind .

Seine typischen Merkmale sind beim CVS
das ständige trinken und auch der Hunger den er zwischen den Anfällen hat.
Er ist Blass und die Übelkeit mit würgen oder mit Erbrechen lassen ihn einfach Abends nicht ein schlafen .
Es beginnt bei ihm zur Nacht und hört in den Morgenstunden nach ca 3-4 Stunden erst auf manchmal auch länger.
Bei jedem ist es anders es gibt auch Fälle da ist es nur morgens das war bei ihm ja zum Anfang auch erst morgens

Wenn es ihm ganz schlecht geht erbricht er in dieser Zeit 6 mal und ist ständig am würgen ,als es 2007 an gefangen hat ware es noch viel häufiger da hatte er es auch früh nach dem aufstehen bis zur Mittagszeit und Abend gehabt.




Wer Fehler findet kann sie gerne behalten ich hab kein Platz mehr dafür

[InesundJustin]

ach ja ,warum schreib ich das hier alles werdet ihr euch fragen.
Ich merke immer wieder das dies ein lange Erfahrung und Leid war wo mit man einfach nicht abschließen kann und es immer wieder hoch kommt ,außerdem ist es in Deutschland auch nicht so bekannt nur in einigen Ländern worüber es über die Google Seite hier einige Berichte gibt wo ich auch oft nach gelesen habe.

https://www.google.de/#q=Was+ist+CVS+Zyklisches+Erbrechen&hl=de&prmd=imvns&tbs=clir:1,clirtl:en,clirt:en+What+is+CVS+Cyclical+vomiting&sa=X&ei=f996UNanDeaF4gTV94HoAQ&ved=0CGEQ_wEwCg&bav=on.2,or.r_gc.r_pw.r_qf.&fp=1f8edf929568f4b3&bpcl=35277026&biw=1143&bih=519

Hier eine CVS Seite mit Erfahrungs Berichten ein Junge ist sogar daran gestorben
Dane Baekdal

http://translate.google.de/translate?hl=de&langpair=en|de&u=http://www.cvsa.org.uk/

hier weitere Erfahrungs Berichte
http://translate.google.de/translate?hl=de&langpair=en|de&u=http://www.cvsa.org.uk/

in einigen Seiten wird auch noch meine HP erwähnt aber die gibt es ja auf grund der ständigen Dollar Anfragen nicht mehr .

Ich finde das dies aber auch wichtig ist das wir in Deutschland auch darüber bescheid wissen und das man schwer Hilfe bekommt und meist als Psychisch krank ab gestempelt wir.
Dagegen habe ich mich mit meinen Mann immer gewährt und wie man sieht ist es bei Justin in der Pubertät weg gegangen so wie man auch in den Google Seiten manchmal berichtet.

[busymouse]

Hallo InesundJustin!

Ein ganz herzliches Willkommen für euch. Und vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht. Der ist für andere Betroffene sehr wichtig.

Du hast Recht, es gibt Syndrome und Krankheiten, die kaum bekannt sind. Ein Spießrutenlauf von Arzt zu Arzt ist da vorprogrammiert. Das kennen viele von uns. Kinder trifft es dabei besonders hart. In einer Zeit, die sie eigentlich mit Spielen und Lernen verbringen sollten, stehen Krankheit, Arztbesuche und jede Menge negativer Erfahrungen im Vordegrund. Das beeinflusst das komplette weitere Leben. 

Auch dass ihr mit dem "Psycho-Bereich" in Kontakt gekommen seid, ist leider kein Einzelfall. Natürlich ist eine psychische Ursache immer auch eine Möglichkeit, die in Betracht gezogen werden muss. Es ist meiner persönlichen Erfahrung nach aber eher der Regelfall, dass nicht versucht wird, diesen Punkt differenzialdiagnostisch auszuschließen. Stattdessen werden Patienten postwendend in die psychologische Behandlung abgeschoben, wenn der behandelnde Arzt nicht weiter weiß. 

Wie geht es dir und Justin denn jetzt im Moment?

  Liebe Grüße Birgit

PS. Eine Schmerzklinik mit sehr gutem Migräne-Zentrum gibt es übrigens in Kiel: http://www.schmerzklinik.de/ Von der Klinik gibt es unter http://www.migraene-schule.de/ auch eine sehr gute Webseite, die sich ausschließlich mit dem Thema Migräne befasst. Migräne ist auch dann eine ernst zu nehmende Krankheit, wenn nicht der Schmerz sondern andere Symptome im Vordergrund stehen.

[InesundJustin]

Wow 

Danke für die echt schöne Begrüßung auch das ich hier nicht als eine Mutter auf genommen werde die ihr Kind von Arzt zu Arzt geschoben hat( weil sie vielleicht im Mittelpunkt stehen will) und auch noch beleidigt wird im Forum das habe ich in einigen Foren gehabt.

Ja wie geht es uns jetzt es ist seid Februar besser geworden der Kampf mit dem Erbrechen und die Bauchschmerzen ist erst mal vorbei und ich traue mich das jetzt auch offen zu schreiben,immer wenn er damals mal ne Pause hatte und ich nach einiger Zeit geschrieben habe(Juchu es ist warscheinlich vorbei) kam es wieder) nun sind es aber schon fasst 8 Monate 

Natürlich hatte Justin auch noch eine HodenOP da er in der Leiste lag und man ihn so nicht mehr runter bekam ,durch stress am nächsten Tag wegen einer dollen Verstopfung hatte er auch noch eine Gürtelrose bekommen fasst 2 Wochen und mit dollen Nervenschmerzen verbunden. Das war Ende August 2012

Wegen seinen Körperlichen Zustand haben wir noch im Virchow Krankenhaus Charite einen sehr guten Kinder Orthopäden auf gesucht der ihn mal richtig unter die Lupe genommen hatte und man hat einen Maskierten Spitzfuß festgestellt .
Hier mal seine Diagnose besser als wenn ich das schreiben muss.

Wir machen jetzt Therapie bis Januar ( da wird der Körper also erst mal die Beine gedehnt) und dann werden wir sehen was der Arzt sagt.
Sein Körper ist durch die kurzen Sehnen krumm und vom laufen her kann er nicht abrollen usw


Seine täglichen Kopfschmerzen seid 2007 können durch seinen Körperlichen Zustand auch sein denn sein Nacken und Rücken usw sind sehr verhärtet er lies sich auch nicht mal an den Schultern an fassen und zog immer gleich den Kopf an,da bekommt er jetzt auch Massagen damit er mal lockerer wird und wir hoffen die Kopfschmerzen hören entlich auf denn wenn man als Kind jeden Tag Kopfschmerzen hat ist das ganz schön nervlich.

Ja danke wegen den Tipp mit der Kieler Klinik aber ich muss sagen da habe ich mal angerufen und wollte Hilfe
haben und die sagten sie können mir/ihn nicht helfen es könnte so viel anderes sein.
Sollten die Massagen nicht helfen usw haben wir noch eine Klinik in Daddeln  http://www.deutsches-kinderschmerzzentrum.de/ da kann man als Mutter auch mit wenn es vom Kinderarzt bestätigt wird das es für das Kind auch nötig ist.



 

[busymouse]

Nee, nee, nee... Beleidigungen gibt es bei uns nicht. Wer so etwas macht, hat bei uns nichts zu suchen.

Zur Kieler Schmerzklinik: Es ist richtig, dass die Diagnose vorab schon stehen sollte. Man kann natürlich nicht sagen, dass dort überhaupt keine Diagnostik gemacht wird. Es ist aber eben kein Krankenhaus, in dem man den Patienten vom Orthopäden zum CT und von da aus in die Zahnklinik schieben kann. Wenn allerdings klar ist, dass eine Migräne besteht (oder auch ein Clusterkopfschmerz - da sind sie richtig klasse), dann sind sie dort phantastisch.

Habe gerade euren Bericht gelesen. Da steht auch "Makrosomie" mit drin. Bist du Diabetikerin oder hattest du einen Schwangerschaftsdiabetes?

Was macht ihr jetzt für eine Therapie? Krankengymnastik? 

Liebe Grüße Birgit

[InesundJustin]

Hallöchen 

Schön das es so etwas hier nicht gibt ich merke auch das man hier ernst genommen wird .
Also eine Diabetes oder sonstiges in der Schwangerschaft hatte ich ich nicht wurde jedenfalls nicht fest gestellt ich weis nur das ich im 4 Monat Blutungen hatte und im Krankenhaus war.
Staune auch das dies mit drinne steht denn sein Gewicht bei der Geburt war 3400 Körperlänge 51 cm ich finde das geht irgendwie noch hatte es zwar sehr schwer ihn raus zu bekommen aber was rein kommt kommt auch raus 
Aber was denn geschah war ,er wurde sehr schnelle groß er war schon in der Kita sehr groß und auch in der Schule 1 Klasse und das jedes Jahr er war immer größer als andere und wirkte auch älter dadurch.

Er hat auch Risse am Körper aber sehen zum Glück nicht so schlimm aus .
Mann sagte mir das er durch das zu schnelle wachsen wahrscheinlich all diese Probleme und Leiden hat

[Andorra]

Hallo Ihr Lieben , hallo Ines !

Hallo liebe Ines ...wir " laufen " uns immer wieder über den Weg ...manchmal denke ich unsere Kinder sind zur Zeit die einzigen betroffenen Kinder mit CVS in Deutschland und Österreich , ich finde nie jemanden Anderen im Netz zum Austauschen !!
Carolina geht es zur Zeit wieder sehr schlecht , sie erbricht 4-5 Mal pro Stunde, ich hoffe der Anfall dauert nicht wieder tagelang sowie der letzte Anfall, der sich über 6 Tage erstreckte!

Meine Tochter Carolina ist so alt wie Justin , genau 13 Jahre ....heute....der Geburtstag wird nachgefeiert....der Anfall hat heute morgen um 6 Uhr gegonnen - inzwischen hat sie weit über 25 mal erbrochen , Blut ist auch wieder dabei- Caro verweigert ihre Geschenke .....hätte ich einen einzigen Wunsch frei ..ich würde tauschen wollen mit ihr !!

Danke fürs Lesen und damit " zuhören " Eure Andorra

[InesundJustin]

Hallo Liebe Andora
Ja was für ein Zufall ist das ,ich freue mich dich wieder zu lesen dachte schon ich lese dich nicht mehr mit eurer echt schlimmen Krankengeschichte.
Ist ja echt hart das sie es immer noch hat Justin ist seid Februar 2012 Beschwerde frei außer diese ständigen Kopfschmerzen da wissen wir jetzt aber auch mehr.

Mich hatte mal jemand angerufen den sein Sohn hat auch mit 7 Jahren dieses Erbrechen bekommen wollte von mir wissen ob ich ein richtiger Verein bin weil ich ja die HP hatte die ich wegen ständigen Anfragen aus dem Ausland wegen Dollar an geschrieben wurde auch heute noch schreibt man mir Mails ob ich nicht Geld überweisen kann usw ,darauf hatte ich keine Lust mehr und löschte dann meine HP eigentlich sehr schade.

Ja es ist sehr schwer mit diesen Beschwerden richtige Hilfe zu bekommen weil alles auf die Psyche geschoben wird, bei Justin hat es vielleicht deswegen auf gehört  weil er da in die Pubertät kam und das habe ich auch oft nach gelesen auf den Google Seiten wo ganz unten meist noch der Umschalt Link steht und man alles auf Englisch lesen kann meist aber leicht übersetzt.


Liebe Andora ich kann dir nur ein Tipp geben was ich bei Justin gemacht habe ,kaufe dir Übelkeitstabletten bei uns heißen die Vomarcur das sind Tabletten die man nimmt wenn man Reisekrank ist da nimmt man die auch 1-2 Stunden vorher.
Gebe ihr jeden Abend auch so eine Tablette ( die sind nicht schädlich) und mache das ca 4-6 Wochen ( Justin hat sie 6 Wochen genommen) und seid dem ist es weg.

Also ob es nun eine Hilfe war für den Kopf wenn er ins Bett ging das er nicht mehr auf stehen musste oder ob es nun die Pupertät war das kann mir keiner sagen aber nu ist das auch egal Justin freut sich dieses Leid nicht mehr zu haben denn das tägliche Erbrechen war echt hart.

Wir haben jetzt einen Helfer vom Jugendamt obwohl er nicht mehr erbrochen hat aber durch das ständige Fehlen in der Schule sind natürlich noch viele Hürden zu überstehen.
Der Helfer (es gibt natürlich auch eine Helferin)vom Jugendamt macht den mit Justin Unternehmungen hilft ihm auch beim Schulischen usw für uns eine sehr gute Unterstützung denn die über 4 Jahre waren so hart das wir meist nicht die Kraft haben ihm Schulisch etwas bei zu bringen usw.

Hast du einen Bearbeiter beim Jugendamt arbeitest du und deine Tochter mit jemanden zusammen?
Wenn nicht dann kann ich es dir nur raten und auch kannst du einen Behindertenschein beantragen denn an Hand der Diagnosen die sie auch schon alle hat müsste es aus reichen einen zu beantragen ( ein Jugendamt hilft auch dabei)

So nun erst mal Schluß ich freue mich das du da bist und du bist nicht alleine ,liebe Grüße an Caroline

[Andorra]

Hallo Ines!

Tut mir leid, dass ich erst heute antworten kann aber Du weisst ja wie es ist wenn es den Kindern schlecht geht!
Caros Anfall hat zwar gottseidank nur einen Tag gedauert aber sie war noch 2 Tage sehr schwach und psychisch sehr fertig ....genau am Geburtstag so viel zu erbrechen ist halt schon hart ! Wir haben dann gestern den Geburtstag nachgefeiert, das tollste Geschenk war aber für sie dass wir nun endlich ein Tier bekommen haben ...eine kleine getigerte Katze ...Timmy heißt unser neuer Mitbewohner und der tut uns allen gut !!

Die Tabletten gegen Übelkeit haben wir schon öfter probiert aber leider wirken die bei Caro gar nicht ...sogar Infusionen mit diesem Wirkstoff im Spital haben nichts geholfen ! Caro hat jetzt fast 6 Jahre was zum Schlafen genommen ( Saroten ) aber sie will nicht mehr und wir verstehen sie gut und unsere Ärztin meint....sie ist alt genug um das selber zu entscheiden!
Vom Jugendamt sind wir auch betreut worden aber das wurde eingestellt weil ja Caro so extrem gut in der Schule ist ....trotz der Fehlzeiten hat sie nur Vorzüge ( = sehr guter Erfolg ) im Zeugnis und das im Gymnasium  !!
Unsere Ärztin hat gemeint falls CVS wirklich auf einen Gendefekt zurückzuführen ist - würden wir die doppelte Kinderbeihilfe ( wie heißt das bei euch ...Kindergeld ) bekommen würden ...wir werden halt mal ansuchen und wenn wir es nicht bekommen ist es auch egal ...ich hätte das Geld halt für Caro auf ein Sparbuch gegeben falls sie später mal was braucht wegen ihrer Krankheit.....sie sagt heute schon mit 13 Jhren dass sie mal selbstständig sein möchte und zuhause arbeiten will weil es so leichter ist für sie falls sie als Erwachsener immer noch Anfälle hat .....sie ist echt früh erwachsen geworden durch diese Krankheit und sie hat auch keine Freundinnen in der Schule ( ...das macht mir schon Sorgen ) weil ihr alle zu oberflächlich sind !!

So liebe Ines bis bald und auch liebe Grüße an Justin !!!

[InesundJustin]

Hallo Andorra,
Ist doch nicht so schlimm wenn du später antwortest ich weis genau wie das ist.
Ja diese Übelkeitstabletten soll man ja auch nicht nur bei Bedarf nehmen sondern jeden Tag in dieser Zeit wo man in etwa weis wann das erbrechen los geht ,nun gut sie hat an einen Tag nur erbrochen da weis man dann nicht wann man anfangen soll damit ,ach das ist schon alles scheiße mit solch einer Krankheit.

Ja habt ihr denn in irgend einer Richtung schon einen Gen Test machen lassen ?
Justin hatte ja mehrere zum Glück alle in Ordnung aber wahrscheinlich ist es bis jetzt nicht der genaue Test den man dazu hätte machen müssen. Nun gut bei Justin haben die Ärzte auch mit auf seine Übergröße für einen
11 ,12,Jährigen getestet und den Kopfschmerzen und seinen ganzen Körper her.
Jetzt mit fasst 13 Jahren man der ist ein Riese ca einen halben Körper größer als ich und ich bin ca 165 groß.

Du weist doch noch der Heinz Gögelein der mit in meiner HP ein Ansprechpartner war der sagte auch das seine Tochter Tabl nimmt und sie trotzdem immer wieder Episoden hat und selbst jetzt als Erwachsene Frau hat sie das manchmal noch .

Ich hatte bei mir in der Charite damals an gerufen wo ich auch wissen wollte was man dagegen machen kann und sie hätten auch nur solche Tabletten gegeben was meist auch Epileptiker nehmen aber das wollte ich nicht denn ich wollte schon das man da was sucht und auch etwas findet .

In einen Berliner Kinderkrankenhaus wo er zur Magenspiegelung war wurde auch gerätzelt was er hat ,die Ärzte waren aber so nett sie waren nicht gleich so komisch als ich ihnen sagte das es nur das CVS sein kann so wie es im Internet steht darauf hin haben die wirklich vorm Internet gesessen und haben es mir dann auch schriftlich bestätigt das es nur das CVS sein kann ,darüber war ich irgendwie froh entlich mal ne Diagnose weil alle immer dachten wir spinnen Schule usw.

Na ja nur muss man auch raus finden können wieso dies entsteht es ist ja nicht immer alles Psychisch

[InesundJustin]

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